Le gouvernement fédéral a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares

22 mars 2023 – Aujourd’hui, le gouvernement fédéral a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares. Nous sommes heureux de voir cette stratégie aller de l’avant et nous espérons qu’elle constituera une étape importante dans l’acquisition de connaissances et l’amélioration de l’accès aux thérapies pour les personnes vivant avec des maladies rares, y compris la communauté SLA.

Tout au long de l’élaboration de cette stratégie, la Société canadienne de la SLA a eu l’occasion de faire valoir les points de vue de la communauté SLA. Nous restons déterminées à être un partenaire et à travailler avec les gouvernements fédéral et provinciaux pour établir des voies d’accès aux maladies rares dans chaque province, tout en défendant pour une action rapide afin de répondre aux besoins urgents des personnes touchées par la SLA. Nous continuerons également de collaborer avec toutes les parties prenantes dans diverses des initiatives visant à soutenir la mise en œuvre de la stratégie.

« Chaque jour compte pour les familles canadiennes vivant avec la SLA et nous ne pouvons pas continuer à attendre des années à travers une série de processus interminables, confus et remplis de formalités administratives pour avoir accès à des thérapies innovantes. Avec l’annonce de la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares, nous appelons chaque province à utiliser les investissements du gouvernement du Canada et d’établir une voie pour un accès accéléré et équitable aux traitements d’aujourd’hui et à venir. C’est le moment d’agir pour soutenir tous les Canadiens vivant avec la SLA. » Tammy Moore – PDG de la Société canadienne de la SLA

Nous continuerons de partager l’information au fur et à mesure que nous en saurons plus sur la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares.

Vous pouvez lire le communiqué de presse du gouvernement ici.

Vous pouvez lire notre feuille de route vers une voie simplifiée pour un accès rapide et équitable aux traitements de la SLA dans notre document de prise de position C’est le moment d’agir.