Ressources disponibles

Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable.

Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, à l’humeur, à la force physique et à la respiration, il peut être nécessaire de faire preuve de créativité et d’expérimentation pour que l’intimité sexuelle soit satisfaisante.

La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs.

La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie.

La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire.

À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis.

La vision de la Société canadienne de la SLA est un avenir sans SLA. Pour atteindre cette vision, les nouveaux traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes et à ralentir, puis un jour même arrêter, la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) doivent faire objet d’essais cliniques sur des humains afin de garantir qu’ils sont à la fois sûrs et efficaces avant d’être approuvés pour une large diffusion.

Aujourd’hui, on en connaît plus sur cette maladie des motoneurones progressive qui cause une paralysie graduelle et mène au décès d’environ 1 000 Canadiens chaque année. Et bien que le pronostic de la SLA soit variable et que sa progression soit difficile à prédire , nous savons qu’elle peut progresser à un rythme fulgurant. Ainsi, elle ne laisse qu’une fenêtre très étroite pour la ralentir, une fenêtre qui est elle-même rétrécie par les délais pour diagnostiquer la maladie.

L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner.

Type de don (faire un choix) : • Don général • À la mémoire de • En l’honneur de

Apprendre que l’on est atteint de la sclérose latérale amyotrophique (« SLA ») bouleverse une vie à coup sûr. Le diagnostic s’accompagnera d’un cocktail d’émotions et vous poussera peut-être à vouloir en savoir davantage sur ce que vous fera vivre cette maladie complexe.

Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes.

Une sonde d’alimentation, aussi connue comme une « sonde gastrique », est un dispositif qui peut être utilisé pour répondre aux besoins nutritionnels d’une personne vivant avec la SLA.

En règle générale, les intestins et la vessie ne sont pas touchés par la SLA. Toutefois, certaines personnes atteintes de cette maladie souffrent de constipation, ce qui consiste, généralement, dans des évacuations d’une fréquence de trois fois par semaine ou moins.

Au fil de sa progression, la SLA affecte les muscles participant à la respiration et à la toux, même si elle n’atteint pas les poumons comme tels.

Jusqu’à récemment, on croyait que la SLA n’affectait ni la pensée, ni le comportement. Toutefois, des travaux de recherche effectués au cours des dernières années ont démontré que la maladie occasionne bel et bien des changements cognitifs et comportementaux chez certaines personnes.

Les gens confondent souvent la sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire.