Category: Bénévolat et dons

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C’est avec admiration et gratitude que la Société canadienne de la SLA souligne l’incroyable contribution de la Dre Christine Vande Velde, dont le mandat de membre de son conseil d’administration est arrivé à terme.  

La Dre Vande Velde quitte ses fonctions de membre du conseil d’administration et de présidente du Comité consultatif scientifique et médical, après presque six ans d’activité. Professeure au Département des neurosciences de l’Université de Montréal et au Centre de recherche de l’Hôpital de Montréal (CRCHUM), la Dre Vande Velde a obtenu un doctorat en biochimie de l’Université du Manitoba et a poursuivi des études postdoctorales à l’Université de Californie, San Diego/Ludwig Institute, où elle a développé une expertise dans le domaine de la SLA. 

En 2007, la Dre Vande Velde a créé son laboratoire pour étudier les nouvelles voies et les nouveaux gènes dans la pathogenèse de la SLA afin de comprendre les cibles thérapeutiques et les biomarqueurs biologiquement valables. Ses travaux sont actuellement financés par les IRSC, le CRSNG, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, et le département de la défense américain. Elle a fait partie de plusieurs comités d’examens de subventions, tant au niveau national qu’international. Plus récemment, elle a été nommée directrice scientifique du Robert Packard Center for ALS Research.   

Lorsqu’on lui demande comment elle s’est retrouvée au conseil d’administration, elle répond que c’est sa proche collègue et mentore, la Dre Heather Durham, qui l’a incitée à se lancer dans l’aventure. « Elle m’a promis que j’apprendrais beaucoup et que ce serait l’une des choses les plus gratifiantes de ma carrière, déclare la Dre Vande Velde. Elle avait raison. »  

« Au cours de mon mandat au conseil d’administration, j’ai appris que le travail de la Société canadienne de la SLA va bien au-delà de l’octroi de subventions pour la recherche. L’organisation fournit des services essentiels aux résidents de l’Ontario, tout en jouant un rôle national dans la sensibilisation et le partage d’informations et, ces dernières années, en influençant l’effort mondial en faveur de la SLA dans tous les domaines, y compris la recherche, les services communautaires et la sensibilisation. » 

Elle explique son expérience dans son ensemble : « Ce n’est pas un travail facile – j’ai travaillé. Mais honnêtement, je pense que j’en ai retiré bien plus que ce que j’ai donné. J’ai beaucoup appris sur la gouvernance, la planification stratégique, les finances, les conversations difficiles, le fait de toujours garder un œil sur l’objectif (c.-à-d. rester concentré sur la mission!) et de penser quelques coups d’avance. Je suis reconnaissante d’avoir eu l’occasion de travailler avec tant de collègues dévoués au sein du conseil d’administration et de l’équipe de la Société canadienne de la SLA. Le temps que j’ai passé au conseil d’administration a changé la façon dont je conçois la science et dont je dirige ma propre équipe. » 

Merci à la Dre Vande Velde pour son leadership, ses idées et son engagement pour de la cause. Elle a joué un rôle déterminant dans la poursuite de notre mission, en plaçant toujours la personne vivant avec la SLA au centre de notre travail.  

Nous lui disons merci pour ses nombreuses et diverses contributions, qui ont produit un changement concret et significatif pour les personnes touchées par la SLA. Nous lui souhaitons bonne chance dans ses projets à venir. 

La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir le Dr Leslie Green, Jude Groves et Kris Noakes au sein de son conseil d’administration. Composé de dirigeants bénévoles aux antécédents et aux compétences variés, notre conseil d’administration veille à ce que la Société canadienne de la SLA soit bien gérée et à ce que l’argent des donateurs soit utilisé au mieux pour servir notre objectif caritatif. 

