Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.
Cette fiche de renseignements offre des conseils pour planifier un voyage tout en vivant avec la SLA, qu’il s’agisse d’une sortie locale d’une journée ou d’un voyage plus long comprenant un déplacement en avion. Ces conseils peuvent aussi servir lorsqu’il est question de faire des courses ou de consulter un spécialiste dans une autre ville.

Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et
à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.

La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie.

La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire.

À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.

Prendre soin d’une personne atteinte de SLA est un travail important, mais exigeant. Cela peut être stressant et épuisant sur le plan émotionnel. Les aidants peuvent être exposés à des problèmes de santé liés au stress, à l’épuisement professionnel et à l’usure de compassion, et sont davantage à risque lorsqu’ils sont confrontés à un manque de soutien, à l’isolement ou à des difficultés financières. Il existe des moyens d’atténuer ces risques.

Il est important que les aidants se sentent bien appuyés et, dans la mesure du possible, qu’ils prennent le temps de s’occuper d’eux-mêmes.

L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner.