Aujourd’hui, on en connaît plus sur cette maladie des motoneurones progressive qui cause une paralysie graduelle et mène au décès d’environ 1 000 Canadiens chaque année. Et bien que le pronostic de la SLA soit variable et que sa progression soit difficile à prédire , nous savons qu’elle peut progresser à un rythme fulgurant. Ainsi, elle ne laisse qu’une fenêtre très étroite pour la ralentir, une fenêtre qui est elle-même rétrécie par les délais pour diagnostiquer la maladie.
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Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, nos efforts pour soutenir la communauté de la SLA ont permis aux personnes touchées par la SLA de recevoir les meilleurs soins possibles et ont aidé leurs proches à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation.
Il faut une communauté pour soutenir les personnes atteintes de SLA
Vivre avec SLA peut présenter de nombreux défis, mais avec le soutien de la communauté, les personnes atteintes de la maladie peuvent traverser leur parcours plus facilement. Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA en Ontario jouent un rôle important en offrant un soutien personnalisé aux personnes ayant reçu un diagnostic de SLA et à leur entourage, lequel peut comprendre des membres de la famille et des professionnels de la santé.
« Notre soutien est adapté à chaque personne en fonction de leur progression, de leurs symptômes et des ressources et soutiens disponibles dans leur communauté », explique Kim Barry, vice-présidente des services communautaires de la Société canadienne de la SLA. « Nous n’avons pas de liste d’attente; lorsqu’une personne reçoit un diagnostic, elle est orientée vers nos responsables communautaires, qui sont spécialisés dans le soutien aux personnes vivant avec SLA. Leur rôle est de répondre aux questions, de faciliter la prise en charge des symptômes, ainsi que d’évaluer et de fournir l’équipement nécessaire aujourd’hui et demain. »
La SLA n’affecte pas seulement la personne qui en est atteinte. Souvent, le conjoint ou l’enfant assume le rôle d’aidant principal qui, à son tour, aura des questions sur la meilleure façon d’aider son proche. En plus de fournir des informations et des ressources à l’aidant, le responsable communautaire soutient souvent au moins six autres personnes au sein du réseau de soins de la personne, lesquelles ont un rôle à jouer dans la prestation d’une manière ou d’une autre.
Le parcours de la SLA devient ainsi beaucoup moins intimidant pour les personnes atteintes de la maladie, surtout quand elles peuvent compter sur quelqu’un qui est déjà passé par là. Cette approche proactive offre non seulement une aide vitale, mais aussi la possibilité de maintenir un niveau important de qualité de vie, de sécurité et d’indépendance, apportant ainsi de soulagement et confort.
« Bien qu’un diagnostic de SLA soit dévastateur, il est important de noter que la vie peut toujours être célébrée », déclare Kim. Kim raconte une expérience récente avec un client : « Le jour même du diagnostic de John, nous avons été mis en contact et avons pris rendez-vous avec lui pour répondre à ses premières questions. Au cours des semaines suivantes, le responsable communautaire a travaillé en étroite collaboration avec lui et sa femme pour déterminer les soins nécessaires selon leur calendrier. La SLA est différente pour chaque personne; chaque jour peut apporter une nouvelle complexité qui peut être gérée avec du soutien, qu’il s’agisse d’une transition vers un nouvel appareil de mobilité, d’une aide pour les formalités administratives de transport ou d’une orientation vers un professionnel de la santé dans la communauté. Le but ultime est de fournir de l’aide et du soutien pour que la famille puisse rester unie à la maison. »
Contribuer à un avenir meilleur : reconnaître la résilience à travers la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA
Personne ne comprend mieux que la communauté SLA les difficultés rencontrées lors du diagnostic de SLA d’un proche. L’impact profond de la maladie pose des obstacles pour atteindre les objectifs et les aspirations créés avant le diagnostic. La vie avec SLA est différente pour chacun, mais les traces qu’elle laisse sur chaque personne suscitent un sentiment de compassion et un désir de soutenir les autres au sein de la communauté.
En 2023, la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec les amis et les collègues de Kevin Daly (membre de la communauté SLA), s’est engagée à soutenir les jeunes qui font face à l’impact de la SLA. La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA a été créée en hommage à Kevin, inspirée par son courage et son dévouement à l’égard des autres familles touchées par la SLA. La bourse de 2 500 $ est attribuée chaque année à des étudiants de niveau postsecondaire de tout le Canada qui sont touchés par la maladie. « En renforçant les capacités des étudiants touchés par la SLA grâce à cette bourse, on allège non seulement leur fardeau financier, mais on transmet aussi un message important, celui d’une communauté unie et consciente des réalités auxquelles les enfants sont confrontés lorsque leur famille est touchée par la SLA », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA.
La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 a été attribuée à trois étudiantes canadiennes – Catherine Brassard, Daniella D’Amici et Sarah Jacob – afin de leur apporter un soutien à double titre : aide financière et liens avec la communauté. « Le quotidien peut être stressant, c’est pourquoi le fait d’avoir une source de sécurité extérieure fait une énorme différence pour moi », partage Mlle D’Amici. « De même, le fait d’être en contact avec l’équipe de la Société canadienne de la SLA et de savoir que ses membres comprennent ce que je vis – cela a apporté un sens de communauté vraiment spécial. »
« Recevoir cette bourse représente une source de réconfort dans une période particulièrement difficile en allégeant un fardeau émotionnel et financier. En plus, savoir que mes difficultés sont reconnues et soutenues m’encourage à cultiver ma résilience », explique Mlle Brassard. Il est essentiel pour l’avenir de la SLA d’aider les jeunes adultes à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation, mais aussi à faire face à la dure réalité de la SLA. La Société canadienne de la SLA et la famille Daly félicitent les lauréats de 2023 pour leur résilience et leur dévouement académique en espérant pouvoir soutenir d’autres étudiants dans les années à venir.
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits.
L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA favorise les initiatives d’intervention
La recherche sur la SLA est en constante évolution, alors que les chercheurs continuent à faire des progrès. Cependant, la recherche n’est qu’une partie du parcours; s’assurer que des traitements efficaces sont reconnus et accessibles est essentiel pour soutenir les personnes vivant avec SLA au Canada, et personne ne le comprend mieux que celles qui sont touchées par la maladie aujourd’hui.
La Société canadienne de la SLA cherche à donner aux Canadiennes et Canadiens touchés par la SLA les connaissances, les outils et le soutien nécessaires pour s’orienter dans les réalités actuelles et défendre efficacement le changement. C’est ainsi que l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a été créé, une expérience d’apprentissage en petit groupe permettant aux personnes touchées par la maladie de mieux comprendre le milieu de la SLA au Canada, la recherche clinique, le développement de thérapies et comment défendre efficacement.
Depuis le lancement de l’Institut en 2021, les diplômés du programme, devenus ambassadeurs communautaires au sein de la Société canadienne de la SLA, ont fait preuve de détermination dans leurs efforts de défense, en traduisant activement ce qu’ils ont appris en actions. Jennifer Hutton, diplômée du groupe de 2022 de l’Institut, s’est immédiatement engagée dans les initiatives d’intervention après le diagnostic de SLA de son mari en 2021. « J’avais le désir et la passion de plaider, mais je ne me sentais pas suffisamment renseignée pour m’exprimer pleinement », partage Mme Hutton, qui a donc décidé de s’adresser à la Société canadienne de la SLA, où elle a découvert l’Institut.
« L’Institut a présenté l’état actuel de la SLA sous tous ses aspects, y compris les lacunes en matière de soins de santé, de recherche, de développement de médicaments et de soutien. J’ai pu utiliser ces connaissances lors de mes entretiens et de mes initiatives d’intervention à des fins beaucoup plus étendues que mon histoire personnelle. » Après avoir obtenu son diplôme et être devenue ambassadrice communautaire de la Société canadienne de la SLA, Jennifer a été en mesure d’impliquer divers représentants du gouvernement de sa province, y compris le premier ministre et le ministre de la Santé de la Nouvelle-Écosse, ainsi que d’établir une relation et un dialogue constant avec le personnel de soutien du ministère de la Santé et du Bien-être.
« [En participant à l’Institut,] vous vous rapprochez d’une communauté entière de personnes qui vous soutiendront et vous accompagneront tout au long de votre parcours, non seulement dans les initiatives d’intervention, mais aussi dans la lutte contre la SLA en général », explique Mme Hutton. Alors qu’elle poursuit son propre parcours de sensibilisation, soutenue par la communauté de l’Institut, elle laisse quelques conseils à toute personne touchée par la SLA et désireuse d’entamer le sien : « Soyez patient. Ce n’est pas facile, mais ça en vaut la peine. Appuyez-vous sur la communauté pour obtenir du soutien et continuez à avancer. »
Pour en savoir plus sur notre travail en 2023, consultez notre rapport annuel le plus récent.
La Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public aux presque 4 000 Canadiennes et Canadiens vivant avec SLA et leurs familles.
Toronto, Ontario – Le mois de la sensibilisation à la SLA commence le 1er juin. À cette occasion, la Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à l’impact de cette maladie dévastatrice sur presque 4 000 Canadiennes et Canadiens et leurs familles.
« Un diagnostic de SLA peut être catastrophique. Notre objectif est que les personnes soient conscientes qu’elles ne sont pas seules », déclare Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « La mission de la Société canadienne de la SLA est de travailler en collaboration avec la communauté SLA pour améliorer la vie des Canadiens touchés par la maladie en contribuant à développer la recherche, les soins, les initiatives d’intervention et l’information. Pour chaque personne diagnostiquée, nous constatons qu’il y a environ six autres personnes que nous touchons au sein de leur cercle de soutien. Il est donc essentiel d’être unis dans notre soutien. Chez la Société canadienne de la SLA, nous le faisons en habilitant les personnes vivant avec SLA dans leur parcours des réalités actuelles de la maladie, pour devenir des consommateurs d’information sur la SLA éclairés et pour défendre efficacement une différence. Nous investissons également dans la recherche de haute qualité, qui favorisera la découverte scientifique et conduira, si possible, à plus de thérapies et à une meilleure qualité de vie. »
La SLA est une maladie neuromusculaire qui paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau ne peut plus communiquer avec les muscles du corps que nous sommes généralement capables de bouger à volonté. Par conséquence, les personnes atteintes de SLA sont souvent confrontées à une détérioration rapide de leur capacité à parler, à marcher, à avaler et, finalement, à respirer. Il n’existe actuellement aucun remède pour cette maladie, qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d’entre nous. En plus de favoriser la recherche, les soins, les initiatives d’intervention et l’information, la Société canadienne de la SLA fournit des services communautaires, dont le Programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA et les responsables communautaires, qui apportent du soutien aux familles en Ontario vivant avec SLA.
En juin, aidez-nous à commémorer le mois de la sensibilisation à la SLA en vous impliquant de diverses façons auprès de la Société canadienne de la SLA :
- Violet pour la sensibilisation. Gardez vos yeux ouverts pour l’éclairage et les illuminations des monuments locaux dans votre région alors qu’ils deviennent violets pour reconnaître ce mois important. Visitez la Tour CN, le Nathan Phillips Square et les chutes du Niagara tout au long du mois de juin et passez à l’action! Prenez une photo et publiez-la sur vos médias sociaux en mentionnant @ALSCanada en signe de soutien.
- Journée de Lou Gehrig. Connectez-vous le 2 juin alors que la Ligue majeure de baseball (MLB) reconnaît la Journée de Lou Gehrig, honorant le grand joueur de baseball pour son héritage et la sensibilisation qu’il a suscitée pour la SLA dans le monde entier. Les Blue Jays célébreront cette journée lors de leur jeu local.
- Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA. Lors de la Journée mondiale de la sensibilisation à la SLA (21 juin), la Société canadienne de la SLA organisera un webinaire en direct, en collaboration avec la direction du Réseau canadien de la recherche sur la SLA, qui donnera un aperçu des 10 choses les plus intéressantes dans notre compréhension de la SLA en 2024. Ce webinaire sera présenté par le Dr David Taylor, vice-président de la recherche et des partenariats stratégiques de la Société canadienne de la SLA. Inscrivez-vous gratuitement.
- Préparez-vous à marcher! Impliquez-vous avec la communauté SLA en participant à la Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA; pour la liste complète des dates et des emplacements, visitez walktoendals.ca.
- Devenir un donateur mensuel. Au cours du mois de juin, joignez-vous au programme de dons mensuels Cercle de l’espoir pour que votre don mensuel soit jumelé pendant trois mois grâce à un généreux donateur. Inscrivez-vous aujourd’hui!
- Partagez votre histoire et restez connecté. Que vous souhaitiez partager votre parcours ou garder vivante la mémoire d’un être cher, nous vous encourageons à suivre la Société canadienne de la SLA sur nos médias sociaux au @ALSCanada sur Facebook, Twitter et Instagram. Partagez avec nous ce que signifie pour vous #unmondesansSLA.
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.
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Société canadienne de la SLA
media@als.ca
437-703-5402
La Société canadienne de la SLA se joint à la communauté mondiale de la SLA pour reconnaître le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Les personnes atteintes de SLA sont confrontées à un déclin progressif et dévastateur de leur capacité à parler, marcher, manger, avaler et finalement respirer. Il n’existe actuellement aucun traitement pour cette maladie qui comporte un risque à vie de 1 sur 300 pour chacun d’entre nous.
Il y a de plus en plus d’espoir pour les personnes qui reçoivent un diagnostic de SLA. Deux thérapies modificatrices de la maladie sont disponibles au Canada et au moins deux autres sont en cours d’approbation et de remboursement par Santé Canada, mais il reste encore beaucoup à faire pour garantir à tous les Canadiens atteint de SLA un accès équitable, abordable et rapide à un plus grand nombre d’options thérapeutiques. Avec l’accélération du développement thérapeutique, les essais cliniques sont un aspect important de l’accès, la Société canadienne de la SLA vous demande de lever la main pour soutenir la poursuite de la construction du Canada comme destination principale pour les essais cliniques sur la SLA.
« La SLA emporte les gens bien trop vite. Sans traitement, la communauté SLA n’a d’autre choix que de mesurer le temps non pas en termes de mois ou d’années, mais en termes de perte – perte de fonction et perte de vie », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Mais des progrès ont été réalisés et les possibilités de développement thérapeutique sont plus nombreuses que jamais. C’est pourquoi nous demandons au public de se rassembler et de partager son soutien pour renforcer le Canada en tant que centre de recherche nécessaire au développement de nouvelles options de traitements pour les personnes vivant avec la SLA. Cette démonstration de soutien à la communauté fera la différence alors que nous plaidons auprès de l’industrie et que nous investissons pour renforcer les capacités à travers le Canada. »
Pour les personnes atteintes de SLA, les essais cliniques au Canada sont synonymes d’espoir et de possibilité de participer à des thérapies potentiellement avant-gardistes. Le renforcement des capacités à l’échelle nationale permettra à tous les Canadiens d’avoir un accès équitable aux traitements expérimentaux et éprouvés les plus prometteurs pour la SLA. Pour soutenir cet objectif, la Société canadienne de la SLA continuera à :
- Établir des relations précoces avec l’industrie qui investit dans le développement de nouveaux traitements par le biais d’essais cliniques et s’efforcer de maintenir le Canada dans le radar de chaque entreprise;
- Fournir un soutien administratif au Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS) en tant que groupe coordonné de cliniques de SLA à travers le Canada, afin d’assurer la préparation aux essais cliniques;
- Établir des relations stratégiques et favoriser la collaboration entre les chercheurs, les cliniciens et l’industrie;
- Renforcer la capacité clinique et la préparation aux essais cliniques en finançant la recherche et les bourses dans tout le pays par le biais du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, y compris les bourses de recherche clinique;
- Être une source d’information pour les Canadiens sur le développement des médicaments jusqu’à l’accès aux thérapies approuvées, afin de permettre aux gens de prendre des décisions éclairées et de défendre l’accès aux traitements.
Montrez votre soutien en ajoutant votre nom (en anglais seulement) à la liste croissante des Canadiens qui croient en la nécessité de multiplier les occasions de participer à la recherche sur la SLA et qui souhaitent que le Canada soit une destination incontournable pour l’industrie dans ses essais futurs.
Pour en savoir plus sur les essais cliniques sur la SLA au Canada et sur ce que signifie participer à la recherche sur la SLA, assistez à un webinaire en direct à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la SLA, le 21 juin à 12 h 00 HE. Inscrivez-vous dès maintenant (en anglais seulement)!
Tout au long du mois de juin, la Société canadienne de la SLA organisera également la Marche pour vaincre la SLA dans plus de 20 endroits en Ontario et virtuellement pour ceux qui ne peuvent pas assister à un événement en personne. La Marche pour vaincre la SLA de la Société canadienne de la SLA est la plus grande collecte de fonds organisée par des bénévoles pour l’organisation, unissant les Canadiens dans leur désir de vaincre la SLA. Les recettes de la Marche pour vaincre la SLA permettent à la Société canadienne de la SLA de fournir des services et un soutien aux personnes vivant avec la SLA en Ontario, et d’assurer un financement solide pour les meilleures recherches canadiennes sur la SLA. Pour plus d’informations, visitez walktoendals.ca.
De plus, la Société canadienne de la SLA soulignera la Journée Lou Gehrig (en anglais seulement) le 2 juin, en même temps que la Major League Baseball et les Blue Jays de Toronto, qui joueront contre les White Sox de Chicago à Toronto.
« Plus de 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA chaque année, soit 2 à 3 personnes par jour qui apprennent cette nouvelle dévastatrice qui leur coûtera la vie et aura un impact durable sur leur famille », a déclaré Tammy. « Nous espérons sensibiliser le public à cette maladie tout au long du mois de juin et au-delà, afin de nous aider à collecter des fonds essentiels qui nous permettront d’investir dans la recherche et de défendre les intérêts des personnes atteintes de SLA et de leurs familles. »
À propos de la SLA et de la Société canadienne de la SLA
La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie implacable et actuellement en phase terminale. Elle paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes habituellement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la SLA et environ 1 000 Canadiens sont diagnostiqués chaque année. Quatre personnes sur cinq vivants avec la SLA mourront dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
La Société canadienne de la SLA s’efforce de changer ce que cela signifie de vivre avec la SLA. Ancrés et informés dans la communauté canadienne de la SLA, nous répondons au besoin urgent non satisfait de traitements qui changent la vie en investissant dans des recherches de haute qualité qui alimentera la découverte scientifique et en engageant l’industrie, en soutenant une capacité clinique accrue et en plaidant pour un accès à des traitements équitables, abordables et rapide à des thérapies éprouvées.
Répondant à un énorme besoin de connaissances, de sensibilisation et d’éducation actuelles et crédibles sur la SLA, nous donnons aux Canadiens atteints de la SLA des moyens de s’orienter dans les réalités actuelles de la SLA, d’être des consommateurs informés sur la SLA, et de plaider efficacement en faveur du changement. En Ontario, nous offrons des services communautaires directs pour aider les gens à s’orienter dans la SLA.
Fondé en 1977, nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement gouvernemental de base – notre travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un avenir sans SLA.
Rejoignez la conversation et connectez-vous avec la communauté SLA en ligne. Retrouvez la Société canadienne de la SLA sur Twitter, Instagram, ou sur notre page Facebook.