Le Dr Leslie (Les) Green est un professeur émérite à la faculté de droit de l’Université Queen et de l’Université d’Oxford. Expert des droits de la personne, de l’éthique et de la théorie constitutionnelle ayant fait l’objet de nombreuses publications, il a siégé aux conseils d’administration pour des organismes éducatifs et culturels au Canada et au Royaume-Uni. Les est un résident de Toronto, et vit avec la SLA. Né dans un petit village de l’ouest de l’Écosse, il a décidé, il y a quelques années, de « retourner à l’école » et d’étudier le gaélique écossais, qu’il parlait dans son enfance mais qu’il a perdu plus tard. La poursuite de sa formation en tant qu’étudiant lui a donné une nouvelle perspective pour son enseignement, car il a pu s’asseoir (virtuellement) à la place des étudiants.   

Jude Groves a plusieurs années d’expérience dans le domaine de la santé et de la sécurité au sein de l’industrie des transports, où il a assumé divers rôles de direction. Il est actuellement vice-président de la sécurité, de la conformité, de la prévention des blessures et de la formation pour le Kenan Advantage Group. Jude a également fait partie d’un certain nombre de conseils, de comités et de groupes de travail, y compris la présidence du conseil de l’Alberta Motor Transport Association. Jude vit à Alberta et a deux jeunes enfants. Il aime voyager avec sa femme et explorer les sentiers battus du Canada et d’ailleurs, en capturant des moments en chemin avec ses photos.   

Kris Noakes est une citoyenne de la Nation Anishinabek et un membre de la Première nation de Nipissing. Elle défend les intérêts de la communauté aux niveaux municipal, provincial et fédéral. Son expérience diversifiée comprend la direction d’une ONG, mettant en place des services Autochtones dans la région du Grand Toronto (GTA). Kris a soutenu des initiatives communautaires pour les comités consultatifs sur la diversité et l’inclusion de la ville de Mississauga et de la ville de Brampton et a été membre du conseil consultatif communautaire (CCC) de la Stratégie des partenariats de lutte contre l’itinérance de la région de Peel, du cercle consultatif des Premières nations, des Métis et des Inuits pour le conseil scolaire du district de Peel, des responsables de l’éducation de la région de Toronto pour le Bureau de l’éducation des Autochtones du Ministère de l’Éducation et en tant que la directrice de la galerie d’art de Mississauga. 

Kris est actuellement membre du conseil d’administration et trésorière de Hamilton Community Legal Clinic et membre nommée du comité consultatif de la magistrature fédérale pour la région du Grand Toronto. Elle est également membre du comité du Cyclo-défi révolutionnaire de la Société canadienne de la SLA et membre de 100 Femme de cœur. En dehors du bénévolat, Kris passe du temps avec sa famille et ses deux chiens. La SLA a eu un impact considérable sur Kris et sa famille. Après avoir perdu les générations précédentes, ils continuent de vivre avec la maladie et l’espoir d’un avenir sans SLA pour tous. 

Nous avons demandé à nos nouveaux membres de nous parler de leur lien avec la cause et de ce qu’ils espèrent apporter à la communauté SLA en tant que membres du conseil d’administration.

Dr Green : J’ai une grande admiration pour tout le travail que fait la Société canadienne de la SLA, qu’il s’agisse de financer la recherche en sciences fondamentales ou de soutenir les aidants et les clients qui vivent- comme moi – avec la SLA. J’ai eu énormément de chance dans la vie, et je peux maintenant consacrer du temps et de l’énergie à un organisme qui mérite autant de soutien qu’il donne aux autres. Je le sais de près. Quelques semaines après mon propre diagnostic, la Société canadienne de la SLA était là pour moi, et l’est toujours.

Je suis professeur de droit de profession, spécialisé dans les droits de la personne et l’éthique. Ces questions se posent dans presque tous les aspects du travail de la Société canadienne de la SLA : de façon dont la recherche est menée, à la façon dont les médicaments sont réglementés et à la façon dont les soins de santé sont fournis. Le conseil d’administration est talentueux et diversifié; j’espère que ma propre perspective pourra compléter les ressources fantastiques auxquelles il peut déjà faire appel.

