Following her father’s ALS diagnosis in the summer of 2022, Daniella D’Amici – a 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipient – continues to demonstrate her resourcefulness and resilience in the face of adversity. Currently a biomedical engineering student at the University of British Columbia, Daniella always knew she wanted to pursue a career that blended her desire to problem-solve and do good.
Designing medical devices through her studies has taken on a new meaning for Daniella as she experiences the unique needs and challenges of people who require equipment to support their daily lives. “A really big thing I hadn’t thought of before but was aware of is the accessibility of assistive devices. Seeing how my dad interacts with them and how custom-fit is such a priority has brought on a new perspective.”
As she continues her academics with a new connection and hopes for the future of medical equipment and accessibility, she also shoulders the new role of caregiver alongside her mother and sister – navigating the mental impacts an ALS diagnosis can bring. “Being impacted by ALS can feel very isolating,” Daniella says. “Your strength is in your support network. I’ve had trouble asking for help sometimes, but I’ve quickly learned this is something that can’t rest on my shoulders. I would let others in similar situations know how to cherish everything with their families, and as terrible as this is, it will bring you closer together.”
Supporting students by providing a sense of security to ease daily stresses and an opportunity to feel connected with the wider ALS community across Canada is crucial to what the ALS Canada Kevin Daly Bursary seeks to foster. To Daniella, receiving a bursary echoes this sentiment, “Day to day, it can be stressful, so having an external form of security makes a huge difference to me. The additional financial security has been overwhelming and very appreciated. As well as connecting with the ALS Canada team and having them understand what I’m experiencing – that has added a sense of community that has been really special.”
La SLA Canada présente les récipiendaires de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023
La poursuite de ses études en neurosciences signifie pour Sarah Jacob bien plus que l’obtention d’un diplôme. Sarah, étudiante en maîtrise à l’université de Calgary, a commencé à étudier les neurosciences pendant ses études de premier cycle, après avoir manifesté un intérêt général pour le sujet. À la suite du diagnostic de SLA de sa mère en 2018, sa passion pour les neurosciences s’est intensifiée, en particulier en ce qui concerne la recherche sur la SLA. « Je veux faire partie de la communauté de la recherche sur la SLA, qui lutte pour en savoir plus sur la maladie afin de trouver un remède », dit-elle.
En tant que l’une des trois lauréates de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023, Sarah ne consacre pas seulement son temps à étudier, mais aussi à faire face au diagnostic de sa mère et à son nouveau rôle d’aidante. Un diagnostic de SLA n’a pas seulement un impact sur la personne atteinte, mais aussi sur la vie quotidienne de ses amis et de sa famille, et entraîne de nouvelles perspectives, de nouvelles valeurs et de nouveaux objectifs. « Depuis que ma mère a reçu le diagnostic de SLA, cette maladie est au cœur de ma vie », explique Sarah. « Il était très difficile de constater la rapidité avec laquelle elle progressait dans sa maladie. Je me suis rendu compte de l’importance de progresser dans la recherche d’un remède, car la SLA réduit considérablement la capacité à accomplir certaines choses – c’est pourquoi je me suis impliquée dans la recherche et j’étudie moi-même la SLA. »
Membre du ALS Club à l’université de l’Alberta, Sarah croit fermement à la sensibilisation et à l’éducation des autres sur cette maladie implacable. « Il se peut que certaines personnes soient si proches des réalités de la SLA qu’elles souhaitent s’impliquer dans la communauté, en contribuant à nos efforts et à nos progrès. » Pour elle, le partage de son histoire est source de pouvoir. Il s’agit pour elle d’un lien communautaire – le fait de savoir qu’on n’est pas seul peut soulager un sentiment d’isolement. « Recevoir cette bourse est un grand honneur, je me sens écoutée, surtout avec tout ce qui se passe avec ma mère. »
Grâce au soutien de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023, nous favorisons les liens, reconnaissons les défis auxquels les personnes sont confrontées lorsqu’un membre de leur famille est touché par la SLA, et encourageons leur cheminement pour poursuivre leurs études et devenir des intervenants importants dans la poursuite d’un avenir sans SLA.
La SLA Canada présente les récipiendaires de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023
C’est l’heure du changement. Plus de 3 000 personnes et familles du Canada sont confrontées aux lourdes répercussions émotionnelles, financières et psychologiques qu’entraîne la SLA. Leur expérience collective est au cœur de chaque action et décision que nous prenons. Chaque personne touchée par cette maladie dévastatrice devient une raison suffisante pour que notre travail change la réalité de la SLA.
Notre rapport annuel de 2019 à la communauté, intitulé Pour ce qui compte, fait état des progrès réalisés l’année dernière qui nous rapprochent d’un avenir sans SLA. Le fait de créer cette réalité unit la communauté de la SLA, et en travaillant ensemble, nous pouvons aider les personnes et les familles touchées par la SLA, accélérer la recherche pour développer de nouveaux traitements et accroître l’accès aux thérapies novatrices.
