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L’élection fédérale 2021 prendra fin dans moins d’une semaine! Le jour de l’élection étant fixé au lundi 20 septembre 2021, il est plus important que jamais de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter.

La Société canadienne de la SLA a communiqué avec des représentants de chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus de détails sur la façon dont ils soutiendraient la communauté canadienne de la SLA s’ils étaient élus. Nous leur avons demandé comment ils comptaient accélérer l’accès aux traitements pour la SLA nouvellement approuvés, investir dans la recherche indispensable sur la SLA, faire connaître le Canada comme un environnement viable pour les traitements novateurs, et faire participer les patients de manière significative aux tables de décision critiques.

Alors que vous vous rendrez aux urnes le 20 septembre, nous espérons que ce blogue vous fournira davantage d’informations sur l’influence des politiques des différents partis sur les personnes et les familles vivant avec la SLA. Lisez les réponses et les plateformes de chaque parti pour en savoir plus.

La Société canadienne de la SLA souhaite remercier les partis pour leur participation et leurs réponses.

Remarque : Les autres réponses envoyées à la Société canadienne de la SLA avant le jour de l’élection seront publiées au fur et à mesure. La Société canadienne de la SLA a donné à chaque parti environ trois semaines (jusqu’au 10 septembre 2021) pour répondre à notre demande fin que nous puissions partager chaque réponse avec la communauté de la SLA.

DES QUESTIONS

Première question

L’accès aux médicaments prend actuellement trop de temps pour une personne atteinte de SLA ou d’une autre maladie terminale. Au mois de juin, en collaboration avec la communauté canadienne élargie de la SLA, ALS Canada a publié une déclaration de principe qui proposait deux solutions pour fournir les thérapies approuvées par Santé Canada aux Canadiens atteints de SLA dans un délai qui reflète réellement les besoins urgents de cette communauté.

Vous et votre parti appuierez-vous les deux priorités suivantes et, si oui, pouvez-vous expliquer comment :

1. Travailler avec les provinces et territoires pour mettre en place un mécanisme de financement provisoire pour rembourser immédiatement les traitements de la SLA approuvés par Santé Canada.
2. Réduire le circuit d’accès aux médicaments, y compris ce qui relève de la compétence fédérale, pour que les processus d’approbation et de remboursement associés aux thérapies de la SLA ne prennent pas plus de 18 mois.

Deuxième question

Les investissements généraux dans la recherche sur la SLA sont essentiels pour développer des traitements plus efficaces et faire du Canada un leader dans les domaines de la recherche médicale et des sciences de la vie. Notre proposition pré-budgétaire pour 2022 a demandé au gouvernement d’investir 35 millions de dollars sur cinq ans pour étendre la portée de CAPTURE ALS, pour la faire passer d’une initiative pilote à une plateforme scientifique en libre accès de premier plan. CAPTURE ALS est une plateforme de recherche qui permettra aux chercheurs canadiens d’étudier pourquoi les symptômes de la SLA et la progression de la maladie sont si différents d’une personne à l’autre. Nous croyons que le gouvernement fédéral a un rôle à jouer et doit soutenir cette initiative essentielle. Dans le même temps, la législation pharmaceutique du Canada est vitale pour transformer le Canada en un marché viable qui facilitera l’accès rapide aux traitements les plus récents et les plus innovants. Le gouvernement doit créer un environnement où le Canada sera considéré comme un marché viable pour conduire des essais cliniques, approfondir l’approbation réglementaire et lancer des traitements nouveaux et innovants rapidement.

Que fera votre parti pour investir dans la recherche sur la SLA et renforcer la position du Canada en tant que marché viable pour les nouvelles thérapies, la recherche et le développement, qui faciliteront l’accès rapide des Canadiens aux nouvelles thérapies, au vu des options limitées dont disposent actuellement les Canadiens atteints de SLA?

Troisième question

Les patients et leurs familles sont au centre des soins de santé : ils en sont les principaux bénéficiaires et sont directement touchés lorsque des changements sont apportés au système de santé. C’est particulièrement vrai lorsqu’il s’agit de changements qui affectent la vie des Canadiens atteints de SLA et d’autres maladies terminales rares. Étant donné l’importance vitale de l’apport des patients dans la création d’une stratégie nationale pour les maladies rares et de l’Agence canadienne des médicaments, le point de vue des personnes atteintes de SLA et d’autres maladies rares doit être écouté et pris en compte.