Jude : À la fin de 2021, mon père a reçu un diagnostic de SLA. C’est l’impact personnel de la SLA sur notre famille qui m’a poussé à faire du bénévolat, en me demandant ce que je pouvais faire pour soutenir un organisme qui a joué un rôle essentiel dans le soutien de notre famille au cours de ce parcours éprouvant et fatiguant.

C’est l’occasion de redonner et de mettre à profit mon expérience et ma formation pour contribuer à créer des opportunités pour améliorer la recherche, le soutien et, surtout, la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. La Société canadienne de la SLA est un groupe fondateur dans le soutien à la lutte contre cette maladie dévastatrice.

Kris : En tant que patiente et membre d’une famille qui a été dévastée par la SLA, il n’a pas été facile de naviguer dans le système de santé. Grâce à la Société canadienne de la SLA, j’ai été mise en contact avec les services et les soutiens dont j’avais besoin. Je ne pourrais être plus honoré de me joindre à cet organisme et aux personnes dévouées qui soutiennent la communauté et la recherche sur la SLA. J’espère pouvoir contribuer à la défense des droits et à la sensibilisation à cette maladie.

Le conseil entier est guidé par les défis et les complexités de vivre avec la SLA, et il adhère à une approche collaborative à l’égard de la gouvernance afin d’améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie grâce à des programmes de soutien, à des initiatives d’intervention et à des investissements dans la recherche dans le but de créer un avenir sans SLA. 

Nous souhaitons la bienvenue à Jude, Les et Kris et nous nous réjouissons de travailler avec eux en tant que membres de notre conseil d’administration. 

Avec gratitude et appréciation, la Société canadienne de la SLA reconnaît les contributions importantes de quatre membres du conseil d’administration dont le mandat est arrivé à terme. Merci à Norma Beauchamp, Catherine Bélanger, Josette Melanson, et Jim Mitrakos pour leur direction, leurs idées et leur dévouement. 

Norma est arrivée au conseil d’administration bénévole il y a trois ans, apportant avec elle son expérience en tant qu’ancienne présidente et cheffe de la direction de Fibrose Kystique Canada. Ayant occupé des postes de direction au Canada et dans le monde entier, notamment chez Bayer Inc. et Sanofi Canada, Norma a joué un rôle essentiel dans la gouvernance et le recrutement. Lorsque nous lui avons demandé ce qui l’a poussée à se joindre au conseil d’administration, elle a répondu que c’est Tammy Moore, cheffe de la direction de la Société canadienne de la SLA, qui l’a inspirée en raison de sa nature passionnée et bienveillante. Elle est reconnaissante de l’expérience de la Société canadienne de la SLA et de l’occasion qui lui a été donnée d’en apprendre davantage sur la SLA, son impact sur les familles et la nécessité de trouver les thérapies novatrices. 

Avec une longue histoire d’engagement communautaire et de soutien à divers organismes sans but lucratif et de bienfaisance, Catherine est arrivée au conseil d’administration en 2020 après avoir été une championne de la cause de la SLA depuis 2015, lorsque son défunt mari, l’honorable Mauril Bélanger, a reçu un diagnostic de SLA peu après avoir été réélu, député d’Ottawa-Vanier. Au cours de son mandat au conseil d’administration, elle a également travaillé au sein du comité de défense de la cause et soutenu des initiatives de collecte de fonds. Catherine a pris soin de faire le lien entre les besoins immédiats de la communauté SLA et les objectifs à long terme de la Société canadienne de la SLA pendant son mandat au conseil d’administration. Ayant été une aidante de la SLA, la perspective et les contributions de Catherine au conseil d’administration ont été inestimables.   

