Nouvelles pour la communauté et médias

La Société canadienne de la SLA est une source d’information fiable et actuelle sur la SLA ainsi qu’un point de contact pour les médias qui cherchent à renseigner le public sur la SLA, notamment au sujet des expériences des personnes vivant avec la maladie et des percées en matière de recherche qui sont susceptibles de faire de la SLA une maladie traitable, et non terminale.

Veuillez consulter nos récents communiqués de presse pour obtenir des renseignements à jour sur la recherche sur la SLA, la sensibilisation, et plus encore. Pour obtenir de plus amples renseignements ou solliciter un entretien avec un porte-parole de la Société canadienne de la SLA, veuillez envoyer un courriel au media@als.ca ou téléphoner au 416-497-2267, poste 213.

Nouvelles pour la communauté

Résultats de l’étude de phase 3 Valour sur le tofersen présentés par Biogen

19 octobre 2021 – La communauté de la SLA attendait avec impatience les résultats de l’étude de phase 3 intitulée VALOR portant sur le #tofersen, un médicament expérimental faisant l’objet d’une évaluation à titre de traitement d’une forme génétique de SLA causée par des mutations du gène SOD1. Ces résultats ont été présentés plus tôt cette semaine dans le cadre du congrès virtuel de l’American Neurological Association (ANA) de 2021. Lire la suite.

Santé Canada accepte la présentation de drogue nouvelle pour l’AMX0035

31 août 2021 – Amylyx a annoncé aujourd’hui que Santé Canada a accepté sa présentation de drogue nouvelle (PDN) pour l’AMX0035. Lire la suite.

Amylyx dépose une présentation de nouveau médicament pour l’AMX0035

14 juin 2021 – Amylyx a annoncé aujourd’hui qu’elle avait déposé une présentation de nouveau médicament (PNM) auprès de Santé Canada pour l’AMX0035 dans le traitement de la SLA. Lire la suite.

Lancement du concours pour la bourse de découverte 2021 visant la recherche sur la SLA

7 mai 2021 – En compagnie de la Fondation Brain Canadala Société canadienne de la SLA est heureuse d’annoncer que les deux organismes renouvellent leur fructueux partenariat en lançant dès aujourd’hui un concours pour l’octroi d’une bourse de découverte atteignant un million de dollars! Lire la suite.

Amylyx annonce son intention de soumettre une demande à Santé Canada au début de l’année 2021

9 mars 2021 – Aujourd’hui, Amylyx a annoncé son intention de soumettre à Santé Canada une présentation de nouveau médicament (PNM) au cours du premier semestre de l’année 2021 pour son traitement AMX0035. De plus, l’entreprise explorera des options d’accès anticipé à l’AMX0035 au Canada, y compris un éventuel programme d’accès spécial, et tentera de finaliser les plans d’ici la fin du deuxième trimestre de 2021. Lire la suite.

Vaccination contre la COVID-19 : mise à jour à l’intention de la communauté de la SLA

Le 5 mars 2021 – Aujourd’hui, l’Ontario a publié des détails de la phase 2 de son plan de vaccination pour la COVID-19, notamment en ce qui concerne les groupes prioritaires. Les gens qui vivent avec la SLA ont été inclus dans la population la plus vulnérable prioritaire. On s’attend à ce que les séances de vaccination de la phase 2 aient lieu d’avril à juillet 2021, en fonction de la disponibilité des vaccins. Pour en savoir plus, consultez le site Web de la province.

En mémoire de Carol Skinner

Le 4 février 2021 – C’est avec une profonde tristesse que nous tenons à rendre hommage aux contributions incroyables de Carol Skinner, qui est décédée la fin de semaine dernière. Après avoir reçu un diagnostic de SLA en 2013, Carol est rapidement devenue une fervente militante pour la SLA et une ambassadrice de la Société canadienne de la SLA. Lire la suite.

Vaccination contre la COVID-19 : mise à jour à l’intention de la communauté de la SLA

Le 3 février 2021 – À peine plus d’un an après le diagnostic du premier cas de COVID-19 au Canada, des vaccins ont été développés et obtenus par le gouvernement fédéral. Les provinces et les territoires sont responsables d’élaborer une stratégie de vaccination et d’administrer le vaccin à leur population. Mais, que cela signifie-t-il pour les familles vivant avec la SLA? Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA figure sur la liste des dix cultures d’entreprise les plus admirées au Canada (Most Admired Corporate Cultures™) en 2020

Le 26 novembre 2020 – La Société canadienne de la SLA est fière d’être reconnue comme l’une des dix cultures d’entreprise les plus admirées au Canada en 2020 selon la liste du programme de Waterstone Human Capital. Ce programme honore chaque année les organisations dont la culture exceptionnelle leur a permis d’accroître leur rendement. Lire la suite.