Chaque jour, nous sommes motivés par l’idée de changer ce que signifie un diagnostic de SLA maintenant et à l’avenir. Notre travail s’appuie sur les trois piliers de notre plan stratégique : que les gens touchés par la SLA reçoivent les meilleurs soins possibles, qu’ils aient une meilleure qualité de vie grâce aux traitements disponibles et qu’ils puissent prendre des décisions éclairées. En 2019, nos alliés ont permis de réaliser des progrès dans ces trois domaines. Grâce à leur contribution généreuse et essentielle, ils ont :
- Aidé près de 1 000 familles ontariennes touchées par la SLA en leur fournissant gratuitement 2 800 équipements et 7 200 points de contacts personnels avec nos directeurs régionaux (notamment près de 1 500 visites en personne) pour leur permettre de mieux vivre leur parcours avec la SLA, en plus de piloter la toute première Journée des aidants de la SLA à Toronto, laquelle a offert aux aidants familiaux un lien avec leurs pairs de la communauté de la SLA.
- Rendu possible un investissement de 1,4 million $ dans des projets de recherche de pointe sur la SLA qui alimentent les découvertes scientifiques et qui permettent de garder le rythme pour développer des traitements pour la SLA. De plus, ils ont fait avancer le développement de l’infrastructure de CAPTURE ALS, une initiative nationale visant à mieux comprendre la SLA.
- Rendu possible près de 30 réunions entre les représentants de la communauté de la SLA et des élus, pour demander un financement accru et des changements aux politiques, ainsi qu’un accès aux thérapies grâce à une campagne de lettres avant l’élection fédérale de 2019 à laquelle des milliers de Canadiens ont participé.
Pour ce qui compte: Rapport annuel de 2019
Lisez notre Rapport annuel de 2019 pour connaître notre travail visant à changer la réalité de la vie avec la SLA.
*MISE À JOUR en janvier 2019 – Eddy est décédé de la SLA au début de l’année 2019. Jusqu’à son décès, Eddy a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à la SLA et mobiliser les gens en soutien à la cause, utilisant les médias sociaux et son site Web personnel pour tisser des liens avec les gens, ici comme ailleurs.
Imaginez qu’à votre réveil, vous essayez d’allumer la lumière, mais que vous ne pouvez pas soulever votre bras. Comment changer de chaîne sur la télévision quand vos doigts ne bougent pas? Que ressentiriez-vous si vous n’étiez pas capable de régler le thermostat quand vous avez froid parce que vous souffrez d’une maladie qui vous a paralysé? Ce ne sont que quelques exemples des défis quotidiens que les personnes touchées par la SLA doivent surmonter à un moment dans leur parcours, mais aujourd’hui, la technologie nous permet de surmonter certains de ces obstacles.
Les assistants vocaux virtuels comme Amazon Echo et Google Home sont de plus en plus populaires dans les foyers du monde entier en raison de leur caractère pratique et convivial. Mais pour une personne vivant avec la SLA, ces technologies peuvent faire la différence entre vivre de façon indépendante ou devoir se fier aux autres pour exécuter des tâches quotidiennes simples.
En utilisant la technologie de suivi du regard pour contrôler son appareil Amazon Echo, Alexa, Eddy Lefrançois a regagné l’autonomie perdue au moment où la SLA l’a privé de sa mobilité et de la parole. La dernière fois où Eddy a pu ouvrir la lumière par lui-même remonte à 17 ans et même-là, il se souvient de l’avoir fait avec sa tête ou son épaule. Aujourd’hui, avec l’aide des technologies d’assistance, Eddy a écrit un article qui, il l’espère, aidera d’autres personnes qui vivent avec la SLA à retrouver les « petits privilèges de la vie » que la SLA nous vole.
L’histoire d’Eddy
J’écris cet article avec mes yeux, bien assis dans mon fauteuil roulant électrique, en regardant un match de baseball. La technologie de suivi du Man sitting in power wheelchair using eye gaze technologyregard me permet de communiquer par moi-même, à l’aide de la lumière et de caméras qui suivent les mouvements de mes yeux et les transforment en clics sur l’écran de mon ordinateur. Pendant des années, j’ai été incapable de m’exprimer, car seules certaines personnes pouvaient comprendre ma voix affaiblie. Depuis que j’ai reçu cette technologie, je n’ai plus besoin qu’une personne se tienne à côté de moi pour traduire mon langage corporel, ce qui me procure un sentiment de liberté que je n’avais pas ressenti depuis longtemps.
Récemment, j’ai connecté ma maison à Alexa, un service vocal fondé sur l’infonuagique qui, jumelé au suivi de mon regard, me permet d’allumer et de fermer les lumières, de régler le thermostat et de changer les chaînes sur ma télévision. Désormais, même si j’ai complètement perdu l’usage de mes mains et de mes doigts, je peux texter mes amis et les membres de ma famille avec les applications Remote Phone Call et Call Center, qui se connectent toutes les deux par Bluetooth à mon regard et à Alexa. En plus, une application appelée Vysor reproduit mon téléphone cellulaire sur un écran d’ordinateur, ce qui me permet d’utiliser des applications mobiles.
La technologie m’a même permis de retrouver la tranquillité d’esprit la nuit. Dans ma chambre, un moniteur pour bébé est connecté à Internet afin que les membres de ma famille, qui vivent à quelques mètres de chez moi, puissent me voir et me parler sur leur appareil mobile en cas d’urgence.
Depuis 26 ans, j’ai appris à ignorer la chaleur ou le froid. Je m’étais résigné à manquer mes émissions de télévision préférées et à vivre dans le noir, sans lumière. Grâce aux nouvelles technologies, je ne suis plus forcé de vivre contre ma volonté. SLA, tu ne me m’auras pas aussi facilement!
