Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, nos efforts pour soutenir la communauté de la SLA ont permis aux personnes touchées par la SLA de recevoir les meilleurs soins possibles et ont aidé leurs proches à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation.
Il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes de SLA
Vivre avec SLA peut présenter de nombreux défis, mais avec le soutien de la communauté, les personnes atteintes de la maladie peuvent traverser leur parcours plus facilement. Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA en Ontario jouent un rôle important en offrant un soutien personnalisé aux personnes ayant reçu un diagnostic de SLA et à leur entourage, lequel peut comprendre des membres de la famille et des professionnels de la santé.
« Notre soutien est adapté à chaque personne en fonction de leur progression, de leurs symptômes et des ressources et soutiens disponibles dans leur communauté », explique Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Nous n’avons pas de liste d’attente; lorsqu’une personne reçoit un diagnostic, elle est orientée vers nos responsables communautaires, qui sont spécialisés dans le soutien aux personnes vivant avec SLA. Leur rôle est de répondre aux questions, de faciliter la prise en charge des symptômes, ainsi que d’évaluer et de fournir l’équipement nécessaire aujourd’hui et demain. »
La SLA n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Souvent, le conjoint ou l’enfant assume le rôle d’aidant principal qui, à son tour, aura des questions sur la meilleure façon d’aider son proche. En plus de fournir des informations et des ressources à l’aidant, le responsable communautaire soutient souvent au moins six autres personnes au sein du réseau de soins de la personne, lesquelles ont un rôle à jouer dans la prestation d’une manière ou d’une autre.
Le parcours de la SLA devient ainsi beaucoup moins intimidant pour les personnes atteintes de la maladie, surtout quand elles peuvent compter sur quelqu’un qui est déjà passé par là. Cette approche proactive offre non seulement une aide vitale, mais aussi la possibilité de maintenir un niveau important de qualité de vie, de sécurité et d’indépendance, apportant ainsi de soulagement et confort.
« Bien qu’un diagnostic de SLA soit dévastateur, il est important de noter que la vie peut toujours être célébrée », déclare Kim. Kim raconte une expérience récente avec un client : « Le jour même du diagnostic de John, nous avons été mis en contact et avons pris rendez-vous avec lui pour répondre à ses premières questions. Au cours des semaines suivantes, le responsable communautaire a travaillé en étroite collaboration avec lui et sa femme pour déterminer les soins nécessaires selon leur calendrier. La SLA est différente pour chaque personne; chaque jour peut apporter une nouvelle complexité qui peut être gérée avec du soutien, qu’il s’agisse d’une transition vers un nouvel appareil de mobilité, d’une aide pour les formalités administratives de transport ou d’une orientation vers un professionnel de la santé dans la communauté. Le but ultime est de fournir de l’aide et du soutien pour que la famille puisse rester unie à la maison. »
Contribuer à un avenir meilleur : reconnaître la résilience à travers la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA
Personne ne comprend mieux que la communauté SLA les difficultés rencontrées lors du diagnostic de SLA d’un proche. L’impact profond de la maladie pose des obstacles pour atteindre les objectifs et les aspirations créés avant le diagnostic. La vie avec SLA est différente pour chacun, mais les traces qu’elle laisse sur chaque personne suscitent un sentiment de compassion et un désir de soutenir les autres au sein de la communauté.
En 2023, la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec les amis et les collègues de Kevin Daly (membre de la communauté SLA), s’est engagée à soutenir les jeunes qui font face à l’impact de la SLA. La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA a été créée en hommage à Kevin, inspirée par son courage et son dévouement à l’égard des autres familles touchées par la SLA. La bourse de 2 500 $ est attribuée chaque année à des étudiants de niveau postsecondaire de tout le Canada qui sont touchés par la maladie. « En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d’une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.
La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 a été attribuée à trois étudiantes canadiennes – Catherine Brassard, Daniella D’Amici et Sarah Jacob – afin de leur apporter un soutien à double titre : aide financière et liens avec la communauté. « Le quotidien peut être stressant, c’est pourquoi le fait d’avoir une source de sécurité extérieure fait une énorme différence pour moi », partage Mlle D’Amici. « De même, le fait d’être en contact avec l’équipe de la Société canadienne de la SLA et de savoir que ses membres comprennent ce que je vis – cela a apporté un sens de communauté vraiment spécial. »
« Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. En plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m’encourage à cultiver ma résilience », explique Mlle Brassard. Il est essentiel pour l’avenir de la SLA d’aider les jeunes adultes à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation, mais aussi à faire face à la dure réalité de la SLA. La Société canadienne de la SLA et la famille Daly félicitent les lauréats de 2023 pour leur résilience et leur dévouement académique en espérant pouvoir soutenir d’autres étudiants dans les années à venir.
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits.
L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA favorise les initiatives d’intervention
La recherche sur la SLA est en constante évolution, alors que les chercheurs continuent à faire des progrès. Cependant, la recherche n’est qu’une partie du parcours; s’assurer que des traitements efficaces sont reconnus et accessibles est essentiel pour soutenir les personnes vivant avec SLA au Canada, et personne ne le comprend mieux que celles qui sont touchées par la maladie aujourd’hui.
La Société canadienne de la SLA cherche à donner aux Canadiennes et Canadiens touchés par la SLA les connaissances, les outils et le soutien nécessaires pour s’orienter dans les réalités actuelles et défendre efficacement le changement. C’est ainsi que l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a été créé, une expérience d’apprentissage en petit groupe permettant aux personnes touchées par la maladie de mieux comprendre le milieu de la SLA au Canada, la recherche clinique, le développement de thérapies et comment défendre efficacement.
Depuis le lancement de l’Institut en 2021, les diplômés du programme, devenus ambassadeurs communautaires au sein de la Société canadienne de la SLA, ont fait preuve de détermination dans leurs efforts de défense, en traduisant activement ce qu’ils ont appris en actions. Jennifer Hutton, diplômée du groupe de 2022 de l’Institut, s’est immédiatement engagée dans les initiatives d’intervention après le diagnostic de SLA de son mari en 2021. « J’avais le désir et la passion de plaider, mais je ne me sentais pas suffisamment renseignée pour m’exprimer pleinement », partage Mme Hutton, qui a donc décidé de s’adresser à la Société canadienne de la SLA, où elle a découvert l’Institut.
« L’Institut a présenté l’état actuel de la SLA sous tous ses aspects, y compris les lacunes en matière de soins de santé, de recherche, de développement de médicaments et de soutien. J’ai pu utiliser ces connaissances lors de mes entretiens et de mes initiatives d’intervention à des fins beaucoup plus étendues que mon histoire personnelle. » Après avoir obtenu son diplôme et être devenue ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, Jennifer a été en mesure d’impliquer divers représentants du gouvernement de sa province, y compris le premier ministre et le ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, ainsi que d’établir une relation et un dialogue constant avec le personnel de soutien du ministère de la Santé et du Bien-être.
« [En participant à l’Institut,] vous vous rapprochez d’une communauté entière de personnes qui vous soutiendront et vous accompagneront tout au long de votre parcours, non seulement dans les initiatives d’intervention, mais aussi dans la lutte contre la SLA en général », explique Mme Hutton. Alors qu’elle poursuit son propre parcours de sensibilisation, soutenue par la communauté de l’Institut, elle laisse quelques conseils à toute personne touchée par la SLA et désireuse d’entamer le sien : « Soyez patient. Ce n’est pas facile, mais ça en vaut la peine. Appuyez-vous sur la communauté pour obtenir du soutien et continuez à avancer. »
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
Marchez, roulez ou tirez – aucun défi n’est trop grand lorsqu’il s’agit de soutenir un monde sans SLA. Tout au long de l’année, les événements organisés par SLA Canada rassemblent la communauté et démontrent votre engagement à sensibiliser la population, à rendre hommage aux personnes que nous avons aimées et perdues et, en fin de compte, à contribuer à changer l’avenir de la SLA.
La communauté au service du changement : Événements 2023 de la Société canadienne de la SLA
La SLA affecte beaucoup, mais elle n’affectera jamais l’unité de la communauté. Chaque année, nous sommes témoins de la force, de l’engagement et de l’impact de la communauté SLA lorsque nous nous rassemblons.
Nous le disons sans cesse – nos événements sont plus que de simples collectes de fonds; ils témoignent d’un véritable engagement à changer la vie des personnes atteintes de SLA. Que ce soit au niveau local ou au sein de la communauté SLA, des centaines de personnes se mobilisent pour le changement à l’occasion de nos manifestations annuelles.
La force de la communauté SLA a été incontournable en 2023. La participation de Tony Mongillo – qui a perdu son père, Joe, à la SLA en 2021 – à l’événement Tirez pour vaincre la SLA lui donne l’occasion de réunir les amis et la famille. L’équipe de Mongillo, « No Ordinary Joes », participe avec beaucoup d’énergie à l’événement en manifestant avec passion son soutien aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles. Prêts à intervenir lorsque les équipes adverses ont besoin d’un peu d’aide, Tony et son équipe tiennent à souligner que la communauté est à l’origine du changement.
Le sentiment d’unité face à l’adversité est incontestable lorsque nous nous rassemblons – un sentiment capable de produire plus d’effets que l’impact des fonds collectés. « Beaucoup d’autres personnes ont besoin du même niveau de soutien et de soins que nous avons reçu. Il est essentiel que notre communauté s’unisse pour financer les services vitaux de la Société canadienne de la SLA et la recherche sur la SLA visant à trouver un jour un remède », partage Michael Petrachenko, qui a perdu sa femme, Monique, à la SLA en 2022. Après avoir participé à la Marche pour vaincre la SLA pendant des années aux côtés de Monique, Michael dirige toujours l’équipe « Unique Monique » à la Marche pour vaincre la SLA 2023, certain qu’elle serait heureuse de les voir recueillir de l’argent et sensibiliser le public en son honneur.
Nouveau venu à la Rando révolution 2023, Matthew Horowitz a illustré l’impact de passer à l’action avec l’appui de la communauté. Sans être lui-même un cycliste chevronné, Matthew et son équipe « Big Mike and the Boys » se sont mobilisés pour le changement après que son père, Michael*, a reçu un diagnostic de SLA en janvier 2022 (*Michael Horowitz est décédé en mai 2024). L’équipe a recueilli la somme incroyable de 110 659 $, dont plus de 104 000 $ collectés par Matthew lui-même, afin d’aider les personnes atteintes de SLA et leurs familles, tout comme la sienne.
Ensemble, nous pouvons en faire plus. Les événements organisés par la Société canadienne de la SLA à travers le pays sont marqués par la présence d’une communauté connectée – un puissant rappel que, ensemble, nous créons un changement, nous sensibilisons le public et nous œuvrons pour un monde sans SLA.
