Institut canadien d’apprentissage sur la SLA

Personne ne comprend mieux la nécessité d’accéder à des traitements efficaces de la SLA que ceux qui vivent actuellement avec la maladie. Avec de nombreux traitements prometteurs de la SLA en cours d’essais cliniques, les familles touchées par la SLA souhaitent d’en savoir plus sur le paysage de la recherche et sur comment les nouveaux traitements deviennent disponibles pour les Canadiens.

C’est pourquoi la Société canadienne de la SLA a créé l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA. Informé par et élaboré pour les personnes touchées par la SLA, l’Institut d’apprentissage offre aux participants une expérience d’apprentissage en ligne et en petit-groupe pour mieux comprendre le paysage canadien de la SLA, la recherche clinique et le développement de traitements, et comment les nouveaux traitements sont acceptés et deviennent accessibles aux Canadiens. Participer à l’Institut est une occasion d’en savoir plus sur le processus de recherche de la SLA et comment défendre efficacement l’accès aux traitements approuvés par Santé Canada.

Les dates pour les prochaines séances de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA seront annoncées sous peu.


Témoignages de diplômés

« L’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA était une expérience exceptionnelle. Rencontrer d’autres personnes atteintes de la SLA et des aidants naturels m’a montré que je n’étais pas seul. La Société canadienne de la SLA et tous ceux impliqués dans la recherche, la collecte de fonds et la défense des intérêts valent leur pesant d’or. Participer à l’Institut a allumé le feu en moi pour plaider ».

« Les meilleurs experts scientifiques ont partagé leur expérience et leur expertise sur un certain nombre de sujets liés à la SLA. Ils ont bien accueilli les questions et ont fourni des réponses faciles à comprendre dans un cadre de groupe confortable. C’était réconfortant d’entendre et de voir des chercheurs sur la SLA travailler ensemble et partager des informations pour le bien commun ».

Groupe de travail

La Société canadienne de la SLA remercie le groupe de travail bénévole composé de personnes vivant avec la SLA ayant contribué à l’élaboration du contenu du programme et les processus d’application et d’évaluation.

Todd Bertamini, Alberta
Carmen Cels, Ontario
Mike Cels, Ontario
Norman MacIsaac, Quebec
Brad MacKenzie, British Columbia
Cali Orsulak, Manitoba
Paula Trefiak, Saskatchewan

Commanditaires

En tant qu’organisation financée par des donateurs, la Société canadienne de la SLA recherche activement des commanditaires à divers niveaux pour aider à couvrir les dépenses associées à l’offre de ce programme. Si vous souhaitez soutenir l’Institut d’apprentissage en tant que commanditaire, veuillez contacter Elissa Beckett, Vice-présidente par intérim du développement des fonds à ebeckett@als.ca.

Vous êtes également invités à faire un don à la Société canadienne de la SLA. Les dons seront non seulement utilisés pour l’Institut d’apprentissage, mais également pour le soutien communautaire en Ontario, le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, et la défense des intérêts aux niveaux fédérale ainsi que provincial en Ontario.

FAQ

Jusqu’à 30 places sont disponibles. Les foyers ayant plus d’un membre de la famille intéressé à participer doivent soumettre une candidature séparée (sauf si le deuxième participant assiste seulement en tant que soutien à son proche vivant avec la SLA et non à des fins éducatives).

Les candidats doivent :

  • Vivre au Canada
  • Avoir un lien personnel avec la SLA (c.-à-d., vivre avec la maladie ou être actuellement ou anciennement l’aidant naturel d’une personne vivant avec la SLA)
  • Avoir accès à un appareil doté d’une connexion Internet et d’une webcam avec la possibilité de s’engager via des fonctions de chat, etc.
  • Être disponible pour assister à la majorité des modules aux dates et aux heures indiquées

Les candidatures sont évaluées par un comité composé d’employés et de bénévoles de la Société canadienne de la SLA, y compris des personnes vivant avec la SLA. Les critères d’évaluation sont les suivants :

  • Probabilité de bénéficier du contenu (ouverture à l’apprentissage, esprit critique) (35 %)
  • Généralement bien informé sur les recherches sur la SLA (15 %)
  • Généralement bien informé sur les plaidoyers pour la SLA (15 %)
  • Probabilité d’être un influenceur, leader, agent de changement positif (35 %)

De plus, la Société canadienne de la SLA examinera les candidatures pour garantir une cohorte diversifiée en âge, antécédents et géographie.

On s’attend à ce que les participants fassent tout leur possible afin d’être disponibles pour assister à tous les modules. Nous comprenons qu’il puisse y avoir des circonstances atténuantes et qu’un module puisse être manqué. Selon les circonstances, les participants ayant manqué plusieurs séances peuvent être demandé à se retirer du programme et/ou n’ont plus la possibilité de participer aux activités de suivi.

Les participants en apprendront plus sur le paysage canadien de la SLA, la recherche clinique et le développement de traitements, comment les nouveaux traitements sont acceptés et deviennent accessibles aux Canadiens, et comment défendre efficacement l’accès aux traitements approuvés.

Pour favoriser l’apprentissage et un dialogue constructif, l’Institut d’apprentissage est limité à 30 participants.

  • Apprenez-en plus sur le paysage de la Société canadienne de la SLA.
  • Écoutez certains chercheurs profondément investis dans la compréhension de la SLA et contribuant au développement de traitements efficaces.
  • Connectez-vous avec d’autres membres de la communauté de la SLA qui s’intéressent à la recherche et à la défense des intérêts.
  • En savoir plus sur le processus de recherche de la SLA et comment défendre efficacement l’accès aux traitements approuvés par Santé Canada.
  • Accédez à des possibilités de suivi pour l’engagement continu.

Les participants de ce programme doivent :

  • Participez à la discussion tout au long et après le programme.
  • Arrivez à chaque module préparé (p. ex., matériel de lecture distribué à l’avance, etc.)
  • Complétez un questionnaire d’évaluation après chaque module et un questionnaire d’évaluation final sur l’ensemble du programme pour nous aider à apporter des améliorations continues.
  • Suivez vos efforts de plaidoyer.
  • Adoptez votre nouveau rôle en tant qu’ambassadeur de la recherche sur la SLA et engagez-vous à défendre la cause de la SLA auprès des décideurs.

Le programme a été élaboré en consultation avec des personnes vivant avec la SLA et d’aidants naturels de personnes vivant avec la SLA. Le programme comprend des séances où les personnes vivant avec la SLA partageront leurs expériences et leurs points de vue.

Oui. Les participants auront la possibilité de partager verbalement ou d’utiliser la fonction du chat pour saisir des commentaires et des questions. La Société canadienne de la SLA a élaboré ce programme en tenant compte de différentes capacités verbales.

Les candidats non retenus sont encouragés à vérifier la programmation future et à présenter une nouvelle candidature.

Après avoir terminé le programme, les participants auront l’occasion de :

  • Assister et participer à des rencontres régulières du comité PEACe, un groupe de personne de toute l’Amérique du Nord ayant terminé le module 2 de l’Institut d’apprentissage en recherche clinique.
  • Assister et participer à des rencontres régulières organisées par la Société canadienne de la SLA et offerts exclusivement aux personnes ayant terminé le programme. Ces rencontres sont une occasion continue pour discuter des dernières avancées en matière de recherche de défense des intérêts de la SLA.

Oui. Tous les modules et le matériel d’apprentissage et sont ensuite mis à la disposition des participants pour référence.

Tout le contenu de l’Institut d’apprentissage est actuellement offert en anglais. Nous explorons des façons de rendre le contenu disponible dans d’autres langues.