Generated by All in One SEO Pro v4.9.7.2, this is an llms.txt file, used by LLMs to index the site. # ALS Society of Canada We are relentlessly working to change the reality for people living with ALS, through support, advocacy and investment in research. ## Sitemaps - [XML Sitemap](https://als.ca/sitemap.xml): Contains all public & indexable URLs for this website. ## Pages - [Home](https://als.ca/) - We are relentlessly working to change the reality for people living with ALS, through support, advocacy and investment in research. - [RILUTEK (riluzole)](https://als.ca/research/drug-development/rilutek-riluzole/) - Learn about RILUTEK (riluzole), an oral ALS treatment approved in Canada that helps slow disease progression by potentially reducing glutamate levels. - [Campagne d'initiatives d'intervention](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/) - Participez à notre dernière campagne Initiatives d'intervention Transformer les progrès en accès équitable au Qalsody August 13, 2026 Pour la première fois, il existe un traitement approuvé pour les personnes atteintes de SLA-SOD1. Nous devons désormais veiller à ce que toutes les personnes susceptibles d’en bénéficier puissent y avoir accès grâce au remboursement public, quel - [Advocacy Campaigns](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/) - We ensure that the voices of the ALS community are heard by engaging with the government through an organizational level and individual level. - [Current Community Events](https://als.ca/take-action/join-an-event/current-community-events/) - Upcoming eventsCommunity-driven fundraising events across Canada provide support for individuals affected by ALS, fund research nationwide, and advocate for people and families living with ALS. Driven by passionate community members, these events help ALS Canada provide local support for people affected by ALS in Ontario, fund world-class research across the country, and advocate for change - [Find ALS Clinical Trials in Canada](https://als.ca/research/current-als-clinical-trials/) - Learn about current ALS clinical trials across Canada, exploring promising therapies and research aimed at advancing treatment and improving quality of life. - [Webinars and Education](https://als.ca/webinars-and-education/) - Our webinars and educational sessions are a trusted source of ALS information, open to anyone affected by ALS or interested in learning more. - [Notre programme de recherche](https://als.ca/research/our-research-program/) - Ensemble, nous serons à la tête de la contribution du Canada à la recherche mondiale sur la SLA, dans le but de créer un monde sans SLA. La découverte de nouveaux traitements susceptibles de changer le cours de la SLA nécessite un programme de recherche ambitieux. Notre programme de recherche finance des recherches de pointe - [Our Research Program](https://als.ca/research/our-research-program/) - Together we are leading Canada’s contribution to global ALS research, as we work toward a world free of ALS. Finding new treatments that can change the course of ALS requires a robust research program. Our Research Program funds top peer-reviewed research in Canada, including fundamental and clinical research aimed at better understanding the disease, identifying - [Volunteer](https://als.ca/take-action/volunteer/) - Volunteer with ALS Canada and use your skills to support vital programs, research, and events that benefit people and families affected by ALS. - [Impact of Donations](https://als.ca/about-us/our-impact/impact-of-donations/) - The generosity and commitment of thousands of donors and fundraisers make our work possible. - [ALS Advance: National Meetings](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/) - Supporting and leading Canadian and international ALS initiatives enables us to work together toward a world free of ALS. - [Frequently Asked Questions](https://als.ca/faq-all/) - Explore ALS Canada’s Frequently Asked Questions for insights on ALS, support services, donations, volunteering, research, and advocacy. - [Resources](https://als.ca/resources/) - Discover ALS resources for care, diagnosis, advocacy, volunteering, and research. Support for people living with ALS, caregivers, professionals. - [Accueil](https://als.ca/) - Comment pouvons-nous vous aider? Choisir un sujet... Je pense que je pourrais avoir l'ALS Je suis atteint de la SLA et j'ai besoin de soutien Je veux soutenir les personnes atteintes de la SLA Qu'est-ce que la SLA? La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et sans remède, pour laquelle il existe peu de traitements. - [Information On Genetic Testing](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/information-on-genetic-testing/) - Learn about ALS genetic testing, including how it works, its benefits, and the role of genetic counseling in understanding inherited forms of ALS in Canada. - [Drug Development](https://als.ca/research/drug-development/) - Learn more about drug development and approval process for ALS treatments. - [Développement de médicaments](https://als.ca/research/drug-development/) - À l’échelle mondiale, les chercheurs explorent de multiples voies thérapeutiques et étudient de nouveaux traitements potentiels pour la SLA Le développement d’un nouveau traitement modificateur de la maladie et d’un remède pour la SLA est un processus long et coûteux, en raison de la complexité de la maladie et des multiples expériences et essais cliniques - [ALBRIOZA (AMX0035)](https://als.ca/research/drug-development/albrioza-amx0035/) - Learn about ALBRIOZA (AMX0035) for ALS treatment, its development, current status in Canada, and ALS Canada's advocacy efforts surrounding access to therapies. - [RADICAVA Oral Suspension (edaravone)](https://als.ca/research/drug-development/radicava-oral-suspension-edaravone/) - RADICAVA Oral Suspension for ALS is a liquid treatment reducing oxidative stress, approved by Health Canada and available nationwide via public formularies. - [Annual Reports & Financials](https://als.ca/about-us/who-we-are/annual-reports/) - ALS Canada is fully transparent with its finances, ensuring donor funds support services, research, and advocacy for Canadians living with ALS. - [Rapports Annuels et Finances](https://als.ca/about-us/who-we-are/annual-reports/) - La mission de la Société canadienne de la SLA, visant à améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la SLA, nécessite une surveillance et une vigilance financières rigoureuses. Nous comptons pleinement sur la générosité des donateurs pour notre financement de base. Grâce à vos dons : Les résidents de l’Ontario peuvent recevoir des - [À propos des dons](https://als.ca/faq-all/donations-faq/) - Qui peut bénéficier d'un reçu fiscal?Les personnes, les familles, les groupes et les organisations qui font un don en ligne admissible de 20 $ ou plus recevront automatiquement un reçu. Pour tous les autres dons (chèques, espèces, EFT, etc.), tous les dons de 20 $ ou plus recevront automatiquement un reçu. Tous les dons reçus - [Careers](https://als.ca/about-us/careers/) - Joining the ALS Canada team means you are making a difference to people living with ALS today and in the future, and is a motivating and rewarding experience. The people we serve are living with a devastating illness that may gradually rob them of their ability to move, speak and even breathe. - [Bourses et prix nationaux](https://als.ca/get-support/national-bursaries-and-awards/) - La Société canadienne de la SLA s’engage à soutenir la communauté SLA de diverses manières, notamment en octroyant une bourse annuelle aux étudiants canadiens suivant des études postsecondaires et dont la vie a été touchée par la SLA. Bourse Kevin DalyCette offre n’est plus disponible. Le fonds Kevin Daly Bursary Fund a été créé afin - [National Bursaries and Awards](https://als.ca/get-support/national-bursaries-and-awards/) - ALS Canada offers annual bursaries to support Canadian students pursuing higher education who have been affected by ALS, helping them achieve their goals. - [ALS Canada’s Canadian ALS Learning Institute (CALI)](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to share that the Canadian ALS Learning Institute (CALI) program has received the Silver Leaf Award of Merit in the Community Relations category from the International Association of Business Communicators (IABC) Canada. This award honours excellence in strategic communication and delivering a program that is shaped - [About Donations](https://als.ca/faq-all/donations-faq/) - Find answers to frequently asked questions about donations, tax receipts, contact updates, and more on how to support ALS Canada. - [Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS)](https://als.ca/research/cals/) - À propos de CALSLe Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS) est un réseau de cliniciens canadiens spécialisés dans la recherche et les soins cliniques sur la SLA. Le CALS est largement reconnu au Canada et dans le monde entier pour son recrutement rapide et efficace d’études, attirant des essais cliniques mondiaux pour les - [The Canadian ALS Research Network (CALS)](https://als.ca/research/cals/) - The Canadian ALS Research Network (CALS) unites clinicians across Canada to advance ALS research, clinical care, and attract global clinical trials to Canada. - [Webinaires et formation](https://als.ca/webinars-and-education/) - WEBINAIRES ET ATELIERS À VENIRLes inscriptions aux webinaires et aux séances d’information sont ouvertes. Gratuits et ouverts à tous, nos webinaires vous permettront d’en savoir plus sur les dernières avancées de la recherche sur la SLA, sur la façon dont l’argent des donateurs soutient l’un des meilleurs programmes de recherche sur la SLA au monde - [Aperçu des recherches du CALS](https://als.ca/research/cals/summary-of-cals-research/) - [Summary of CALS Research](https://als.ca/research/cals/summary-of-cals-research/) - The Canadian ALS Research Network (CALS) is a network of clinicians across Canada that specialize in ALS research and clinical care. - [À Propos de Nous](https://als.ca/about-us/our-team/) - Conseil d'administrationLe conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA fournit une orientation stratégique et une supervision afin de s’assurer que l’argent des donateurs est utilisé de manière optimale pour servir les domaines de la mission de bienfaisance de l’organisation. Ces leaders bénévoles apportent leur expertise dans diverses disciplines, une passion sincère pour la - [Our Team](https://als.ca/about-us/our-team/) - The ALS Society of Canada is working to change what it means to live with amyotrophic lateral sclerosis. - [Opportunités de financement](https://als.ca/research/funding-opportunities/) - Les efforts de recherche canadiens ont permis de faire progresser les découvertes en matière de traitement et de mettre en lumière les facteurs génétiques, biologiques et environnementaux complexes impliqués dans la SLA. Nous continuerons à financer les recherches les plus prometteuses sur la SLA au Canada afin d’accélérer les progrès vers la réalisation de notre - [Funding Opportunities](https://als.ca/research/funding-opportunities/) - Each year, we provide Canada’s ALS research community with opportunities to apply for research funding through the ALS Canada Research Program. - [Faire un don d’équipement en Ontario](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-equipment-in-ontario/) - Faire un don d’équipement en Ontario La Société canadienne de la SLA accepte les dons d’équipement d’assistance neuf ou légèrement usagé, selon le type et l’âge de l’équipement. L’équipement à donner doit se trouver dans la province de l’Ontario. Veuillez noter que nous n’acceptons pas les articles qui ne font pas partie du programme de - [Donate Equipment In Ontario](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-equipment-in-ontario/) - ALS Canada accepts donations of new or gently used medical equipment and assistive devices. Your equipment makes a difference. - [Soutenir la santé mentale des aidants de personnes atteintes de SLA](https://als.ca/get-support/community-support/supporting-the-mental-health-of-als-caregivers/) - Afin de mieux soutenir les aidants partout au Canada, la Société canadienne de la SLA a élargi son programme de santé mentale destiné aux aidants, en offrant des séances de thérapie personnalisées avec des professionnels de la santé mentale agréés, grâce au généreux financement de la Fondation proches aimants de Petro-Canada. À propos du programmeLe - [Supporting the Mental Health of ALS Caregivers](https://als.ca/get-support/community-support/supporting-the-mental-health-of-als-caregivers/) - To better support caregivers across Canada, ALS Canada has expanded its Caregiver Mental Health Program, offering individualized therapy sessions with registered mental health professionals, thanks to generous funding from the Petro‑Canada CareMakers Foundation.. About the ProgramThe ALS Canada Caregiver Mental Health Program provides up to four one-on-one virtual therapy sessions with a registered therapist from - [ALS Canada Gene Hub](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/) - ALS Canada's GeneHub is a central resource for global ALS genetic information and opportunities. - [Sign up for genetic updates and news](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetic-updates/) - Stay updated on groundbreaking genetic ALS research—sign up to receive Gene Hub updates directly to your inbox. - [Genetic Groups, Events & Advocacy](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetically-focused-als-organizations-events/) - Discover key organizations and events dedicated to the ALS community, focused on genetic research and advocacy. - [ALS Canada Pull to End ALS](https://als.ca/take-action/join-an-event/als-canada-pull-to-end-als/) - The ALS Canada Pull to End ALS is an event unlike any other This event has quickly become a community favourite, with teams fundraising for ALS while competing for bragging rights year after year. Pulling a transport truck may sound difficult, but it’s nothing compared to the weight nearly 4,000 Canadians and their families carry - [Research](https://als.ca/research/) - Explore ALS Canada’s research initiatives, funding opportunities, clinical trials, and efforts to drive global collaboration toward a world free of ALS. - [Faites don d'une voiture usagée](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-your-old-car/) - Donate a Car Canada Transformez votre voiture en don financier. Vous pouvez faire don de votre voiture, camion, véhicule récréatif, bateau ou moto à la Société canadienne de la SLA, en soutien aux personnes et familles de l’Ontario touchées par la SLA. Dons de voiture Donate a Car vendra votre véhicule ou ses pièces en - [Donate Your Old Car](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-your-old-car/) - Donate your old vehicle to ALS Canada through Donate a Car, turning it into funds that support those affected by ALS with free towing across Canada. - [Groupes de soutien](https://als.ca/get-support/community-support/support-groups/) - À propos des groupes de soutien de la Société canadienne de la SLALes groupes de soutien de la Société canadienne de la SLA offrent un environnement de respect, de communication ouverte et de sécurité où les personnes touchées par la SLA peuvent se réunir et partager leurs expériences et de l’information afin de se soutenir - [Support Groups](https://als.ca/get-support/community-support/support-groups/) - Join ALS Canada’s support groups offering guidance and community for those affected by ALS, including clients, caregivers, and family members. - [Financement de la recherche pour créer un monde sans SLA](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/research-funding-to-create-a-world-free-of-als/) - Financer la recherche pour trouver un remède à la SLA L'enjeuLa SLA est une maladie qui est largement sous-financée à l’échelle mondiale, mais particulièrement au Canada. Ce sous-investissement a ralenti les avancées scientifiques dans ce domaine, alors que les besoins en matière de progrès dans la compréhension et le traitement de la maladie sont urgents. - [Research Funding to Create a World Free of ALS](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/research-funding-to-create-a-world-free-of-als/) - Support from the federal government is crucial for ALS research, aiming for breakthrough treatments and significant advances in the fight against ALS. - [Qui nous sommes](https://als.ca/about-us/who-we-are/) - Fondée en 1977, la Société canadienne de la SLA est un organisme de bienfaisance enregistré dont le travail est soutenu par de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA. Forts de l’expérience de la communauté SLA, nous fournissons des informations, des programmes, des recherches et des services aux personnes touchées par cette - [The ALS Ice Bucket Challenge: 10th Anniversary](https://als.ca/take-action/join-an-event/the-als-ice-bucket-challenge/) - Celebrate the 10th anniversary of the ALS Ice Bucket Challenge by raising awareness and supporting Canadians living with ALS in the fight for a cure. - [Participant Hub](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute/participant-hub/) - WelcomeWelcome to ALS Canada 2026 Canadian ALS Learning Institute! This Participant Hub will be updated at least one week in advance of each module with materials to help prepare you for the upcoming sessions. We kindly ask you to take time to review the Participant Hub in advance of the respective modules. If you miss a module - [Ressources supplémentaires](https://als.ca/get-support/childrens-hub/additional-resources/) - À propos de la génétique de la SLA : une ressource pour les familles touchées Voir le site web Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Cancel LUKi and the Lights Voir le site - [Additional resources](https://als.ca/get-support/childrens-hub/additional-resources/) - Talking about ALS genetics: A resource for families affected View Website Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Cancel LUKi and the Lights View Website Share on Facebook Share on Linkedin Share on X - [For Adults](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-adults/) - Tipsheets to support conversations with children New For Adults Tipsheet: Talking to children about ALS Learn how to navigate sensitive conversations about ALS with children. This tipsheet offers practical advice and age-appropriate strategies to help children understand the disease. VIEW TIPSHEET Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link - [Treatments](https://als.ca/what-is-als/treatments/) - This page explores information on ALS standard of care and treatments currently within the drug access process in Canada. - [Information for Researchers](https://als.ca/research/information-for-researchers/) - Find information on ALS Canada’s research funding opportunities, peer review process, and policies supporting Canadian ALS researchers and global collaboration. - [Research Resources](https://als.ca/research/research-resources/) - Explore research resources to help navigate ALS research, including glossaries, guides to reading scientific papers, and more from ALS Canada. - [ALS Reproducible Antibody Platform (ALS-RAP)](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/als-reproducible-antibody-platform-als-rap/) - ALS-RAP ensures high-quality antibodies for ALS research, enhancing reproducibility and supporting global collaboration in drug discovery. - [Our Initiatives](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/) - Supporting and leading Canadian and international ALS initiatives enables us to work together toward a world free of ALS. - [Funding Programs](https://als.ca/research/our-research-program/funding-programs/) - For decades, the ALS Canada Research Program has been supporting world-class ALS research across Canada and globally through a wide range of grants and awards. - [Funded Projects](https://als.ca/research/our-research-program/funded-projects/) - Explore over 250 ALS research projects funded by ALS Canada, advancing knowledge and treatment of ALS across Canada and globally. - [Research Opportunities](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/research-opportunities/) - Explore research opportunities and clinical trials focusing on genetic forms of ALS, including innovative therapies and observational studies in Canada. - [ALS Disrupt](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-disrupt/) - Supporting and leading Canadian and international ALS initiatives enables us to work together toward a world free of ALS. - [ALS EnCouRage Canada](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-encourage-canada/) - Supporting and leading Canadian and international ALS initiatives enables us to work together toward a world free of ALS. - [The Basics Of ALS Genetics](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/the-basics-of-als-genetics/) - Explore the basic concepts of genetics and what role it plays in ALS. - [ALS Exchange](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-exchange/) - Supporting and leading Canadian and international ALS initiatives enables us to work together toward a world free of ALS. - [Nos Initiatives](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-disrupt/) - Notre programme de recherche a permis de financer et de contribuer à des initiatives canadiennes et multinationales de lutte contre la SLA, unissant les efforts et renforçant les partenariats dans le but de créer un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA a également mené des initiatives d’importance nationale visant à favoriser la - [Nos Initiatives](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-exchange/) - Notre programme de recherche a permis de financer et de contribuer à des initiatives canadiennes et multinationales de lutte contre la SLA, unissant les efforts et renforçant les partenariats dans le but de créer un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA a également mené des initiatives d’importance nationale visant à favoriser la - [Nos Initiatives](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/als-encourage-canada/) - Notre programme de recherche a permis de financer et de contribuer à des initiatives canadiennes et multinationales de lutte contre la SLA, unissant les efforts et renforçant les partenariats dans le but de créer un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA a également mené des initiatives d’importance nationale visant à favoriser la - [Nos Initiatives](https://als.ca/research/als-advance-national-meetings/) - Notre programme de recherche a permis de financer et de contribuer à des initiatives canadiennes et multinationales de lutte contre la SLA, unissant les efforts et renforçant les partenariats dans le but de créer un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA a également mené des initiatives d’importance nationale visant à favoriser la - [Informations sur les tests génétiques](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/information-on-genetic-testing/) - Conseil et tests génétiques La Société canadienne de la SLA s’est engagée à faire progresser et à faciliter les pratiques en matière de tests génétiques partout au Canada. Nous militons en compagnie des cliniciens à l’échelle nationale, en collaboration avec le réseau CALS pour une plus grande couverture et un meilleur accès aux services de - [Ice Bucket Challenge - Impact des dons](https://als.ca/take-action/join-an-event/the-als-ice-bucket-challenge/ice-bucket-challenge-impact-of-donations/) - Investissements dans la rechercheEn 2014, l’Ice Bucket Challenge (IBC), combiné à un partenariat avec la Fondation Brain Canada, a entraîné un afflux sans précédent de plus de 20 millions de dollars dans le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Au niveau mondial, les fonds de l’IBC ont considérablement accéléré notre compréhension - [Politique de confidentialité](https://als.ca/privacy-policy/) - Objet L’objet de cette politique est de : Veiller à ce que la Société canadienne de la SLA identifie et respecte la Loi sur la confidentialité et la protection des renseignements personnels; Promouvoir la transparence des pratiques de la Société canadienne de la SLA en matière de données et des mesures que nous prenons pour - [Privacy Policy](https://als.ca/privacy-policy/) - Learn how ALS Canada protects your personal information with transparent privacy practices, secure data handling, and clear communication guidelines. - [Essais cliniques en cours sur la SLA](https://als.ca/research/current-als-clinical-trials/) - Essais cliniques en cours sur la SLA au Canada La Société canadienne de la SLA continue de positionner le Canada comme une destination de choix pour les essais cliniques et la commercialisation de traitements. Grâce à son partenariat étroit avec le CALS, la Société canadienne de la SLA soutient constamment les nouvelles thérapies et les - [Les essais cliniques](https://als.ca/research/clinical-trials/) - Plusieurs essais cliniques sur la SLA sont actuellement menés dans divers sites à travers le Canada. Ces essais sont essentiels pour faire progresser les connaissances sur la maladie, évaluer la sécurité et l’efficacité des traitements potentiels, et améliorer les soins ainsi que la qualité de vie des personnes atteintes de SLA. VOIR LES ESSAIS CLINIQUES - [Professionnels de la santé](https://als.ca/healthcare-professionals/) - Ressources pour les médecinsAfin d’offrir aux personnes atteintes de SLA la meilleure qualité de soins possible, il est essentiel que leurs médecins traitants connaissent bien cette maladie et collaborent avec une équipe spécialisée en SLA. Les ressources présentées sur cette page vous aideront à mieux comprendre la SLA afin de soutenir vos patients. ReferALSReferALS est - [Hommage aux personnes touchées par la SLA](https://als.ca/als-honour-wall/) - Honour Lives Affected by ALS Together Join us in celebrating the stories of those impacted by ALS. Your tribute can shine a light on their journey and inspire others. ExploreSubmit a Story Hommage aux personnes touchées par la SLA Joignez-vous à nous pour célébrer les histoires des personnes touchées par la SLA. Votre hommage peut - [Soumettre une histoire](https://als.ca/als-honour-wall/submit-a-story/) - Hommage aux personnes touchées par la SLANous sommes là pour vous aider à célébrer la vie des personnes atteintes de SLA. "*" indicates required fields Nom de la personne honorée*Date du diagnostic MM slash DD slash YYYY Date du décès MM slash DD slash YYYY Nom* Votre prénom Votre nom de famille Courriel* Numéro de - [Create Your Own Event](https://als.ca/take-action/join-an-event/create-your-own-event/) - Create your own fundraising event for ALS Canada and rally your community to support people living with ALS while contributing to research and advocacy efforts. - [Créez votre propre événement](https://als.ca/take-action/join-an-event/create-your-own-event/) - Celebrate the 10th anniversary of the ALS Ice Bucket Challenge and support ALS Canada’s mission to raise awareness and fund research for a world free of ALS. - [RILUTEK (riluzole)](https://als.ca/research/drug-development/rilutek-riluzole/) - État actuel du traitementSanté Canada a approuvé l’utilisation du RILUTEK (riluzole) au Canada. Le médicament est maintenant disponible dans toutes les provinces et tous les territoires à travers leurs formulaires publics. Une version générique du RILUTEK (riluzole) est également disponible. À propos du traitement RILUTEK (riluzole) est un traitement oral disponible sous forme de comprimés pour le traitement - [Pour les enfants](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-children/) - Série de vidéos pour enfants de la Société canadienne de la SLA Notre série de vidéos de dessins animés est conçue pour aider les enfants et les familles à comprendre la SLA d’une manière accessible et adaptée à leur âge. À travers des personnages aux formes colorées et une narration simple, la série de vidéos - [Qu'est-ce que la SLA?](https://als.ca/what-is-als/) - Aperçu La SLA provoque une paralysie progressive en perturbant la communication entre le cerveau et les muscles, réduisant ainsi les mouvements et les fonctions essentielles. Voir La SLA en bref À propos de la SLA La SLA entraîne une paralysie progressive, altérant les mouvements musculaires volontaires. Il n’existe pas de remède et les possibilités de - [Gestion de la SLA](https://als.ca/managing-als/) - La vie avec SLA Explorez les ressources qui vous permettront de faire face aux défis physiques, émotionnels, financiers et juridiques liés à un diagnostic de SLA. En savoir plus La SLA et la génétique Découvrez la relation entre la génétique et la SLA ainsi que les voies d’accès aux soins génétiques. Consulter La SLA et - [Obtenir de l'équipement](https://als.ca/get-support/get-equipment/) - Pour savoir comment accéder à de l’équipement dans votre province, inscrivez-vous auprès de votre société provinciale de la SLA. FLes résidents de l’Ontario peuvent s’inscrire auprès de la Société canadienne de la SLA pour accéder à son programme d’équipement. Le programme d’équipement de la Société canadienne de la SLA permet d’accéder à des équipements d’assistance de - [Inscrivez-vous auprès de votre société provinciale de la SLA](https://als.ca/get-support/register-for-services/) - Si vous ou l’un de vos proches êst atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), de sclérose latérale primitive (SLP), d’atrophie musculaire progressive (AMP), de paralysie bulbaire progressive (PBP), de maladie de Kennedy ou de certaines paraplégies spastiques héréditaires, nous sommes là pour vous aider. Chaque société provinciale de la SLA dispose de soutiens et de - [Responsables communautaires](https://als.ca/get-support/community-support/community-leads/) - À propos de nos responsables communautairesLes responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA peuvent être une source de soutien inestimable pour les personnes et les familles touchées par la SLA. Les responsables communautaires peuvent vous aider à : Naviguer dans les systèmes de soins de santé et les soutiens Obtenir des informations, des - [Comment votre société de la SLA peut-elle vous aider?](https://als.ca/get-support/community-support/) - Recevoir un diagnostic de SLA peut être bouleversant. La Société canadienne de la SLA et ses partenaires provinciaux sont là pour vous aider à chaque étape. Que vous viviez avec la SLA ou que vous preniez soin d’une personne atteinte de SLA, il y a beaucoup de défis et de changements à prendre en considération. - [Impact des dons](https://als.ca/about-us/our-impact/impact-of-donations/) - Affectation de vos donsLa Société canadienne de la SLA est un organisme de bienfaisance enregistré dont le travail est rendu possible grâce à la générosité de donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA reçoit un financement du gouvernement de l’Ontario pour ses programmes de services communautaires de - [Les fondements de la génétique de la SLA](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/the-basics-of-als-genetics/) - Introduction à la génétique Nous vous recommandons de commencer par cette section si vous êtes débutant dans le monde de la génétique. 