La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie complexe dont les symptômes et la sévérité varient d’une personne à l’autre. En raison de son hétérogénéité, il peut être difficile de diagnostiquer la maladie et de trouver des traitements efficaces.
CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme établie au Canada pour recueillir des échantillons biologiques, des données et des expériences de personnes atteintes de SLA et de volontaires en bonne santé de tout le pays.
Grâce à un effort collectif, les chercheurs visent à mieux comprendre les causes génétiques de la SLA, à identifier des biomarqueurs pour la détection précoce et à changer la façon dont les cliniciens peuvent traiter la maladie.
Participer au nom des générations futures
Kris Noakes constate rétrospectivement que la forme génétique de SLA a eu un impact sur sa famille de génération en génération. Vivre avec la maladie l’a obligée à renoncer à certains aspects de sa vie, notamment à sa passion pour courir et à repenser sa carrière.
Après avoir surmonté le choc initial de son diagnostic, Kris s’est tourné vers les enseignements des Premières Nations pour obtenir des conseils. Consciente de son sens de responsabilité à l’égard de la communauté, elle est déterminée à contribuer à la recherche, à la défense et au soutien des personnes qui, comme elle, sont atteintes de SLA.
Quatre fois par an, Kris se rend au Sunnybrook Hospital de Toronto, où une équipe examine l’évolution de la maladie. Elle subit des examens IRM, des tests cognitifs et d’élocution, ainsi que des prélèvements sanguins.
« Les gens n’en considèrent pas vraiment au moment du diagnostic », confie Kris. « Cette demi-journée peut avoir un impact réel sur notre vie. Il s’agit d’un petit sacrifice qui nous permettra de trouver un remède contre cette maladie. »
Les échantillons et les données sont dépersonnalisés et seront partagés à l’échelle mondiale pour que les chercheurs puissent les utiliser à des fins de progrès scientifique. Kris est convaincue que plus ses échantillons sont utilisés, mieux c’est. Elle aime imaginer ses échantillons voyager autour du monde et visiter les endroits qu’elle n’aura peut-être pas l’occasion de voir au cours de sa vie.
« Ils peuvent m’étudier à leur guise. Ma vie en dépend, ainsi que celle de mes enfants, de mes cousins… Pourquoi ne pas y participer? Le temps presse », ajoute-t-elle.
L’importance d’y participer
CAPTURE SLA valorise les voix des personnes touchées par la SLA, de leurs familles, de leurs amis et de leurs communautés. Un Conseil consultatif des participants et partenaires (CCPP) est en place et donne son avis sur les priorités de la recherche, le recrutement des participants et les lignes directrices en matière d’engagement.
« En faisant entendre la voix des personnes vivant avec SLA, la recherche acquiert un sens plus aigu de son objectif et de son urgence », explique Shelagh Genuis, membre de CAPTURE SLA et collaboratrice du CCPP. « Les projets de recherche présentent parfois des retards, mais pour une personne atteinte de SLA, chaque jour compte. Leur présence au sein de notre conseil rappelle aux chercheurs que leur travail est urgent et les incite à donner priorité aux besoins des personnes touchées par la maladie. »
L’engagement des participants a été une priorité depuis le début de l’initiative. Une consultation préliminaire avec des groupes de discussion composés de personnes vivant avec SLA et de membres de leur famille a permis d’informer et de façonner la demande de financement, y compris la conception de l’étude et le plan de partage des données de CAPTURE SLA. Aujourd’hui, leur participation garantit que l’expérience vécue est intégrée dans toutes les recherches menées par l’équipe.
Les Canadiens en bonne santé sont également nécessaires à la recherche
La Société canadienne de la SLA est fière de soutenir CAPTURE SLA, dont notre équipe participe activement. Carolina Jung, préposée à la recherche au sein de la Société canadienne de la SLA, a récemment participé à l’étude en tant que sujet sain.
« Les sujets sains sont un élément important de toute étude de recherche », partage Carolina. « Afin d’obtenir des résultats fiables et percutants, les chercheurs ont besoin de volontaires en bonne santé. Il s’agit d’une petite contribution en temps et en efforts qui peut avoir un impact important sur les personnes vivant avec SLA. »
Participez à CAPTURE SLA
L’équipe de CAPTURE SLA est à la recherche de personnes atteintes de SLA, de leur famille et de sujets témoins qui peuvent se rendre dans des cliniques situées près d’Edmonton, de Toronto, de Montréal ou de Québec. Pour en savoir plus sur comment s’impliquer, visitez captureals.ca.