PRÉPAREZ-VOUS AU CHANGEMENT!

23 novembre 2020 – La Société canadienne de la SLA est ravie d’annoncer le lancement du Cyclo-défi révolutionnaire de la Société canadienne de la SLA! Créé pour inspirer et déclencher la prise d’action, cet événement cycliste annuel est mis sur pied par des bénévoles dans le but de soutenir la communauté de la SLA tandis que nous nous « préparons collectivement au changement » et contribuons à créer plus d’espoir pour un avenir sans cette maladie dévastatrice. Lire la suite.

Les données à long terme pour l’essai clinique CENTAUR du AMX0035 indiquent des avantages possibles supplémentaires pour les personnes atteintes de la SLA

16 octobre 2020 – Une étude publiée aujourd’hui dans  Muscle & Nerve sur les données à long terme de l’essai clinique et de la prolongation ouverte CENTAUR indique que le AMX0035 pourrait potentiellement prolonger la survie des personnes qui vivent avec la SLA. Lire la suite.

Résultats prometteurs de l’essai clinique de phase 2 CENTAUR sur l’AMX0035

2 septembre 2020 – Une étude publiée aujourd’hui dans le New England Journal of Medicine montre que le traitement expérimental AMX0035 s’avère prometteur pour ralentir la progression de la SLA. Lire la suite.

Bourses de découverte

7 août 2020 – En compagnie de la Fondation Brain Canada, la Société canadienne de la SLA est heureuse d’annoncer que les deux organismes renouvellent leur fructueux partenariat en lançant dès aujourd’hui un concours pour l’octroi de bourses de découverte atteignant un million de dollars ! Lire la suite.

Résultats prometteurs de l’essai clinique de phase 1/2 portant sur le tofersen

9 juillet 2020 — Une étude publiée aujourd’hui dans le New England Journal of Medicine montre qu’un médicament expérimental, appelé tofersen, s’avère prometteur pour traiter une forme génétique de la SLA causée par des mutations du gène SOD1. Lire la suite.

Le Radicava (édaravone) est inscrit au Programme d’accès exceptionnel en Ontario

28 mai 2020 – La province de l’Ontario a inscrit le Radicava (édaravone) sur le formulaire de médicaments remboursés par les régimes publics d’assurance médicaments en tant que traitement de la SLA accessible par le biais du Programme d’accès exceptionnel (PAE) du Formulaire des médicaments de l’Ontario. Cette décision survient environ un mois après la conclusion des négociations de l’APP et démontre que nous pouvons faire une différence en travaillant ensemble. Lire la suite.

Accès aux traitements : mise à jour sur le Radicava (édaravone)

22 octobre 2019 – Mise à jour sur l’édaravone! Voici une nouvelle importante pour les personnes atteintes de SLA qui ont actuellement accès ou qui souhaitent avoir accès au Radicava (édaravone) : le médicament sera disponible sur le marché canadien à partir du 5 novembre 2019. Lire la suite.

À la mémoire de notre ami Eddy Lefrançois

4 janvier 2019 – C’est avec le cœur brisé que nous vous annonçons le décès d’Eddy Lefrançois, ambassadeur de la Société canadienne de la SLA, plus tôt aujourd’hui. Il s’agit d’une immense perte pour la communauté de la SLA. Il était un champion et un défenseur de la cause, et un ami. Lire la suite.

 

Communiqués de presse

La Société canadienne de la SLA renforce son conseil d’administration avec quatre nouvelles nominations pour 2021/22

TORONTO, 4 mai 2021 – Nous désirons accueillir chaleureusement Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi et Dre Angela Genge, qui sont récemment devenus membres du conseil d’administration de la Société canadienne de SLA. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA remercie les membres sortants pour leur engagement envers un avenir sans SLA

TORONTO, 3 mai 2021 – Empreints d’une profonde appréciation pour leur temps et leur expertise, nous tenons à remercier Carol Cottrill, Daniel Riverso et Vincent Quinn, dont le mandat a pris fin auprès du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, et Josette Melanson, qui devient présidente sortante après avoir été présidente du conseil depuis 2019. Lire la suite.

Nouvelle subvention de 2,85 M$ pour faire avancer la recherche sur la SLA

TORONTO, 23 avril 2021 – La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada unissent leurs forces avec Alnylam Pharmaceuticals et Regeneron pour soutenir une plateforme collaborative qui unira les chercheurs sur la SLA et accélérera les percées. Lire la suite.

Collaboration en vue d’un avenir sans SLA : investissement de 1 million $ dans la recherche sur la SLA

TORONTO, 11 february 2021 – La Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA ont le plaisir d’investir ensemble la somme de 1 million $ pour financer huit équipes de recherche dans le cadre du programme de bourses de découverte de 2020. Lire la suite.