1. Que sont les gènes?Les êtres humains sont constitués de cellules, qui sont les éléments fondamentaux de nos organes et de notre corps. À l’intérieur de chaque cellule se trouve une séquence d’ADN. - [Participer à un événement](https://als.ca/take-action/join-an-event/) - Marche pour Vaincre la SLA Voir les détails Revolutionary Ride Voir les détails Pull to End ALS Voir les détails Buck a Puck for ALS Voir les détails Lou Gehrig Day View details Créez votre propre événement Apprenez comment - [Plan du site](https://als.ca/sitemap/) - Pages About Us Email Us Who We Are Annual Reports & Financials Our Impact Stories Impact of Donations Our Team Our Partners Careers Contact Us Accessibility Advocacy Advocacy Campaigns Ontario Election 2025 ALS Candidate Handout Form Ontario Provincial ALS Program: A proactive solution for enhancing ALS care in Ontario Your toolkit request has been submitted! - [Progression](https://als.ca/what-is-als/progression/) - Progression des SymptômesAu fur et à mesure que la SLA progresse, les personnes vivant avec la maladie auront de plus en plus de difficulté à marcher et à se déplacer. Elles auront éventuellement besoin de soutien à cet égard. Pour d’autres personnes atteintes de SLA à début bulbaire, les difficultés d’élocution et de déglutition peuvent - [Types de partenariats](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/types-of-partnerships/) - Devenez partenaireLes partenariats d’entreprise se présentent sous de nombreuses formes différentes, de même que les contributions financières. Voici quelques occasions de collaboration avec la Société canadienne de la SLA : Demande de partenariat Marketing de causeUn programme de marketing lié à une cause constitue une relation mutuellement bénéfique entre une organisation de bienfaisance et une - [Merci de vous être abonné à notre newsletter](https://als.ca/thank-you-for-subscribing-to-our-newsletter/) - Merci de vous être inscrit. 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"*" indicates required fields Est-ce que l'équipement dont vous souhaitez faire don, a moins de 5 ans?* Oui Non Unfortunately, we are unable to accept your equipment donation.Type d'équipement/description* Équipement de salle de bains Équipement de mobilité Coussins Lève-personnes et bancs de transfert - [Abonnez-vous pour être informé des mises à jour et des initiatives à venir](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetic-updates/) - Stay updated on groundbreaking genetic ALS research—sign up to receive Gene Hub updates directly to your inbox. - [Inscription terminée!](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetic-updates/genetic-updates-complete/) - Merci de vous être abonné aux mises à jour et initiatives de l’ALS ! Vous recevrez les dernières informations et recherches. - [Programme d'équipement](https://als.ca/faq-all/equipment-program-faq/) - Puis-je faire don de l'équipement de mon père à la Société canadienne de la SLA? Dons d’équipement en Ontario – Société canadienne de la SLA Donate equipment in Ontario – ALS Society of Canada Est-ce que je reçois un reçu fiscal pour le don? OUI -une fois que l’article a été évalué par un fournisseur - [Les informations relatives à votre don ont été envoyées !](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-equipment-in-ontario-form/donate-equipment-in-ontario-complete/) - Nous vous remercions d’avoir communiqué avec la Société canadienne de la SLA. Nous apprécions l’intérêt que vous portez au don d’équipement dans le cadre du programme de prêt de la Société canadienne de la SLA. Votre demande sera examinée par un membre de notre équipe. 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Le 3 mars 2025, Santé Canada a approuvé QALSODY (injection de tofersen) dans le cadre d’un avis de conformité avec conditions (ACC/c) pour le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante - [Occasions de recherche](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/research-opportunities/) - Mécanismes des thérapies ciblant les différentes formes génétiques de la SLA Si vous souhaitez mieux comprendre les thérapies géniques, consultez les ressources ci-dessous : Génétique Alliance ALS/MND : What can we do about genetic ALS/MND? CONSULTER LE SITE WEB Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Share on - [Notre financement](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/our-funding/) - Depuis des années, la Société canadienne de la SLA consacre des fonds importants à la recherche afin de mieux comprendre la génétique de la SLA et de trouver de nouvelles thérapies géniques. Projet MinEProjet MinE est un projet novateur et collaboratif qui vise à comprendre les bases génétiques de la SLA et, à terme, à - [Votre demande a été envoyée !](https://als.ca/about-us/email-us/email-us-complete/) - Merci pour votre courriel ! Nous vous répondrons dès que possible. - [Votre demande de trousse a été soumise !](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-toolkit-download-complete/) - Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez aux ressources de défense des intérêts du programme provincial de SLA de l’Ontario de SLA Canada. Un courriel contenant le lien pour le télécharger vous sera envoyé sous peu. - [Votre demande de trousse a été soumise !](https://als.ca/advocacy/toolkit-download-form/your-toolkit-request-has-been-submitted/) - Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à la trousse de défense des intérêts de la communauté de la SLA Canada. Un courriel contenant le lien pour télécharger la trousse vous sera envoyé sous peu. - [Formulaire de téléchargement de la boîte à outils](https://als.ca/advocacy/toolkit-download-form/) - Cette ressource complète vous aidera à entrer en contact avec les élus locaux et à plaider en faveur de changements politiques qui soutiennent les personnes atteintes de SLA. Remplissez le formulaire pour recevoir la trousse de sensibilisation d’ALS Canada. Un lien de téléchargement vous sera envoyé par courriel. "*" indicates required fields Nom* Prénom Nom - [Votre demande de boîte à outils a été soumise !](https://als.ca/advocacy/advocacy-toolkit-download-form/advocacy-toolkit-download-complete/) - Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à la trousse Valise d’initiatives d’interventions de la SLA Canada. Un courriel contenant le lien pour télécharger la trousse vous sera envoyé sous peu. - [Votre demande de don planifié est envoyée !](https://als.ca/take-action/ways-to-give/planned-giving-information-request/planned-giving-information-request-complete/) - Merci d’avoir demandé des informations sur les dons planifiés ! Nous prendrons contact avec vous prochainement. - [Demande d'information sur les dons planifiés](https://als.ca/take-action/ways-to-give/planned-giving-information-request/) - Vous souhaitez prendre contact avec notre équipe pour obtenir plus d’informations sur les dons planifiés ? Remplissez le formulaire ci-dessous et quelqu’un vous contactera bientôt. "*" indicates required fields Nom :* Prenom Nom de famille Courriel :* Numéro de téléphone :*Commentaire/message supplémentaire :CAPTCHA - [Votre demande de partenariat a été envoyée !](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/become-a-corporate-partner-complete/) - Nous vous remercions de l’intérêt que vous portez à un partenariat avec SLA Canada. Un partenariat avec SLA Canada est une occasion d’associer votre marque à une cause importante et d’offrir l’espoir d’un monde sans SLA. Le soutien de votre entreprise peut accélérer les progrès de la recherche sur la SLA tout en aidant les - [Organisations, groupes et événements de la SLA axés sur la génétique](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetically-focused-als-organizations-events/) - Organisations et groupesEnd The Legacy End The Legacy est une organisation sans but lucratif qui se consacre au soutien et à la défense de la communauté. Sous l’égide d’ALS Hope Foundation, ces organisations développeront des programmes éducatifs sur la SLA familiale et la DFT, créeront des groupes de soutien pour les membres de la communauté - [Suspension orale RADICAVA (édaravone)](https://als.ca/research/drug-development/radicava-oral-suspension-edaravone/) - Situation actuelle du traitementEn novembre 2022, Santé Canada a approuvéla suspension orale RADICAVA après un examen prioritaire de 180 jours. À partir du 15 décembre 2023, la thérapie sera disponible dans toutes les provinces par l’intermédiaire du formulaire public. À propos du traitementLa suspension orale RADICAVA (ORS) est la forme liquide orale de RADICAVA, un médicament intraveineux - [Ressources](https://als.ca/resources/) - À propos de la SLA VOIR LES RESSOURCES Diagnostic de SLA VOIR LES RESSOURCES La vie avec SLA VOIR LES RESSOURCES Aidants VOIR LES RESSOURCES Façons de donner VOIR LES RESSOURCES Initiatives d'intervention VOIR LES RESSOURCES Bénévolat VOIR LES RESSOURCES Recherche VOIR LES RESSOURCES Pour les enfants View resources Fiche D'information VOIR LES RESSOURCES Ressources - [Événements et hommages](https://als.ca/faq-all/events-and-tributes-faq/) - Événements et hommagesComment puis-je participer à un événement organisé par la Société canadienne de la SLA?Consultez notre page « participer à un événement » pour en savoir plus sur les possibilités et les moyens de participer à un événement près de chez vous! Avec qui dois-je communiquer si je veux organiser une activité de collecte - [Accès équitable, rapide et abordable aux traitements](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/equitable-timely-and-affordable-access-to-therapies/) - Fournir un accès rapide et abordable aux traitements L’enjeuL’accès à des traitements innovants est une question urgente pour les personnes vivant avec SLA. Pourtant, les processus actuels d’approbation et de remboursement des médicaments au Canada ne reflètent pas la réalité de ce que signifie vivre avec SLA – une maladie mortelle à évolution rapide et - [Equitable, Timely, and Affordable Access to Therapies](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/equitable-timely-and-affordable-access-to-therapies/) - Learn about Canada’s drug access reform for ALS treatments, focusing on streamlined approvals and equitable access to therapies. - [Ressources sur la recherche](https://als.ca/research/research-resources/) - Comprendre la recherche sur la SLAVous avez des questions sur la recherche sur la SLA, les essais cliniques ou le développement de médicaments?Regardez notre webinaire « ALS Research and Clinical Trials 101 » ici. Rejoignez-nous lors de notre séance questions-réponses « ALS Research and Clinical Trials 101 ». Cette séance mensuelle de questions-réponses est ouverte - [Bénévolat](https://als.ca/take-action/volunteer/) - Devenez bénévole auprès de la Société canadienne de la SLAEn tant qu’organisme de bienfaisance, la Société canadienne de la SLA compte sur le temps et les talents de bénévoles dévoués de nombreuses façons. Les bénévoles jouent un rôle essentiel dans nos bureaux et lors d’événements de collecte de fonds. En fait, notre conseil d’administration et - [Journée Lou Gehrig](https://als.ca/take-action/join-an-event/lou-gehrig-day/) - Nous sommes en 1939. Lou Gehrig, joueur étoile des Yankees de New York, se tient devant 62 000 fans et prononce l’un des discours les plus émouvants de l’histoire du sport. « Ces deux dernières semaines, vous avez lu des articles sur la mauvaise passe que je traverse. Malgré tout, aujourd’hui, je me considère comme l’homme le plus - [Diagnostic](https://als.ca/what-is-als/diagnosis/) - Processus de diagnosticLa SLA est une maladie mortelle progressant rapidement et pour laquelle la rapidité d’action est essentielle à tous les égards, ce qui fait du délai de diagnostic un élément crucial du parcours de la maladie. Il n’existe pas d’examen unique pour diagnostiquer la SLA, et le diagnostic est généralement établi en éliminant d’autres maladies possibles. Le médecin de soins - [Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario vise à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de SLA](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-provincial-als-program/) - Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate. L'enjeuL’impact d’un diagnostic de SLA - [ALBRIOZA (AMX0035)](https://als.ca/research/drug-development/albrioza-amx0035/) - Situation actuelle du traitementLe 4 avril 2024, Amylyx Pharmaceuticals a annoncé qu’elle avait entamé une procédure auprès de Santé Canada pour mettre fin à l’autorisation de mise sur le marché d’ALBRIOZA. Par conséquent, ALBRIOZA ne sera plus disponible pour les nouveaux patients au Canada. Les personnes qui suivent actuellement le traitement au Canada et qui, - [Créez un testament gratuitement](https://als.ca/take-action/ways-to-give/create-a-free-will/) - Vous souhaitez rédiger un testament en ligne GRATUITEMENT?Nous pouvons vous aider à rédiger ou à mettre à jour votre testament dès aujourd’hui, GRATUITEMENT, grâce à un partenariat spécial avec Willfora, expert en planification successorale. Regardez notre démo (cliquez ici) pour commencer dès aujourd’hui. Vous souhaitez en savoir plus sur Willfora? Consultez la foire aux questions. - [Ressources