Ensemble pour tenter notre chance avec la rondelle à Buck-A-Puck pour la SLA
Pour trois jeunes joueurs de hockey d’Etobicoke, il a été facile de passer du tir au filet à l’engagement à la lutte contre la SLA.
En septembre 2021, Steve Daly, entraîneur de l’équipe de hockey Humber Valley Sharks U12 A, a reçu un diagnostic de SLA. Malgré la progression de la maladie, Steve n’a jamais cessé d’être un entraîneur solide et de personnifier les valeurs de persévérance et de détermination qu’il encourageait chez ses joueurs. Après avoir perdu leur entraîneur à cette maladie implacable, les Humber Valley Sharks se sont promis de faire une différence dans l’histoire de la SLA. C’est ainsi que, très vite, Buck-A-Puck pour la SLA a vu le jour à partir d’un concept simple, mais efficace : donner un dollar, tirer une rondelle.
Buck-A-Puck pour la SLA a commencé comme un événement communautaire avec The Stevie Fever for ALS Foundation, pour rendre hommage à l’entraîneur Steve, organisé par Sarah Lopez et Heather Evans, en collaboration avec Joshua Lopez, Liam Muffitt et George Daly des Humber Valley Sharks. « Buck-A-Puck pour la SLA était un moyen de canaliser toute l’émotion ressentie lorsque Steve a été touché par la maladie; pour montrer aux enfants qu’il y a toujours un moyen d’aider, même si tout semble perdu », explique Heather.
Après seulement la première année, l’équipe avait collecté plus de 90 000 $ au sein d’une petite communauté d’Etobicoke – un véritable testament du pouvoir de l’union. « Ce que nous avons déjà accompli grâce à Buck-A-Puck est représentatif de ce que nous pouvons accomplir. Il y a beaucoup de potentiel dans ce que nous pouvons réaliser pour apporter un changement », partage Liam. En 2023, l’équipe s’est associée à la Société canadienne de la SLA pour faire passer sa collecte de fonds à un niveau supérieur, transformant ainsi l’initiative en une initiative à l’échelle nationale; Buck-A-Puck pour la SLA de la Société canadienne de la SLA.
Grâce au soutien des joueurs et des partisans de hockey de tout le Canada, qui ont tenté leur chance au filet pour changer la vie des personnes atteintes de SLA, Buck-A-Puck pour la SLA a fait un pas de plus vers son objectif ultime : un million de dollars pour la recherche sur la SLA. En 2023, grâce à une communauté de hockey passionnée et à un engagement partagé de créer un monde sans SLA, Buck-A-Puck pour la SLA a recueilli 60 000 $, montant qui ne cesse de croître! La Société canadienne de la SLA se réjouit de continuer à travailler avec les organisateurs de Buck-A-Puck pour favoriser le développement de cette initiative passionnée, qui allie l’amour du hockey et le désir de faire une différence afin de créer un impact durable dans la lutte contre cette maladie débilitante.
La connexion pour susciter le changement
L’impact d’un diagnostic de SLA est dévastateur. Face à une réalité que personne ne choisit mais à laquelle il faut faire face, les défis qui l’accompagnent peuvent provoquer un sentiment d’isolement.
Chez la Société canadienne de la SLA, nous tenons au pouvoir du récit. C’est pourquoi nous créons l’espace nécessaire pour partager les expériences vécues et favoriser la conversation afin d’avoir un impact réel. Un impact sur le développement des liens qui permettent de se sentir à l’aise dans la lutte contre la SLA et sur la sensibilisation des autres aux réalités de la vie avec la maladie, les incitant à s’impliquer dans cette lutte. En 2023, nous avons partagé les histoires de nos communautés, en soulignant les réalités de la vie avec la maladie et le besoin urgent d’un changement au cours de notre campagne « Pendant que je le peux encore… ».
Les membres de la communauté SLA qui ont partagé leur histoire en 2023, dont Mehboob (à gauche), Chris et Sandra.
Mehboob, Sandra et Chris, membres de la communauté, ont fait part de leur expérience de leur vie touchée par la SLA. La présentation honnête et directe de l’impact de cette maladie dévastatrice permet non seulement de sensibiliser le public, mais aussi de montrer que nous ne sommes pas seuls. Pendant la période de collecte de fonds pour un monde sans SLA lors du Mardi je donne et des fêtes de fin d’année, notre communauté s’est manifestée sur les médias sociaux en réponse aux expériences partagées, offrant des mots de soutien, de réflexion et d’espoir, et ainsi, nous unissant.
Au cours de notre campagne « Pendant que je le peux encore… », nous avons été témoins, comme le souligne Mehboob, « de ce que la compassion et l’engagement collectifs peuvent accomplir ». Les histoires d’expériences vécues et la réalité des épreuves traversées par les personnes atteintes de la SLA et leurs familles ont suscité l’implication et l’engagement pour faire la différence, et ont permis de récolter plus de 605 000 $ en dons généreux. Un témoignage du pouvoir du récit, de nos vérités et du fait que nous ne sommes pas seuls, il y a une communauté juste ici.
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre collaboration avec les cliniciens et nos investissements dans la recherche visent à améliorer les soins et le potentiel des traitements futurs.
Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA réuni les cliniciens et les chercheurs de tout le Canada
La Société canadienne de la SLA, en tant que facilitateur national de la communauté SLA, est fière d’avoir fourni le financement de base nécessaire à la création du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (CALS) en 2018. Le réseau a été créé pour rassembler officiellement les chercheurs cliniciens et pour démontrer à l’industrie pharmaceutique les avantages d’organiser des essais cliniques dans le pays.
En 2017, la Société canadienne de la SLA a pris en charge la gestion administrative du réseau, consciente de son importance et de son efficacité dans l’unification des cliniciens du Canada pour accélérer la recherche et améliorer le soutien aux personnes touchées par la SLA et à leurs familles.
« Le réseau CALS est une source fiable, dans tous les aspects de notre mission, sur laquelle la communauté SLA peut compter », explique Colleen Doyle, gestionnaire principale de la recherche et du CALS au sein de la Société canadienne de la SLA. « Les experts travaillent au sein de nos communautés, que ce soit dans un cadre clinique ou en laboratoire, afin de développer nos connaissances sur la maladie et ses traitements potentiels. »
Au cours des cinq dernières années, le réseau CALS s’est considérablement élargi, doublant le nombre de ses membres et étendant son champ d’action à tout le Canada. Cette croissance a renforcé sa capacité à collaborer efficacement comme réseau, en offrant des possibilités de mentorat pour les cliniciens en début de carrière, en établissant des partenariats plus étroits avec les sociétés pharmaceutiques pour amener des essais cliniques prometteurs au Canada, et en soutenant les efforts de recherche par des médecins au niveau local. Depuis sa création, plus de 35 essais cliniques sur la SLA ont eu lieu dans les centres CALS à travers le pays.
Ces efforts ont permis de développer des ressources pour aider les personnes atteintes de SLA, les cliniciens et les professionnels de la santé. Parmi les ressources, on compte Agissez pour la SLA, conçu pour aider les neurologues généralistes à reconnaître plus tôt les symptômes de SLA et à orienter les cas potentiels vers une clinique spécialisée. Le processus de diagnostic étant plus précoce, Agissez pour la SLA garantit un accès plus rapide aux soins vitaux, aux traitements approuvés et à la possibilité de participer à des essais cliniques, tous facteurs qui peuvent faire une différence significative dans le ralentissement de la progression de la maladie et dans l’amélioration de la qualité de vie.
En 2023, la Société canadienne de la SLA a mené une enquête auprès des membres du réseau CALS afin de mieux connaître les services de soutien et de soins de santé de leur communauté. Grâce à la nature collaborative de ses membres, l’enquête a obtenu un taux de réponse élevé et permettra d’identifier les lacunes et les obstacles rencontrés par les personnes vivant avec SLA. Ces données inestimables permettent à la Société canadienne de la SLA et à ses partenaires de mieux défendre les propositions d’amélioration auprès du gouvernement et d’assurer un accès équitable aux soins pour toutes les personnes touchées par la maladie.
Vers les mystères de la recherche sur la SLA
C’est le mystère entourant la maladie qui a attiré le Dr Alex Parker vers la recherche sur la SLA. Dès ses études supérieures, il s’est intéressé de près aux maladies neurodégénératives; à l’apparition et à la progression de leurs symptômes, ainsi qu’à leur variabilité d’une personne à l’autre.
Afin d’élucider ce mystère, l’équipe du Dr Parker au Département de neurosciences du Centre de recherche du CHUM de l’Université de Montréal étudie le microbiome, un ensemble naturel de bactéries et d’autres microbes qui jouent un rôle crucial dans le maintien de notre santé, y compris potentiellement celle de notre cerveau et de notre moelle épinière. L’équipe a développé des modèles simples de SLA en utilisant des vers afin de mieux comprendre le processus de dégénérescence des motoneurones et de déterminer si les probiotiques peuvent être utilisés pour protéger le système nerveux contre une aggravation de ce phénomène.
Grâce au soutien du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, l’équipe a fait des progrès significatifs dans ses recherches. L’étude des effets probiotiques pourrait déboucher sur de nouvelles thérapies de la SLA, ce domaine d’étude ayant déjà conduit avec succès à des essais cliniques pour d’autres maladies. Le laboratoire du Dr Parker a constaté que certains probiotiques avaient un effet protecteur sur les modèles de SLA, dont un sera testé dans le cadre d’un essai clinique. Ces essais pourraient fournir de nouveaux indices pour percer les mystères de cette terrible maladie.
« Bien que je passe la plupart de mon temps en laboratoire, je sais que la compréhension de la SLA est plus qu’un exercice académique. Le temps presse pour les personnes vivant avec la maladie », explique le Dr Parker. « La progression de la SLA peut être rapide et elle est presque toujours dévastatrice. Je comprends donc le besoin urgent de la communauté SLA d’obtenir des réponses. »
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les membres de leur famille, des chercheurs, des cliniciens et des bénévoles, notre délégation de 35 personnes a présenté les revendications suivantes au gouvernement fédéral : apporter des modifications considérables à la voie d’accès aux médicaments pour permet un accès équitable, rapide et abordable aux traitements pour la SLA; et fournir des fonds consacrés à la recherche sur la SLA pour contribuer au développement de ces traitements. Plus précisément :
Veiller à ce que les réformes du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) n’influent pas sur l’accès des patients aux médicaments.
Donner suite aux engagements pris en matière d’accès aux médicaments, notamment l’accélération de la mise sur pied de l’Agence canadienne de médicaments de manière à raccourcir l’échéancier pour l’approbation des médicaments et les décisions de remboursement.
Solliciter la participation des personnes ayant une expérience vécue au processus décisionnel.