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Toronto, Ontario – Le soutien à domicile qu’offre la Société canadienne de la SLA aux personnes vivant avec la SLA est grandement reconnu par la communauté qu’elle sert. Il s’agit d’un service qu’elle a dû transformer en raison de la pandémie et de la distanciation physique qui s’est avérée nécessaire pour des raisons de santé publique. Et pour favoriser le travail nécessaire pour apporter ces changements, la Société canadienne de la SLA a appris plus tôt cette année qu’elle avait reçu une subvention de 73 400 $ du Fonds pour les communautés résilientes de la Fondation Trillium de l’Ontario (FTO), ce qui aura un impact sur ses services offerts à travers la province. Le programme Fonds pour les communautés résilientes a été mis sur pied par la FTO pour aider le secteur à but non lucratif à se reconstruire et à se remettre des conséquences de la COVID-19.
« Je suis heureux d’entendre parler de ce financement accordé à la Société canadienne de la SLA, qui offre à des centaines d’Ontariens vivant avec la SLA le soutien essentiel dont ils ont désespérément besoin. La pandémie de COVID-19 nous a obligés à chercher des moyens innovants de fournir des services de santé, et ce financement garantira que ces services sont facilement accessibles pour nos personnes les plus vulnérables. » – Chris Glover, député de Spadina-Fort York
La subvention d’un an contribuera à couvrir les coûts de conception d’un modèle hybride de soutien et de services qui tirera parti des leçons apprises pendant la pandémie, ce qui permettra à la Société canadienne de la SLA de continuer à combler les lacunes du système de santé et à fournir du soutien et des services qui sont essentiels à certaines des personnes les plus vulnérables de l’Ontario. De plus, elle aidera à construire une meilleure infrastructure organisationnelle et à couvrir les coûts de formation du personnel et des bénévoles. Le nouveau modèle de prestation de services signifie que le personnel de la Société canadienne de la SLA peut fournir de façon durable un mélange de services en personne et virtuels, en tirant parti du meilleur des deux formats de service.
« En adaptant la prestation des programmes et des services pour composer avec la réalité évolutive de la COVID-19, nous sommes en meilleure position pour répondre aux besoins de la communauté », déclare Kim Barry, directrice des services communautaires à la Société canadienne de la SLA. « Bien que nous ne fournissions pas directement de soins, les services de soutien que nous fournissons aident à retarder l’admission aux établissements de soins de longue durée, à réduire les visites inutiles aux urgences et à améliorer le bien-être de la communauté de la SLA, qui sont tous essentiels pour aider les gens à faire face aux réalités et à la dévastation d’un diagnostic de SLA. »
La SLA est une maladie mortelle : On compte 80 % des personnes qui meurent dans les deux à cinq ans après avoir reçu leur diagnostic alors qu’elles sont confrontées à une paralysie progressive, et la progression et les besoins de chaque personne varient énormément, ce qui fait du soutien pratique et émotionnel personnalisé un besoin essentiel. Après le début de la pandémie de COVID-19, ce soutien est rapidement passé à un modèle de service qui comprenait des services virtuels et à distance plutôt que des visites en personne, et des groupes de soutien offerts à environ 1 000 familles vivant actuellement avec un diagnostic de SLA en Ontario.
En plus d’offrir des services ainsi qu’un soutien aux personnes et aux familles vivant avec la SLA en Ontario, la Société canadienne de la SLA travaille à l’échelle nationale pour investir dans la recherche de pointe sur la SLA et s’engage aux niveaux fédéral et provincial en Ontario pour militer en faveur d’un changement au sein du système qui créera un avenir sans SLA.
La Fondation Trillium de l’Ontario (FTO) est un organisme du gouvernement de l’Ontario et l’une des principales fondations qui octroient des subventions au Canada. L’an dernier, près de 112 millions de dollars ont été investis dans 1 384 projets et partenariats communautaires pour obtenir des collectivités saines et dynamiques, ainsi que pour renforcer l’impact du secteur sans but lucratif de l’Ontario. En 2020-2021, la FTO a soutenu la reprise économique de l’Ontario en aidant les organismes sans but lucratif à se reconstruire et à se remettre des répercussions de la COVID-19. Visitez le site Web otf.ca/fr pour en apprendre plus.
Qu’est-ce que la SLA?
La SLA, qui signifie sclérose latérale amyotrophique, est une maladie brutale et impitoyable qui est incurable. Elle paralyse graduellement les gens parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps que nous pouvons normalement bouger à notre guise Au fil du temps, à mesure que les muscles du corps se détériorent, une personne vivant avec la SLA perd la capacité de marcher, de parler, de manger, d’avaler et, éventuellement, de respirer. Chaque année, environ 1 000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA et 80 % d’entre eux meurent dans les deux à cinq ans suivant le diagnostic.
À propos de la Société canadienne de la SLA
Fondée en 1977, la Société canadienne de la SLA travaille avec la communauté de la SLA pour améliorer la vie des personnes touchées par la SLA grâce au soutien de ceux-ci, à la défense de leurs intérêts et à l’investissement dans la recherche pour façonner un avenir sans SLA. Nous sommes un organisme de bienfaisance enregistré qui ne reçoit aucun financement public de base – nos services et notre recherche sont tous financés grâce à la générosité de nos donateurs. Par l’entremise de son programme de recherche, la Société canadienne de la SLA finance des bourses de recherche examinées par les pairs, favorise la collaboration et le développement de nouveaux moyens au sein de la communauté de recherche canadienne sur la SLA et participe à de nouveaux domaines de recherche dans lesquels la Société est bien positionnée pour avoir un impact. En Ontario, la Société canadienne de la SLA joue un rôle semblable à celui des sociétés provinciales de la SLA. Elle offre des services et du soutien qui aident à répondre aux besoins des personnes vivant avec la SLA. Par l’intermédiaire de ses initiatives à l’échelle fédérale et en Ontario, la Société canadienne de la SLA donne une voix à l’expérience collective des gens qui vivent avec la SLA pour donner lieu à la modification des programmes et du système au profit de la communauté de la SLA. www.als.ca/fr/
Pour une personne qui prend soin d’un proche vivant avec la SLA
Prendre soin d’un parent ou d’un ami qui vit avec la SLA est un acte précieux d’amour et de dévouement. Cela représente souvent un engagement à plein temps qui exige beaucoup d’énergie physique et émotionnelle. De ce fait, c’est difficile pour l’aidant de s’occuper de sa propre santé et de son bien-être. Si vous connaissez quelqu’un qui occupe ce rôle, la saison des fêtes est le moment parfait pour lui dire : « voici quelque chose pour t’aider à prendre soin de toi».
Bon nombre d’entre vous, de la communauté des aidants de la SLA, nous ont fait part d’idées de cadeaux que, selon vous, ceux qui prennent soin d’un proche aimeraient recevoir. Rappelez-vous que les aidants ont parfois de la difficulté à demander ce dont ils ont besoin. Ils donnent souvent priorité aux besoins de leur proche plutôt qu’aux leurs. Ils se sentent coupables de veiller à leurs propres besoins et placent leur santé personnelle au bas de la liste.
N’hésitez pas à leur démontrer votre amour! Si certaines des suggestions ci-dessous vous semblent comme une bonne idée, il y a de fortes chances qu’elles seront acceptées avec gratitude et appréciation.
Voici certaines idées de cadeaux à offrir à un aidant qui vous tient à cœur :
Du temps pour lui ou elle
La demande numéro un des aidants, c’est du temps pour refaire le plein d’énergie. À mesure que la maladie progresse, une personne vivant avec la SLA exige un niveau croissant de soutien, même pour gérer les tâches quotidiennes les plus banales, comme manger, s’habiller et prendre une douche. En offrant à un aidant le temps de faire une pause, vous lui permettez de se sentir re-dynamisée et d’être mieux en mesure de faire face à la situation lorsqu’il reprendra son rôle. Bien qu’une journée de congé complète puisse lui donner le répit dont il a besoin, le don d’une courte pause peut aussi être utile.
Debbie Henderson a apprécié le fait de pouvoir prendre quelques heures de congé pour faire des emplettes ou aller au restaurant avec une amie. « J’ai aussi profité de cette pause pour participer à un groupe de soutien destiné aux aidants. J’ai retiré beaucoup de l’expérience des autres membres du groupe. Ils m’ont remonté le moral quand je me sentais abattue. »
Détente pour le corps
Prendre soin de quelqu’un atteint de SLA, c’est exigeant sur le plan physique. À mesure que cette personne perd la capacité de bouger, les exigences physiques du rôle de l’aidant s’intensifient. La manipulation de pièces d’équipement, comme les fauteuils roulants ou les dispositifs d’assistance spécialisés, peut engendrer une grande fatigue musculaire.
Bon nombre d’entre vous ont souligné l’importance des thérapies physiques, comme les massages, le reiki, les bains flottants et les traitements de spa, tels que les manucures et les pédicures, pour soulager les muscles endoloris et revigorer le corps. En offrant un certificat-cadeau pour l’un de ces services, vous contribuez à les soulager temporairement de la douleur, de la rigidité musculaire ou de la fatigue.
Jessica Gustafson fait aussi du yoga pour alléger son stress. « On m’a offert une classe de yoga une fois par semaine, ainsi que la présence d’une personne fiable pour rester avec mon conjoint pendant mon absence. Je crois que cela m’a permis de passer à travers des moments très sombres, sans compter les bienfaits de ces classes pour mon corps éreinté et stressé. C’est une idée très attentionnée. »
Visites pour le proche
La SLA est une maladie très dévastatrice. Bon nombre de gens deviennent mal à l’aise avec les effets physiques de la maladie lorsqu’elle touche une personne qu’ils connaissent, même si c’est un ami proche ou un parent. L’éloignement des gens peut être très douloureux.
Offrir une visite peut représenter un merveilleux cadeau pour l’aidant et la personne vivant avec la SLA. « Mon père était un type très social et amical », explique Andrea Fairweather. «Or, lorsqu’il a développé la SLA, les gens ont arrêté de lui rendre visite. Comme ils ne savaient pas quoi dire, ils restaient à l’écart, ce qui m’a brisé le cœur. Des visiteurs réguliers m’auraient tellement facilité la vie. »
Si vous ignorez si des visites régulières seraient utiles ou non, vous pouvez toujours le demander. Les aidants vous diront s’ils préfèrent ne pas avoir de visiteurs, ou si une visite serait trop exigeante pour le patient une journée donnée ou en tout temps pendant la progression de la maladie.
S’occuper des tâches
Enfin, songez à une tâche que vous pourriez assumer pour alléger le fardeau de l’aidant. Ce ne doit pas être une tâche monumentale. Les aidants apprécieraient grandement un certificat-cadeau offrant de faire la vaisselle, de tondre le gazon, de nettoyer la maison, de faire l’épicerie, de promener le chien ou de préparer un repas.
Faites preuve d’imagination. Les possibilités sont illimitées et la perspective d’aider une personne à se sentir appréciée quand elle donne autant d’elle-même est un cadeau en soi!
Prendre soin d’un proche atteint de SLA peut faire ressortir certaines des meilleures qualités d’une personne, comme l’engagement, la compassion et la résilience, entre autres. En même temps, il s’agit d’un rôle stressant, émotionnellement épuisant et parfois accablant. Être un aidant auprès d’une personne atteinte de SLA implique non seulement de nouvelles responsabilités et considérations mais aussi des défis inattendus, comme la manière d’aborder le sujet de la maladie avec les amis et la famille.
Il n’existe pas d’approche unique pour communiquer la nouvelle d’un diagnostic de SLA, fournir des mises à jour ou demander de l’aide. Cependant, de nombreux aidants sont d’accord sur le fait que la recherche d’information fiable sur la maladie et ses symptômes constitue une première étape importante. Comprendre la nature de la SLA et la manière dont elle affecte votre proche qui a été diagnostiqué avec cette maladie peut aider tout le monde à s’adapter à la réalité de la maladie et à répondre aux questions des amis et de la famille qui, le plus souvent, en savent très peu sur la SLA.
Shirley Ma, dont le mari Henry est décédé de la SLA en octobre dernier, mentionne qu’il était important pour elle d’acquérir des connaissances et d’accepter la maladie. Ses conseils découlent d’un mélange de réflexion personnelle et de compassion pour les autres. Elle dit : « Essayez de vous renseigner sur la SLA. Apprenez-en autant que vous le pouvez sur le sujet. Acceptez le diagnostic et le pronostic. Ensuite, vous pouvez apprendre à vivre avec la maladie et à en parler ouvertement avec les gens autour de vous ».