du Gene Hub](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/als-genetics-resources/) - Vous trouverez ci-dessous une liste exhaustive des ressources actuelles sur la génétique de la SLA mentionnées sur cette page. Ressources supplémentaires sur la génétique de la SLA1. Ressources de lecture supplémentaires Fiche de renseignements sur la génétique de la Société canadienne de la SLA VOIR PDF Share on Facebook Share on Linkedin Share on X - [RADICAVA IV (édaravone)](https://als.ca/research/drug-development/radicava-iv-edaravone/) - Situation actuelle du traitementLe 10 octobre 2024, Mitsubishi Tanabe Pharma Canada a annoncé que l’usage de RADICAVA IV sera arrêté au Canada dans le cadre de la transition à RADICAVA suspension orale. À propos du traitementRADICAVA (édaravone) est un médicament administré par voie intraveineuse (i.v.) pour le traitement de la SLA. Le médicament est réputé - [Programmes de financement](https://als.ca/research/our-research-program/funding-programs/) - Programmes de financement actifs - [Pour les adultes](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-adults/) - Fiches-conseils pour faciliter les conversations avec les enfants New Fiche-conseil : Parler de la SLA aux enfants Apprenez à aborder les conversations délicates sur la SLA avec les enfants. Cette fiche-conseil offre des conseils pratiques et des stratégies adaptées à l'âge pour aider les enfants à comprendre la maladie. Voir la fiche-conseil Share on Facebook - [Ligne du temps du programme de recherche](https://als.ca/research/our-research-program/research-timeline/) - Histoire de la recherche sur la SLA Notre programme de recherche s’efforce de soutenir la recherche sur la SLA depuis des décennies, ce qui a permis d’obtenir des résultats impressionnants et de bâtir une solide expérience. Grâce à nos partenariats, à nos donateurs et à la communauté que nous servons, des progrès considérables ont été - [Plateforme d'anticorps reproductibles anti-SLA (PARa-SLA)](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/als-reproducible-antibody-platform-als-rap/) - PARa-SLALa PARa-SLA a été créée dans le cadre d’un partenariat public-privé entre trois grandes associations caritatives de lutte contre la SLA : l’ALS Association (États-Unis), la Motor Neurone Disease Association (Royaume-Uni) et la Société canadienne de la SLA. Ce partenariat réunit des experts en anticorps d’institutions du monde entier pour soutenir la création d’un réseau - [Diagnosis](https://als.ca/what-is-als/diagnosis/) - Your guide to diagnosing Amyotrophic Lateral Sclerosis (also known as ALS, Lou Gehrig’s disease, or motor neuron disease). - [Nos partenaires](https://als.ca/about-us/our-partners/) - Partenariats de la SLATout comme une personne atteinte de SLA a besoin du soutien de sa famille, de ses amis et du système de santé pour gérer les complexités quotidiennes de son parcours, il nous faut, nous aussi, travailler avec d’autres organisations pour être le plus efficaces possible. Parmi nos divers partenariats figurent : Partenaires - [Informations pour les chercheurs](https://als.ca/research/information-for-researchers/) - Opportunités de financementChaque année, nous offrons à la communauté de recherche sur la SLA au Canada l’opportunité de demander du financement auprès du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Les efforts de recherche canadiens ont aidé à faire progresser la découverte de traitements et à mettre en lumière les facteurs génétiques - [Bourses de voyage et parrainage de réunions](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/travel-awards-and-meeting-sponsorship/) - Programme de bourses de voyageLe Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA vise à favoriser la collaboration internationale et à soutenir la présence du Canada dans la communauté mondiale de recherche sur la SLA. Depuis près de 15 ans, la Société canadienne de la SLA offre des bourses de voyage pour aider - [Avantages d'un partenariat d'entreprise](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/corporate-partnership-benefits/) - Le soutien de nos donateurs et partenaires, engagés à améliorer la vie des personnes et des familles touchées par la SLA et à lutter pour un monde sans SLA, est essentiel à notre succès. Nos avantagesUn partenariat avec la Société canadienne de la SLA est aussi gratifiant que bénéfique, et ce, pour de nombreuses raisons - [L'Ice Bucket Challenge pour la SLA : 10e anniversaire](https://als.ca/take-action/join-an-event/the-als-ice-bucket-challenge/) - Là où tout a commencéÀ l’été 2014, l’Ice Bucket Challenge pour la SLA a déferlé sur le Canada alors que certains des joueurs de hockey canadiens les plus en vue ont décidé de se joindre au mouvement. Lorsque le défi est devenu viral, la Société canadienne de la SLA a immédiatement créé une page de - [À propos de la SLA](https://als.ca/faq-all/als-faq/) - Où puis-je trouver une clinique spécialisée dans la SLA près de chez moi?Grâce à notre localisateur de cliniques, nous pouvons vous aider à trouver une clinique SLA près de chez vous. La majorité des cliniques spécialisées dans la SLA font partie du Réseau canadien de recherche sur la SLA (CALS). Les centres CALS offrent des - [À Propos de Nous](https://als.ca/about-us/) - ALS Canada empowers the community through research, advocacy, and support services to transform what it means to live with ALS in Canada. - [Notre impact](https://als.ca/about-us/our-impact/) - Il n’y a pas de temps à perdre pour les personnes atteintes de SLA : la maladie évolue rapidement et nous devons agir de même. Le changement n’est possible que grâce à vous, nos donateurs, bénévoles, partenaires et personnel, ainsi qu’aux chercheurs et cliniciens spécialisés dans la SLA, qui nous donnent l’élan et le dévouement - [Entreprises partenaires](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/) - La Société canadienne de la SLA apprécie le soutien indéfectible de ses entreprises partenaires. Ensemble, nous changeons ce que signifie vivre avec SLA. Forts d’une vision collective visant à transformer la vie des personnes atteintes de SLA, nous pouvons faire progresser ensemble la recherche sur la SLA, les initiatives d’intervention et le soutien à travers - [Nos entreprises partenaires](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/our-corporate-partners/) - La Société canadienne de la SLA tire une grande satisfaction de ses relations solides et mutuellement bénéfiques avec de nombreuses entreprises qui poursuivent un objectif commun fondé sur des valeurs partagées. Entreprises partenaires et organisationsA-D Anonyme Army, Navy, and Air Force Veterans in Canada, York Unit 383 Borrowed Time Carpentry Services Canada Steel Service Centre - [Devenez une entreprise partenaire](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/become-a-corporate-partner/) - Veuillez remplir le formulaire ci-dessous pour initier un partenariat ou en savoir plus. "*" indicates required fields Nom Prénom Nom Courriel Adresse Ville État / Province / Région Objet*Sujets*Soutien et services de la SLA, et demandes de renseignements sur les équipementsDons, reçus fiscaux et autres demandes liées aux donsMarche pour vaincre la SLA et autres - [Initiatives d'intervention](https://als.ca/faq-all/advocacy-faq/) - Initiatives d'intervention Où puis-je trouver le rapport annuel de la Société canadienne de la SLA? Vous trouverez les rapports annuels et les états financiers de la Société canadienne de la SLA ici. Qu'est-ce que les initiatives d'intervention? À la Société canadienne de la SLA, nos initiatives d’intervention visent à faire entendre la voix de l’expérience - [Donate Equipment In Ontario](https://als.ca/take-action/ways-to-give/donate-equipment-in-ontario-form/) - Donate a piece of new or gently used equipment to ALS Canada. "*" indicates required fields Is the equipment you would like to donate less than 5 years old?* Yes No Unfortunately, we are unable to accept your equipment donation.Equipment type/description* Bathroom Equipment Mobility Equipment Cushions Lifts and Transfers Beds and Mattresses Bathroom EquipmentType of - [Toolkit download](https://als.ca/advocacy/toolkit-download-form/) - This comprehensive resource will help you engage with local elected officials and advocate for policy changes that support people living with ALS. - [Recherche sur la SLA](https://als.ca/faq-all/als-research-faq/) - Recherche sur la SLAQu'est-ce qu'un essai clinique?Les essais cliniques sont des études de recherche qui impliquent des volontaires humains pour tester de nouveaux traitements. Après que les scientifiques ont testé des traitements expérimentaux en laboratoire, ceux dont les résultats sont prometteurs font l’objet d’essais cliniques afin de déterminer si le traitement est sûr et efficace - [Pour les jeunes](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-youth/) - À venir… Prochaine section: Pour les adultes Pour les enfantsPour les adultes - [Centre de ressources pour les enfants et les jeunes de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/get-support/childrens-hub/) - Qu'est-ce que le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes de la Société canadienne de la SLA et comment l'utiliser?La Société canadienne de la SLA s’engage à soutenir les personnes atteintes et leurs familles alors qu’elles abordent la maladie et partagent des informations avec les enfants et les jeunes qui leur sont proches. - [ALS Canada Children and Youth Resource Hub](https://als.ca/get-support/childrens-hub/) - Essential resources and support for children and youth impacted by ALS. - [Obtenir du soutien](https://als.ca/get-support/) - Cliniques SLA Les cliniques SLA offrent des soins spécialisés, une formation, un suivi et des interventions opportunes aux personnes touchées par la SLA, en étroite collaboration avec les médecins de famille et les prestataires de soins de santé de la communauté. Trouver une clinique SLA S'inscrire aux services Les résidents de l’Ontario ayant un diagnostic - [Contactez-nous](https://als.ca/about-us/contact-us/) - Services communautaires Pour toute question concernant nos services communautaires, veuillez nous envoyer un courriel à : communityservices@als.ca Demandes de renseignements des médias Pour toute question concernant les médias, veuillez envoyer un courriel à : media@als.ca Plaintes Nous prenons les plaintes et les inquiétudes au sérieux. Veuillez consulter notre politique relative aux plaintes ci-dessous si vous - [À propos des services communautaires](https://als.ca/faq-all/community-services-faq/) - Comment puis-je m'inscrire?Si vous habitez en Ontario, veuillez remplir le formulaire en ligne ici , si vous avez des difficultés, veuillez l’imprimer et l’envoyer par courrier directement à la Société canadienne de la SLA. Vous pouvez également savoir comment vous inscrire en visitant le site Web de la clinique SLA de votre province. Si vous avez des questions concernant - [Passer à l'action](https://als.ca/take-action/) - Façons de donner Les dons permettent à la Société canadienne de la SLA de financer la recherche, de sensibiliser le gouvernement à la SLA et d’offrir des services de soutien aux patients atteints de SLA et à leurs familles en Ontario. Voir les options de dons Participer à un événement Participez à un événement de - [Faites un Don par Téléphone ou par la Poste](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-by-phone-or-mail/) - Votre don fait la différence Faites un don par téléphone Si vous préférez faire un don par téléphone, contactez notre équipe des services aux donateurs au 1-800-267-4257 puis appuyez sur le 1. Faites un don par la poste Pour le faire par courrier, veuillez télécharger ce formulaire aet le retourner à la Société - [l'accessibilité](https://als.ca/accessibility/) - Politique d’accessibilité (Loi sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario) La Société canadienne de la SLA s’engage à améliorer l’accessibilité et à suivre les politiques et les pratiques en place, conformément à la Loi de 2005 sur l’accessibilité pour les personnes handicapées de l’Ontario. Nous nous engageons à ce que les services accessibles fassent - [Accessibility](https://als.ca/accessibility/) - ALS Canada is dedicated to providing accessible services per AODA guidelines, ensuring inclusivity and promoting diversity. Download our policy. - [La vie avec SLA](https://als.ca/managing-als/living-with-als/) - Une ressource importante pour les personnes vivant avec SLALe guide pratique de la SLA est un guide complet qui présente un aperçu de la SLA, des conseils et des ressources pour les personnes vivant avec SLA et leurs aidants, des informations sur la gestion de la maladie et les équipements d’assistance, des considérations juridiques et - [Traitements](https://als.ca/what-is-als/treatments/) - Norme de soin de la SLALa SLA est une maladie progressive et terminale pour laquelle il n’y a encore aucun remède. Bien qu’il existe des traitements au Canada, la plupart d’entre eux ciblent le soulagement des symptômes et ne modifient pas de façon notable la progression de la maladie. Bien qu’aucun remède n’ait encore été - [Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE)](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/best-practice-recommendations/) - AperçuEn novembre 2020, les toutes premières recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires (RPE) sur la SLA ont été publiées dans le Journal de l’Association médicale canadienne. Ce document a été élaboré en plusieurs années par un groupe de travail composé de cliniciens canadiens spécialisés dans la SLA travaillant sous l’égide du réseau CALS. Il reflète donc - [Nos Initiatives](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/) - Notre programme de recherche a permis de financer et de contribuer à des initiatives canadiennes et multinationales de lutte contre la SLA, unissant les efforts et renforçant les partenariats dans le but de créer un monde sans SLA. La Société canadienne de la SLA a également mené des initiatives d’importance nationale visant à favoriser la - [Join an Event](https://als.ca/take-action/join-an-event/) - Walk to End ALS View details Revolution Ride View details Pull to End ALS View details Buck a Puck for ALS View details Ice Bucket Challenge View details Lou Gehrig Day View details Create your own event Learn how - [Façons de Donner](https://als.ca/take-action/ways-to-give/) - Devenez un donateur mensuel Voir les détails Faites un don à la mémoire d'une personne Voir les détails Versez un don en héritage Voir les détails Créez un testament gratuitement Voir les détails Dons de titres Voir les détails En lieu de cadeaux Voir les détails Faites un don au travail Voir les détails Faites - [Dons en milieu de travail](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-at-your-workplace/) - Façons de faire un don au travail Faire un don au travail est un excellent moyen de contribuer à une cause qui vous tient à cœur. Vous pouvez faire un don par déduction salariale, faire un don égalé par l’employeur* et participer à un événement ou y faire du bénévolat. Déduction salariale Dons égalés par - [En Lieu de Cadeaux](https://als.ca/take-action/ways-to-give/in-lieu-of-gifts/) - Donner de l'espoir Les célébrations spéciales sont une excellente occasion pour soutenir une cause qui vous tient à cœur. 