Lorsque vous examinerez les changements de politiques concernant les Canadiens atteints de maladies rares, comment votre parti s’engagera-t-il à la participation significative des patients de la communauté de la SLA lors des réunions décisionnelles?

Réponses des parties

REMARQUE : Toutes les réponses proviennent directement des partis. La Société canadienne de la SLA ne les a pas éditées ni modifiées de quelque façon que ce soit. 

Bloc Québécois

Aucune réponse n’a été reçue.

Bloc Québécois Plateforme

Parti conservateur du Canada (en anglais seulement)

Six years before becoming the Leader of Canada’s Conservatives, Erin O’Toole participated in the Ice Bucket Challenge and added his voice to those raising awareness about ALS. He joined the Internet phenomenon in memory of Gerry Johnston, a business leader and former police officer from Durham, Ontario.

Many Canadians, including Mr. O’Toole, know someone who has been affected by this devastating terminal disease. That is why Canada’s Conservatives stand with the ALS Society in your efforts to raise awareness and promote advocacy so that scientists can continue to research and help those who are suffering.

We know that it is only through awareness, advocacy, and understanding that the ALS community can promote research and help Canadians with the services they need. Continued research into slowing and stopping ALS is critical. We will also ensure that Health Canada includes the voices of patients and their families in its efforts to bring an end to the devastating effects of ALS.

Within Canada’s Recovery Plan, we have a detailed plan to secure the future of Canada’s universal healthcare system. We have attached the chapter of our plan addressing this important priority.

A Detailed Plan to Secure Healthcare
The COVID-19 pandemic has exposed the cracks in our healthcare system and reminded us all of the need to strengthen it. Canada’s Conservatives believe that the federal government should pay its fair share. Under the last Conservative government, federal transfers to the provinces grew at six per cent per year. Unfortunately, in 2017, the Trudeau government cut this in half, putting lives at risk.

Canada’s Conservatives will take immediate action to restore health funding and to tackle the urgent crises of mental health and addiction.

Secure, Predictable Funding
Canada’s Conservatives will meet with the Premiers within the first 100 days of forming government to propose a new health agreement with the provinces and territories that boosts the annual growth rate of the Canada Health Transfer to at least six per cent. This will inject nearly $60 billion into our healthcare system over the next 10 years.

Treating Mental Health as Health – the Canada Mental Health Action Plan
Mental health and addiction were serious problems long before COVID hit. After a year of lockdowns made them worse, these are crises that our government needs to address. Canadians are suffering and dying. It’s time for real action – and a new approach.

Canada’s Conservatives will introduce the Canada Mental Health Action Plan that will:

• Propose to the provinces that they partner with us by dedicating a significant portion of the stable, predictable health funding to mental health to ensure that an additional million Canadians can receive mental health treatment every year;
• Encourage employers to add mental health coverage to their employee benefit plans by offering a tax credit for 25% of the cost of additional mental health coverage for the first three years;
• Create a pilot program to provide $150 million over three years in grants to non-profits and charities delivering mental health and wellness programming; and
• Create a nationwide three-digit suicide prevention hotline.

Supporting Canadians Suffering from Addiction
Canada’s Conservatives will treat the opioid epidemic as the health issue that it is. We believe that law enforcement should focus on dealers and traffickers. The last thing that those suffering from addiction should have to worry about is being arrested. Any interaction the government has with them should focus on keeping them safe and helping them recover.

To help more Canadians recover from addiction, Canada’s Conservatives will revise the federal government’s substance abuse policy framework to make recovery its overarching goal. We will reorient the Canadian Drugs and Substances Strategy towards ensuring that everyone suffering from addiction has the opportunity to recover and to lead a drug-free life and that all policies that fall under the Strategy have the reduction of harm and promotion of recovery as their objectives. To realize this goal, we will:

• Invest $325 million over the next three years to create 1,000 residential drug treatment beds and build 50 recovery community centres across the country.
  • This will give spaces to those who suffer from addiction, their families, and those who have recovered where they can get the help they need and support each other.
• Support innovative approaches to address the crises of mental health challenges and addiction, such as land-based treatment programs developed and managed by Indigenous communities as part of a plan to enhance the delivery of culturally appropriate addictions treatment and prevention services in First Nations communities with high needs.
• Partner with the provinces to ensure that Naloxone kits are available for free across Canada.