Cependant, Shirley admet qu’il peut être difficile de savoir quelle quantité de détails peuvent être partagés et ce qu’il vaut mieux conserver pour soi. Les gens ont souvent beaucoup de mal à entendre ce que vous avez à dire, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles certains aidants peuvent choisir de conserver l’information pour eux ou de présenter la situation d’une manière plus positive. À mesure que les symptômes d’Henry s’aggravaient, Shirley se souvient de la difficulté qu’elle éprouvait lorsqu’elle parlait de sa décision d’accepter l’insertion d’une sonde gastrique dans son estomac pour le nourrir une fois qu’il ne pourrait plus avaler. « Certaines personnes me disaient qu’il irait mieux et qu’il mangerait à nouveau en utilisant sa bouche. Ils avaient du mal à accepter la réalité de l’état d’Henry, alors je sentais qu’il était inutile de partager ce qui les rendait trop mal à l’aise. »
Cependant, Shirley admet qu’il peut être difficile de savoir quelle quantité de détails peuvent être partagés et ce qu’il vaut mieux conserver pour soi. Les gens ont souvent beaucoup de mal à entendre ce que vous avez à dire, ce qui est l’une des raisons pour lesquelles certains aidants peuvent choisir de conserver l’information pour eux ou de présenter la situation d’une manière plus positive. À mesure que les symptômes d’Henry s’aggravaient, Shirley se souvient de la difficulté qu’elle éprouvait lorsqu’elle parlait de sa décision d’accepter l’insertion d’une sonde gastrique dans son estomac pour le nourrir une fois qu’il ne pourrait plus avaler. « Certaines personnes me disaient qu’il irait mieux et qu’il mangerait à nouveau en utilisant sa bouche. Ils avaient du mal à accepter la réalité de l’état d’Henry, alors je sentais qu’il était inutile de partager ce qui les rendait trop mal à l’aise. »
Lianne Johnston, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans la région de Champlain, dit qu’elle voit souvent des membres de la famille ou des amis se retirer complètement de la situation parce qu’ils sont trop mal à l’aise vis-à-vis de celle-ci. « Les gens peuvent avoir tellement peur de dire la mauvaise chose qu’ils ne disent rien, ou ils vous évitent. » Cela peut être particulièrement blessant quand cette situation survient avec un proche ou un membre de la famille. D’un autre côté, mentionne Lianne, « ce sont parfois les gens auxquels vous vous attendez le moins qui se présentent, restent en contact et offrent leur soutien ». Elle croit qu’il n’y a aucun moyen d’anticiper les réactions des gens, surtout quand le sujet est aussi difficile à aborder qu’une maladie incurable comme la SLA. Il est donc important de se rappeler que lorsqu’une personne se retire de la situation, c’est souvent parce qu’elle est incapable de confronter ses propres peurs.
Peu importe la réponse que vous obtiendrez, il est difficile de communiquer avec les autres lorsque vous devez gérer votre propre douleur. « En parler à beaucoup de personnes au téléphone peut être épuisant », explique Shirley, il est donc important de se rappeler que vous n’avez pas à décrocher le téléphone chaque fois qu’il sonne. De plus, recevoir trop de visiteurs ou répéter l’histoire à de nombreuses personnes est épuisant pour les aidants et leurs proches atteints de SLA. Lianne suggère d’utiliser la technologie comme moyen de relayer l’information, notamment par Facebook ou en envoyant un courriel de groupe. De cette façon, dit-elle, « vous évitez de nombreuses conversations et vous pouvez contrôler l’information que vous partagez ainsi que la façon dont les gens communiquent avec vous ».
Il est important de se souvenir de prioriser ses propres besoins pendant une période de grand stress. Shirley croit que « vous devez apprendre à vous prendre en charge vous-même afin d’avoir la force et le bien-être nécessaires pour prendre soin d’un être cher qui dépend entièrement de vous ». Melissa Van Tuyl, directrice régionale pour le compte de la Société canadienne de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, donne l’exemple d’une aidante qui croise une amie à l’épicerie et celle-ci lui demande comment se porte son mari atteint de SLA. Souvent, mentionne Melissa, les aidants afficheront simplement un « visage courageux » plutôt que d’expliquer la situation. D’un autre côté, la question de l’amie pourrait justement être l’occasion pour l’aidante de « vider son sac. C’est vraiment à vous de décider ce que vous dites; allez-y avec ce qui vous rend à l’aise. »
En soutenant les aidants, Melissa essaie de leur rappeler que « les amis et la famille veulent souvent aider, mais ne savent pas toujours comment le faire ». Il peut être extrêmement utile d’apprendre à communiquer vos besoins. Pendant les dernières semaines des soins palliatifs d’Henry, Shirley était avec lui tout le temps. Elle se souvient à quel point elle appréciait que quelqu’un coordonne une équipe de soins personnels pour lui apporter des repas cuisinés maison et lui offrir quelques heures de répit. Avoir un de ses amis à titre de « personne ressource » pour aider à la planification signifiait que Shirley n’avait pas à répondre individuellement à chaque demande. Avec le recul, elle est reconnaissante pour chaque acte de gentillesse qu’elle a reçu et heureuse de partager son histoire dans l’espoir que son expérience encouragera d’autres hommes et femmes qui prennent soin d’un proche atteint de SLA à relever les défis qui se présentent à eux.
Comment dire à vos amis et à votre famille que vous avez la SLA?
Il n’est pas facile de dire à sa famille et à ses amis qu’on a reçu un diagnostic de SLA. Il n’y a pas non plus de bonne ou de mauvaise façon de le faire. Les personnalités individuelles, les circonstances familiales et la mesure dans laquelle les symptômes sont visibles peuvent toutes jouer un rôle en ce qui concerne le moment, la façon et les personnes avec lesquelles vous partagerez cette nouvelle.
Lianne Johnston a travaillé avec des centaines de familles aux prises avec la SLA au cours des neuf années où elle a été directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA. Elle énumère de nombreuses raisons pour lesquelles les gens ont du mal à parler de leur diagnostic, comme le sentiment de déni, la peur de déranger les membres de la famille comme les parents plus âgés, la réticence à recevoir la pitié des autres ou le manque d’énergie nécessaire pour réconforter les autres, pour ne nommer que celles-ci.
Fred Gillis : l’approche d’une famille concernant le partage de la nouvelle
Pour Fred Gillis, qui a été diagnostiqué avec la SLA en 2015, il a été très naturel de s’ouvrir au sujet du diagnostic et de parler rapidement ainsi que largement de la nouvelle. Lui et sa femme, Lana, deux agents de la paix de la GRC, avaient de l’expérience dans la diffusion de mauvaises nouvelles dans leur vie professionnelle, ce qui les a aidés à être proactifs quand est venu le moment d’informer les gens autour d’eux. Ils se décrivent comme étant « des personnes franches et non le genre de personnes à cacher des choses », alors pour eux, ne pas parler du diagnostic de Fred n’était tout simplement pas une option bien qu’ils soient les premiers à admettre que ce n’est pas la voie choisie par tout le monde.
