La Société canadienne de la SLA annonce les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2023
La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d’annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2023, accordée à des étudiants de niveau postsecondaire qui ont un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA).
La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un programme national destiné aux étudiants admissibles qui ont un lien étroit avec la SLA, c’est-à-dire, ceux dont un parent ou un/une responsable légal(e) vit avec la SLA – une maladie neurodégénérative mortelle qui entraîne une paralysie progressive et, à terme, la perte de la capacité de bouger, de parler et de respirer – ou en est décédé. Parmi les nombreux défis à relever, les familles touchées par la SLA sont souvent confrontées à des difficultés financières en raison des coûts importants associés à la SLA.
Ce programme de bourses est soutenu par le Kevin Daly Bursary Fund, créé en 2023 en hommage de Kevin Daly, membre de la communauté SLA qui a reçu un diagnostic de SLA en 2020, et à son engagement envers les familles touchées par la SLA. Le financement de cette initiative est recueilli à travers la campagne du Kevin Daly Bursary Fund, dont les dons sont gérés par la Société canadienne de la SLA et le programme d’équipe de soins de santé de TELUS. La campagne attribue chaque année au moins une bourse de 2 500 $ pour contribuer aux dépenses liées à la poursuite d’études postsecondaires.
« En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d’une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La générosité du Kevin Daly Bursary Fund nous permet de soutenir les jeunes membres de la communauté touchés par la SLA dans la poursuite de leurs objectifs éducatifs, et dans leur cheminement vers la résilience, à travers le Canada. »
Lauréats de 2023
Catherine Brassard est une étudiante en médecine de 22 ans à l’Université de Sherbrooke. Après le diagnostic de SLA de son père au début de l’année 2023, Catherine s’est intéressée à la neurologie et a entamé un parcours visant à chérir chaque instant, à la maison comme en classe.
« En tant que future médecin, j’espère que mes patients pourront également trouver en moi les outils nécessaires pour faire face à leur deuil », déclare Catherine. « Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. De plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m’encourage à cultiver ma résilience. Je m’efforce de maintenir une bonne santé mentale afin de pouvoir donner à mes proches le meilleur de moi-même. »
Daniella D’Amici, une étudiante de 23 ans en ingénierie biomédicale à l’Université de Colombie-Britannique, défie l’adversité. Après le diagnostic de SLA de son père en 2022, Daniella poursuit ses études tout en assumant le rôle d’aidante aux côtés de sa mère et de sa sœur.
« C’est l’impact mental de la maladie qui me pose le plus de problème; il est difficile et frustrant de se faire une idée d’une maladie dont on ne connaît ni les causes ni le remède. Mais, bien que la SLA soit douloureuse de toutes les manières imaginables, elle a rapproché ma famille plus que jamais », déclare Daniella.
« Le diagnostic de SLA de mon père m’a poussée à l’indépendance et à me débrouiller », ajoute Daniella. « Face aux incertitudes de la vie, cette bourse constitue une source de sécurité essentielle. »
À seulement 22 ans, Sarah Jacob, étudiante en neurosciences à l’Université de Calgary, est un symbole de détermination. Depuis le diagnostic de SLA de sa mère en 2018, Sarah concilie ses études et son rôle d’aidante. En tant qu’étudiante en maîtrise, Sarah étudie la SLA en se concentrant sur l’identification de biomarqueurs potentiels.
« Au cours de mes études postsecondaires, je me suis fortement appuyée sur les prêts étudiants », explique Sarah. « Cette bourse offre un coussin financier qui allège le fardeau de la dépendance à l’égard de ces prêts. »
Les candidatures ont été examinées par un comité nommé par la Société canadienne de la SLA, comprenant la famille Kevin Daly et d’autres membres de la communauté SLA.
« Nous sommes ravis d’avoir contribué à créer un moyen d’aider les jeunes adultes à faire face à l’impact de la SLA », déclare la famille Daly. « Nous avons le privilège de jouer un petit rôle dans leur parcours postsecondaire et espérons pouvoir aider d’autres étudiants dans les années à venir. »
La Société canadienne de la SLA et la famille Daly tiennent à féliciter ces personnes remarquables pour leur résilience, leur dévouement académique et leur esprit inébranlable face aux défis liés à la SLA. Leurs parcours illustrent la capacité de l’esprit humain à surmonter l’adversité et à inspirer d’autres personnes.
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Pour plus de renseignements
Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5440
En hommage à Kevin Daly, membre de la communauté SLA, une nouvelle bourse de 2 500 $ a été créée pour répondre aux besoins financiers des étudiants postsecondaires
Toronto, ON – En partenariat avec les amis et les collègues de Kevin Daly, membre de la communauté SLA, la Société canadienne de la SLA a le plaisir d’annoncer que les candidatures sont maintenant en cours pour la première année de la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA. La bourse de 2 500 $ sera attribuée chaque année à un étudiant de niveau postsecondaire dont la vie a été touchée par la SLA. Le Kevin Daly Bursary Fund a été créé en 2023 en l’honneur de Kevin, un père et mari dévoué dont la SLA a été diagnostiquée en 2020. Incité par le courage et le dévouement de Kevin envers les autres familles touchées par la SLA, le fonds aidera un(e) étudiant(e) à atteindre son objectif d’études supérieures.
« La bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un témoignage du courage et du dévouement de Kevin à l’égard de la communauté SLA », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La SLA est une maladie dévastatrice qui affecte l’individu et ses proches, y compris les enfants, ce qui peut compliquer la planification de l’avenir. Grâce à ce programme, nous espérons soulager un peu le poids des familles touchées par la SLA. Nous sommes très reconnaissants de l’engagement inébranlable de Kevin envers les familles de la communauté SLA. »
La bourse est ouverte aux étudiants canadiens qui ont été acceptés dans un établissement d’enseignement postsecondaire au Canada pour la période 2023-2024. Les étudiants éligibles doivent également avoir un lien étroit avec la SLA : ceux dont le(s) parent(s) ou le/la responsable légal(e) vit avec SLA, ou dont le(s) parent(s) ou le/la responsable légal(e) est décédé de cette maladie.
Les candidatures pour l’année académique 2023-2024 ouvrent le 16 mai 2023 et se terminent le 20 juin 2023 à minuit, heure de l’Est. Le formulaire de candidature est disponible sur le site Web de la Société canadienne de la SLA. Les candidatures seront examinées par un comité, composé de membres de la communauté SLA, désigné par la Société canadienne de la SLA. Une décision sera prise avant que l’année académique 2023 commence en septembre.
« Depuis mon diagnostic de SLA, j’ai témoigné comment cette maladie peut toucher une famille entière. Ayant moi-même deux filles, il était important pour moi que la bourse soutienne les jeunes pour atteindre leurs objectifs et poursuivre leurs rêves, » déclare Kevin. « Notre mission est de contribuer à rendre l’éducation supérieure plus accessible afin que tous puissent avoir la chance de réussir. »
Le Kevin Daly Bursary Fund a été créé afin de laisser un héritage durable, célébrant la vie et le caractère de Kevin. Les fonds nécessaires à cette initiative seront recueillis au cours d’une campagne de bourses d’un an, grâce à des dons gérés par la Société canadienne de la SLA et le programme d’équipe de soins de santé de TELUS. La campagne se déroulera chaque année et attribuera au moins une bourse de 2 500 $ par an. Tous les donateurs recevront un reçu de la Société canadienne de la SLA pour leur contribution. Pour en savoir plus sur le Kevin Daly Bursary Fund, visitez kevindalybursary.com.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.
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Le Mois de la sensibilisation à la SLA tire à sa fin, mais nos efforts pour créer un avenir sans SLA se poursuivent le reste de l’année. Animés par la communauté SLA, nous cherchons à créer une connexion et un impact, en partageant les progrès réalisés dans le cadre de notre mission en cours de route. Cela comprend le partage du rapport annuel 2021 à l’intention de la communauté de la Société canadienne de la SLA.
Tout au long de l’année, la Société canadienne de la SLA et notre équipe des services communautaires en Ontario ont continué de naviguer dans un monde virtuel. Nous avons conçu un modèle hybride et de services afin que les personnes vivant avec la SLA et leurs aidants naturels soient soutenus, quelles que soient les restrictions de la pandémie en place.
Grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons pu offrir un soutien et des services essentiels, y compris le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, à plus de 1 200 personnes et familles touchées par la SLA partout en Ontario. Grâce à l’aide de responsables communautaires comme Joanna Oachis, dont vous lirez l’histoire dans notre rapport annuel, les familles touchées par la SLA ont reçu des informations et ont été orientées vers des soutiens dans leurs communautés afin qu’elles puissent suivre le cours de la SLA après un diagnostic.
Pendant ce temps, la recherche sur la SLA est plus prometteuse que jamais. Les chercheurs travaillent sans relâche pour mieux comprendre la maladie, trouver des cibles et identifier des traitements susceptibles de modifier le processus de la maladie. La Société canadienne de la SLA est la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada pour faire avancer ce travail, et nous avons investi près de 2 millions de dollars dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA l’année dernière.
Sur le plan de la défense des intérêts, nous avons continué à dialoguer avec les représentants élus pour changer le statu quo, en particulier en ce qui concerne l’accès rapide aux nouveaux traitements de la SLA. Nous avons également lancé notre premier Institut canadien d’apprentissage sur la SLA, une expérience d’apprentissage en ligne, en petits groupes, pour permettre à la communauté SLA d’en apprendre plus sur le milieu de la recherche et comment les nouvelles thérapies sont approuvées et accessibles aux Canadiens.
La Société canadienne de la SLA ne reçoit aucun financement gouvernemental de base pour soutenir sa mission. Notre travail est alimenté par les donateurs et par la réponse enthousiaste à nos événements de financement, qui permettent non seulement la collecte de fonds essentiels, mais renforce également la communauté et permettent aux personnes touchées par la SLA de s’unir et de faire avancer les choses ensemble.
