Aaliyah Gallant-Barons, Niko Kremmydiotis et Cole Hayward
Quand une maladie comme la SLA frappe, les gens se rallient souvent autour de leurs proches et s’engagent à faire leur part. Les réalités de la maladie sont telles que chaque membre de la famille est touché, y compris les enfants et les jeunes, ce qui les inspire à poser des gestes concrets pour créer un avenir sans SLA.
La Société canadienne de la SLA est chanceuse de pouvoir compter sur des bénévoles qui contribuent à l’organisation de façons significatives, notamment en donnant de leur temps et de leurs talents pour recueillir des fonds destinés à la recherche et aux initiatives de soutien communautaires. La contribution des jeunes collecteurs de fonds dans les communautés de la province ne passe pas inaperçue. Dans le cadre de la Semaine de l’action bénévole, nous partageons les récits de trois jeunes qui recueillent des fonds pour la Société canadienne de la SLA : Aaliyah Gallant-Barons, Niko Kremmydiotis et Cole Hayward.
Aaliyah Gallant-Barons
À l’âge de dix ans, Aaliyah Gallant-Barons est l’une des plus jeunes personnes qui recueille des fonds dans le cadre de sa MARCHE pour la SLA locale, à London, en Ontario. De plus, en 2017, elle a occupé le deuxième rang au chapitre des fonds amassés pour la MARCHE pour la SLA, recueillant un peu moins de 10 000 $. Au cours des trois dernières années, elle a amassé plus de 20 000 $ pour la recherche sur la SLA et les initiatives de soutien communautaires, le tout en l’honneur de son grand-père, Ed Rossol.
« Mon grand-papa était si brave, et il a fait face à la SLA avec dignité, courage, détermination et son grand sens de l’humour », dit Aaliyah. « Je l’aimais beaucoup et il m’aimait aussi. C’était mon héros! »
Pour atteindre son objectif dans le cadre de la MARCHE pour la SLA, Aaliyah, à l’âge de sept ans, a converti la remise de jardin de son grand-père en studio d’art et vendu ses œuvres d’art pour la SLA. L’année suivante, elle a organisé une vente de bric-à-brac et composé une chanson pour une activité de récolte de fonds musicale en utilisant la guitare que son grand-père lui avait donnée. Cette année, elle prévoit réaliser une vidéo du genre « kiosque de limonade virtuel » dans l’espoir d’inciter les entreprises donatrices à appuyer ses efforts de récolte de fonds.
« Chaque soir, je pense à mon grand-papa et me dis toujours que je vais atteindre mes objectifs et trouver une cure pour la SLA afin d’aider d’autres personnes et leurs proches. Je crois qu’un jour, nous trouverons une cure. »
Pour tous ses efforts, Aaliyah a reçu un Prix Canada 150 dans la catégorie des jeunes/élèves qui ont apporté une contribution exceptionnelle à leur communauté au moyen de leurs gestes responsables, de leur leadership et de leur pensée novatrice.
« Aaliyah est une fille dévouée exceptionnelle », déclare Charlene Spector, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans les régions du Sud-Ouest et de Grey Bruce. « Son amour pour son grand-père est un des moteurs évidents de sa réussite. »
Niko Kremmydiotis
Au lieu de cadeaux de fête, Niko, âgé de huit ans, a commencé à recueillir des fonds pour la Société canadienne de la SLA en l’honneur de sa grand-mère, Yiayia Asimina. Il visait initialement à recueillir au moins 300 $ – mais en quatre mois seulement, il a amassé un peu plus de 2 100 $.
De toute évidence, l’âge n’est pas un obstacle au désir de recueillir des fonds et d’avoir un impact. En plus de réaliser sa propre version de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée), Niko a présenté sa mission à sa classe et à ses enseignants, et a installé un kiosque dans un centre de conditionnement physique local pour vendre les signets qu’il avait créés avec l’aide de sa mère et de son père. Ses efforts de collecte de fonds l’ont même accompagné en voyage pendant l’été, alors qu’il a apporté ses signets avec lui en vacances pour les vendre aux membres de sa famille et à ses amis.
« Cette initiative a été une excellente expérience d’apprentissage pour lui et pour nous tous », explique sa mère, Katerina. « Ses efforts de collecte de fonds pour la Société canadienne de la SLA l’ont forcé à sortir de sa zone de confort et l’ont aidé à découvrir qu’il pouvait réaliser bien plus qu’il se croyait capable. Nous sommes si fiers de lui! »
Cole Hayward
Quand Cole Hayward avait seulement deux ans, son père, Jake, a été emporté par la SLA. Malgré son jeune âge, Cole a commencé à accompagner « Team Hayward » lors de la MARCHE pour la SLA de London – c’est à partir de ce moment-là que la SLA est devenue sa cause de choix et qu’il a commencé à recueillir des fonds afin de faire une différence pour d’autres personnes vivant avec la maladie.
Il y a cinq ans, après la MARCHE pour la SLA, Cole a décidé qu’il voulait organiser sa propre activité de collecte de fonds, axée sur un de ses passe-temps préférés : la planche à roulettes. C’est ainsi que l’activité « Sk8 for ALS » (une compétition de planche à roulettes visant à recueillir des fonds pour la SLA et à sensibiliser le public à la maladie) est née à la mémoire de Jake Hayward.
À l’âge de 15 ans, Cole a recueilli un peu moins de 5 000 $ pour la Société canadienne de la SLA par l’intermédiaire de cette activité unique en son genre, qui permet de réunir de nombreux jeunes dans le but d’appuyer cette cause.
« Tous les membres de ma communauté me démontrent leur appui, mais ce sont mes amis et ma famille qui me soutiennent le plus », dit-il. « Mon conseil principal, pour d’autres jeunes collecteurs de fonds, c’est de solliciter l’appui de nombreuses personnes le plus tôt possible, surtout au chapitre des commandites et de la publicité. Déterminez votre objectif et prenez des mesures pour y arriver! »
Bien entendu, la principale motivation de Cole est la mémoire de son père. Mais, il est aussi encouragé par le désir de faire une différence pour d’autres personnes qui traversent la même épreuve que lui et sa famille. Lui et sa mère, Stephanie, sont déterminés à recueillir des fonds pour la SLA de tous les moyens possibles.
« Cette année marque le cinquième anniversaire de Sk8 for ALS », dit Stephanie. « Et nous espérons que cet événement sera encore plus populaire et couronné de succès que ses prédécesseurs. »
La Semaine de l’action bénévole a lieu du 15 au 21 avril. Chaque jour cette semaine, nous partageons le récit d’un bénévole de la Société canadienne de la SLA qui consacre son temps et ses talents à la création d’un avenir sans SLA. Familiarisez-vous davantage avec les façons de vous impliquer.