Consacrer des fonds à la recherche sur la SLA en appuyant CAPTURE ALS, plateforme de science en libre accès qui est dirigée par le Canada et regroupe des données biologiques détaillées sur 1 000 Canadiens vivant avec la SLA, et qui permettra l’étude des raisons pour lesquelles la SLA progresse différemment d’une personne à l’autre.
Nos réunions se sont avérées positives, bon nombre des représentants gouvernementaux ayant aussi exprimé leurs inquiétudes au sujet des défis qui confrontent la communauté de la SLA et leur volonté de prendre deux mesures précises : se joindre au Caucus de la SLA multipartite et écrire une lettre à la ministre de la Santé pour appuyer nos revendications. Merci à tous ceux qui ont participé à cette journée pour votre engagement, votre temps et votre courage, ainsi qu’aux députés, sénateurs et membres de leur personnel qui nous ont rencontrés.
Ce que vous pouvez faire :
Bien que les réunions tenues dans le cadre de la journée de la revendication des droits aient contribué au démarrage des discussions avec le gouvernement après les élections de 2019, des initiatives de sensibilisation et d’engagement additionnelles s’imposeront. Nous avons compilé plusieurs activités de suivi que nous prévoyons continuer de mettre en œuvre au cours des prochaines semaines, une fois que les occasions d’engagement seront plus nombreuses. C’est important de maintenir notre élan, mais nous devons le concilier avec la réaction prioritaire accordée à la COVID-19 pour veiller à ce que nos initiatives de sensibilisation soient aussi efficaces que possible.
Nous continuerons de publier des mises à jour sur ce blogue au sujet des façons de revendiquer des changements considérables à la voie d’accès aux médicaments du Canada et des subventions consacrées aux recherches sur la SLA. De plus, surveillez nos réseaux sociaux pour des mises à jour et des renseignements additionnels. Ensemble nous sommes plus forts, et vos gestes font une différence.
Pour obtenir plus de renseignements :
En plus des liens fournis dans l’article susmentionné, les ressources additionnelles suivantes renferment plus de renseignements sur le contexte des revendications :
Sur la Colline du Parlement, nous avons tenu plus de 25 réunions avec des députés, des sénateurs et les membres de leur personnel, dont :
Le député Darren Fisher, secrétaire parlementaire de la ministre de la Santé
Le député Ron McKinnon, président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
Le député Matt Jeneroux, vice-président du Comité permanent de la santé de la Chambre des communes
Le bureau du député Don Davies, critique en matière de santé du NPD
Le député Francis Drouin, président du Caucus de la SLA
La Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public aux presque 4 000 Canadiennes et Canadiens vivant avec SLA et leurs familles.
Toronto, Ontario – Le mois de la sensibilisation à la SLA commence le 1er juin. À cette occasion, la Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à l’impact de cette maladie dévastatrice sur presque 4 000 Canadiennes et Canadiens et leurs familles.
« Un diagnostic de SLA peut être catastrophique. Notre objectif est que les personnes soient conscientes qu’elles ne sont pas seules », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La mission de la Société canadienne de la SLA est de travailler en collaboration avec la communauté SLA pour améliorer la vie des Canadiens touchés par la maladie en contribuant à développer la recherche, les soins, les initiatives d’intervention et l’information. Pour chaque personne diagnostiquée, nous constatons qu’il y a environ six autres personnes que nous touchons au sein de leur cercle de soutien. Il est donc essentiel d’être unis dans notre soutien. Chez la Société canadienne de la SLA, nous le faisons en habilitant les personnes vivant avec SLA dans leur parcours des réalités actuelles de la maladie, pour devenir des consommateurs d’information sur la SLA éclairés et pour défendre efficacement une différence. Nous investissons également dans la recherche de haute qualité, qui favorisera la découverte scientifique et conduira, si possible, à plus de thérapies et à une meilleure qualité de vie. »
La SLA est une maladie neuromusculaire qui paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps que nous sommes généralement capables de bouger à volonté. Par conséquence, les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une détérioration rapide de leur capacité à parler, à marcher, à avaler et, finalement, à respirer. Il n’existe actuellement aucun remède pour cette maladie, qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d’entre nous. En plus de favoriser la recherche, les soins, les initiatives d’intervention et l’information, la Société canadienne de la SLA fournit des services communautaires, dont le Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA et les responsables communautaires, qui apportent du soutien aux familles en Ontario vivant avec SLA.
En juin, aidez-nous à commémorer le mois de la sensibilisation à la SLA en vous impliquant de diverses façons auprès de la Société canadienne de la SLA :
Violet pour la sensibilisation. Gardez vos yeux ouverts pour l’éclairage et les illuminations des monuments locaux dans votre région alors qu’ils deviennent violets pour reconnaître ce mois important. Visitez la Tour CN, le Nathan Phillips Square et les chutes du Niagara tout au long du mois de juin et passez à l’action! Prenez une photo et publiez-la sur vos médias sociaux en mentionnant @ALSCanada en signe de soutien.
Journée de Lou Gehrig. Connectez-vous le 2 juin alors que la Ligue majeure de baseball (MLB) reconnaît la Journée de Lou Gehrig, honorant le grand joueur de baseball pour son héritage et la sensibilisation qu’il a suscitée pour la SLA dans le monde entier. Les Blue Jays célébreront cette journée lors de leur jeu local.
Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. Lors de la Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA (21 juin), la Société canadienne de la SLA organisera un webinaire en direct, en collaboration avec la direction du Réseau canadien de la recherche sur la SLA, qui donnera un aperçu des 10 choses les plus intéressantes dans notre compréhension de la SLA en 2024. Ce webinaire sera présenté par le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. Inscrivez-vous gratuitement.
Préparez-vous à marcher! Impliquez-vous avec la communauté SLA en participant à la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA; pour la liste complète des dates et des emplacements, visitez walktoendals.ca.
Devenir un donateur mensuel. Au cours du mois de juin, joignez-vous au programme de dons mensuels Cercle de l’espoir pour que votre don mensuel soit jumelé pendant trois mois grâce à un généreux donateur. Inscrivez-vous aujourd’hui!
Partagez votre histoire et restez connecté. Que vous souhaitiez partager votre parcours ou garder vivante la mémoire d’un être cher, nous vous encourageons à suivre la Société canadienne de la SLA sur nos médias sociaux au @ALSCanada sur Facebook, Twitter et Instagram. Partagez avec nous ce que signifie pour vous #unmondesansSLA.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.
En savoir plus
Société canadienne de la SLA media@als.ca
437-703-5402
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie complexe dont les symptômes et la sévérité varient d’une personne à l’autre. En raison de son hétérogénéité, il peut être difficile de diagnostiquer la maladie et de trouver des traitements efficaces.
Grâce à un effort collectif, les chercheurs visent à mieux comprendre les causes génétiques de la SLA, à identifier des biomarqueurs pour la détection précoce et à changer la façon dont les cliniciens peuvent traiter la maladie.
Participer au nom des générations futures
Kris Noakes constate rétrospectivement que la forme génétique de SLA a eu un impact sur sa famille de génération en génération. Vivre avec la maladie l’a obligée à renoncer à certains aspects de sa vie, notamment à sa passion pour courir et à repenser sa carrière.
Après avoir surmonté le choc initial de son diagnostic, Kris s’est tourné vers les enseignements des Premières Nations pour obtenir des conseils. Consciente de son sens de responsabilité à l’égard de la communauté, elle est déterminée à contribuer à la recherche, à la défense et au soutien des personnes qui, comme elle, sont atteintes de SLA.
Quatre fois par an, Kris se rend au Sunnybrook Hospital de Toronto, où une équipe examine l’évolution de la maladie. Elle subit des examens IRM, des tests cognitifs et d’élocution, ainsi que des prélèvements sanguins.
« Les gens n’en considèrent pas vraiment au moment du diagnostic », confie Kris. « Cette demi-journée peut avoir un impact réel sur notre vie. Il s’agit d’un petit sacrifice qui nous permettra de trouver un remède contre cette maladie. »
Les échantillons et les données sont dépersonnalisés et seront partagés à l’échelle mondiale pour que les chercheurs puissent les utiliser à des fins de progrès scientifique. Kris est convaincue que plus ses échantillons sont utilisés, mieux c’est. Elle aime imaginer ses échantillons voyager autour du monde et visiter les endroits qu’elle n’aura peut-être pas l’occasion de voir au cours de sa vie.
« Ils peuvent m’étudier à leur guise. Ma vie en dépend, ainsi que celle de mes enfants, de mes cousins… Pourquoi ne pas y participer? Le temps presse », ajoute-t-elle.
L’importance d’y participer
CAPTURE SLA valorise les voix des personnes touchées par la SLA, de leurs familles, de leurs amis et de leurs communautés. Un Conseil consultatif des participants et partenaires (CCPP) est en place et donne son avis sur les priorités de la recherche, le recrutement des participants et les lignes directrices en matière d’engagement.
« En faisant entendre la voix des personnes vivant avec SLA, la recherche acquiert un sens plus aigu de son objectif et de son urgence », explique Shelagh Genuis, membre de CAPTURE SLA et collaboratrice du CCPP. « Les projets de recherche présentent parfois des retards, mais pour une personne atteinte de SLA, chaque jour compte. Leur présence au sein de notre conseil rappelle aux chercheurs que leur travail est urgent et les incite à donner priorité aux besoins des personnes touchées par la maladie. »
L’engagement des participants a été une priorité depuis le début de l’initiative. Une consultation préliminaire avec des groupes de discussion composés de personnes vivant avec SLA et de membres de leur famille a permis d’informer et de façonner la demande de financement, y compris la conception de l’étude et le plan de partage des données de CAPTURE SLA. Aujourd’hui, leur participation garantit que l’expérience vécue est intégrée dans toutes les recherches menées par l’équipe.
Les Canadiens en bonne santé sont également nécessaires à la recherche
La Société canadienne de la SLA est fière de soutenir CAPTURE SLA, dont notre équipe participe activement. Carolina Jung, préposée à la recherche au sein de la Société canadienne de la SLA, a récemment participé à l’étude en tant que sujet sain.
« Les sujets sains sont un élément important de toute étude de recherche », partage Carolina. « Afin d’obtenir des résultats fiables et percutants, les chercheurs ont besoin de volontaires en bonne santé. Il s’agit d’une petite contribution en temps et en efforts qui peut avoir un impact important sur les personnes vivant avec SLA. »
Participez à CAPTURE SLA
L’équipe de CAPTURE SLA est à la recherche de personnes atteintes de SLA, de leur famille et de sujets témoins qui peuvent se rendre dans des cliniques situées près d’Edmonton, de Toronto, de Montréal ou de Québec. Pour en savoir plus sur comment s’impliquer, visitez captureals.ca.
Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate.
L’enjeu
L’impact d’un diagnostic de SLA sur la personne atteinte, sa famille, ses soignants et sa communauté est énorme et omniprésent; physiquement, psychologiquement et financièrement. En Ontario, plus de 1 300 personnes vivant avec SLA sont confrontées non seulement aux dures réalités de cette maladie au quotidien, mais aussi à un système de santé qui ne répond pas à leurs besoins complexes et évolutifs, les privant ainsi de soins et de soutien appropriés.
Notre solution
C’est pour répondre à cet enjeu urgent que la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cinq cliniques régionales multidisciplinaires de SLA en Ontario (Hamilton, Kingston, London, Ottawa, Toronto), a développé le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario est une solution globale qui répond aux besoins complexes et essentiels de la communauté SLA. Il comprend quatre recommandations clés :
Recommandation no 1 : Réduire les disparités dans l’accès aux soins pluridisciplinaires de la SLA
Enjeu: En raison de la nature complexe de la SLA, les personnes qui en sont atteintes ont des besoins importants en matière de soins et d’équipements, lesquels évoluent et augmentent au fil du temps. Une prise en charge efficace de la SLA exige l’accès à des cliniques de SLA multidisciplinaires où les prestataires de soins de santé, tels que les orthophonistes, les diététiciens, les travailleurs sociaux, les inhalothérapeutes et les ergothérapeutes, jouent un rôle clé dans l’optimisation des soins. Pourtant, les cinq cliniques régionales de SLA de l’Ontario sont dépassées, manquent de ressources et ne sont pas en mesure de répondre aux niveaux de soins uniques identifiés dans les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la SLA.
Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit fournir des investissements supplémentaires aux cliniques de SLA afin de normaliser et d’améliorer les modèles de soins existants, d’optimiser les soins de la SLA et de s’assurer que chaque personne vivant avec SLA dans la province reçoive des soins de la plus haute qualité.
Recommandation no 2 : Améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec SLA et les aider à conserver leur indépendance, leur dignité et leur securité
Enjeu:Le manque de sensibilisation et les réalités physiques de plus en plus difficiles font de la SLA une maladie extrêmement isolante. Afin de soutenir les personnes vivant avec SLA, leurs aidants et leurs proches, ces derniers sont mis en contact avec des responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA à travers l’Ontario. Les responsables communautaires fournissent un soutien direct à domicile, des informations personnalisées et un service d’orientation dans les ressources pour s’assurer que ces personnes sont bien soutenues, et contribuent ainsi à renforcer le système de soins de santé.
Au fur et à mesure que la maladie progresse, les personnes atteintes de SLA deviennent de plus en plus dépendantes des équipements de mobilité et de communication et d’autres dispositifs fonctionnels qui les aident à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité. Cependant, les programmes d’équipement médical de l’Ontario ne répondent pas aux besoins des personnes vivant avec SLA, qui se retrouvent avec des équipements à usage limité ou avec des appareils désuets ou inadaptés à leurs besoins, entraînant des risques élevés pour elles-mêmes, leurs aidants et leurs familles. Ainsi, les personnes vivant avec SLA et leurs aidants doivent se tourner vers la Société canadienne de la SLA, une organisation financée par des donateurs, pour combler les lacunes importantes qui existent dans le système de santé de l’Ontario.
Solution:Le gouvernement de l’Ontario doit allouer des fonds aux programmes de services communautaires et d’équipements de la Société canadienne de la SLA, afin que les personnes aient accès à l’équipement et aux appareils fonctionnels appropriés en temps voulu pour améliorer la qualité de vie et aider les personnes vivant avec SLA à conserver leur indépendance, leur dignité et leur sécurité, ainsi que celles de leurs aidants.
Recommandation no 3 : Assurer une surveillance coordonnée des soins liés à la SLA
Enjeu: Le manque de supervision et de coordination des soins liés à la SLA en Ontario entrave la capacité de la province à recueillir des informations cruciales sur les patients, qui pourraient servir de base à des décisions fondées sur des données probantes pour façonner un système de soins de santé qui réponde aux besoins de la communauté SLA. La saisie de données détaillées, la diffusion des connaissances et la planification du système sont essentielles pour une approche coordonnée des soins liés à la SLA.
Solution:Création d’un secrétariat chargé de superviser et de coordonner les soins liés à la SLA et de faciliter la saisie de données détaillées, la diffusion efficace des connaissances et la planification stratégique du système.
Recommandation no 4 : Garantir l’équité des soins liés à la SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario
Enjeu: Beaucoup d’Ontariens vivant dans les régions rurales et du nord sont confrontés à des défis uniques en matière d’accès aux soins de santé en raison des grandes distances et de l’infrastructure limitée des soins de santé. C’est le cas des personnes vivant avec SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario, qui doivent effectuer de longs trajets pour se rendre à un rendez-vous dans l’une des cinq cliniques de SLA situées à Toronto, London, Hamilton, Kingston et Ottawa, créant ainsi des disparités et des obstacles dans l’accès aux soins.
Solution:L’élaboration d’une stratégie régionale visant à fournir des soins équitables et accessibles aux personnes atteintes de SLA dans le nord et les zones rurales de l’Ontario permet de s’assurer que celles-ci reçoivent des soins en temps opportun, quelle que soit leur situation géographique.
Nos progrès en matière d’initiatives d’intervention
Peu après avoir soumis la proposition au ministère de la Santé de l’Ontario en juin 2023, la Société canadienne de la SLA a commencé à plaider en faveur de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
Rencontres avec le gouvernement : Au cours des derniers mois, la Société canadienne de la SLA et des membres de la communauté ont rencontré des députés de l’Ontario pour discuter de la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario, notamment la ministre de la Santé, Sylvia Jones, et le cabinet du premier ministre, Doug Ford. Nous continuerons à nous engager auprès des élus provinciaux, des ministres et des autres parties prenantes pour faire connaître les réalités des Ontariens vivant avec SLA et le besoin critique d’accès aux soins urgents et aux soutiens nécessaires.
Mémoire prébudgétaire 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a présenté un mémoire (en anglais seulement) dans le cadre des consultations sur le budget 2024 de l’Ontario, exhortant le gouvernement à investir 6,6 millions de dollars pour mettre en œuvre les recommandations énoncées dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario.
Consultations prébudgétaires 2024 de l’Ontario : La Société canadienne de la SLA a participé à six réunions publiques prébudgétaires tenues en Ontario par le Comité permanent des finances et des affaires économiques et les députés locaux.
Journée de sensibilisation à Queen’s Park : Le 21 février 2024, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec des membres de la communauté SLA, organisera une journée de sensibilisation à Queen’s Park, où nous nous engagerons auprès des députés provinciaux, les exhortant à inclure le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Restez à l’écoute sur nos canaux de médias sociaux pour obtenir des mises à jour et des informations sur notre journée de sensibilisation à Queen’s Park.
Ce que vous pouvez faire dès maintenant
Contactez votre représentant élu en Ontario, en l’exhortant à soutenir la mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario dans le cadre du budget 2024. Afin d’informer et de renforcer vos efforts d’initiatives d’intervention, nous avons développé des ressources que vous pouvez utiliser pour approcher votre député.
« * » indique les champs nécessaires
Nos prochaines démarches
La Société canadienne de la SLA continuera de collaborer avec les parties prenantes au cours des prochains mois afin de s’assurer que le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario soit mis en œuvre dans le budget 2024.
Nous continuerons à fournir des mises à jour pertinentes et des moyens de plaidoyer sur ce blog et sur nos canaux de médias sociaux.
Double your impact this GivingTuesday
When it comes to fundraising for ALS, next Tuesday (November 28) is the single most important day of the year, and to help us celebrate the day, we have an exciting announcement. Does this sound intriguing? Keep reading….
Every year, GivingTuesday gains more momentum in Canada as charities across the country rally alongside their donor communities to fund life-changing work. It’s a day for us to come together and support the causes closest to our hearts.
To help make the day a success, The Citrine Foundation of Canada has agreed to double every GivingTuesday donation you make, up to $45,000!
Throughout the day, we will be sending email reminders, plus stories from our community members that will remind you how much your donation truly helps real families across the country. If you’re not subscribed to receive emails from ALS Canada, you can do so here. Make sure you’re signed up so you don’t miss out next week.
Lors de la Journée mondiale de la science, les dernières bourses de recherche, avec le soutien de la Fondation Vincent Bourque, ont mis en évidence l’importance de financer les chercheurs et les cliniciens en début de carrière
Toronto – En reconnaissance de la Journée mondiale de la science, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la Fondation Brain Canada, sont heureuses d’annoncer les lauréats de leur Bourse de recherche clinique et de leur Bourse pour stagiaires 2023. Ces bourses de début de carrière sont conçues pour soutenir la formation et la recherche de cliniciens en soins cliniques, d’étudiants au doctorat et des boursiers postdoctoraux engagés dans la recherche liée à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) partout au Canada.
Avec environ 3 000 Canadiens vivant avec la SLA, investir dans la prochaine génération de chercheurs est essentiel pour en apprendre plus sur la maladie, améliorer les thérapies et, éventuellement, découvrir un remède.
« Notre engagement à investir dans les cliniciens et les chercheurs tôt dans leur carrière par le biais de programmes de bourses de recherche clinique et de bourses pour stagiaires garantit que nous disposons des meilleurs talents médicaux et scientifiques qui travaillent fort pour trouver des traitements pour les personnes vivant avec la SLA », déclare David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. « Ces éléments sont essentiels pour notre programme de recherche national qui conduit aux soins optimaux et à des découvertes vers notre vision d’un avenir sans SLA. »
« Investir dans l’avenir de la recherche sur la SLA signifie investir dans les jeunes esprits brillants qui possèdent les connaissances nécessaires pour éclaircir les complexités de la maladie », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « Grâce au programme de bourses de recherche clinique et de bourses pour stagiaires, la Fondation Brain Canada est fière de soutenir ces scientifiques prometteurs, alors qu’ils façonnent un avenir plus prometteur pour ceux qui combattent la SLA. »
La Bourse de recherche clinique est conçue pour soutenir la formation en soins clinique et les compétences de recherche sur la SLA d’un clinicien, ce qui est essentiel pour construire une meilleure infrastructure clinique à travers le Canada.
La Bourse de recherche clinique fournira un financement de 200 000 $.
Résumé de la bourse de recherche clinique de 2023
Est-il possible de mieux comprendre l’expérience des jeunes adultes dans la moyenne d’âge atteints de SLA afin de faciliter la prise en charge de la maladie en fonction de leur âge? La Dre Andrea Parks, co-supervisé par le Dr Agessandro Abrahao, la Dre Lesley Gotlib Conn, la Dre Joanna Sale et le Dr Lorne Zinman, de Sunnybrook Health Sciences Centre, a reçu 200 000 $
Le programme de Bourses pour stagiaires comprend deux volets de financement : Les étudiants au doctorat et les boursiers postdoctoraux reçoivent un soutien financier pour couvrir leur salaire pendant une période pouvant aller jusqu’à trois ans, fournissant ainsi aux laboratoires canadiens les fonds nécessaires pour que les meilleurs chercheurs travaillent sur les projets les plus importants visant à mieux comprendre la maladie et à trouver de nouveaux traitements pour les personnes vivant avec la SLA.
Un total de 300 000 $ a été offert grâce aux Bourses pour stagiaires de 2023.
Résumé des bourses doctorales 2023
Est-ce que cette nouvelle aide à la décision améliorera la planification précoce des soins et la gestion des symptômes de SLA bulbaire? Anna Huynh, une étudiante au doctorat du laboratoire de la Dre Yana Yunusova au Sunnybrook Research Institute, a reçu 50 000 $ pour deux ans
Est-ce que les infections virales aiguës jouent un rôle dans le déclenchement ou l’accélération de la progression de la SLA?
Art Marzok, un étudiant en doctorat du laboratoire du Dr Matthew Miller à McMaster University, a reçu 25 000 $ pour un an
Est-ce que cette méthode sophistiquée de mesure de l’activité cérébrale peut aider les chercheurs à mieux comprendre le rôle de l’hyperexcitabilité dans la SLA et son lien avec les symptômes? Liane Phung, une étudiante au doctorat co-supervisé par le Dr Agessandro Abrahao et le Dr Lorne Zinman au Sunnybrook Research Institute, a reçu 75 000 $ pour trois ans
Est-ce que mieux comprendre comment cette protéine en particulier influence la production générale de protéines dans les cellules peut offrir des connaissances afin de traiter la SLA? Amrita Verma, une étudiante au doctorat du laboratoire du Dr Neil Cashman à l’Université de la Colombie-Britannique, a reçu 75 000 $ pour trois ans
Résumé des bourses postdoctorales 2023
Est-ce qu’une combinaison d’imagerie cérébrale avancée et d’intelligence artificielle peut révéler un biomarqueur permettant de mieux suivre la progression de la maladie? La Dre Isabelle Lajoie, une boursière postdoctorale du laboratoire de la Dre Mahsa Dadar du Centre de recherche Douglas de l’Université McGill, a reçu 78 000 $ pour deux ans
La Journée mondiale de la science nous rappelle l’impact de la science dans nos vies. La Société canadienne de la SLA est fière de soutenir les scientifiques et les cliniciens émergeant dont les idées et les découvertes feront avancer les traitements et mènera éventuellement à un monde sans SLA.
Le financement pour la bourse doctorale d’Anna Huynh a été possible grâce au partenariat entre la Fondation Vincent Bourque, qui a généreusement contribué 25 000 $ à la Société canadienne de la SLA, somme égalée par la Fondation Brain Canada à travers le Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC).
Le FCRC est un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada, qui accroît le soutien des Canadiens à la recherche sur le cerveau et élargit l’espace philanthropique pour la financer afin d’obtenir un impact optimal. À ce jour, Santé Canada a investi plus de 145 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau par l’entremise du FCRC, somme égalée par la Fondation Brain Canada et ses donateurs et partenaires.
À propos de la Société canadienne de la SLA et de son programme de recherche
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer la vie des personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique, une maladie implacable et actuellement terminale.
Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimenteront la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès équitable, abordable et rapide à des thérapies éprouvées.
En répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement.
Par l’entremise de notre programme de recherche, nous finançons des bourses de recherche examinées par les pairs, encourageons la collaboration et renforçons les capacités au sein de la communauté de chercheurs et de cliniciens de la SLA au Canada, en plus d’investir dans de nouveaux domaines de recherche susceptibles d’avoir un impact important. En tant que seule source nationale de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA vise à accélérer l’impact de la recherche en fournissant un financement aux projets les plus prometteurs sur la SLA qui se concentrent à traduire les découvertes scientifiques en traitements contre la SLA. Nous sommes reconnaissants du soutien de nos donateurs et des contributions des Sociétés de la SLA provinciales participantes à la Marche pour vaincre la SLA.
À propos de la Fondation Brain Canada
La Fondation Brain Canada est un organisme sans but lucratif national qui encourage et soutient l’excellence et l’innovation en recherche en contribuant à changer les paradigmes de la connaissance acquise sur le cerveau au Canada. Elle joue un rôle fédérateur unique et inestimable à l’échelle nationale pour la communauté de la recherche sur le cerveau. Elle rassemble des gens, des laboratoires et des plateformes de partout au pays, de même que des établissements, des organismes et des secteurs afin de promouvoir l’innovation et de favoriser l’interconnexion du système de la recherche sur le cerveau. Le travail de la Fondation Brain Canada permet au Canada d’exceller et d’accroître grandement sa contribution aux efforts mondiaux visant à comprendre le cerveau et les troubles cérébraux. Aidez-nous à financer l’excellence au quotidien, braincanada.ca.
À propos de la Fondation Vincent Bourque
Vincent a été diagnostiqué avec la SLA en 2015. Il savait que la SLA n’était pas une maladie incurable, mais une maladie sous-financée. Avec son épouse, Isabelle Lessard, et de nombreux amis, il a créé une Fondation pour aider les familles vivant avec la SLA et pour soutenir la recherche afin de l’éradiquer. Il est décédé en 2018, mais son héritage pour la communauté SLA est immensurable. La Fondation Vincent Bourque a récolté plus de 1 200 000 $ depuis 2018, a accordé cinq bourses de recherche à des chercheurs vedettes dédiés à la SLA, et a distribué plus de 250 000 $ pour aider les familles. La Fondation Vincent Bourque est fière de travailler avec la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada pour un avenir sans SLA.
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437-703-5402
Après avoir terminé son doctorat en France, le Dr Ghazale est venu au Canada pour travailler avec la Dre Carol Schuurmans au Sunnybrook Research Institute. L’équipe de la Dre Schuurmans étudie si la reprogrammation neuronale pourrait servir de stratégie thérapeutique potentielle pour les maladies neurodégénératives, dont la SLA.
La SLA endommage les neurones, affectant ainsi le fonctionnement quotidien de l’organisme. Les travaux du Dr Ghazale se concentrent sur la tentative de reprogrammer les cellules gliales – un type courant et abondant de cellules cérébrales – en nouveaux neurones. L’équipe espère que ces nouvelles cellules pourront s’intégrer efficacement aux cellules existantes dans le cerveau des personnes atteintes de SLA, améliorant ainsi leurs capacités et leur qualité de vie.
Pour l’instant, le Dr Ghazale teste cette stratégie sur des modèles animaux. Mais grâce à cet investissement, il note qu’il peut accélérer le calendrier de son projet et réaliser des expériences de haute technologie. Le prix l’aidera également à affiner sa stratégie afin de pouvoir éventuellement transposer ces travaux à des applications cliniques.
« Je sais que ce travail pourrait un jour permettre de soutenir les personnes atteintes de SLA et leurs familles et les aider à surmonter les épreuves qu’elles rencontrent », partage-t-il. « C’est ce qui me motive chaque jour à continuer à travailler dur pour améliorer les stratégies thérapeutiques. »
« Nous devons continuer à franchir les limites de la recherche sur la SLA », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « C’est à travers ces territoires inconnus que nous découvrirons des solutions et que nous pourrons envisager un avenir sans SLA. »
Le financement de la bourse postdoctorale 2022 a été rendu possible par la Fondation Vincent Bourque, qui a généreusement versé 82 500 $ à la Société canadienne de la SLA, somme égalée par la Fondation Brain Canada par l’entremise du Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC).
Le FCRC est un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada, qui accroît le soutien des Canadiens à la recherche sur le cerveau et élargit l’espace philanthropique pour la financer afin d’obtenir un impact optimal. À ce jour, Santé Canada a investi plus de 145 millions de dollars dans la recherche sur le cerveau par l’entremise du FCRC, somme égalée par la Fondation Brain Canada et ses donateurs et partenaires.
Lucia a rencontré quelques difficultés pendant les six premiers mois de son doctorat au laboratoire du Dr Dale Martin à l’université de Waterloo. « C’était difficile, car j’essayais de démontrer quelque chose de jamais vu auparavant », explique-t-elle.
Et puis, victoire. Elle a détecté un faible signal qui lui a confirmé qu’elle était sur la bonne voie. Grâce à sa persévérance, ses travaux ouvrent une nouvelle voie dans la recherche.
Le prix a été en quelque sorte comme ce premier signal, une confirmation de son travail en tant que chercheuse. « J’ai travaillé dur, et ce prix me confirme que je suis digne d’être ici », partage-t-elle. « C’est un encouragement énorme qui prouve que je suis à la hauteur de ma tâche. »
Le désir de Lucia de comprendre les processus complexes des cellules humaines motive sa passion pour la recherche.
« Lorsque l’on découvre un processus, de nouvelles possibilités s’ouvrent immédiatement. C’est comme un casse-tête dont on ne cesse de trouver des pièces », dit-elle.
Le projet de Lucia porte sur une pièce du complexe casse-tête qu’est la SLA. Au début de son doctorat, elle a confirmé que la TDP-43 subit une modification appelée palmitoylation. Ce processus pourrait jouer un rôle dans la mauvaise localisation de la TDP-43, l’une des manifestations les plus courantes de la SLA.
Elle utilisera ce financement pour mieux définir les propriétés de la palmitoylation de la TDP-43 et comprendre comment elle peut être anormale dans la SLA.
« Je découvre peu à peu », déclare-t-elle.
« Les travaux de Mlle Jadon serviront à attirer l’attention de scientifiques partageant les mêmes idées et désireux d’explorer les nouvelles frontières dans la recherche sur la SLA », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada.
Lucia se réjouit de pouvoir partager ses découvertes afin de susciter de nouvelles collaborations au sein de la communauté des chercheurs sur la SLA. « Je veux établir les bases de mes découvertes et les diffuser », ajoute-t-elle. « Ainsi, d’autres chercheurs trouveront qu’il s’agit de quelque chose à considérer. »
Le programme de stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
Vous souhaitez soutenir des projets comme ceux-ci?
Faites un don et faites la différence dès aujourd’hui.
Lorsque nos cellules sont stressées, elles créent des « granules de stress » pour protéger l’ARN – une substance essentielle à la santé cellulaire. Charlotte étudie comment l’accumulation anormale de granules de stress pourrait contribuer à la mauvaise localisation de la protéine TDP-43, une caractéristique commune de la SLA.
Elle a testé de nombreux gènes susceptibles d’être liés à la formation des granules de stress ainsi qu’à la SLA.