Les recettes de l’« Ice Bucket Challenge » aident à financer les premières lignes directrices canadiennes sur la prise en charge et la gestion des soins de la SLA

TORONTO, 16 novembre 2020 – L’« Ice Bucket Challenge » continue d’avoir un impact. Les recettes de la campagne virale à succès de 2014 ont contribué à financer l’élaboration d’une nouvelle ressource complète qui aidera à orienter les efforts visant à garantir que les Canadiens vivant avec la SLA reçoivent les meilleurs soins possibles, peu importe où ils vivent. Lire la suite.

La SLA Ne Prend Pas De Pause, Alors Il En Va De Même Pour L’investissement Dans La Recherche

TORONTO, 12 novembre 2020 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui que dans le cadre de son engagement envers la recherche en 2020, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA investira 650 000 $ dans trois nouvelles initiatives visant à contribuer au développement de traitements potentiels pour la SLA et à améliorer les soins cliniques contre la SLA au Canada. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA accueille trois nouveaux membres au sein du conseil pour 2020-21

TORONTO, 19 juin 2020 – La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Catherine Bélanger, Richard Ellis et Lisa Flaifel à son conseil d’administration. Regroupant des bénévoles chevronnés, notre conseil veille à la bonne gouvernance de la Société canadienne de la SLA et à l’optimisation des dons pour nous permettre d’atteindre nos objectifs caritatifs. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA tient à remercier les membres sortants du conseil pour leur dévouement envers notre cause commune

TORONTO, 16 juin 2020 – C’est avec une grande reconnaissance que la Société canadienne de la SLA reconnaît la contribution considérable des trois membres du conseil dont le mandat a pris fin, sans pour autant que leur engagement envers la cause de la SLA s’atténue. Lire la suite.

La société canadienne de la SLA investit près de 1,4 million de dollars dans des projets de recherche innovants sur la SLA dans la poursuite d’un avenir sans SLA

TORONTO, 13 novembre 2019 – Après la tenue d’un concours rigoureux, la Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui les gagnants des bourses de recherche 2019. Grâce au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, soit la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, près de 1,4 million de dollars seront investis dans la recherche de pointe sur la SLA qui permettra de poursuivre l’étude de la maladie. Lire la suite.

À compter de 2019, les Canadiens marche pour vaincre la SLA

6 FÉVRIER 2019 – Les sociétés de la SLA de l’ensemble du Canada dévoilent aujourd’hui le nouveau nom de leur activité de collecte de fonds phare. La « Marche pour la SLA » devient la « Marche pour vaincre la SLA » – un nom audacieux et rassembleur qui constitue un cri de ralliement et qui témoigne de l’espoir des participants, des donateurs et des bénévoles de l’événement de voir un avenir sans sclérose latérale amyotrophique. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA dédie la dernière campagne de financement de contrepartie du « Ice Bucket Challenge » destinée à la recherche à des chercheurs en début de carrière, qui cherchent à créer un avenir sans SLA

TORONTO, 13 décembre 2018 – Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont annoncé un financement de 720 000 $ sous la forme de six nouvelles bourses de stagiaire, complétant ainsi le dernier partenariat de recherche de 20 millions de dollars avec la Fondation Brain Canada (avec le soutien financier du gouvernement du Canada) à la suite de l’« Ice Bucket Challenge ». Lire la suite.

Grâce à la générosité des donateurs, la Société canadienne de la SLA investit 1 million de dollars dans la recherche innovante sur la SLA au Canada pour en améliorer sa compréhension

TORONTO, 15 novembre 2018 – La Société canadienne de la SLA annonce aujourd’hui un investissement d’un million de dollars dans huit nouveaux projets de recherche financés en 2018 dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, qui constitue la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA renforce son partenariat avec le secteur des organismes de bienfaisance de santé

TORONTO, le 7 novembre 2018 – La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer que Tammy Moore, sa PDG, a été nommée présidente du conseil d’administration de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé (CCOBS). Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA attribue 3 millions $ pour 12 nouveaux projets de recherche visant à faire de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) une maladie traitable, et non terminale

TORONTO, le 22 novembre 2017 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui 12 nouveaux projets de recherche stimulants qui seront financés en 2017 dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, auquel contribuent les Sociétés canadiennes de la SLA. Parmi les projets financés figurent une étude sur plusieurs années qui porte…Lire la suite.

Faire de la SLA une maladie traitable, non terminale – Les sociétés de la SLA soulignent le Mois de la sensibilisation à la SLA en juin

TORONTO – (1er juin 2017) – Le premier jour du mois de juin marque le commencement du Mois de la sensibilisation à la SLA au Canada. Et bien que de plus en plus de Canadiens connaissent la SLA en raison de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée), il reste beaucoup de travail à faire pour aider les gens à comprendre les effets dévastateurs de la maladie, son issue terminale et les besoins criants en matière de financement. Lire la suite.

