Following her father’s ALS diagnosis in the summer of 2022, Daniella D’Amici – a 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipient – continues to demonstrate her resourcefulness and resilience in the face of adversity. Currently a biomedical engineering student at the University of British Columbia, Daniella always knew she wanted to pursue a career that blended her desire to problem-solve and do good.
Designing medical devices through her studies has taken on a new meaning for Daniella as she experiences the unique needs and challenges of people who require equipment to support their daily lives. “A really big thing I hadn’t thought of before but was aware of is the accessibility of assistive devices. Seeing how my dad interacts with them and how custom-fit is such a priority has brought on a new perspective.”
As she continues her academics with a new connection and hopes for the future of medical equipment and accessibility, she also shoulders the new role of caregiver alongside her mother and sister – navigating the mental impacts an ALS diagnosis can bring. “Being impacted by ALS can feel very isolating,” Daniella says. “Your strength is in your support network. I’ve had trouble asking for help sometimes, but I’ve quickly learned this is something that can’t rest on my shoulders. I would let others in similar situations know how to cherish everything with their families, and as terrible as this is, it will bring you closer together.”
Supporting students by providing a sense of security to ease daily stresses and an opportunity to feel connected with the wider ALS community across Canada is crucial to what the ALS Canada Kevin Daly Bursary seeks to foster. To Daniella, receiving a bursary echoes this sentiment, “Day to day, it can be stressful, so having an external form of security makes a huge difference to me. The additional financial security has been overwhelming and very appreciated. As well as connecting with the ALS Canada team and having them understand what I’m experiencing – that has added a sense of community that has been really special.”
La SLA Canada présente les récipiendaires de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023
Étudiante en médecine à l’Université de Sherbrooke, Catherine Brassard fait preuve d’une détermination et d’une persévérance inébranlables dans la poursuite de ses études à la suite du diagnostic de SLA de son père au début de 2023. Son intérêt dans les études de neurologie s’est intensifié lorsque sa famille a commencé à faire face à la maladie.
Alors que les symptômes de son père sont apparus fin 2022, la confirmation du diagnostic de SLA a conduit Catherine à prendre un virage inimaginable dans sa vie. « Nous pensons toujours que ça arrive aux autres, mais pas à nous. C’est pourquoi j’ai d’abord été en état de choc après son diagnostic, et il m’a fallu du temps pour tout assimiler », partage Catherine. « Le plus important pour moi était de comprendre ce qui se passait. J’ai pensé prendre une pause dans la médecine, mais la poursuite de mes études et la consultation des patients m’aident à conserver quelque chose qui me permet de trouver un sens à tout ce qui se passe. »
Être lauréate de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 signifie pour Catherine que les obstacles qu’elle doit surmonter pour faire face à l’impact du diagnostic de son père sont reconnus. « Recevoir une bourse apporte un sentiment de soutien. Je ne connais personne dans la même situation que moi et, à mon âge, il n’y a pas beaucoup de gens à qui je parle souvent qui ont vécu cette expérience. La bourse représente donc un sentiment de soutien, le fait de savoir que d’autres personnes vivent la même expérience, et un soutien financier qui permet de faire face aux dépenses qu’engendre un diplôme de médecine. »
Alors qu’une carrière en médecine l’attend, elle espère que ses futurs patients trouveront dans sa boîte à outils le nécessaire pour faire face au deuil. Pour le moment, elle continue d’apprendre à vivre au quotidien avec la SLA. « Pour moi, affronter les conséquences de la SLA consiste à vivre au jour le jour – c’est ce que ma famille se dit. »