Josette, dirigeante stratégique possédant une expérience interfonctionnelle dans les domaines des finances et de la technologie, a contribué au conseil d’administration tout au long de son mandat de neuf ans de plusieurs façons, notamment en tant que présidente du conseil d’administration et présidente du comité des finances et de la vérification, en plus de son travail auprès des sociétés provinciales de la SLA. Josette est une dirigeante décisive et a apporté avec elle une compréhension du processus qui a aidé à guider le conseil dans plusieurs occasions de prise de décision. Elle a également participé au Ice Bucket Challenge en 2014. Se joindre au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA était une façon pour Josette de donner en retour; elle a dit, « J’ai appris à quel point il est important d’élaborer une stratégie d’affaires et de l’aligner sur les plans opérationnels ».  Bien qu’elle n’ait pas eu de membre de sa famille touché par la SLA, elle déclare, « J’ai toujours axé nos décisions sur la personne vivant avec la SLA et ses aidants. Ce fut une expérience enrichissante de travailler avec un organisme et un conseil d’administration professionnels ». 

Grâce à l’expérience de CPA et CA de Jim, il a aidé à guider l’organisme dans ses processus financiers, l’évaluation des risques et la planification de l’atténuation, ainsi que la budgétisation en tant que membre du comité des finances et de l’audit. Jim a rejoint le conseil d’administration en septembre 2019 et a apporté avec lui son expérience en tant que président et directeur financier de Modu-Loc Fence Rentals, LP. Il est arrivé au conseil d’administration après avoir connu des amis et des collègues de travail qui avaient été touchés par la SLA. « J’ai appris à quel point le personnel, le conseil d’administration et l’ensemble des bénévoles de la SLA sont engagés et passionnés par la notion de la SLA ne s’arrête pas, et nous non plus », dit-il. « C’était une véritable source d’inspiration, qui m’a poussé à faire toujours plus pour aider à accomplir tout ce que je pouvais pour changer la SLA ». 

Chacun de ces membres sortant du conseil d’administration a joué un rôle déterminant dans la poursuite de notre mission, en plaçant toujours la personne vivant avec la SLA au centre de notre travail. 

Merci, Norma, Catherine, Josette et Jim, pour vos contributions nombreuses et variées afin de créer un changement réel et significatif pour les personnes touchés par la SLA. 

Nous désirons accueillir chaleureusement Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi et D^re Angela Genge, qui sont récemment devenus membres du conseil d’administration de la Société canadienne de SLA.

• Alyssa Barry s’est jointe à la communauté de la SLA lorsque son oncle a reçu un diagnostic de SLA. En plus d’être touchée personnellement par cette cause, elle possède plus de 15 ans d’expérience dans les communications et les marchés financiers, se spécialisant dans la gestion organisationnelle, la gouvernance d’entreprise et la planification stratégique. M^me Barry est chef de la stratégie d’exploitation et de communications auprès de Artis REIT, en plus d’être secrétaire générale. Avant d’entrer au service de Artis REIT, M^me Barry a occupé des postes de dirigeante auprès du Sandpiper Group, société de capitaux privés en immobilier qu’elle a aidé à fonder, et de Amica Mature Lifestyles Inc., où elle a élaboré et mis en œuvre la stratégie d’investissement responsable de l’entreprise.
• Le père de Ken Chan a succombé à la SLA il y a 20 ans. En plus de son lien personnel avec la maladie, M. Chan contribue au conseil son expérience de leadership acquise dans les secteurs publics, privés et sans but lucratif. Il a notamment été sous-ministre adjoint au sein du gouvernement de l’Ontario, directeur des affaires publiques pour le compte de Vertex Pharmaceuticals et vice-président de la Défense des droits, des recherches et des soins de santé auprès de Fibrose cystique Canada. M. Chan a aussi travaillé à l’étranger, notamment auprès du ministère britannique des Affaires et de l’hôtel de ville de London. En tant qu’administrateur chevronné détenant la désignation de IAS.A de l’Institut des administrateurs de sociétés, M. Chan a siégé à divers conseils dans les secteurs des services financiers, de la santé et de l’éducation.
• Elizabeth Gandolfi connaît pertinemment les défis auxquels sont confrontées les familles vivant avec la SLA, son père ayant succombé à la maladie en avril 2020, au début de la pandémie de COVID-19. Actuellement vice-présidente, Assurance Canada, auprès de la Banque Scotia, M^me Gandolfi est une dirigeante, mentor et conseillère animée d’une grande passion qui détient des antécédents diversifiés au sein du secteur des services financiers. Tout au long de sa carrière, elle a dirigé des initiatives d’amélioration et de croissance des affaires et institué de nouveaux systèmes organisationnels, modèles de livraison novateurs et projets d’amélioration des programmes pour favoriser la performance de l’entreprise et améliorer l’expérience des clients et des employés.
• Neurologue et clinicienne de renommée mondiale, D^re Angela Genge a revendiqué la nécessité de tenir des essais cliniques pour la SLA au Canada. Elle est animée d’une passion pour la cause et soucieuse de relever d’un cran le leadership du Canada en matière de SLA dans l’intérêt des personnes qui vivent avec cette maladie. Neurologue neuromusculaire, D^re Genge est actuellement directrice de l’Unité de recherche clinique au Neuro et du programme clinique et de la clinique pluridisciplinaire de la SLA.  Pour son souci et sa compassion exceptionnels envers les patients atteints de SLA, sa participation inlassable au développement d’essais cliniques et son dévouement envers les recherches cliniques, elle a reçu le prestigieux prix Forbes Norris lors du Symposium international sur la SLA et la MMN de 2018. Elle a antérieurement siégé au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA de 2014 à 2020.

