Aujourd’hui, le 28 février, c’est la Journée des maladies rares. Cette journée donne à la Société canadienne de la SLA une chance de sensibiliser le public à cette maladie, ainsi qu’à d’autres maladies potentiellement moins connues, et de collaborer en vue de l’équité en matière de soins de santé et de l’accès au diagnostic et aux thérapies. La Journée des maladies rares permet de souligner le manque de ressources et les difficultés rencontrées par les personnes vivant avec une maladie rare. Selon la définition provisoire de Santé Canada, une maladie rare est une maladie qui touche moins de cinq personnes sur 10 000 à travers le Canada.
La sclérose latérale amyotrophique (également connue comme SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie du motoneurone), une maladie neurodégénérative mortelle, entraîne une paralysie progressive et, à terme, la perte de la capacité de bouger, de parler et de respirer. Environ 3 000 Canadiens vivent avec SLA, dont beaucoup meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic. Pour changer cette réalité, la Société canadienne de la SLA finance la recherche à travers le pays et défend la cause d’un accès équitable, abordable et rapide aux thérapies éprouvées. Bien que la SLA soit considérée comme une maladie rare, elle n’est pas ressentie comme telle par les personnes concernées, qu’il s’agisse de la personne atteinte, de ses proches, de ses aidants, de ses amis ou de sa famille. L’impact est considérable et peut se répercuter sur plusieurs générations à cause de la dévastation qu’elle provoque.
« Aujourd’hui, nous rendons hommage à la communauté des maladies rares et, à la Société canadienne de la SLA, nous continuons à sensibiliser les gens à la nécessité d’apporter des changements cruciaux aux politiques et aux investissements de notre gouvernement en matière de santé », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.
Chaque année, environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués avec SLA et un nombre similaire en meurt. Alors que la SLA progresse si rapidement, un accès rapide aux traitements est nécessaire. Pourtant, la communauté continue de faire face à des défis significatifs en ce qui concerne le temps que les provinces canadiennes prennent pour rembourser les thérapies de SLA. La longueur des processus d’approbation des médicaments et des décisions de remboursement – dont certains prennent plus de trois ans – retarde inutilement l’accès aux médicaments au Canada.
« Il n’y a pas de temps à perdre. Pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles, un accès rapide aux thérapies est essentiel. Nous devons continuer à travailler ensemble pour défendre les changements aux processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada afin de répondre aux besoins urgents et uniques d’une personne vivant avec SLA », ajoute Moore.
Il est essentiel que les personnes vivant avec SLA fassent entendre leur voix au niveau gouvernemental. En présentant les expériences vécues par cette communauté, on montre aux décideurs l’impact humain de cette maladie dévastatrice et pourquoi il est nécessaire d’apporter des changements aux processus d’accès aux médicaments au Canada.
« J’ai réalisé, après avoir suivi le programme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA, à quel point il peut être important de partager mon histoire personnelle pour mettre en lumière les problèmes auxquels sont confrontées les personnes comme moi », explique Ray Freebury, diagnostiqué avec SLA en 2018. « J’ai utilisé la formation que j’ai reçue pour approcher ma députée. Comme bon nombre de ses collègues, elle connaissait peu sur la SLA et les problèmes liés à l’approbation et à la prise en charge des traitements », explique Ray. « Je voulais qu’elle sache à quel point l’accès aux thérapies existantes est crucial. Elles peuvent retarder la progression de la maladie, améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et faciliter la vie des aidants, qui sont souvent des membres de famille. L’accès aux thérapies permet également d’espérer que des traitements plus efficaces soient en cours d’élaboration ».
La Journée des maladies rares n’est qu’une occasion d’attirer l’attention sur ces questions, mais nos efforts de sensibilisation ne s’arrêtent pas là. Le document de prise de position C’est le moment d’agir de la Société canadienne de la SLA, écrit en consultation avec l’ensemble de la communauté canadienne de la SLA, propose deux solutions concrètes pour que les thérapies approuvées par Santé Canada soient mises à la disposition des Canadiens vivant avec SLA dans un délai qui reflète plus fidèlement les besoins urgents de cette communauté.
Aux côtés de membres de la communauté comme Ray, la Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès des représentants des gouvernements fédéral et provinciaux pour réclamer des changements de politiques qui auront un impact significatif sur les personnes vivant avec SLA aujourd’hui et dans le futur.
Si vous souhaitez vous impliquer, téléchargez notre Valise d’initiatives d’interventions – ensemble, nous pouvons travailler vers le changement.