« J’ai trouvé deux succès que je poursuis activement », dit-elle. « Nous pouvons ainsi découvrir des nouveaux mécanismes de la maladie ou une nouvelle cible thérapeutique. Ils peuvent nous aider à mieux comprendre comment la maladie se développe. »
Une détermination motivée par la perte
Le travail de Charlotte est motivé par son lien personnel avec la maladie.
En 2013, son père est décédé de SLA. C’est à cette époque qu’elle a changé de spécialité pour passer de la médecine légale aux neurosciences.
« C’était un moment éclairant », partage-t-elle. « J’ai su que c’était ce que je voulais faire. »
Elle est également devenue un membre actif de la communauté des familles touchées par la SLA. Charlotte souligne que la reconnaissance de son travail par cette même communauté signifie beaucoup pour elle.
« Ce travail représente l’espoir de transformer quelque chose d’horrible, comme le deuil, en quelque chose de productif et de positif », ajoute-t-elle. « J’espère pouvoir apporter quelque chose à ce domaine pour que la situation ne soit pas si difficile pour la personne suivante. »
Le programme de stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’octobre 2023, vous découvrirez les progrès réalisés dans la compréhension du stade présymptomatique de la SLA, les nouvelles lignes directrices sur les tests et les conseils génétiques, une stratégie expérimentale de remplacement cellulaire, de nouvelles connaissances sur les voies cellulaires perturbées dans la SLA, et bien plus encore.
Nous avons récemment développé un glossaire de recherche contenant une liste de termes et définitions scientifiques et médicaux pertinents à la SLA. Le glossaire a été créé pour soutenir le partage des connaissances en aidant à clarifier la terminologie qui peut ne pas être familière à nos lecteurs. Cliquez ici pour télécharger une copie.
Découvertes des biomarqueurs sanguins précoces pour la SLA : Une étape prometteuse vers une intervention rapide
Les chercheurs ont identifié des biomarqueurs sanguins spécifiques qui pourraient signaler des changements avant l’apparition des symptômes de la SLA.
Plusieurs sources de données suggèrent que des altérations métaboliques se produisent plusieurs années avant l’apparition des symptômes de la SLA. Par exemple, une étude antérieure a montré une réduction consistante de l’activité métabolique chez les porteurs présymptomatiques de mutations des gènes de la SLA par rapport aux sujets sains.
Dans cette étude, basée au Royaume-Uni, les chercheurs ont analysé les tests sanguins obtenus lors de dépistages de routine chez des personnes ayant ensuite reçu un diagnostic de SLA. À l’aide de méthodes statistiques complexes, ils ont comparé une série de marqueurs sanguins, notamment les taux de cholestérol et de triglycérides à ceux de sujets sains. L’analyse a révélé une tendance : les personnes atteintes de SLA ont connu des changements métaboliques, en particulier une baisse du cholestérol total et du cholestérol à lipoprotéines de basse densité, bien avant l’apparition de symptômes et plusieurs années avant leur diagnostic formel. Notamment, ces dernières années, d’autres groupes de recherche ont identifié des marqueurs métaboliques altéré, mais différents, avant l’apparition des symptômes.
Bien que les chercheurs notent que des études supplémentaires sont nécessaires pour mieux comprendre la pertinence de ces découvertes au niveau individuel, les résultats fournissent des preuves supplémentaires de l’existence d’une phase présymptomatique dans la SLA, caractérisée par des changements métaboliques. L’objectif ultime est de découvrir un signal d’alerte précoce très sensible pour la SLA, afin que l’intervention puisse avoir lieu avant que des dommages irréversibles aux motoneurones ne se produisent. Ce travail représente une étape importante dans cette direction.
Avec l’augmentation des connaissances sur les causes génétiques de la SLA, la recherche centrée sur le stade présymptomatique est devenue un domaine d’intérêt majeur dans ce domaine. La Société canadienne de la SLA a récemment parrainé et participé dans un atelier co-organisé par ALS Hope Foundation et Genetic ALS & FTD : End the Legacy, qui s’est concentré sur l’identification de lacunes dans les connaissances dans ce domaine et sur l’élaboration de lignes directrices pour la prise en charge clinique des personnes génétiquement exposées au risque de SLA. Ce changement de réflexions, avec un fort accent sur la phase présymptomatique, est essentiel pour remodeler la façon dont nous abordons le traitement de la SLA dans les années à venir.
Élaboration de lignes directrices pour les tests génétiques de la SLA afin de promouvoir la normalisation des soins et du soutien
Un panel d’experts a élaboré des lignes directrices pour soutenir toutes les parties prenantes de la communauté SLA à comprendre les avantages et les défis des tests génétiques.
Des progrès considérables ont été réalisés dans la découverte des fondements génétiques de la SLA. Plus tôt cette année, la FDA a approuvé la première thérapie génétique ciblée, connue sous le nom de tofersen ou Qalsody, conçue pour traiter la SLA liée à la mutation SOD1. Il a également été démontré que des facteurs génétiques jouent un rôle dans certains cas de SLA sporadique (non héréditaire). Alors que la recherche et les soins dans ce domaine continuent de progresser, il est essentiel que les pratiques en matière de tests génétiques suivent ces évolutions.
Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé une approche systémique pour élaborer un ensemble de lignes directrices visant à améliorer et à normaliser les pratiques de conseil et de tests génétiques parmi les prestataires de soins de santé. Au total, 35 énoncés de lignes directrices ont été élaborés. En bref, les lignes directrices recommandent que toutes les personnes vivant avec la SLA se voient proposer des tests génétiques pour, au minimum, les quatre gènes les plus courants de la SLA : C9ORF72, SOD1, FUS, et TARDBP. Une éducation spécifique et des évaluations des risques qui devraient être fournies avant et après les tests sont également identifiées, ainsi que des instructions pour les laboratoires effectuant les tests.
Ces lignes directrices, fondées sur des données probantes, contribueront à garantir que toutes les personnes impliquées dans la communauté SLA comprennent mieux les avantages et les complexités des tests génétiques. Alors que des essais cliniques ciblant les gènes sont en cours pour plusieurs autres gènes liés à la SLA, ces lignes directrices sont rapides et aideront à promouvoir un accès équitable aux tests génétiques et aux traitements ciblant les gènes lorsqu’ils sont disponibles (et le cas échéant). Conformément aux progrès rapides dans ce domaine, la Société canadienne de la SLA travaille à développer une plateforme centrale sur son site web pour fournir des informations plus complètes et centralisées sur la génétique de la SLA. Restez à l’écoute pour plus d’information.
Progrès dans une stratégie de remplacement cellulaire pour rétablir la fonction neuromusculaire dans la SLA
Des scientifiques ont développé une technique permettant de transplanter des cellules nerveuses saines chez des souris atteintes d’une forme agressive de SLA.
La jonction neuromusculaire (JNM) est un point de connexion vital où les motoneurones, les cellules nerveuses responsables des mouvements musculaires volontaires, communiquent avec les fibres musculaires. Plusieurs chercheurs pensent que l’un des événements les plus précoces de la SLA est le détachement des motoneurones des fibres musculaires au niveau de la JNM.
Dans cette étude, les chercheurs ont entrepris de développer une stratégie pour aider à restaurer la fonction musculaire dans la SLA. À l’aide d’un modèle murin, des motoneurones sains dérivés de cellules souches ont été placées près des muscles ciblés. Les neurones transplantés ont pu former des connexions avec les cellules musculaires voisines, mais ils n’ont pas été intégrés dans les voies neuronales naturelles du corps à travers le cerveau et la moelle épinière. En conséquence, une activation externe était nécessaire pour stimuler ces neurones afin qu’ils transmettent des signaux aux cellules musculaires, et c’est là qu’une technique appelée optogénétique a joué un rôle important. En utilisant cette technique, les chercheurs ont pu déclencher l’activité des motoneurones en projetant un type de lumière spécifique sur les cellules.
Les premières expériences ont été confrontées à des difficultés, le système immunitaire attaquant les cellules transplantés, mais, une thérapie spécifique appelée H57-597 a empêché le rejet et a permis d’établir des connexions saines entre les neurones et les muscles. Avec une stimulation régulière, les chercheurs ont découvert que les connexions musculaires chez les souris devenaient plus fortes, résultant en des mouvements musculaires plus puissants et réduisant la fonte musculaire.
Bien que ces résultats soient intéressants, il est important de noter que la recherche a été conduite sur des souris et que des études supplémentaires sont nécessaires pour déterminer si cette approche peut être appliquée aux êtres humains. La vision à long terme implique l’utilisation potentielle de dispositifs implantables afin de délivrer la stimulation externe nécessaire pour l’activité musculaire. Finalement, ce travail permet d’espérer le développement d’une nouvelle thérapie cellulaire qui pourrait potentiellement bénéficier aux personnes vivant avec la SLA à l’avenir.
Aperçus du rôle du NEK1 et de son potentiel thérapeutique dans la SLA
Une nouvelle recherche révèle les voies cellulaires affectées par des mutations du gène NEK1 dans la SLA, fournissant ainsi des connaissances fondamentales importantes pour considérer le NEK1 comme future cible thérapeutique.
En 2016, une équipe internationale de chercheurs, comprenant des scientifiques canadiens, a identifié pour la première fois le NEK1 comme un gène lié à la SLA. Les mutations du NEK1 sont à l’origine de 2 à 3 % des cas de SLA familiale et sporadique. Pourtant, les mécanismes par lesquels ces mutations contribuent au dysfonctionnement des motoneurones restent inconnus.
Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé des motoneurones dérivés de personnes porteuses de mutations du NEK1 et de mouches à fruit pour modéliser la maladie. Les résultats ont montré que les mutations du NEK1 perturbent deux voies cellulaires vitales : le cytosquelette des microtubules et le transport nucléocytoplasmique. Il a été constaté que les mutations NEK1 interfèrent avec le fonctionnement des microtubules, qui est un composant essentiel au maintien de l’intégrité structurelle d’une cellule. De plus, ces mutations affectent également le transport nucléocytoplasmique, un processus qui implique l’échange de substances entre deux compartiments importants d’une cellule – le noyau et le cytoplasme. Les deux voies jouent un rôle essentiel pour assurer la survie des cellules et ont été impliquées dans la SLA dans de nombreuses autres études.
Des médicaments anticancéreux spécifiques, comme le paclitaxel et le traitement expérimental laulimalide, sont connus pour arrêter la division cellulaire en stabilisant les microtubules. Les chercheurs ont décidé de tester le potentiel de ces médicaments dans le contexte de la SLA et ont constaté que ces composés étaient efficaces pour restaurer les déficits liés aux mutations du NEK1 dans les deux voies. Cela suggère une possible connexion entre les deux processus cellulaires.