Nous sommes également heureux d’annoncer la nomination de Patrick Nelson au rôle de président du conseil. M. Nelson, dont la mère a été emportée par la SLA en 2014, comprend  comment cette maladie touche les familles.  Son expérience dans les domaines des relations gouvernementales et des communications fait complément à son vécu avec la maladie. M. Nelson est actuellement directeur et associé auprès de Santis Health et siège au conseil de la Société canadienne de la SLA depuis 2017.

Les membres de notre conseil bénévole comprennent les défis et complexités de la SLA, ainsi que le besoin urgent de bousculer le statu quo. Leurs conseils stratégiques et leur point de vue de gouvernance veillent à ce que l’organisation accomplisse son travail avec efficacité et responsabilité et qu’elle gère les dons judicieusement et de façons percutantes pour faire une différence dans la communauté de la SLA tout en respectant notre plan stratégique.  Merci de la généreuse contribution de votre temps et de vos talents.

Empreints d’une profonde appréciation pour leur temps et leur expertise, nous tenons à remercier Carol Cottrill, Daniel Riverso et Vincent Quinn, dont le mandat a pris fin auprès du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, et Josette Melanson, qui devient présidente sortante après avoir été présidente du conseil depuis 2019.

• Nommée au conseil en 2017, Carol Cottrill y a apporté une perspective historique unique, ayant précédemment occupé le poste de directrice générale de la Société de la SLA du Nouveau-Brunswick. Détenant une expertise en communications, et en relations publiques et médiatiques, M^me Cottrill est actuellement directrice générale de Laubach Literacy New Brunswick.
• Nommé au conseil en 2016, Daniel Riverso a été membre du comité des finances et de l’audit, auquel il y a contribué une expérience acquise au cours de plus de 15 années dans le domaine de la gestion financière et des placements, y compris son rôle actuel de directeur, chef des placements et chef de la conformité auprès de Continuum Private Wealth Partners Inc. C’est un fervent ambassadeur de la sensibilisation à la SLA et un collecteur de fonds déterminé, ce qui se manifeste dans sa participation à la campagne Plane Pull, à la Marche pour vaincre la SLA et à d’autres initiatives.
• Ayant reçu un diagnostic de SLA en 2015, Vincent Quinn s’est joint au conseil d’administration en 2016. Ses contributions à titre de bénévole recoupent de nombreux éléments du mandat de la Société canadienne de la SLA : il a siégé au comité consultatif auprès des clients, été coordonnateur bénévole de la Marche pour vaincre la SLA du Simcoe County et été observateur du processus d’évaluation par les pairs des Bourses de découverte 2020. Altruiste de longue date, M. Quinn a consacré sa carrière à l’appui d’autrui en œuvrant auprès de personnes atteintes d’une invalidité, gérant des enjeux de justice sociale pour les jeunes et les adultes sans abri et animant des groupes de soutien pour des personnes qui ont perdu un être cher par suite d’un suicide.

