Pat Quinn, défenseur de la cause de la SLA, a prononcé ces mots pour la première fois lorsque les Webby Awards lui ont remis un prix pour avoir participé à la création de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée). Ayant enflammé les médias sociaux, ce phénomène a permis de recueillir des millions de dollars au profit des organismes caritatifs qui se vouent à subventionner la recherche sur la SLA et les services de soutien. Cet investissement sans précédent dans la cause de la SLA a donné espoir aux personnes et familles vivant avec la maladie.
L’« Ice Bucket Challenge » et les recherches
Au Canada, l’« Ice Bucket Challenge » de 2014 s’est traduit par un investissement sans précédent de 20 millions de dollars dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui vise à faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale. Grâce à cet investissement dans les recherches sur la SLA, plus de progrès ont été réalisés mondialement au cours des cinq dernières années que pendant le siècle précédent. Par conséquent, plusieurs essais cliniques sont en voie d’être effectués et ils pourraient donner naissance aux traitements de demain. C’est pourquoi nous ne pouvons pas nous permettre de perdre notre élan. Pas maintenant. Pas à ce stade-ci, où le développement de traitements efficaces n’est limité que par l’absence des fonds nécessaires pour poursuivre les découvertes réalisées grâce à la recherche.
C’est le moment d’investir dans la recherche. Nous ne pouvons pas nous permettre d’attendre cinq ans. Nous devons insuffler un nouvel élan au mouvement pour produire des résultats et des percées plus rapidement. Le financement est la seule façon de tabler sur ce que nous savons déjà. La Société canadienne de la SLA dépend entièrement de la générosité de ses donateurs et, par conséquent, elle doit affecter ses capitaux avec soin afin d’être en mesure d’offrir des services de soutien communautaire en Ontario, de subventionner les recherches et d’intervenir auprès du gouvernement au nom des personnes touchées par la SLA, le tout dans le but d’obtenir un meilleur soutien et un meilleur accès au système de soins de santé.
« Chaque mois d’août jusqu’au bout » signifie que la continuité de l’investissement dans la recherche sur la SLA dépend du maintien de l’élan de votre générosité. En août – aujourd’hui – nous vous invitons à renouveler votre appui et à vous engager. Choisissez votre façon de participer et joignez-vous à nous pour créer un avenir sans SLA.
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