Le Mois de la sensibilisation à la SLA tire à sa fin, mais nos efforts pour créer un avenir sans SLA se poursuivent le reste de l’année. Animés par la communauté SLA, nous cherchons à créer une connexion et un impact, en partageant les progrès réalisés dans le cadre de notre mission en cours de route. Cela comprend le partage du rapport annuel 2021 à l’intention de la communauté de la Société canadienne de la SLA.
Tout au long de l’année, la Société canadienne de la SLA et notre équipe des services communautaires en Ontario ont continué de naviguer dans un monde virtuel. Nous avons conçu un modèle hybride et de services afin que les personnes vivant avec la SLA et leurs aidants naturels soient soutenus, quelles que soient les restrictions de la pandémie en place.
Grâce à la générosité de nos donateurs, nous avons pu offrir un soutien et des services essentiels, y compris le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA, à plus de 1 200 personnes et familles touchées par la SLA partout en Ontario. Grâce à l’aide de responsables communautaires comme Joanna Oachis, dont vous lirez l’histoire dans notre rapport annuel, les familles touchées par la SLA ont reçu des informations et ont été orientées vers des soutiens dans leurs communautés afin qu’elles puissent suivre le cours de la SLA après un diagnostic.
Pendant ce temps, la recherche sur la SLA est plus prometteuse que jamais. Les chercheurs travaillent sans relâche pour mieux comprendre la maladie, trouver des cibles et identifier des traitements susceptibles de modifier le processus de la maladie. La Société canadienne de la SLA est la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada pour faire avancer ce travail, et nous avons investi près de 2 millions de dollars dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA l’année dernière.
Sur le plan de la défense des intérêts, nous avons continué à dialoguer avec les représentants élus pour changer le statu quo, en particulier en ce qui concerne l’accès rapide aux nouveaux traitements de la SLA. Nous avons également lancé notre premier Institut canadien d’apprentissage sur la SLA, une expérience d’apprentissage en ligne, en petits groupes, pour permettre à la communauté SLA d’en apprendre plus sur le milieu de la recherche et comment les nouvelles thérapies sont approuvées et accessibles aux Canadiens.
La Société canadienne de la SLA ne reçoit aucun financement gouvernemental de base pour soutenir sa mission. Notre travail est alimenté par les donateurs et par la réponse enthousiaste à nos événements de financement, qui permettent non seulement la collecte de fonds essentiels, mais renforce également la communauté et permettent aux personnes touchées par la SLA de s’unir et de faire avancer les choses ensemble.
Nous sommes réellement reconnaissants des nombreuses façons dont les donateurs, les collecteurs de fonds et les bénévoles se sont réunis autour de notre cause commune. Nous vous encourageons à en savoir plus sur les visages derrière de notre mission et notre impact dans notre rapport annuel 2021 à l’intention de la communauté.