Supporting Canadians Who Are Suffering
Canada’s Conservatives believe that the Government of Canada should have appealed the Quebec Superior Court decision on Medical Assistance in Dying. Instead, the Trudeau government passed a vague law with no safeguards that devalues human life.

When it comes to Medical Assistance in Dying (MAID), Conservatives will:

• Reinstate the ten-day waiting period to make sure somebody does not make this decision at their lowest point.
• Restore the requirement for two fully independent witnesses to ensure that a vulnerable person is not being forced or coerced.
• Require that any discussion of MAID only occur if raised by the patient and prevent healthcare workers from suggesting it to someone who is not seeking it. Canadians living with disabilities report regularly being in situations where MAID is suggested to or pushed on them and report how this undermines their sense of security in healthcare environments.
• Repealing the Bill C-7 provision allowing MAID for those with mental health challenges.
• Require any patient receiving MAID to be informed/reminded immediately before receiving it and given the opportunity to withdraw consent.
• Protect the right of patients to choose to receive care in a MAID-free environment.
• Require healthcare practitioners approving MAID requests (MAID accessors) to examine and consult directly with the patient before approving the request (with allowances made for virtually-enabled examination where required).
• Require MAID assessors to complete MAID assessor training to ensure full awareness of and compliance with laws and best practices around MAID.

A Conservative government will also invest in palliative care. To help Canada become a place where all Canadians who suffer are offered relief, we will double the direct federal investments in palliative care. The Canadian Hospice and Palliative Care Association has estimated that under 30 percent of Canadians who need it have access to palliative care services.

Réponse du Conservateur Société canadienne de la SLA

Conservateur Plateforme

Parti vert du Canada

Aucune réponse n’a été reçue.

Vert plateforme

Parti libéral du Canada

Aucune réponse n’a été reçue.

Libéral Plateforme

Nouveau parti démocratique du Canada

Notre pays doit saisir l’occasion de travailler à la découverte d’un remède pour la SLA et nous devons nous assurer que toutes les personnes touchées par cette maladie foudroyante ont accès à des traitements de haute qualité et à des soins empreints de compassion.

C’est pourquoi un gouvernement néo-démocrate travaillera avec les provinces et territoires afin de mettre en place un régime public universel d’assurance-médicaments le plus rapidement possible – avec une date de lancement cible en 2022. Nous créerons une agence indépendante chargée d’établir et de superviser la liste des médicaments et des appareils couverts par l’assurance-médicaments. L’agence sera dirigée conjointement par les gouvernements fédéral, provinciaux et territoriaux et comprendra une forte représentation de patient·es.

Nous sommes bien conscient·es de la nécessité de veiller à ce que les personnes atteintes de maladies et de troubles rares soient bien soutenues et que les traitements médicaux prometteurs soient accessibles. Nous pensons qu’il faut veiller tout particulièrement à ce que les décisions relatives à l’inscription sur les listes de médicaments soient adaptées à ces exigences et aux futures innovations pharmaceutiques. Notre objectif est de dresser une liste de médicaments exhaustive que toutes les provinces et territoires accepteront de couvrir sans frais directs pour les patient·es en échange de paiements de transfert fédéraux dédiés.

Le gouvernement fédéral a la responsabilité de financer la recherche qui permettra d’accélérer les progrès vers l’élaboration de traitements efficaces pour la SLA. En raison de la rareté des cas de SLA, la concurrence pour l’obtention de subventions des IRSC est plus difficile, et le financement de la recherche moins attrayant pour les partenaires industriels. De plus, en l’absence d’une population de survivant·es, le financement populaire est limité – d’où la nécessité d’un soutien public ciblé. Nous sommes d’accord pour dire que CAPTURE ALS représente un investissement important dans la recherche sur la SLA qui a le potentiel de faire des découvertes significatives et marquantes sur cette maladie.

Réponse du NDP Société canadienne de la SLA

NPD Plateforme