Josette Melanson nous a offert sa gouvernance, son leadership et sa supervision à un moment important dans l’évolution de l’organisation et du paysage global de la SLA. Parmi les jalons atteints depuis qu’elle a joint les rangs du conseil en 2013, citons la mise en œuvre de l’Ice Bucket Challenge, le lancement du plan stratégique ’s 2018-23 de la Société canadienne de la SLA et l’approbation de Radicava par Santé Canada.

Merci Carol, Daniel, Vincent et Josette pour avoir si généreusement fait don de votre temps et de votre expertise attentionnée tout au long de votre mandat. Nous sommes profondément reconnaissants de votre engagement envers notre cause commune.

La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Catherine Bélanger, Richard Ellis et Lisa Flaifel à son conseil d’administration. Regroupant des bénévoles chevronnés, notre conseil veille à la bonne gouvernance de la Société canadienne de la SLA et à l’optimisation des dons pour nous permettre d’atteindre nos objectifs caritatifs.

À l’instar de leurs homologues, les trois nouveaux membres du conseil détiennent un savoir-faire acquis au sein d’un éventail de domaines professionnels et sont animés d’une passion commune pour la cause de la SLA :

• Catherine Bélanger possède des antécédents de longue date dans la mobilisation communautaire et dans l’appui de diverses organisations sans but lucratif et de bienfaisance. Elle a commencé à militer pour la cause de la SLA en 2015, quand son conjoint maintenant défunt, l’hon. Mauril Bélanger, a reçu un diagnostic de SLA peu de temps après sa ré-élection en tant que député pour Ottawa—Vanier. Son cabinet de conseils, KatiCorp Inc., met à profit ses nombreuses années d’expérience en tant que cadre au sein de la fonction publique, où elle a travaillé dans les domaines de l’élaboration de politiques, de la planification stratégique et des communications stratégiques. Elle a été panéliste, présentatrice et conférencière lors de plusieurs conférences nationales et internationales et a récemment participé à la journée de la SLA sur la Colline parlementaire à Ottawa.
• Richard Ellis est ancien président et membre actuel du conseil de l’Œuvre des Manoirs Ronald McDonald du Canada. Il a aussi été membre du conseil consultatif de la Fondation canadienne de la recherche sur le SIDA, membre du comité national des Prix du gouverneur général pour les arts du spectacle et co-président de The Sandbox Project. M. Ellis appuie la cause de la SLA depuis de nombreuses années, sa meilleure amie, Cathy, en étant décédée à l’âge de 40 ans. Dans le cadre de ses 30 années d’expérience dans le domaine des affaires internationales, M. Ellis a notamment occupé des postes de dirigeant dans les secteurs des communications, des affaires publiques, des relations gouvernementales et de la gestion des enjeux. En 2019, il a créé le Ellis Strategy Group, qui se spécialise dans l’encadrement des dirigeants, la gestion de la réputation, la gestion des enjeux et le développement du leadership.
• Lisa Flaifel a perdu son père et son beau-frère, qui ont tous deux succombé à la SLA en l’espace de cinq ans. M^me Flaifel dit que cette expérience a été transformatrice, car elle a rapproché sa famille et lui a enseigné des leçons au sujet du courage et de l’humilité. Vice-présidente de la Médecine générale chez Bayer, M^me Flaifel possède de l’expérience dans le marketing stratégique des marques, les ventes et le leadership d’équipe. Tout au long de sa carrière, elle a joué un rôle de partenaire pluridisciplinaire stratégique en aidant des organisations à créer des solutions à des problèmes complexes et à traduire leur vision en objectifs d’équipe tangibles.