Bien que Fred possédait la volonté de parler de son diagnostic de SLA, il s’agissait tout de même d’une expérience émotionnelle pour lui. Même aujourd’hui, sa gorge se noue lorsqu’il mentionne que le plus dur était d’en parler à ses trois enfants, qui avaient 16, 18 et 20 ans à l’époque. Moins d’une semaine après avoir reçu la nouvelle de leur neurologue, Fred et Lana ont élaboré une stratégie pour en informer leurs enfants. Ils ont créé une présentation PowerPoint pour expliquer la maladie et sa progression, tout en insistant sur l’information importante comme le fait que la SLA de Fred n’est pas héréditaire et en leur fournissant l’occasion de poser des questions. Ils ont partagé la nouvelle avec un enfant à la fois, ce qui a donné la chance à chacun d’eux de réagir à leur manière. Pour Fred et Lana, il s’agissait d’un moyen important pour reconnaître leurs personnalités individuelles.
Lorsque le temps est venu de parler au cercle plus large de leur famille et de leurs amis, Fred et Lana ont créé une stratégie de communication qui tient compte de la puissance de toutes les plateformes de médias sociaux. Il était très important pour Fred et Lana que la nouvelle vienne directement d’eux, et non d’autres sources extérieures. Ils ont choisi de diffuser la nouvelle par étapes, sur une période d’un jour ou deux, en utilisant leur adresse courriel personnelle, leur adresse courriel interne au travail et Facebook comme principaux canaux de communication. Lana a déclaré qu’il était « extrêmement important » pour Fred de partager l’information de cette manière afin d’accepter la maladie, et que cela leur avait apporté « un déversement d’amour et de soutien ». Cette méthode a également permis de mentionner aux gens que Fred était ouvert à parler de sa maladie et à répondre aux questions que voulaient poser ces personnes. Cela permettait également à Lana et lui de ne pas avoir à raconter l’histoire de nouveau, encore et encore.
Parler du diagnostic peut apporter un soulagement
Comme l’explique Fred, il ressentait « un énorme sentiment de soulagement » après avoir partagé la nouvelle de son diagnostic. Pour lui, cela signifiait qu’il pouvait passer à autre chose et profiter de son temps de la meilleure façon possible. Il comprend que l’ensemble de son cercle ne peut pas l’accompagner tout au long de son périple avec cette maladie. Il ne juge pas les gens. Il compte sur son sens de l’humour pour détourner certains sentiments plus tristes. Fred est un homme de 188 cm (6 pi 2 po) qui pesait 118 kg (260 lb), donc il taquine ses amis avec qui il a joué au hockey en leur disant : « Maintenant, vous pourrez enfin patiner beaucoup plus vite que moi! »
Lorsque des gens envisagent d’avoir des conversations plus difficiles sur leur diagnostic de SLA, les directeurs régionaux de la Société canadienne de la SLA peuvent leur fournir des conseils et de l’information grâce à leur vaste expérience de travail auprès des familles aux prises avec la SLA. Sarah McGuire, directrice régionale au sein de la Société canadienne de la SLA pour le Centre de l’Ontario et les régions de Simcoe Nord et Muskoka, décrit des situations qui peuvent rendre la diffusion de la nouvelle particulièrement difficile. « J’ai rencontré des personnes qui avaient récemment perdu des proches ou des amis pour des raisons qui ne sont pas liées à cette maladie juste avant de recevoir leur diagnostic de SLA. Diffuser une telle nouvelle après avoir subi une importante perte peut causer beaucoup de détresse. » De façon similaire, dans le cadre de son travail auprès des parents qui ont de jeunes enfants, Sarah mentionne : « Je souligne aux gens qu’ils n’ont aucune obligation de faire quoi que ce soit immédiatement. Cependant, il est important de savoir que nos proches qui nous connaissent très bien, même s’il s’agit de jeunes enfants, peuvent éventuellement remarquer des changements physiques et des niveaux de stress, ou découvrir des renseignements potentiels gardés confidentiels. » Elle soutient que l’un des avantages à être ouvert au sujet d’un diagnostic de SLA est le fait que c’est vous qui déterminez comment l’information est partagée.
Vous n’avez pas à le faire seul
Melissa Van Tuyl, qui aide des personnes atteintes de la SLA dans les régions de Hamilton, Niagara et Haldimand Brant, explique que ses collègues directeurs régionaux au sein de la Société canadienne de la SLA et elle peuvent assister à des réunions familiales pour répondre à certaines des questions les plus difficiles. « Vous n’avez pas à le faire seul si vous ne le voulez pas », dit-elle. Elle raconte son expérience avec une femme qui a travaillé dans le système scolaire pendant 25 ans lorsqu’elle a reçu son diagnostic de SLA. Cette femme voulait écrire un message à ses collègues afin qu’ils ne supposent pas qu’elle prenait simplement une retraite anticipée. Melissa et elle se sont assises ensemble et ont écrit un message personnalisé que la femme pouvait envoyer à ses collègues de manière chaleureuse et sincère. La Société canadienne de la SLA peut également fournir aux familles des ressources telles que le « Manuel pour les personnes vivant avec la SLA » ou des guides conçus spécialement pour aider les enfants et les adolescents dont un membre de la famille vit avec la SLA.
Le point de vue d’une neurologue
Dire à un patient qu’il ou elle souffre de la SLA est quelque chose que les professionnels de la santé prennent au sérieux afin que l’information soit relayée d’une manière claire, mais aussi en toute compassion. En plus d’être neurologue et directrice médicale de la clinique SLA de l’Université de la Saskatchewan, la Dre Kerri Schellenberg est l’auteure d’un article intitulé « Breaking bad news in amyotrophic lateral sclerosis: the need for medical education » (Briser la mauvaise nouvelle d’un diagnostic de la sclérose latérale amyotrophique : la nécessité d’une éducation médicale). Elle insiste sur l’importance d’être sensible aux besoins individuels de chacun de ses patients en ce qui concerne la quantité d’information qu’ils veulent obtenir à tout moment, et la façon d’équilibrer une communication claire et empreinte d’empathie par rapport à certaines des peurs communes exprimées par les patients. Elle encourage ses patients à poser autant de questions qu’ils le souhaitent, et même à écrire des questions avant de la rencontrer, mais, comme elle l’admet, « c’est beaucoup d’information à recevoir en une seule fois ». Elle recommande une approche par étapes, où son patient et elle peuvent revoir les mêmes questions et introduire de nouveaux renseignements au fil du temps.