Il est important de souligner que ces médicaments anticancéreux peuvent être très toxiques, avec une longue liste d’effets secondaires et peuvent ne pas convenir au traitement de la SLA. Néanmoins, cette étude fournit des informations importantes sur le rôle du NEK1 dans la SLA et fournit la preuve du concept que la stabilisation des microtubules pourrait constituer une approche thérapeutique potentielle pour celle-ci. Les chercheurs s’efforcent désormais de mieux comprendre exactement comment le NEK1 régule ces voies dans les neurones humains, ce qui est important pour éclairer les futures stratégies de traitement.
Une nouvelle recherche met en lumière le mauvais placement généralisé de l’ARN et des protéines dans la SLA
Une nouvelle étude a révélé que la protéine et la mauvaise localisation des protéines et de l’ARNm dans les motoneurones affectés par la SLA pourrait être plus répandue qu’on ne le pensait auparavant.
Dans la SLA, les protéines comme la TDP-43 se déplacent souvent de leur emplacement habituel dans le noyau de la cellule (le noyau central abritant l’ADN) vers le cytoplasme (la région située à l’extérieur du noyau), où elles ont tendance à s’agréger en amas et à ne plus fonctionner correctement. Les récentes découvertes suggèrent que ce problème de mauvais placement est répandu, s’étendant au-delà de quelques protéines et incluant les molécules d’ARNm, qui jouent un rôle dans la délivrance d’instructions pour la synthèse de protéines de l’ADN situé dans le noyau.
Dans cette étude, les chercheurs ont utilisé des cellules souches dérivées de patients atteints de la SLA présentant des mutations dans deux gènes liés à la SLA, le TARDBP et le VCP, pour créer des motoneurones en laboratoire. Ils ont séparé la cellule en deux compartiments principaux, le noyau et le cytoplasme, et ont analysé la distribution de l’ARNm et des protéines au sein de chacun. Ils ont découvert que les motoneurones affectés par la SLA présentaient une mauvaise localisation significative de centaines d’ARNm et de protéines par rapport aux cellules saines.
Le déplacement de ces ARNm et de ces protéines entre le noyau et le cytoplasme suggère des problèmes dans les mécanismes de transport interne des cellules. En outre, les ARNm et les protéines mal localisés ont tendance à davantage interagir entre eux que leurs homologues correctement positionnés. Cela suggère que lorsque ces ARNm et protéines sont mal localisés, ils pourraient par inadvertance s’entraîner les uns les autres, créant ainsi un effet de domino au sein de la cellule.
Dans le but de rétablir la localisation normale des protéines et des ARNm, les chercheurs ont testé une thérapie expérimentale appelée ML240, conçue pour bloquer l’activité de l’enzyme VCP. Ils ont constaté que cela a corrigé en partie la mauvaise localisation et réduit les dommages à l’ADN, indiquant que l’inhibition pourrait avoir un potentiel thérapeutique dans la SLA.
Les chercheurs notent que de futures études sont nécessaires pour valider ces découvertes dans différents contextes et modèles génétiques de la SLA. Quoi qu’il en soit, ce travail représente un changement dans notre compréhension de la SLA, révélant que cela implique non seulement le mouvement anormal d’une poignée de protéines, mais plutôt la mauvaise localisation généralisée de nombreuses protéines et d’ARNm, ouvrant ainsi de nouvelles voies de recherche et de traitements potentiels.
Note : Nous incluons les liens vers les publications, car nous savons que certains d’entre vous voudront consulter les articles originaux. Les résumés sont toujours accessibles, mais puisque bon nombre des revues sont offertes par abonnement, il faut parfois payer pour avoir accès à l’article complet.
Rencontrez les nouveaux chercheurs à l’origine des Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada
Donovan est venu des Bahamas au Canada. « Les gens ne reconnaissent pas toujours les défis auxquels sont confrontés les étudiants étrangers », partage-t-il. Les possibilités de financement, par exemple, peuvent être beaucoup plus limitées.
Les programmes de bourses, comme ceux offerts par la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, aident à combler un manque de financement critique pour des étudiants prometteurs comme Donovan.
« Soutenir les étudiants étrangers dans la recherche du cerveau est essentiel pour favoriser la diversité des perspectives, faire progresser la collaboration scientifique mondiale et accélérer les avancées dans la compréhension des complexités du cerveau », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada.
« Ce n’est pas qu’une question financière », précise Donovan. « Il s’agit aussi de la reconnaissance de nos travaux de recherche, qui est cruciale pour notre développement en tant que scientifique. »
Le projet initial de Donovan visait à comprendre les processus biologiques de base autour de l’ARNt. Cette molécule critique agit comme une clé principale au sein des cellules, permettant la formation des protéines. Mais, en travaillant avec des chercheurs de renom sur la SLA à l’université Western, il s’est rendu compte à quel point son travail pouvait être utile pour explorer des
« territoires inconnus » dans le domaine de la recherche sur la SLA.
Donovan étudie en particulier comment le dysfonctionnement de l’ARNt pourrait contribuer à la SLA en relation avec une protéine appelée angiogénine. Des chercheurs ont établi un lien entre des mutations de l’angiogénine, qui contribue à réguler l’ARNt, à des cas génétiques de SLA.
« Bien qu’elle soit connue depuis longtemps, très peu d’études s’intéressent à l’angiogénine et à son rôle dans la SLA. Voilà où j’interviens », dit Donovan.
Le jeune chercheur espère que ses travaux aideront d’autres personnes à reconnaître le rôle des ARNt en tant que molécules importantes à étudier dans le domaine de la SLA.
« Je veux comprendre comment le dysfonctionnement de l’ARNt peut contribuer à indiquer le développement ou la prédisposition à la SLA », explique-t-il. Le Prix des stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada l’aidera à atteindre cet objectif.
Le programme de stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Cette bourse aide à lancer des chercheurs talentueux en début de carrière, en leur permettant de créer leur propre laboratoire, leur donnant l’indépendance nécessaire pour étanlir leurs propres programmes de recherche.
« Cette bourse me permet de continuer quelque chose sur laquelle je travaille passionnément depuis plusieurs années », dit-il. « Le travail que je fais est tellement passionnant. Cela aurait été une énorme perte de ne pas pouvoir le continuer. »
Le Dr McGoldrick a été inspiré à étudier les maladies neurodégénératives dès son plus jeune âge, après avoir vu comment ces types de maladies affectaient les membres de la famille. Après avoir déménagé à Londre (R.-U.) pour un doctorat, la SLA a rapidement attiré son attention.
« C’était la maladie la plus intéressante étudiée, » déclare-t-il. Il travaille sur la SLA depuis 2008.
Le Dr McGoldrick étudie les mutations du gène C9ORF72 – la cause génétique la plus fréquente de la SLA. Ces projets actuels explorent comment la perte de fonction qui se produit lorsque C9ORF72 est muté peut affecter un processus biologique crucial appelé transport nucléocytoplasmique. Ces co-chercheurs et lui, ont récemment publié un article sur le sujet dans le Cell Reports. Il s’intéresse également à la manière dont ces connaissances pourraient être utiles pour comprendre les cas sporadiques de SLA.
« Ce soutien me permettra d’étudier un mécanisme fondamental, mais peu étudié qui pourrait contribuer à la SLA », dit-il. « J’espère pouvoir participer à un effort soutenu sur plusieurs fronts pour compendre une cause génétique de la SLA, mais applique aussi ces découvertes afin de comprendre la maladie sporadique. »
« Ce programme transformateur et cette collaboration avec la Société canadienne de la SLA ont le potentiel d’inspirer les chercheurs en début de carrière à explorer des approches novatrices, qui pourraient conduire à un avenir sans SLA », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada.
Le programme de stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Le projet du Dr Parker porte sur les cibles possibles pour ralentir la dégénérescence neuronale chez les petits vers utilisés pour modéliser la SLA, appelés C. elegans, avec lesquels il travaille depuis ses années de doctorat à l’Université de Colombie-Britannique. Dès le début de sa carrière de chercheur, il a été attiré par la neurodégénérescence.
« L’idée d’essayer de modéliser la neurodégénérescence dans un système simple était intéressante pour moi », explique-t-il. « On peut naviguer rapidement et trouver des choses. »
Il a commencé par étudier la maladie de Huntington avant de s’intéresser à la SLA, une maladie difficile qui le motive à travailler sur des problèmes que personne ne souhaite aborder.
« La SLA est différente des autres maladies. Il s’agit d’un problème difficile – la fenêtre de la maladie est courte et agressive », explique le Dr Parker. « Pour de nombreuses personnes, le problème semble insoluble. Mais nous poursuivons nos efforts et je pense que nous pouvons apporter une contribution. »
Depuis des décennies, les chercheurs utilisent des modèles de vers pour comprendre quels sont les gènes qui contribuent à la régénération des axones neuronaux après qu’ils ont été endommagés. Jusqu’à présent, ces gènes n’ont pas été étudiés pour leur rôle dans les dommages causés par la SLA.
Le Dr Parker a commencé ce projet en répertoriant plus de 100 de ces gènes – qui favorisent la repousse axonale ou ralentissent la progression des lésions – comme cibles potentielles à étudier dans les modèles de SLA.
« Nous les avons tous testés. Et, surprise, certains d’entre eux ont effectivement arrêté la neurodégénérescence dans un modèle de SLA », explique-t-il.
Il a ensuite testé sa « liste restreinte » sur des vers plus âgés qui simulent mieux l’environnement cellulaire des patients atteints de SLA, dont le diagnostic est généralement posé mi-vie ou plus tard. Deux « cibles extrêmement puissantes pour ralentir la neurodégénérescence » ont ainsi été créées, note-t-il.
« Nous utilisons la biologie connue et la reformulons pour la SLA », explique le Dr Parker. « L’espoir est de trouver des médicaments capables de cibler ces voies génétiques qui rétablissent la capacité d’une cellule à régénérer ses propres axones, ralentissant ainsi efficacement la progression de la maladie. »
Selon le Dr Parker, cette nouvelle possibilité de financement l’a aidé à envisager le projet de manière plus ambitieuse et à faire appel à des collaborateurs susceptibles d’accélérer la recherche.
Le Dr Parker travaille avec le Dr Gary Armstrong de L’Université McGill, expert en modèle de poisson zèbre. Grâce à ce financement accru, le Dr Parker peut faire passer son hypothèse par différents niveaux de validation, notamment le poisson zèbre et les cellules souches pluripotentes induites (modèles cellulaires humains), ce qui pourrait lui permettre de faire progresser ses découvertes jusqu’à l’essai clinique dans un délai beaucoup plus court.
