C’est l’heure du changement. Plus de 3 000 personnes et familles du Canada sont confrontées aux lourdes répercussions émotionnelles, financières et psychologiques qu’entraîne la SLA. Leur expérience collective est au cœur de chaque action et décision que nous prenons. Chaque personne touchée par cette maladie dévastatrice devient une raison suffisante pour que notre travail change la réalité de la SLA.
Notre rapport annuel de 2019 à la communauté, intitulé Pour ce qui compte, fait état des progrès réalisés l’année dernière qui nous rapprochent d’un avenir sans SLA. Le fait de créer cette réalité unit la communauté de la SLA, et en travaillant ensemble, nous pouvons aider les personnes et les familles touchées par la SLA, accélérer la recherche pour développer de nouveaux traitements et accroître l’accès aux thérapies novatrices.
Chaque jour, nous sommes motivés par l’idée de changer ce que signifie un diagnostic de SLA maintenant et à l’avenir. Notre travail s’appuie sur les trois piliers de notre plan stratégique : que les gens touchés par la SLA reçoivent les meilleurs soins possibles, qu’ils aient une meilleure qualité de vie grâce aux traitements disponibles et qu’ils puissent prendre des décisions éclairées. En 2019, nos alliés ont permis de réaliser des progrès dans ces trois domaines. Grâce à leur contribution généreuse et essentielle, ils ont :
- Aidé près de 1 000 familles ontariennes touchées par la SLA en leur fournissant gratuitement 2 800 équipements et 7 200 points de contacts personnels avec nos directeurs régionaux (notamment près de 1 500 visites en personne) pour leur permettre de mieux vivre leur parcours avec la SLA, en plus de piloter la toute première Journée des aidants de la SLA à Toronto, laquelle a offert aux aidants familiaux un lien avec leurs pairs de la communauté de la SLA.
- Rendu possible un investissement de 1,4 million $ dans des projets de recherche de pointe sur la SLA qui alimentent les découvertes scientifiques et qui permettent de garder le rythme pour développer des traitements pour la SLA. De plus, ils ont fait avancer le développement de l’infrastructure de CAPTURE ALS, une initiative nationale visant à mieux comprendre la SLA.
- Rendu possible près de 30 réunions entre les représentants de la communauté de la SLA et des élus, pour demander un financement accru et des changements aux politiques, ainsi qu’un accès aux thérapies grâce à une campagne de lettres avant l’élection fédérale de 2019 à laquelle des milliers de Canadiens ont participé.