De manière similaire, une fois qu’une personne a parlé de son diagnostic à sa famille et à ses amis, elle peut anticiper d’autres questions et le besoin de partager de nouveaux renseignements au fil du temps. L’utilisation des médias sociaux, la création d’un blogue ou l’envoi de courriels de groupe peuvent s’avérer des moyens très utiles pour informer les gens. Comme le soulignent Lana et Fred, « les gens ne cherchent qu’à aider ». Il peut être difficile de leur expliquer comment ils peuvent le faire, mais cela peut aussi ouvrir la porte à l’obtention d’une aide, d’une gentillesse et d’un soutien qui sont nécessaires et appréciés.
Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer le moment idéal pour véhiculer ce message. Nous savons qu’il n’est pas toujours facile de trouver la bonne façon d’aider, alors nous avons récemment sollicité l’opinion de nos directeurs régionaux et de notre communauté en ligne pour connaître leurs idées de cadeaux. Ils nous ont offert des suggestions pratiques, dont un bon nombre d’entre elles conviendrait à n’importe quel stade de la maladie. Voici ce qu’ils avaient à dire.
Le don du temps
Le don de son temps constituait la réponse qui revenait le plus souvent parmi tous les conseils. Gail Renshaw, dont le mari, Cliff, est décédé au mois d’août en raison de la SLA, a souligné l’importance de partager du temps avec la personne vivant avec la SLA. « La chose la plus importante pour Cliff était de passer du temps avec sa famille et ses amis. Depuis l’établissement de son diagnostic il y a deux ans, nous avons planifié et apprécié de nombreux soupers thématiques pour rendre les choses amusantes. La “soirée spaghetti western” était son thème préféré. Tout le monde devait se présenter habillé en cowboy. Nous avons regardé des films de cowboy ainsi que mangé du spaghetti, des fèves au lard, des côtes levées et du pain de maïs, comme les cowboys. Nous nous sommes créé de merveilleux souvenirs que nous n’oublierons jamais. »
Le précieux temps passé ensemble peut prendre plusieurs formes. Il peut s’agir d’un moment privé entre vous deux ou d’un plus grand rassemblement entre amis ou en famille. Sortir pour aller souper, ou pour assister à un événement sportif ou à un concert de musique peut constituer un bon moyen de maintenir la connexion avec la personne et de profiter de votre temps ensemble d’une manière différente. Lorsque vous planifiez une activité sociale, assurez vous de tenir compte de l’accessibilité de l’endroit si la personne avec laquelle vous faites l’activité utilise une canne, une marchette ou un fauteuil roulant. Un don de son temps peut être aussi simple que de lire un journal ou un livre à haute voix si quelqu’un que vous connaissez qui vit avec la SLA n’est plus en mesure de tourner les pages. Offrir simplement sa compagnie peut apporter confort et soutien à un ami ou à un être cher qui est trop fatigué pour communiquer, mais qui souhaiterait avoir une présence bienveillante à ses côtés. Pour l’aidant à temps plein, le fait d’offrir de passer une heu
Le don des mots
Une autre façon de créer des souvenirs mémorables consiste à filmer des messages spéciaux ou à écrire des lettres pour leurs proches. Si quelqu’un dans votre vie souffre de la SLA et a exprimé l’intention de documenter ses sentiments, ses espoirs et ses désirs, vous pourriez offrir de l’aider en installant une caméra ou en transcrivant un message que dicte la personne.
Le don de nourriture
De nombreux répondants ont également suggéré de préparer et de congeler des repas pour la famille afin de réduire le fardeau des aidants. Heather Cockerline, dont le père était atteint de la SLA, parle du soulagement que ses parents ont éprouvé lorsqu’ils ont eu de l’aide pour cuisiner. « Lorsqu’il était malade, ses soins étaient la priorité, ce qui rendait la préparation des repas difficile certains jours. Ce que papa et maman aimaient, c’était un approvisionnement constant de soupes et de repas sains faits maison. Tout ce qu’ils avaient à faire était de les réchauffer. »
Le don du service
Le fardeau de l’accomplissement des tâches quotidiennes peut devenir accablant pour un aidant qui se concentre sur la satisfaction des besoins d’un proche atteint de la SLA. Le fait de soulager une partie du stress en offrant vos services représente une merveilleuse façon d’aider. Certaines des suggestions les plus populaires offertes par nos répondants comprenaient le déneigement, la tonte de la pelouse, le gardiennage, aller chercher les enfants à l’école, promener le chien, faire la lessive, remplir des formulaires, envoyer des courriels et faire des achats au magasin. Les services d’entretien ménager étaient également en tête de liste, qu’il s’agisse d’une aide régulière rémunérée ou d’un ami qui offre de venir nettoyer la maison lui-même.
Le don de la détente
Stephanie Marshall-White a suggéré d’offrir des cartes-cadeaux pour la physiothérapie, un massage, une manucure ou une pédicure. « Ma mère est récemment décédée de la SLA et tout au long de l’évolution de sa maladie, elle a vraiment aimé recevoir de la physiothérapie ou des massages. Je pense que ce serait un excellent cadeau de pouvoir donner une heure de massage ou quoi que ce soit de ce genre. Ce genre de soins la faisait vraiment se sentir mieux.»
Le don du divertissement
Carol Skinner, ambassadrice de la Société canadienne de la SLA qui vit avec la SLA, décrit l’ennui qu’elle a vécu lorsqu’elle a perdu sa mobilité. Elle se bat également avec la fatigue physique qui accompagne la progression de la maladie. Elle suggère d’offrir de payer pour des services de diffusion en continu tels que Netflix, Spotify ou Apple Music pour passer le temps. Elle a également suggéré l’offre d’appareils intelligents tels que des thermostats intelligents, un éclairage sans fil et des haut-parleurs ainsi que des systèmes sonores sans fil pour la maison qui permettent à une personne de contrôler la température, les lumières et la musique de sa maison sans avoir à se lever.
Le don de fleurs
Enfin, les répondants ont suggéré d’offrir un service hebdomadaire de livraison de fleurs à titre de cadeau joyeux pour égayer la maison. Lorsque vous êtes confiné dans votre maison, un bouquet de fleurs fraîches chaque semaine peut être très agréable à contempler.