La Société canadienne de la SLA obtient l’agrément du Programme de normes d’Imagine Canada

TORONTO, (21 février 2017) – Chef de file dans le secteur à but non lucratif, Imagine Canada se consacre à l’appui et au renforcement des organismes canadiens pour qu’ils puissent, à leur tour, appuyer les Canadiens et les collectivités qu’ils desservent. Son Programme de normes a été mis sur pied dans le but de promouvoir l’excellence au sein des organismes de bienfaisance et sans but lucratif du Canada et de renforcer la confiance envers le secteur. Lire la suite.

Pourquoi seulement certaines personnes développent la SLA? Le Canada se joint à un partenariat international de recherche afin de trouver des réponses et de mieux cibler la maladie

TORONTO, 10 janvier 2017 – Le Canada est le 17e pays à se joindre au partenariat international de recherche qui s’affaire à déterminer pourquoi seulement certaines personnes développent la SLA. À l’échelle nationale, de nombreux chercheurs de la SLA du Canada collaborent à l’un des premiers efforts de recherche en son genre au pays…Lire la suite.

De nouveaux investissements en recherche sur la SLA reflètent l’augmentation des connaissances sur la maladie et la possibilité accrue de mettre au point des médicaments efficaces

TORONTO, 23 novembre 2016 – La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, a annoncé aujourd’hui l’attribution de 4,5 millions de dollars en financement à neuf nouveaux projets de recherche sur la SLA. Cela signifie que depuis le phénomène de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) a enflammé les médias sociaux en 2014, près de 20 millions de dollars ont été investis dans la recherche canadienne sur la SLA au moment où celle-ci a le potentiel de donner les meilleurs résultats…Lire la suite.

Le député libéral Mauril Bélanger est le nouveau porte-parole honoraire national de la MARCHE pour la SLA des Sociétés canadiennes de la SLA

MARKHAM, 19 avril 2016 – Il y a six mois, le député libéral Mauril Bélanger se présentait aux élections fédérales afin de poursuivre son engagement auprès des électeurs de la circonscription d’Ottawa-Vanier, qu’il représente depuis plus de 20 ans. Sa vie bascule en novembre 2015, lorsqu’il reçoit un diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie terminale également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig…Lire la suite.

La recherche sur la SLA reçoit un investissement historique de 15 millions de dollars

MONTRÉAL, 19 novembre 2015 – Un an après l’annonce des résultats de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA et du partenariat entre la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, les Sociétés canadiennes de la SLA et le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la Fondation Brain Canada, ont le plaisir d’annoncer les lauréats des concours de bourses de 2015… Lire la suite.

Une étude montre que les Canadiens aident à combattre la SLA

MARKHAM, 2 juin 2015 – En 2014, plus de 260 000 Canadiens se sont jeté un seau d’eau glacée sur la tête et ont fait un don par le biais de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) pour la SLA. Ils ont prouvé leur engagement à combattre la maladie terminale qu’est la SLA, connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig. Le défi n’a pas seulement incité les Canadiens à se rallier à la cause, mais il a aussi grandement sensibilisé la population envers la maladie qui était auparavant plutôt méconnue des Canadiens…Lire la suite (en anglais seulement).

La Société canadienne de la SLA soutient la décision du gouvernement canadien visant à prolonger le programme de prestations pour soignants à 26 semaines

MARKHAM, 21 avril 2015 – La Société canadienne de la SLA est heureuse que le gouvernement du Canada ait décidé de prolonger le programme de prestations pour soignants de 6 à 26 semaines. Ces prestations fourniront directement une aide financière indispensable aux familles canadiennes qui s’occupent d’un proche atteint de la maladie mortelle, la SLA ou la sclérose latérale amyotrophique…Lire la suite.

Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA a le plaisir d’annoncer la nomination de Tammy Moore au poste de présidente-directrice générale de la Société canadienne de la SLA à compter du 10 novembre 2014

MARKHAM, 10 novembre 2014 – Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA a le plaisir d’annoncer la nomination de Tammy Moore au poste de présidente-directrice générale de la Société canadienne de la SLA à compter du 10 novembre 2014. Plus tôt cette année, la Société canadienne de la SLA a connu une transition du leadership. Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA a enclenché un processus de recrutement concurrentiel et exhaustif pour remplir les fonctions de PDG. À la suite de ce processus rigoureux et approfondi, Mme Moore a été choisie pour mettre en œuvre la vision stratégique de la Société canadienne de la SLA…Lire la suite (en anglais seulement).