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Parfois appelé « don planifié », « don testamentaire » ou « legs », le don en héritage est un moyen de soutenir une cause qui vous tient à cœur en faisant un don dans votre testament. Pour beaucoup, cela signifie faire un don à une cause qui les - [Faites un don en mémoire d'une personne](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-a-gift-in-memory/) - Faites un don du fond du cœur Lorsque vous faites un don du fond du cœur, vous faites une différence significative dans la vie des personnes et des familles vivant avec SLA. Créez une page commémorative en ligne Faites un don commémoratif Collectez des dons lors de funérailles Créez une page commémorative en ligne Au - [Nos priorités d'initiatives d'intervention](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/) - À la Société canadienne de la SLA, nous constatons chaque jour les énormes répercussions d’un diagnostic de SLA, tant sur le plan physique que mental et financier. La réalité de la maladie est difficile. Elle réaffirme la nécessité d’obtenir un plus grand soutien de la part des gouvernements et un meilleur accès au système de - [Amélioration des soins à domicile et en milieu communautaire](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/improved-home-and-community-care/) - Améliorer le soutien grâce à de meilleurs soins à domicile et en milieu communautaire L'enjeuCe qu’offre le système de santé ne correspond pas toujours aux besoins des personnes vivant avec SLA. La Société canadienne de la SLA contribue à combler cette lacune en offrant des services et du soutien aux personnes atteintes de SLA en - [L'Institut canadien d'apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA (CALI)](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute-01/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to share that the Canadian ALS Learning Institute (CALI) program has received the Silver Leaf Award of Merit in the Community Relations category from the International Association of Business Communicators (IABC) Canada. This award honours excellence in strategic communication and delivering a program that is shaped - [L'Institut canadien d'apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA (CALI)](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute/) - La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer que le programme de l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA (CALI) a reçu le Prix Feuille d’argent de mérite dans la catégorie relations communautaires de l’Association internationale des professionnels de la communication Canada (IABC). Ce prix reconnaît l’excellence dans la communication stratégique et la conception d’un - [Carrières](https://als.ca/about-us/careers/) - Joining the ALS Canada team means you are making a difference to people living with ALS today and in the future, and is a motivating and rewarding experience. The people we serve are living with a devastating illness that may gradually rob them of their ability to move, speak and even breathe. - [À propos de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/faq-all/als-canada-faq/) - Société canadienne de la SLAEst-ce que la Société canadienne de la SLA reçoit des fonds du gouvernement?Non. La Société canadienne de la SLA ne reçoit aucun financement de base du gouvernement et dépend de généreux donateurs qui partagent notre vision d’un monde sans SLA. Est-ce que la Société canadienne de la SLA est un organisme - [Gene Hub de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/) - Qu'est-ce que le Gene Hub et comment puis-je l'utiliser?La Société canadienne de la SLA s’est engagée à ce que toute personne atteinte de SLA ou présentant un risque génétique connu de SLA comprenne l’impact que la génétique peut avoir sur elle. Notre objectif est de fournir des informations précises et pertinentes, ainsi que des pistes - [Cliniques SLA](https://als.ca/get-support/als-clinics/) - Vous ne trouvez pas une clinique SLA près de chez vous?S’il n’y a pas de clinique SLA dans votre région, veuillez consulter votre médecin de famille ou votre neurologue pour qu’il vous aiguille vers une clinique qui accepte des clients en dehors de sa zone géographique immédiate. Pour obtenir de l’aide dans la recherche d’une - [Symptômes](https://als.ca/what-is-als/symptoms/) - SymptômesLes symptômes et les signes de la SLA, ainsi que l’ordre de leur apparition, varient d’une personne à l’autre et peuvent sembler bénins ou être considérés comme des signes normaux du vieillissement. Il est important de noter que tout le monde ne présentera pas tous les signes et les symptômes énumérés ci-dessous. Signes et symptômes - [À propos de la SLA](https://als.ca/what-is-als/about-als/) - La sclérose latérale amyotrophique (également connue comme SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie du motoneurone) est une maladie qui paralyse progressivement les personnes parce que le cerveau n’est plus capable de communiquer avec les muscles du corps que nous sommes généralement capables de bouger à volonté. Au fil du temps, à mesure que les - [La SLA en bref](https://als.ca/what-is-als/als-overview/) - Aperçu 200,000+ personnes vivent avec SLA dans le monde 4,000 Canadiens vivent actuellement avec SLA 1,000 Canadiens reçoivent un diagnostic de SLA chaque année 80% des personnes atteintes de SLA meurent dans les deux à trois ans suivant le diagnostic La sclérose latérale amyotrophique (également connue comme SLA, maladie de Lou Gehrig ou maladie du - [ALS Canada’s Canadian ALS Learning Institute (CALI)](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute-01/) - The CALI provides attendees with an online, small-group learning experience to better understand the Canadian ALS landscape, clinical research and therapy development, and how new therapies become approved and accessible to Canadians. - [Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN)](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/canadian-neuromuscular-disease-registry-cndr/) - Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR)Le Registre canadien des maladies neuromusculaires (RCMN) est un registre national de personnes atteintes de maladies neuromusculaires. Il recueille des informations médicales importantes auprès de patients à travers le pays afin d’améliorer la compréhension des maladies neuromusculaires, de faciliter les collaborations en matière de recherche et d’accélérer le développement de nouvelles - [Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR)](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/canadian-neuromuscular-disease-registry-cndr/) - CNDR collects data on Canadians with neuromuscular diseases, including ALS, to enhance research and improve care through a nationwide registry. - [Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/als-canada-research-forum/) - Soutenir l'avenir de la recherche fondamentale, clinique et translationnelle sur la SLA au CanadaDestiné à un public scientifique, cet événement annuel de trois jours rassemble des experts dans le domaine de la recherche fondamentale et clinique sur la SLA. Seule conférence canadienne consacrée à la SLA, cet événement propose des présentations et des discussions sur - [Processus d'évaluation par les pairs](https://als.ca/research/information-for-researchers/peer-review-process/) - AperçuComme plusieurs organisations qui financent la recherche, nous avons recours à un processus d’évaluation par les pairs pour notre programme de recherche. Le processus d’évaluation par les pairs est la norme de référence internationale en matière de financement de la recherche. Un panel de chercheurs indépendants évalue et classe tous les projets de recherche selon - [CAPTURE SLA](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/capture-als/) - La solution est en vous.CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme canadienne qui réunit des patients, des médecins et des chercheurs du monde universitaire et de l’industrie pharmaceutique pour étudier la SLA. L’initiative fournit les systèmes et les outils nécessaires pour collecter et analyser des séquences de génomes entiers, - [Envoyer un courriel](https://als.ca/about-us/email-us/) - Pour nous envoyer un courriel, veuillez utiliser le formulaire ci-dessous. "*" indicates required fields X/TwitterThis field is for validation purposes and should be left unchanged.Nom* Prénom Nom de famille Courriel* Ville*Province ou territoire*AlbertaBritish Columbia & the YukonManitobaNew BrunswickNewfoundlandNorthwest TerritoriesNova ScotiaNunavutOntarioPrince Edward IslandQuebecSaskatchewanSujet*Sujets*Soutien et services pour la SLA, et demandes liées à l’équipementDons, reçus fiscaux et - [Projets financés](https://als.ca/research/our-research-program/funded-projects/) - Depuis 2000, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA a permis d'octroyer plus de 250 bourses à travers le Canada et à l'étranger. CONSULTER LES PROGRAMMES DE FINANCEMENT - [Recherche](https://als.ca/research/) - Notre Programme de Recherche Nous investissons dans les études et initiatives de recherche clinique les plus percutantes et fondamentales. En savoir plus Opportunités de Financement Opportunités de financement actuelles et à venir pour la recherche sur la SLA. Voir les opportunités Essais Cliniques Information sur les essais cliniques et opportunités d’y participer au Canada. Voir - [Histoires de vie](https://als.ca/about-us/our-impact/stories/) - [Projet MinE](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/project-mine/) - Aperçu« Pourquoi seulement certaines personnes développent-elles la SLA? »C’est une question très fréquente parmi les personnes confrontées au désespoir d’un diagnostic de SLA. Bien que les chercheurs s’efforcent encore de comprendre les causes exactes de la SLA, on sait que certains cas sont dus à une variante génétique. En 2013, Robbert Jan Stuit et Bernard - [Nouvelles](https://als.ca/all-news/) - Research Fundamental Research Update, July 2026 July 29, 2026 Our bimonthly Fundamental Research Update keeps you informed about the latest advances in lab-based ALS research. We break down new studies using cellular and animal models, highlight progress on promising preclinical targets, breakdown trending research news, and showcase Canadian led science. For other news on clinical research and trials, read our Clinical Research & Trials Updates. ALS… Continue reading Advocacy ALS Canada Advocacy - [RADICAVA IV (edaravone)](https://als.ca/research/drug-development/radicava-iv-edaravone/) - Explore RADICAVA IV (edaravone) for ALS and learn about ongoing advocacy efforts. - [Research Program Timeline](https://als.ca/research/our-research-program/research-timeline/) - Discover decades of impactful ALS research supported by our program, leading to significant advancements through collaboration and community-driven efforts. - [ALS Overview](https://als.ca/what-is-als/als-overview/) - Learn about ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), a progressive motor neuron disease that leads to muscle weakness and paralysis. - [Initiatives d'intervention](https://als.ca/advocacy/) - Nos priorités d'initiatives d'intervention Nos trois principaux domaines d’action peuvent changer la dure réalité des personnes atteintes de SLA. Consulter les priorités Devenez un ambassadeur communautaire de la SLA Aidez à faire entendre haut et fort la voix des personnes atteintes de SLA en devenant ambassadeur. En savoir plus Campagnes d'initiatives d'intervention Rejoignez-nous dans nos - [What is ALS?](https://als.ca/what-is-als/) - ALS, or amyotrophic lateral sclerosis, is a progressive neurodegenerative disease that affects nerve cells in the brain and spinal cord. There are few effective treatments for ALS and no cure. - [Ressources Disponibles](https://als.ca/resources/available-resources/) - [Bénévolat](https://als.ca/faq-all/volunteering-faq/) - Bénévolat Comment puis-je postuler pour devenir bénévole à la Société canadienne de la SLA? Alors que la recherche sur la SLA connaît un élan grandissant et que des milliers de personnes et de familles vivant avec SLA bénéficient du soutien et des services que nous offrons, c’est le moment idéal de témoigner votre appui à - [Thank you for subscribing to our newsletter](https://als.ca/thank-you-for-subscribing-to-our-newsletter/) - Thank you for subscribing to our newsletter! Expect monthly updates filled with ALS resources, news, and opportunities to stay informed and engaged. - [Devenez un donateur mensuel](https://als.ca/take-action/ways-to-give/become-a-monthly-donor/) - Pourquoi les dons mensuels sont-ils si précieux ? Investir dans la recherche sur la SLA exige une approche à long terme. Les donateurs mensuels du Cercle de l’espoir offrent à la Société canadienne de la SLA un financement stable et durable qui lui permet de se rapprocher d’un monde sans SLA. Les avantages pour vous - [Clinical Trials](https://als.ca/research/clinical-trials/) - Explore the latest ALS clinical trials in Canada, covering diverse therapies and techniques aimed at improving diagnosis, treatment, and quality of life. - [Gene Hub Resources](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/als-genetics-resources/) - Explore a curated selection of ALS genetic resources for deeper knowledge and insights into familial ALS research and support. - [Give By Phone Or Mail](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-by-phone-or-mail/) - When you support ALS Canada, you’re doing more than making a donation. You’re helping people and families living with the devastating effects of ALS in Canada. - [Workplace Giving](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-at-your-workplace/) - Workplace giving is a great way to increase engagement and empower employees to support their community and causes they care about. - [In Lieu Of Gifts](https://als.ca/take-action/ways-to-give/in-lieu-of-gifts/) - Giving the gift of hope: Everything you need to know about asking for donations in lieu of gifts Thank you for your interest in making ALS Canada a part of your special day! Marking a special occasion by donating to ALS Canada is a wonderful way to honour a loved one with ALS. - [Gifts of Securities](https://als.ca/take-action/ways-to-give/gifts-of-securities/) - Donate securities to ALS Canada for a tax-efficient way to support ALS research, advocacy, and care while eliminating capital gains taxes on your contribution. - [Create a Free Will](https://als.ca/take-action/ways-to-give/create-a-free-will/) - Would you like to create a will FREE online?We can help you build or update your will today for FREE, thanks to a special partnership with Willfora, experts in legacy planning. Watch our demo (click here), then get started today. Have questions about Willfora? Review the Frequently Asked Questions to learn more. Start my will - [Leave A Legacy Gift](https://als.ca/take-action/ways-to-give/leave-a-legacy-gift/) - Leave a legacy and make an ongoing difference to the ALS community. - [Give A Gift In Memory](https://als.ca/take-action/ways-to-give/give-a-gift-in-memory/) - Honour a loved one’s memory by giving a gift to ALS Canada, supporting families and advancing the fight against ALS through donations and tribute pages. - [Become A Monthly Donor](https://als.ca/take-action/ways-to-give/become-a-monthly-donor/) - If ALS is your cause of choice and you’d like to make a difference on an ongoing basis, consider becoming a monthly donor. Your contribution each month can provide ALS Canada with the stability and strength to leap forward during a time of unprecedented optimism and forward momentum. - [Ways to Give](https://als.ca/take-action/ways-to-give/) - As an entirely donor-funded charity, ALS Canada relies on people like you who show gratitude for what they have by making positive contributions to their communities. Whether that’s becoming a monthly donor, giving in honour, or helping our equipment program grow, you can make an immediate impact. - [Take Action](https://als.ca/take-action/) - Whatever your reason for caring about ALS as a cause, you are joining a passionate group that wants to make change happen. Your involvement with ALS Canada means that people living with ALS today can benefit from services and support – and makes possible the effective treatments of tomorrow through research investment. - [ALS Canada Research Forum](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/als-canada-research-forum/) - Canada's key ALS research event fostering collaboration among researchers, clinicians, and the community to drive scientific discoveries and effective therapies. - [ALS Canada Honour Wall](https://als.ca/als-honour-wall/) - Honour Lives Affected by ALS Together Join us in celebrating the stories of those impacted by ALS. Your tribute can shine a light on their journey and inspire others. ExploreSubmit a Story Honour Lives Affected by ALS Together Join us in celebrating the stories of those impacted by ALS. Your tribute can shine a light - [Get Equipment](https://als.ca/get-support/get-equipment/) - ALS Canada supports those living with ALS by providing essential equipment, assistive devices, and resources to enhance safety, comfort, and independence. - [Submit a Story](https://als.ca/als-honour-wall/submit-a-story/) - Honouring Lives Affected by ALSWe’re here to support you in celebrating the lives of people impacted by ALS. "*" indicates required fields Name of person being honoured*Date of diagnosis MM slash DD slash YYYY Date of loss MM slash DD slash YYYY Name* Your First Name Your Last Name Email* Phone numberCity*ProvinceAlbertaBritish ColumbiaManitobaNew BrunswickNewfoundland and - [Thank you for for your tribute message](https://als.ca/als-honour-wall/thank-you-for-for-your-tribute-message/) - Sharing stories is a powerful way to honour people affected by ALS. Your tribute not only commemorates their journey but also inspires others in the community. Please note that your submission will be reviewed by our team and posted within the next 48 hours. We thank you for your patience. Interested in other ways to - [Register with Your Provincial ALS Society](https://als.ca/get-support/register-for-services/) - Ontario residents can register with ALS Canada to access all of our available supports and services. - [Our Advocacy Priorities](https://als.ca/advocacy/our-advocacy-priorities/) - We engage with government officials and key decision-makers to create policy change that will have a meaningful impact on people living with ALS today and in the future. - [Contact Us](https://als.ca/about-us/contact-us/) - If you would like to contact ALS Canada, have questions, compliments, complaints or media enquiries, we want to hear from you. - [For Children](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-children/) - ALS Canada children’s video series Our animated video series is designed to help children and families understand ALS in an accessible and age-appropriate way. Through colourful shape characters and simple storytelling, the video series explains what ALS is, how it affects the body, how children and their families can navigate the challenges of the disease, - [Project MinE](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/project-mine/) - Project MinE is a global initiative mapping ALS DNA to uncover genetic causes, aiming to accelerate breakthroughs in ALS research and treatment. - [About ALS Canada](https://als.ca/faq-all/als-canada-faq/) - Learn about ALS Canada, its funding, charitable status, mission, and the work it does to support the ALS community. Get answers to frequently asked questions. - [Our Partners](https://als.ca/about-us/our-partners/) - ALS partnershipsJust as someone living with ALS needs support from family, friends and the healthcare system to manage the day-to-day complexities of their journey, we too work with other organizations to be as effective as possible. Our different partnerships include: Charitable sector partners View partners Health sector partners View partners Giving partners View partners Research - [About ALS](https://als.ca/faq-all/als-faq/) - Where can I find a specialized ALS clinic near me?With our clinic locator, we can help you find a specialized ALS clinic near you. The majority of specialized ALS clinics will be part of the Canadian ALS Research Network (CALS). CALS centers offer expert care for ALS patients and their families, providing education, symptom management, - [How much do you know about ALS?](https://als.ca/how-much-do-you-know-about-als-quiz/) - How much do you know about ALS? Let’s put that to the test! We all love a good trivia challenge, so we created this short and engaging quiz so you can show off your knowledge.Launch Quiz???? - [ALS Candidate Handout Form](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-election-2025/ontario-election-2025-form-submitted/) - Thank you for your interest in the ALS Canada Candidate Handout. An email with the link to download the handout will be sent to you shortly. - [Get Support](https://als.ca/get-support/) - ALS Canada and our provincial partners are committed to providing support through services, programs, and trusted information. - [Sign up complete!](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/genetic-updates/genetic-updates-complete/) - Thank you for subscribing to ALS updates and initiatives! Expect the latest research and information directly to your inbox. - [About Us](https://als.ca/about-us/) - ALS Canada empowers the community through research, advocacy, and support services to transform what it means to live with ALS in Canada. - [QALSODY (tofersen)](https://als.ca/research/drug-development/tofersen/) - Tofersen is an investigational therapy for SOD1-ALS under Health Canada review, targeting ALS genetics to slow disease progression by reducing toxic SOD1 protein. - [News](https://als.ca/all-news/) - We deliver information that you can trust, informing you about the latest advances in ALS research, as well as upcoming - [For Youth](https://als.ca/get-support/childrens-hub/for-youth/) - Coming soon… Next section: For Adults For ChildrenFor Adults - [Travel Awards and Meeting Sponsorship](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/travel-awards-and-meeting-sponsorship/) - ALS Canada supports Canadian ALS researchers attending global conferences and sponsors collaborative meetings to advance ALS research and knowledge sharing. - [Ontario Election 2025](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-election-2025/) - Ontario Election 2025: Take ActionFebruary 27, 2025 is election day in Ontario. This is our opportunity to make sure Ontario’s ALS community’s priorities remain at the forefront of the next government’s agenda. We’ve made progress – in 2024, the Ontario Provincial ALS Program received a commitment of $13 million to improve access to multi-disciplinary care, - [Living with ALS](https://als.ca/managing-als/living-with-als/) - People and families affected by ALS will be faced with the challenge of adapting to a new way of life. Below are a few resources that will help you cope with the physical, emotional, financial and legal ramifications of an ALS diagnosis. ALS Guide: A resource for people living with ALS. - [Advocacy](https://als.ca/advocacy/) - Advocate for policy changes that impact people living with ALS. Join ALS Canada’s campaigns, become an ambassador, and help amplify the ALS community’s voice. - [Managing ALS](https://als.ca/managing-als/) - Find resources for navigating ALS, including living with ALS, caregiver support, and understanding ALS genetics. Access practical guides and tools. - [Canadian Best Practice Recommendations](https://als.ca/research/our-research-program/our-initiatives/best-practice-recommendations/) - Canadian Best Practice Recommendations support standardized ALS care across Canada, empowering informed decisions and advocating for optimal treatment. - [Lou Gehrig Day](https://als.ca/take-action/join-an-event/lou-gehrig-day/) - Join us on June 2nd for Lou Gehrig Day to honour his legacy, raise ALS awareness, and support ongoing research, advocacy, and community initiatives. - [Ontario Provincial ALS Program: A proactive solution for enhancing ALS care in Ontario](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-provincial-als-program/) - Advocacy campaign for the Ontario Provincial ALS Program, addressing care disparities, improving quality of life, and ensuring equitable ALS care in Ontario. - [Who We Are](https://als.ca/about-us/who-we-are/) - ALS Canada empowers the community through research, advocacy, and support services to transform what it means to live with ALS in Canada. - [2024 Participant Hub](https://als.ca/advocacy/canadian-als-learning-institute-01/2024archive-participant-hub/) - WelcomeWelcome to ALS Canada’s 2024 Canadian ALS Learning Institute! This Participant Hub will be updated at least one week in advance of each module with materials to help prepare you for the upcoming sessions. We kindly ask you to take time to review the Participant Hub in advance of the respective modules. If you miss a module or - [How Your ALS Society Can Help](https://als.ca/get-support/community-support/) - Receiving an ALS diagnosis can be overwhelming. ALS Canada and our provincial partners are here to help at every step. - [About ALS](https://als.ca/what-is-als/about-als/) - ALS Canada works with the ALS community to improve the lives of people and families living with ALS. Our vision is a future without ALS. - [Symptoms](https://als.ca/what-is-als/symptoms/) - Your guide to the signs and symptoms of Amyotrophic Lateral Sclerosis (also known as ALS, Lou Gehrig’s disease, or motor neuron disease). - [Sociétés canadiennes de la SLA](https://als.ca/?page_id=1405) - Find provincial ALS societies across Canada that provide support and services for people living with ALS. Reach out to your local society for more information. - [Healthcare Professionals](https://als.ca/healthcare-professionals/) - Access resources for healthcare professionals working with ALS patients, including referral tools, best practice guides, and equipment support options. - [Progression](https://als.ca/what-is-als/progression/) - Your guide to the progression of Amyotrophic Lateral Sclerosis (also known as ALS, Lou Gehrig’s disease, or motor neuron disease). - [Community Leads](https://als.ca/get-support/community-support/community-leads/) - Get support from ALS Canada’s Community Leads, who help navigate ALS care, provide resources, and offer personalized guidance to individuals and families. - [Peer-review Process](https://als.ca/research/information-for-researchers/peer-review-process/) - Our peer-review process ensures research funding goes to high-impact projects, advancing ALS research through expert evaluation and donor support. - [ALS Research](https://als.ca/faq-all/als-research-faq/) - Find answers to frequently asked questions about ALS research, clinical trials, observational studies, genetic factors, and key research terms. - [Your toolkit request has been submitted!](https://als.ca/advocacy/toolkit-download-form/your-toolkit-request-has-been-submitted/) - Your toolkit request has been received! Thanks for your support and action for change. ALS Canada will soon send you the necessary resources. - [Your toolkit request has been submitted!](https://als.ca/advocacy/advocacy-toolkit-download-form/advocacy-toolkit-download-complete/) - Your request for the ALS Canada Advocacy-in-a-Box Toolkit has been submitted. Check your email for the download link shortly. - [Your toolkit request has been submitted!](https://als.ca/advocacy/advocacy-campaigns/ontario-toolkit-download-complete/) - Your toolkit request was submitted! Thank you for your interest in ALS Canada’s Ontario Provincial ALS Program resources. Download link will be emailed soon. - [Your planned giving submission is sent!](https://als.ca/take-action/ways-to-give/planned-giving-information-request/planned-giving-information-request-complete/) - Thank you for your planned giving inquiry! Our team will review your submission and follow up with more information soon. - [Thank you for contacting us](https://als.ca/thank-you-for-contacting-us/) - Thank you for reaching out! We appreciate your inquiry and will respond shortly. ALS Canada is here to support your needs. - [We are united in our pursuit of a world free of ALS](https://als.ca/united/) - We are Canada’s national ALS organization. Our mission is deeply rooted in the experiences of the community of people who confront this relentless disease every day through advancing research, support, advocacy, and knowledge. Unlike any other organization in Canada, we focus on a nationwide approach that blends direct support with pioneering research, aiming not only - [Types of Partnerships](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/types-of-partnerships/) - Explore corporate partnership opportunities with ALS Canada, including cause marketing, employee engagement, sponsorships, and philanthropic giving options. - [Events & Tributes](https://als.ca/faq-all/events-and-tributes-faq/) - Get answers on how to participate in ALS Canada events, plan a fundraising event, or direct donations in lieu of flowers for a loved one. - [Advocacy](https://als.ca/faq-all/advocacy-faq/) - AdvocacyWhere do I find the ALS Canada annual report?You can find ALS Canada annual reports and financial statements here. What is advocacy?At ALS Canada, our advocacy is focused on bringing forward the voice to the collective experience of people living with ALS to help drive policy and system-level changes that will have a meaningful impact on - [About Community Services](https://als.ca/faq-all/community-services-faq/) - Explore our FAQ about ALS community services, including support groups, webinars, and caregiver resources. 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External Link: Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing - [Resource CTA](https://als.ca/widgets-resource-cta/) - Resource CTAMiniUse only in 4/12 methods for full page layouts or 3/12 on smaller page layouts Mini - DynamicMini - DynamicMini - Manual Testing Manual Mini View website Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email Link Share on Facebook Share on Linkedin Share on X (Twitter) Copy Link Email - [Sign up complete!](https://als.ca/managing-als/als-canada-genetics/virtual-forum-email-updates-complete/) - Thank you for signing up for updates on our virtual research forum. You'll receive the latest information straight to your inbox. - [Your registration has been sent!](https://als.ca/client-registration-complete/) - Thank you for registering with ALS Canada. 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Fill out our form to learn how your company can become a corporate partner - [Our Corporate Partners](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/our-corporate-partners/) - ALS Canada proudly collaborates with dedicated corporate partners whose shared values and support help advance ALS research, advocacy, and community care. - [Corporate Partnership Benefits](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/corporate-partnership-benefits/) - Partner with ALS Canada to enhance your brand, engage employees, and make a meaningful impact while supporting ALS research, advocacy, and care initiatives. - [Corporate Partnerships](https://als.ca/take-action/corporate-partnerships/) - Partner with ALS Canada to make a lasting impact by supporting ALS research, advocacy, and care through corporate partnerships and collaborations. - [Support Schedule](https://als.ca/get-support/community-support/support-groups/support-schedule/) - Join ALS Canada support groups and events to connect with others affected by ALS, including clients, caregivers, and families, both online and in-person. - [Stories](https://als.ca/about-us/our-impact/stories/) - Explore raw, inspiring, and heartwarming stories from the ALS community in Canada. - [ALS Clinics](https://als.ca/get-support/als-clinics/) - ALS Clinics are multidisciplinary centres aimed at delivering expert care to people and families living with ALS. 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While the ALS Society of Canada continues to engage with officials in the federal and Ontario governments to advocate for policy changes that will have a meaningful impact - [Apply to be a Volunteer](https://als.ca/take-action/volunteer/apply-to-be-a-volunteer/) ## Funded Projects - [Innovative Multimodal 7T MR Imaging to Assess Cortical Excitability and Disease Subtypes in ALS](https://als.ca/funded-project/innovative-multimodal-7t-mr-imaging-to-assess-cortical-excitability-and-disease-subtypes-in-als/) - $200,000 awarded to Dr. Pedro Saldanha de Castro, a clinical fellow supervised by Dr. Agessandro Abrahao, at Sunnybrook Research Institute In our brain, a delicate balance is maintained between chemicals that stimulate (excitatory) and calm (inhibitory) neuronal activity. A hallmark feature of ALS, thought to occur even before symptoms appear, is that motor neurons in the - [Multimodal MRI-derived biomarkers for ALS: insights from large-scale data](https://als.ca/funded-project/multimodal-mri-derived-biomarkers-for-als-insights-from-large-scale-data/) - $125,000 awarded to Dr. Sanjay Kalra, in collaboration with Dr. Fabrizio Pizzagalli, at the University of Alberta In ALS, we know that certain gene variants can increase the risk of developing the disease, but more research is needed to understand how these different genes influence the course of the disease and potentially contribute to differences - [Multimodal whole-body muscle MRI in ALS, including artificial intelligence (AI)-assisted image processing: Biomarker of lower motor neuron dysfunction](https://als.ca/funded-project/multimodal-whole-body-muscle-mri-in-als-including-artificial-intelligence-ai-assisted-image-processing-biomarker-of-lower-motor-neuron-dysfunction/) - $125,000 awarded to Dr. Ari Breiner and Dr. Jodi Warman-Chardon, in collaboration with Dr. Gerd Melkus, at the Ottawa Hospital Research Institute A major challenge in ALS research is the lack of effective biomarkers that help us to monitor the disease as it progresses. A reliable measure of ALS progression has the potential to significantly strengthen - [Mechanisms of intracellular mRNA trafficking in ALS](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-intracellular-mrna-trafficking-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Loic Binan, in collaboration with Dr. Sali Farhan, at Lady Davis Institute-Jewish General Hospital In healthy motor neurons, RNA molecules — messengers that help cells produce the proteins they need — are carefully transported to specific locations within the cell. This process is highly organized and can change in response to stress or other signals. In - [Mapping Alternative Polyadenylation and Splicing in ALS via Single-Nucleus Long-Read Transcriptomics](https://als.ca/funded-project/mapping-alternative-polyadenylation-and-splicing-in-als-via-single-nucleus-long-read-transcriptomics/) - $125,000 awarded to Dr. Janice Robertson, in collaboration with Dr. Shreejoy Tripathy, at University of Toronto In cells, RNA processing is a crucial mechanism that converts genetic instructions (DNA) into properly formed proteins. When this system is affected, it can contribute to the cellular stress and degeneration seen in diseases like ALS. In this project, - [Development of a lead importin-β1 modulator for therapeutic rescue of TDP-43 pathology in ALS](https://als.ca/funded-project/development-of-a-lead-importin-β1-modulator-for-therapeutic-rescue-of-tdp-43-pathology-in-als/) - $500,000 awarded to Dr. Janice Robertson, in collaboration with Dr. Joel Watts, at University of Toronto A common feature in most ALS cases is a disruption of the normal function of a protein called TDP-43. This protein is typically found primarily within the nucleus of a cell, where it helps to regulate essential cell processes, - [Development of a novel therapy for Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)](https://als.ca/funded-project/development-of-a-novel-therapy-for-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/) - $500,000 awarded to Dr. Jiming Kong, in collaboration with Dr. Geoff Tranmer, at University of Manitoba In ALS, several genes have been identified that, when altered, can contribute to disease. For people living with SOD1-ALS, a pathogenic variant in the SOD1 gene causes the SOD1 protein to become misfolded and toxic, driving motor neuron damage. - [Developing pathology specific imaging biomarkers in ALS: integrating postmortem neuropathology and multimodal ex-vivo MRI](https://als.ca/funded-project/developing-pathology-specific-imaging-biomarkers-in-als-integrating-postmortem-neuropathology-and-multimodal-ex-vivo-mri/) - $125,000 awarded to Dr. Yashar Zeighami, in collaboration with Dr. Mahsa Dadar and Dr. Iturria Medina Masser, at McGill University In ALS, motor neurons in the brain gradually break down, but researchers still don’t fully understand how this cellular damage corresponds to what appears on MRI scans of living people. This project by Dr. Zeighami - [Study of perisynaptic Schwann cells contribution on NMJ reinnervation efficiency in ALS](https://als.ca/funded-project/study-of-perisynaptic-schwann-cells-contribution-on-nmj-reinnervation-efficiency-in-als/) - $75,000 awarded to Simon Alvado, a PhD candidate supervised by Dr. Richard Robitaille at Université de Montréal One of the earliest changes in ALS occurs at the neuromuscular junctions (NMJs), the points where nerves connect to muscles. These changes happen even before symptoms appear, making NMJs a potentially important target for new treatments. Under normal - [Examining the role of TDP-43 SUMOylation following ALS-relevant stress](https://als.ca/funded-project/examining-the-role-of-tdp-43-sumoylation-following-als-relevant-stress/) - $75,000 awarded to Veronica Grybas, a PhD candidate supervised by Dr. Maxime Rousseaux at the University of Ottawa In over 97% of people living with ALS, a protein called TDP-43 is found outside its normal location in the cell nucleus, trapped in the cytoplasm where it forms aggregates. While pathogenic variants (mutations) in the TDP-43 - [Feasibility RCT of a digital tool for management of bulbar disease in ALS](https://als.ca/funded-project/feasibility-rct-of-a-digital-tool-for-management-of-bulbar-disease-in-als/) - $165,000 awarded to Dr. Jennifer Soriano, a postdoctoral fellow supervised by Dr. Yana Yunusova at the University of Toronto In this project, Dr. Soriano will evaluate VirtualSLP, a new artificial‑intelligence (AI) platform designed to support people living with ALS who experience difficulties with speaking and swallowing. These bulbar symptoms are among the most challenging aspects of - [TDP-43, SOD1, and FUS proteinopathies in vivo: interrogating prion-like mechanisms and drug rescue in zebrafish and ALS hiPSC-derived neuron xenotransplant models](https://als.ca/funded-project/tdp-43-sod1-and-fus-proteinopathies-in-vivo-interrogating-prion-like-mechanisms-and-drug-rescue-in-zebrafish-and-als-hipsc-derived-neuron-xenotransplant-models/) - $200,000 awarded to Dr. Michele DuVal, a clinical fellow under the supervision of Dr. Wendy Johnston and Dr. Ted Allison at the University of Alberta In ALS research, zebrafish are useful models to study the disease in the lab, as they share key genes with humans, develop quickly, and have a well-characterized nervous and motor - [Neuronal reprogramming as a novel therapeutic strategy to treat amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/neuronal-reprogramming-as-a-novel-therapeutic-strategy-to-treat-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $165,000 awarded to Dr. Hussein Ghazale, a postdoctoral fellow in Dr. Carol Schuurmans’s lab at Sunnybrook Research Institute Direct neuronal reprogramming is a new technology that allows researchers to convert cells from one type to another. In the past, this type of cellular programming was only achievable when using stem cells as a starting point. Now researchers - [Examining the role of KCC2 in maintaining the balance between excitation and inhibition in ALS](https://als.ca/funded-project/examining-the-role-of-kcc2-in-maintaining-the-balance-between-excitation-and-inhibition-in-als/) - $165,000, in partnership with La Fondation Vincent Bourque, awarded to Dr. Sahara Khademullah, a postdoctoral candidate from Dr. Yves De Koninck’s lab at Université Laval. Each muscle in the body receives electrical signals through motor neurons that will stimulate it to contract. Other specialized neurons inhibit these signals, allowing muscles to relax. When this inhibitory process does not - [Validation of small molecules preventing TDP-43 aggregation as a therapeutic for amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/validation-of-small-molecules-preventing-tdp-43-aggregation-as-a-therapeutic-for-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $75,000, in partnership with La Fondation Vincent Bourque and Brain Canada, awarded to Marc Shenouda, a Ph.D. student in Dr. Janice Robertson’s lab at the University of Toronto. TDP-43 is a protein that behaves abnormally in the motor neurons of 97 per cent of people with ALS. It is usually found in the nucleus, but in people - [Biological and pathological relevance of hnRNP A1B; an alternative splice variant of TDP-43](https://als.ca/funded-project/biological-and-pathological-relevance-of-hnrnp-a1b-an-alternative-splice-variant-of-tdp-43/) - $75,000, in partnership with La Fondation Vincent Bourque and Brain Canada, awarded to Myriam Gagné, a Ph.D. student in Dr. Christine Vande Velde’s lab at the Université de Montréal. In 97 per cent of ALS cases and nearly half of cases of frontotemporal dementia, the TDP-43 protein is misplaced to an area outside the cell nucleus of - [Extracellular PPIA: a new target for an antibody-based therapeutic approach for ALS](https://als.ca/funded-project/extracellular-ppia-a-new-target-for-an-antibody-based-therapeutic-approach-for-als/) - $250,000 awarded by ALS Canada in partnership with La Fondation Vincent Bourque to Dr. Silvia Pozzi at the CERVO Brain Research Centre, Université Laval. In recent years, scientists have observed higher levels of a specific protein, called Peptidyl-Prolyl Isomerase A (PPIA), in the fluid that surrounds the brain and spinal cord in ALS mice. This has - [Development of a shared decision-making aid for bulbar symptom management in ALS](https://als.ca/funded-project/development-of-a-shared-decision-making-aid-for-bulbar-symptom-management-in-als/) - $50,000 awarded to Anna Huynh, a PhD student in Dr. Yana Yunusova’s lab at Sunnybrook Research Institute. Bulbar symptoms, impacting speech and swallowing, are among the most challenging aspects of ALS. Early care planning, especially for bulbar symptoms, is vital to maintain function and quality of life for as long as possible. However, treatment decisions regarding bulbar - [Protéinopathies TDP-43, SOD1 et FUS in vivo : étude des mécanismes de type prion et du sauvetage pharmacologique dans des modèles de xénotransplantation utilisant le poisson-zèbre et des neurones dérivés d’hiPSC atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/tdp-43-sod1-and-fus-proteinopathies-in-vivo-interrogating-prion-like-mechanisms-and-drug-rescue-in-zebrafish-and-als-hipsc-derived-neuron-xenotransplant-models/) - 200 000 $ attribués à la Dre Michele DuVal, chercheuse clinique sous la supervision de la Dre Wendy Johnston et du Dr Ted Allison à University of Alberta Dans la recherche sur la SLA, les poissons-zèbres constituent des modèles utiles pour étudier la maladie en laboratoire, puisqu’ils partagent des gènes clés avec les humains, se - [Déchiffrer la SLA précoce : Une étude d’EEG-IRM portant sur des cas présymptomatiques de C9orf72](https://als.ca/funded-project/unravelling-early-als-an-eeg-mri-investigation-of-presymptomatic-c9orf72/) - L’un