De nombreuses personnes vivant avec la SLA expérimentent elles-mêmes des traitements non conventionnels qui sont censés ralentir, arrêter ou inverser la SLA sans présenter de preuves scientifiques dignes de confiance pour soutenir ces affirmations. Souvent, ces traitements non conventionnels n’apportent aucun bénéfice thérapeutique et, dans certains cas, peuvent même être nocifs. C’est pourquoi le Dr Richard Bedlack a créé ALSUntangled, un forum en ligne conçu pour inciter les personnes vivant avec la SLA à prendre des décisions communes en ce qui concerne les traitements non conventionnels qui valent la peine d’être essayés.
L’équipe d’ALSUntangled procède à un examen complet des thérapies les plus demandées en ayant recours à une approche scientifique pour recueillir des preuves et communiquer les résultats. Dans ce webinaire, le Dr Bedlack présente le processus d’ALSUntangled, ainsi que deux nouveaux programmes qu’il fonde et qui se basent sur l’étude de cas ultra-rares où les symptômes de la SLA ont été éliminés (appelés inversion de la SLA).
Le premier programme, appelé Réplication des inversions de la SLA (R.O.A.R), est une étude pilote conçue pour tester des traitements non conventionnels liés à des cas d’inversion de la SLA. Le deuxième programme, appelé Étude des inversions de la SLA (St.A.R.), est conçu pour identifier et recueillir des données auprès de très rares cas où des inversions de la SLA se produisent.