Nous sommes également heureux d’annoncer la nomination de Patrick Nelson, qui s’est joint au conseil en 2017, au rôle de vice-président de ce dernier. M. Nelson, dont la mère a été emportée par la SLA en 2014, comprend pertinemment comment cette maladie touche les familles. Pour ce rôle de leadership au sein du conseil, il met non seulement à profit son vécu personnel, mais aussi l’expertise professionnelle qu’il a acquise en matière de relations gouvernementales, de communications et de gouvernance auprès de Santis Health, cabinet-conseil en affaires publiques, où il est directeur.

Le conseil entier est guidé par les défis et les complexités de vivre avec la SLA et il adhère à une approche collaborative à l’égard de la gouvernance afin d’améliorer la vie des personnes touchées par cette maladie grâce à des programmes de soutien, à des initiatives d’intervention et à des investissements dans la recherche visant à créer un avenir sans SLA.

Nous accueillons chaleureusement M^me Bélanger, M. Ellis et M^me Flaifel et nous réjouissons à la perspective de travailler avec eux en leur qualité de membres de notre conseil d’administration.

C’est avec une grande reconnaissance que la Société canadienne de la SLA reconnaît la contribution considérable des trois membres du conseil dont le mandat a pris fin, sans pour autant que leur engagement envers la cause de la SLA s’atténue. Merci à M. Ron Foerster, à D^re Angela Genge et à M. Patrick Merz pour vos dons de leadership, de temps et d’expertise.

D^re Genge et M. Merz ont tous deux été nommés au conseil bénévole en 2014, juste avant « l’Ice Bucket Challenge » qui a créé une sensibilisation sans précédent à la cause et permis d’amasser des dons records. Quant à M. Foerster, il s’est joint au conseil en 2015 et y a siégé de 2017 à 2019.

Le leadership de ces trois personnes a été essentiel à l’affectation efficace des sommes recueillies pendant l’Ice Bucket Challenge pour que celles-ci aient le plus grand impact possible, et à l’appui de la transition de l’organisation vers une mission renouvelée reposant sur les besoins de la communauté de la SLA, en prévision du jour où les investissements effectués dans la recherche mèneront à la découverte de nouveaux traitements. Chaque personne a mis à profit ses relations personnelles et professionnelles pour appuyer la cause en s’attardant à la création d’une réalité différente pour les personnes touchées par la SLA.

• La Société canadienne de la SLA a grandement bénéficié de l’expérience juridique de M. Foerster dans le domaine de la gouvernance d’organisations sans but lucratif et de son vécu personnel avec la maladie en raison du diagnostic de sa mère, ce qui s’est manifesté dans sa contribution considérable à l’élaboration de notre plan stratégique de 2018-23, lequel se concentre sur l’adoption d’une gouvernance saine et sur l’optimisation de notre impact pour les personnes que nous servons. De plus, il a régulièrement démontré ses prouesses en matière de collecte de fonds en participant à l’activité Plane Pull de la Société canadienne de la SLA et à d’autres événements.
• Neurologue et clinicienne de renommée mondiale, D^re Genge a revendiqué la nécessité de tenir des essais cliniques pour la SLA au Canada. Elle est animée d’une passion pour la cause et est soucieuse de relever d’un cran le leadership du Canada en matière de SLA dans l’intérêt des personnes qui vivent avec cette maladie. Pour le souci et la compassion exceptionnels manifestés aux patients atteints de SLA, sa participation inlassable au développement d’essais cliniques et son dévouement envers les recherches cliniques, elle a reçu le prestigieux prix Forbes Norris lors du Symposium international sur la SLA et la MMN de 2018.
• Autre membre du conseil ayant un vécu personnel avec la SLA, M. Merz a mis à profit son expérience en comptabilité en tant que membre de longue date du comité des finances et d’audit, veillant ainsi au respect de nos obligations financières, ce qui inclut les rapports, les contrôles et les audits. Compte tenu du mandat national de la Société canadienne de la SLA en matière de financement des recherches et d’initiatives d’intervention auprès du fédéral, il a aussi apporté une contribution au conseil de l’optique des habitants de l’ouest du Canada en tant que résident de l’Alberta.