« La structure de la bourse nous a permis d’aller plus loin et plus vite », explique-t-il. « Nous nous dirigeons déjà vers la validation, et nous venons juste de commencer. »
« Ce type de programme est très important », ajoute-t-il. « Il finance des projets à un stade précoce, lorsqu’il est plus difficile d’obtenir un financement. La Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada nous a donné la possibilité de faire avancer nos recherches. »
« Soutenir la recherche dès ses premières étapes permet de réaliser des découvertes transformatrices qui ont un impact durable sur la santé et le bien-être des humains », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « En finançant la recherche à un stade précoce, nous pouvons combler des lacunes importantes dans les connaissances, nous concentrer sur des défis émergents et encourager les chercheurs à explorer des approches non conventionnelles. »
Le programme de Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
Pour en savoir plus sur les Bourses de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Brain Canada de 2022, lisez le communiqué de presse complet ici .
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Est-ce que l’amélioration des mécanismes d’élimination des protéines toxiques dans les motoneurones pourrait devenir une future stratégie de traitement?
Bourse: 125 000 $
Collaborateurs : Le Dr Martin Duennwald de l’Université Western et la Dre Elizabeth Meiering de l’Université de Waterloo
Le Dr Gary Shaw est biochimiste à l’Université Western et l’un des neuf bénéficiaires de la Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada 2022.
« C’est toujours très excitant d’obtenir une bourse de recherche, car on utilise les idées étudiées dans la littérature pour créer de nouvelles expériences », dit-il. « Après tout cela, c’est enthousiasmant de voir que d’autres scientifiques se penchent et apprécient les idées émises. »
Ce projet représente sa première bourse de recherche sur la SLA, mais il s’appuie sur des décennies de travail sur les protéines impliquées dans la neurodégénérescence, en particulier dans la maladie de Parkinson.
« C’est une direction un peu différente pour mon laboratoire, mais cela me paraît une progression logique », déclare le Dr Shaw.
« Chez la Fondation Brain Canada, nous adoptons l’approche « Un Cerveau » pour la recherche, sachant que chaque découverte a le potentiel d’avoir un impact sur un éventail de maladies et de troubles cérébraux », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada. « Les travaux du Dr Shaw sur la maladie de Parkinson, et maintenant la SLA, amélioreront notre compréhension de la complexité du cerveau dans son ensemble. »
Étiqueter les protéines pour « sortir les déchets »
Lorsque nos cellules vieillissent, notre corps dispose d’un mécanisme pour « étiqueter » les protéines indésirables ou problématiques afin qu’elles puissent être éliminées. Malheureusement, la machinerie enzymatique de ce processus ne fonctionne souvent pas correctement dans la SLA et d’autres maladies neurodégénératives.
Le projet du Dr Shaw vise à identifier les protéines qui pourraient être responsables d’étiqueter les protéines indésirables ou mal repliées pour les éliminer des cellules dans les types courants de SLA.
« Si nous parvenons à identifier les protéines qui, selon nous, régulent ces processus », explique-t-il, « nous pourrons faire de ces enzymes des cibles potentielles pour des thérapeutiques à base de petites molécules ».
Sa transition d’autres maladies neurodégénératives à la recherche sur la SLA a été facilité par ses collaborateurs, notamment les chercheurs de longue date de la SLA, le Dr Martin Duennwald, également de l’Université Western, et la Dre Elizabeth Meiering de l’Université de Waterloo.
Bien que le Dr Shaw étudie les processus biochimiques les plus complexes, il se dit inspiré par la possibilité que ses recherches puissent faire la différence pour les personnes vivant avec la SLA.
« J’ai toujours voulu mener des recherches capables de faire une différence tangible, qui ont le potentiel d’améliorer la vie et la santé des gens », dit-il.
« À long terme, nous essayons d’identifier la cause des maladies comme la SLA. Ces types d’expériences sont très importants pour y parvenir », ajoute-t-il. « Je pense que ce projet peut avoir un impact sur la vie des gens. »
Le programme de Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Est-ce que cette nouvelle façon d’observer certaines protéines protectrices permettra de mieux expliquer leur rôle dans la SLA?
Bourse: 125 000 $
Collaboratrice : La Dre Heather D. Durham de l’Université McGill
La Dre Maria Vera Ugalde adore la biologie fondamentale. En tant que biochimiste à l’Université McGill, elle passe ses journées à utiliser des techniques de microscopie avancées pour observer le fonctionnement complexe de nos cellules.
En tant que bénéficiaire de la Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada 2022, elle peut mettre à profit son expertise et l’appliquer à un nouveau domaine : la recherche sur la SLA.
« Je ne fais généralement pas de recherche biomédicale, mais plutôt de la biologie fondamentale », dit-elle. « Ce projet est vraiment excitant puisqu’il permet à ma recherche d’être plus significative. »
Sa proposition gagnante de 2022 se concentre sur un sujet que la Dre Vera Ugalde a étudié depuis ses premiers travaux en tant que chercheuse : les protéines de choc thermique (HSP).
Lorsqu’une protéine est mal repliée dans nos cellules, elle ne fait plus son travail correctement ou peut devenir toxique. Heureusement, notre corps ne nous laisse pas tomber : il déploie des protéines de choc thermique, nos « ambulanciers paramédicaux » cellulaires, pour venir replier la protéine mal formée et aider à remettre la cellule en marche. Ce processus soutient l’homéostasie des protéines, essentielle au fonctionnement équilibré et sain de nos cellules.
Malheureusement, un type de cellules est particulièrement mauvais pour induire les protéines de choc thermique en période de stress, même chez les personnes en bonne santé : les motoneurones.
De même, les médicaments qui renforcent le rôle des protéines de choc thermique dans la réparation des cellules endommagées dans d’autres parties du corps ne semblent pas fonctionner aussi bien dans les motoneurones – le site des protéines mal repliées chez les personnes vivant avec la SLA.
Avec l’aide de sa Bourse de découverte 2022, la Dre Vera Ugalde examinera de près pourquoi les motoneurones sont si mauvais pour fabriquer des protéines de choc thermique, en explorant un mécanisme entièrement nouveau qui pourrait expliquer le problème.
« Les recherches de la Dre Vera Ugalde pourraient ouvrir la voie à des découvertes révolutionnaires dans la recherche sur les motoneurones », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada.
Elle espère qu’en découvrant la raison exacte pour laquelle les protéines de choc thermique fonctionnent mal dans les motoneurones – et pourquoi les médicaments actuels ne semblent pas aider – elle contribuera à ouvrir une nouvelle voie pour de futures thérapies.
« Nous devons le faire »
Le projet a commencé lorsque la Dre Vera Ugalde a commencé à parler avec sa collègue de McGill, la chercheuse de longue date sur la SLA, Dre Heather Durham, qui est également une experte des protéines de choc thermique.
Les deux ont rapidement réalisé que l’expertise technique de la Dre Vera Ugalde sur l’homéostasie des protéines complétait la compréhension profonde de la Dre Durham des voies menant aux dommages cellulaires dans la SLA.
« Lorsque nous avons commencé à parler, nous avons dit, « nous devons le faire » », explique la Dre Vera Ugalde. « C’est une bonne synergie. »
Le programme de Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Quel rôle joue sa protéine sœur dans la restauration du G3BP1 en tant que stratégie potentielle de traitement de la SLA?
Bourse: 125 000 $
Collaborateurs: Dre Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM)
Christine Vande Velde est biologiste cellulaire au Centre de recherche du CHUM, à l’Université de Montréal, et l’une des neuf lauréats de la Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada 2022. Bien qu’elle et son équipe consacrent leurs heures de laboratoire à l’analyse des subtilités biologiques, son travail est toujours motivé par quelque chose de plus important : la vie des personnes touchées par la SLA.
La Dre Vande Velde vient de terminer son mandat de six ans au conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, au cours duquel elle a eu l’occasion de rencontrer des personnes atteintes de SLA et leurs familles.
« Ce fut une expérience fabuleuse qui a changé ma façon de voir l’impact du travail de la Société canadienne de la SLA. Ça m’a aidée à toujours garder ma mission au cœur », dit-elle.
Depuis plus de dix ans, le laboratoire de la Dre Vande Velde contribue à faire avancer la recherche sur la SLA au Canada.
Grâce à cette bourse, l’équipe de recherche tentera de comprendre la fonction de deux protéines « jumelles » appelées G3BP1 et G3BP2. La proposition a émergé de conversations entre deux stagiaires de son laboratoire, preuve que l’avenir de la recherche canadienne sur la SLA est bien engagé.
La connaissance conventionnelle indique que les deux protéines sont tellement similaires qu’elles sont identiques. Mais d’autres chercheurs ont démontré que cette théorie pourrait être erronée, car des études antérieures ont révélé que lorsque les niveaux de G3BP1 sont réduits, la G3BP2 ne peut pas compenser entièrement la perte.
La G3BP1 a tendance à se dégrader lorsqu’une protéine appelée TDP-43 quitte son logement dans le noyau – l’une des caractéristiques les plus courantes de la SLA et d’autres maladies neurodégénératives. Ce n’est pas le cas de sa jumelle, la G3BP2.
Le projet de la Dre Vande Velde pose un certain nombre de questions sur ce que la G3BP1 pourrait faire contrairement à sa sœur, si le rétablissement de la fonction de la G3BP1 pourrait être une cible thérapeutique pour la SLA, et bien plus encore.
« Dans la recherche, nous ne pouvons pas nous fier à des généralisations excessives (comme supposer que deux gènes « jumeaux » ont la même fonction) », dit-elle. « Je suis impatiente d’approfondir la biologie pour en comprendre les nuances. En matière de traitement, les détails sont importants. »
« Quels que soient les résultats, nous apprendrons quelque chose de nouveau sur une cible que nous pensons pouvoir traiter et qui est pertinente pour la maladie », ajoute-t-elle.
« La Dre Vande Velde joue un rôle essentiel dans le développement de la recherche sur la SLA au Canada. Sa capacité d’innovation fait d’elle un atout inestimable dans la recherche de solutions et d’avancées novatrices », déclare la Dre Viviane Poupon, présidente-directrice générale de la Fondation Brain Canada.
« Plus nous comprenons la biologie, mieux nous pouvons interpréter les résultats d’un essai clinique », explique le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. Cette recherche est particulièrement importante, car elle contribuera à l’élaboration de stratégies thérapeutiques sur lesquelles la Dre Vande Velde travaille également dans son laboratoire.
La Dre Vande Velde se dit reconnaissante de faire partie d’une communauté de recherche aussi solide et dont les résultats thérapeutiques pour les patients sont tangibles depuis quelques années.
« Je ne connais personne qui travaille dans le domaine de la SLA et qui ne soit pas dévoué à la cause. Personne n’en fait un passe-temps », dit-elle.
Le programme de Bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada a été rendu possible grâce au Fonds canadien de recherche sur le cerveau (FCRC), un accord novateur entre le gouvernement du Canada (par l’intermédiaire de Santé Canada) et la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA.
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Les chercheurs ont identifié des biomarqueurs sanguins spécifiques qui pourraient signaler des changements avant l’apparition des symptômes de la SLA.