Nous sommes réellement reconnaissants des nombreuses façons dont les donateurs, les collecteurs de fonds et les bénévoles se sont réunis autour de notre cause commune. Nous vous encourageons à en savoir plus sur les visages derrière de notre mission et notre impact dans notre rapport annuel 2021 à l’intention de la communauté.
Rapport annuel de 2021 à l’intention de la communauté
Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2017 de la Société canadienne de la SLA
En 2014, l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) a donné espoir aux personnes et familles vivant avec la SLA – espoir qu’un jour, il y aurait une cure pour cette maladie terminale. Dans le sillage de l’« Ice Bucket Challenge », nous avons eu l’énorme responsabilité d’investir les dons recueillis avec soin et attention et, dans cette optique, les investissements de la Société canadienne de la SLA ont contribué à la réalisation de progrès énormes dans les domaines de la recherche et de la sensibilisation.
Votre engagement envers le financement appuie le versement de subventions de recherche qui permettent à la communauté de la recherche de la SLA de faire de nouvelles découvertes scientifiques à l’appui de nouveaux traitements. En aidant les membres de notre communauté à s’y retrouver dans le dédale d’options de soins de santé offertes et en leur fournissant des services de soutien, nous visons à les autonomiser pour prendre des décisions éclairées concernant la SLA. Par l’intermédiaire de nos efforts d’intervention, nous faisons des pressions auprès du gouvernement pour mieux répondre aux défis et besoins uniques de notre communauté de la SLA. Chaque jour en Ontario, votre engagement envers la Société canadienne de la SLA aide les familles vivant avec la réalité de ce diagnostic à obtenir un meilleur soutien dans la communauté.
Même face à cette maladie dévastatrice, notre communauté de la SLA est résiliente et optimiste et, ensemble, nous avons le pouvoir de réaliser le changement. Le Rapport annuel de 2017 vise à souligner vos efforts – nos partisans et alliés – et à illustrer l’impact de votre générosité.
Voici certains des faits saillants qui ont pu se concrétiser grâce à vous au cours de la dernière année :
2 987 pièces d’équipement qui améliorent la qualité de vie ont été livrées gratuitement.
Les 200 premiers profils d’ADN canadiens (sur un objectif de 1 000) ont été envoyés au Projet MinE grâce à un financement de la Société canadienne de la SLA et à des fonds de contrepartie de la Fondation Brain Canada.
La Société canadienne de la SLA a assisté aux trois réunions du Caucus sur la SLA tenues en 2017, lesquelles ont abordé des sujets tels que la nécessité d’un accès équitable et abordable aux nouveaux traitements, l’importance de consacrer des investissements soutenus à la recherche pour amener des essais cliniques et des traitements en émergence au Canada.
Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2017 de la Société canadienne de la SLA
La Société canadienne de la SLA fait partie d’une communauté passionnée et compatissante communauté, unie dans son profond désir d’améliorer la vie des personnes vivant avec cette affection et d’en faire une maladie traitable, et non terminale. Nous savons que la participation de NOUS TOUS — donateurs, bénévoles, personnes vivant avec la SLA, aidants, chercheurs, et défenseurs — est requise pour faire une différence.
Comme organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement public, la Société canadienne de la SLA s’appuie sur la générosité de notre ses donateurs, de fournir du soutien et des services qui contribuent à alléger le fardeau des personnes atteintes de cette maladie et à subventionner les recherches canadiennes démontrant le plus grand potentiel pour ralentir ses progrès, voire l’enrayer complètement. Le rapport annuel récemment publié de la Société canadienne de la SLA résume nos efforts en 2016 pour faire une différence pour les personnes atteintes de SLA, soutenues par la générosité de nos donateurs et de nos partisans.
Voici certains des faits saillants de 2016, rendus possibles par la détermination, la générosité et la résilience des partisans de la Société canadienne de la SLA :
- Plus de 1 100 personnes ont reçu des services de la Société canadienne de la SLA en 2016
- Grâce à la générosité de ses donateurs et de ses partenaires, la Société canadienne de la SLA a recueilli 6,9 millions de dollars en 2016
- En 2016, la Société canadienne de la SLA a remis 3,5 millions de dollars en bourses de recherche, dont 2,7 millions de dollars ont été jumelés par la Fondation Brain Canada, pour un total de 6,2 millions de dollars
- Le 4 octobre, le Caucus sur la SLA a tenu sa première réunion sur la Colline du Parlement
- Près de 200 personnes, familles et organisations ont offert en don à la Société canadienne de la SLA des pièces d’équipement neuves ou usagées d’une valeur estimative dépassant 250 000 $
Lisez le Rapport annuel de 2016 de la Société canadienne de la SLA
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2 987 pièces d’équipement qui améliorent la qualité de vie ont été livrées gratuitement.
Les 200 premiers profils d’ADN canadiens (sur un objectif de 1 000) ont été envoyés au Projet MinE grâce à un financement de la Société canadienne de la SLA et à des fonds de contrepartie de la Fondation Brain Canada.