Merci, M. Foerster, D^re Genge et M. Merz, pour vos nombreuses et diverses contributions, qui ont créé un changement concret et significatif pour les personnes touchées par la SLA.

les bénévoles de la Société canadienne de la SLA

Dans le cadre des célébrations de la Semaine de l’action bénévole 2019 #NVW2019, vous en avez appris davantage sur les bénévoles qui appuient le travail de la Société canadienne de la SLA de différentes façons. Vous avez pu lire sur ce qu’ils font, les raisons qui les motivent et les expériences mémorables qu’ils vivent. Qu’il s’agisse d’amasser des fonds, de sensibiliser les gens, d’appuyer des événements ou de travailler en coulisses de nombreuses autres façons, votre contribution a un impact immédiat. Grâce à vous, la voix de la communauté de la SLA est amplifiée. Grâce à vous, davantage de ressources peuvent être redirigées pour amasser des fonds. Et grâce à vous, l’espoir pour un avenir sans SLA est possible. Saviez-vous qu’en 2018, les bénévoles de la Société canadienne de la SLA ont donné environ 9 800 heures de leur temps? C’est quasiment l’équivalent de cinq postes à temps plein!

Wow, n’est-ce pas? Un grand merci à chacun de vous qui donnez de votre temps en soutien à la cause de la SLA. Nous recherchons toujours des gens passionnés dans les communautés de l’ensemble de l’Ontario qui sont prêts à partager leurs compétences ou à donner de leur temps pour faire une différence. Découvrez les différentes possibilités de vous engager auprès de la Société canadienne de la SLA.

Aaliyah Gallant-Barons, Niko Kremmydiotis et Cole Hayward

Ron Foerster, président du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA

En tant qu’organisme de bienfaisance, la Société canadienne de la SLA est chanceuse de pouvoir compter sur une foule de bénévoles qui consacrent leur temps et leurs talents à notre cause partagée. Chacune de ces personnes a une histoire et une expérience uniques qui l’ont incitée à se joindre à notre organisation, mais elles partagent toutes un trait en commun : le désir de contribuer à créer un avenir sans SLA.

Bien que les gens ne donnent pas généralement de leur temps dans le but d’obtenir des éloges, la Semaine de l’action bénévole représente une occasion de rendre hommage à chacune des personnes qui aide la Société canadienne de la SLA à réaliser ses travaux – que ce soit en participant au conseil d’administration ou à un comité consultatif, en planifiant et mettant en œuvre la MARCHE pour la SLA, en prenant la parole à titre d’ambassadeurs de la Société canadienne de la SLA, en veillant au bon déroulement d’une activité de bienfaisance ou en concevant de nouvelles initiatives de financement qui mobilisent la communauté.

Depuis qu’il s’est joint au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, auprès de laquelle il est lui-même bénévole, Ron Foerster participe à de nombreux événements où les bénévoles jouent un rôle de premier plan – comme le Plane Pull de Bombardier et la MARCHE pour la SLA. Ayant eu l’occasion d’observer bon nombre de nos bénévoles en action, Ron, qui est président du conseil d’administration, a constaté qu’ils ont tous un trait en commun :

« À la lumière des nombreuses difficultés que doivent surmonter les personnes touchées par la SLA, je suis à la fois reconnaissant et impressionné d’une caractéristique que présentent tous les bénévoles de la Société canadienne de la SLA que j’ai observés – ils n’abandonnent jamais; ils refusent de jeter l’éponge », dit-il. « Cette ténacité engendre un véritable sentiment d’espoir – et l’espoir est un outil essentiel à la lutte contre cette terrible maladie. Je tiens donc à remercier tous les bénévoles qui ont consacré leur temps, leurs talents et leurs aptitudes à l’organisation. Merci pour tout ce que vous accomplissez. »