des principaux mystères de la SLA qui reste à élucider est la raison des différences de la maladie d’une personne à l’autre, phénomène connu comme l’hétérogénéité. Une meilleure compréhension des différentes formes de SLA permettra d’effectuer des essais cliniques plus efficaces et plus efficients des traitements expérimentaux et ouvrira la voie à une approche - [Étude épidémiologique de la SLA en Colombie et en Éthiopie](https://als.ca/funded-project/epidemiological-study-of-als-in-colombia-and-ethiopia/) - Notre compréhension de la SLA provient presque exclusivement de l’étude d’une très petite partie du monde. L’étude de la génétique des personnes atteintes de SLA a permis de réaliser certains des plus grands progrès dans nos connaissances à ce jour, mais la plupart des populations génétiquement diverses du monde ne figurent nulle part dans les - [CAPTURE SLA (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate ALS ou Plateforme d’Analyse Compréhensive pour Comprendre, Remédier et Eliminer la Sclérose Latérale Amyotrophique)](https://als.ca/funded-project/capture-als-comprehensive-analysis-platform-to-understand-remedy-and-eliminate-als/) - Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a terminal disease that paralyzes people because the brain is no longer able to communicate with the muscles that we are typically able to move at will. One of the challenges is that ALS is a very heterogeneous disease, meaning that each person’s disease is different. Not only is this - [Plan d'amélioration de la qualité pour l'évaluation de la conduite chez les patients atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/quality-improvement-plan-for-the-assessment-of-driving-in-patients-with-als/) - 68 000 $ attribués à Dre Angela Genge, de l’Université McGill. La conduite automobile est une activité complexe qui est associée à l’indépendance et qui nécessite une attention physique, émotionnelle et mentale. Malheureusement, beaucoup de ces capacités diminuent lors de la progression de la SLA. Contrairement à d’autres maladies comme l’AVC ou la maladie de - [Étude de l’inhibition du processus de propagation de la TDP-43 en tant que stratégie thérapeutique pour la SLA](https://als.ca/funded-project/investigating-inhibition-of-tdp-43-propagation-as-a-therapeutic-strategy-for-als/) - Le Dr Alex Parker de l’Université de Montréal, en collaboration avec le Dr Guy Rouleau de l’Université McGill, a reçu une bourse de 125 000 $. Environ 97 % des cas de SLA présentent des anomalies dans une protéine appelée TDP-43. Résidant généralement dans le noyau d’une cellule (compartiment central abritant notre ADN), la TDP-43 est souvent retrouvée dans - [Les jeunes adultes d’âge moyen atteints de sclérose latérale amyotrophique et leurs proches aidants : une étude de leurs expériences et de leurs perspectives](https://als.ca/funded-project/younger-middle-aged-adults-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-their-family-caregivers-an-exploration-of-their-experiences-and-perspectives/) - Une bourse de 200 000 $ a été accordée à la Dre Andrea Parks du Sunnybrook Health Sciences Centre. Environ 10 % des personnes vivant avec SLA recevront leur diagnostic avant l’âge de 50 ans. Les jeunes adultes d’âge moyen atteints de SLA sont souvent confrontés à des défis uniques liés à leur famille, à leur emploi et à leurs responsabilités - [Validation thérapeutique de stratégies basées sur les gènes visant à restaurer la KCC2 neuronale dans la SLA](https://als.ca/funded-project/therapeutic-validation-of-gene-based-strategies-aimed-at-restoring-neuronal-kcc2-in-als/) - La Dre Sahara Khademullah du Centre de recherche Cervo à l’Université Laval a reçu une bourse de 250 000 $. Les neurones du cerveau et de la moelle épinière se transmettent des signaux électriques par l’intermédiaire de substances chimiques spécifiques appelées neurotransmetteurs, capables de les stimuler ou de les inhiber. Le maintien d’un bon équilibre entre les - [Le rôle de la déplétion des neurofilaments NfL dans la pathogenèse induite par la TDP-43](https://als.ca/funded-project/role-of-neurofilament-nfl-depletion-in-tdp-43-mediated-pathogenesis/) - Le DrJean-Pierre Julien de l’Université Laval, en collaboration avec la Dre Angela Genge de l’Université McGill, a reçu une bourse de 125 000 $. La lumière neurofilamentaire (NfL) est un élément constitutif essentiel des cellules nerveuses. Un taux élevé de NfL dans les fluides corporels (tels que le sang ou le liquide céphalo-rachidien) peut indiquer que ces cellules sont - [La palmitoylation dynamique régule le transport nucléocytoplasmique de la TDP-43 dans la SLA](https://als.ca/funded-project/dynamic-palmitoylation-regulates-tdp-43-nucleocytoplasmic-transport-in-als/) - Le DrDale Martin de l’université de Waterloo, en collaboration avec le Dr Max Rousseaux de l’Université d’Ottawa et la Dre Christine Vande Velde de l’Université de Montréal, a reçu une bourse de 125 000 $. Dans plus de 97 % des cas de SLA, une protéine appelée TDP-43, qui se trouve généralement dans le noyau d’une cellule, se retrouve à l’extérieur, dans - [Pertinence de la dynamique des granules de stress par rapport à la pathogenèse de la SLA in vivo](https://als.ca/funded-project/relevance-of-stress-granule-dynamics-to-als-pathogenesis-in-vivo/) - La Dre Christine Vande Velde de l’Université de Montréal, en collaboration avec le Dr Jonathan Watts de UMass Chan Medical School (aux États-Unis), a reçu une bourse de 300 000 $ dans le cadre du partenariat avec le Fonds Dr Jean-Pierre Canuel – SLA Québec et la Fondation Brain Canada. La SLA exerce un stress constant sur les motoneurones, - [Étude des mécanismes relatifs à l’altération du fonctionnement des gouttelettes de lipides dans la SLA](https://als.ca/funded-project/investigating-mechanisms-of-altered-lipid-droplet-dynamics-in-als/) - La Dre Chantelle Sephton de l’Université Laval, en collaboration avec le Dr Liang Li de l’université de l’Alberta, a reçu une bourse de 125 000 $. Les lipides englobent un groupe diversifié de molécules, notamment les acides gras, les huiles et les composants spécifiques des membranes cellulaires. Ils jouent un rôle crucial dans l’organisme; servant de source d’énergie, contribuant - [Déterminer la contribution d’une infection virale aiguë à l’apparition et à la progression de la SLA](https://als.ca/funded-project/determining-the-contribution-of-acute-viral-infection-on-the-onset-and-progression-of-als/) - Une bourse de 25 000 $ a été accordée à Art Marzok, étudiant en doctorat dans le laboratoire du Dr Matthew Miller à McMaster University. L’apparition et la progression de la SLA semblent être influencées à la fois par des facteurs génétiques et environnementaux, ce qui explique certaines des différences observées chez les personnes atteintes de la maladie. Les infections virales - [La traduction défectueuse des protéines : une voie causale dans la SLA?](https://als.ca/funded-project/defective-protein-translation-a-causative-pathway-in-als/) - Une bourse de 75 000 $ a été accordée à Amrita, doctorante dans le laboratoire du Dr Neil Cashman à University of British Columbia. Dans la grande majorité des cas de SLA, il y a une accumulation anormale d’une protéine appelée TDP-43 à l’intérieur des neurones. La TDP-43 joue un rôle crucial dans le traitement des molécules d’ARN messager (ARNm), - [Développement d’une aide à la décision partagée pour la gestion des symptômes bulbaires dans la SLA](https://als.ca/funded-project/development-of-a-shared-decision-making-aid-for-bulbar-symptom-management-in-als/) - Une bourse de 50 000 $ a été accordée à Anna Huynh, doctorante dans le laboratoire de la Dre Yana Yunusova au Sunnybrook Research Institute. Les symptômes bulbaires, qui affectent la parole et l’ingestion, sont parmi les aspects les plus difficiles de la SLA. La planification précoce des soins, en particulier pour les symptômes bulbaires, est essentielle pour maintenir la - [La corrélation entre la structure quaternaire des agrégats de protéines pathologiques et la présentation phénotypique de la SLA](https://als.ca/funded-project/correlating-quaternary-structure-of-pathological-protein-aggregates-with-phenotypic-presentation-of-als/) - La DreValerie Sim de l’université de l’Alberta, en collaboration avec le Dr Sumit Das et le Dr Sanjay Kalra de l’université de l’Alberta, a reçu une bourse de 125 000 $. Une protéine présente un comportement toxique qualifié de type prion lorsqu’elle répond à deux critères essentiels : (1) elle induit un changement dans la forme des protéines normalement repliées en adoptant - [L’étude de la progression de la maladie et des résultats de survie chez les patients atteints de SLA à l’aide de l’apprentissage profond et de la morphométrie basée sur la déformation](https://als.ca/funded-project/investigating-disease-progression-and-survival-outcomes-in-als-patients-using-deep-learning-and-deformation-based-morphometry/) - Une bourse de 78 000 $ a été accordée à la Dre Isabelle Lajoie, boursière postdoctorale dans le laboratoire de la Dre Mahsa Dadar au Centre de recherche Douglas de l’Université McGill, Des études d’imagerie antérieures ont mis en évidence des changements dans certaines régions du cerveau des personnes atteintes de SLA. Néanmoins, l’ampleur et la localisation de ces changements peuvent - [L’établissement du profil de l’excitabilité corticale dans la SLA à l’aide de la stimulation magnétique transcrânienne à suivi de seuil et de biomarqueurs multimodaux](https://als.ca/funded-project/profiling-cortical-excitability-in-als-using-threshold-tracking-transcranial-magnetic-stimulation-and-multimodal-biomarkers/) - Une bourse de 75 000 $ a été attribué à Liane Phung, doctorante co-supervisée par le Dr Agessandro Abrahao et le Dr Lorne Zinman au Sunnybrook Research Institute. Dans le réseau complexe du cerveau et de la moelle épinière, les neurones communiquent entre eux par l’intermédiaire de substances chimiques spécialisées appelées neurotransmetteurs. Lorsque ce réseau de signalisation fonctionne correctement, un équilibre délicat est - [Déterminants spatio-temporels des JNM : du gène à la fonction](https://als.ca/funded-project/spatial-temporal-determinants-of-nmjs-from-genes-to-function/) - Le Dr Richard Robitaille de l’Université de Montréal, en collaboration avec la Dre Sandrine Da Cruz de KU Leuven (en Belgique) et la Dre Danielle Arbour de l’Université de Montréal, a reçu une bourse de 300 000 $. La jonction neuromusculaire (JNM) sert de point de connexion entre les motoneurones et les fibres musculaires, permettant aux signaux provenant du cerveau d’atteindre les muscles. - [Développement de modèles d’apprentissage automatique de la progression de la maladie et des résultats de survie chez les personnes atteintes de SLA : l’évaluation de l’utilité de l’IRM cérébrale structurelle en tant que biomarqueur de la SLA](https://als.ca/funded-project/developing-machine-learning-models-of-disease-progression-and-survival-outcomes-in-als-patients-evaluating-the-utility-of-structural-brain-mri-as-an-als-biomarker/) - La DreMahsa Dadar de l’Université McGill, en collaboration avec le Dr Sanjay Kalra de l’université de l’Alberta, a reçu une bourse de 125 000 $. Certaines études d’imagerie précédentes ont révélé des changements dans des régions spécifiques du cerveau chez les personnes atteintes de SLA. Néanmoins, l’ampleur et la localisation de ces changements peuvent varier considérablement d’une personne à - [Connectivité diminuée à la jonction neuromusculaire dans les cas de sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/impaired-neuromuscular-junction-connectivity-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - 100 000 $ attribués au Dr Charles Krieger, professeur à l’Université Simon Fraser. Plusieurs scientifiques croient que l’une des premières anomalies de la SLA est le dysfonctionnement à l’endroit où les motoneurones se raccordent aux muscles, qu’on appelle jonction neuromusculaire (JNM). Le Dr Charles Krieger a observé qu’une substance nommée adducine, qui est essentielle à la - [Mécanisme pathogène de l’haploinsuffisance de la C9orf72 dans la SLA et la DLFT : chemin vers une découverte thérapeutique](https://als.ca/funded-project/pathogenic-mechanism-of-c9orf72-haploinsufficiency-in-als-ftld-a-road-to-therapeutic-discovery/) - 1 647 801 $ attribués au Dr. Janice Robertson, professeur à l’Université de Toronto. En 2011, des scientifiques ont découvert que la mutation héréditaire d’un gène nommé C9orf72 qui n’avait pas encore été étudié était la cause la plus importante de la SLA et de la démence frontotemporale (DFT). Ces mutations ont été trouvées tant - [Caractérisation des mutations de la MATR3 associées à la SLA](https://als.ca/funded-project/characterization-of-matr3-mutations-associated-with-als/) - 315 000 $ attribués au Dr Jeehye Park, professeur adjoint à l’Hospital for Sick Children de Toronto (Ontario). Depuis le début de sa carrière, la Dre Park a fait d’importantes contributions à la recherche sur les maladies neurodégénératives. Alors qu’elle étudiait au doctorat en Corée du Sud avec le Dr Jongkyeong Chung, la Dre Park a découvert un - [Mécanismes de transmission synaptique in vivo de la SOD1 humaine mal repliée](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-in-vivo-synaptic-transmission-of-mis-folded-human-sod1/) - 100 000 $ attribués au Dr Neil Cashman, professeur à l’Université de la Colombie-Britannique. Le processus de propagation de la SLA dans le corps demeure un mystère. Toutefois, le Dr Neil Cashman étudie depuis des décennies comment des changements anormaux de forme (qu’on appelle scientifiquement mauvais repli) de protéines cruciales (les substances qui opèrent les processus - [Découverte de biomarqueurs transcriptomiques et de cibles thérapeutiques épigénétiques pour la SLA sporadique et associée à la C9orf72](https://als.ca/funded-project/discovery-of-transcriptomic-biomarkers-and-epigenetic-therapeutic-targets-for-c9als-and-sals/) - Bourse de 425 000 $ accordée au Véronique Belzil, sous la supervision du Dr Leonard Petrucelli à la Mayo Clinic, Jacksonville, Floride. La Dre Belzil a amorcé sa carrière de chercheuse à titre d’étudiante au doctorat à l’Université de Montréal sous la supervision du Dr Guy Rouleau, généticien de renom et directeur de l’Institut et hôpital neurologiques - [Caractérisation de la fonction biologique des cellules du gène C9orf72 de la SLA](https://als.ca/funded-project/characterization-of-the-cell-biological-function-of-the-als-gene-c9orf72/) - Bourse de 165 000 $ accordée au Dr Carl Laflamme, sous la supervision de Dr Peter McPherson à l’Institut neurologique de Montréal, Université McGill. En 2011, la cause génétique la plus répandue de la SLA (et de la démence fronto-temporale) a été découverte. Il s’agit d’une anomalie dans un gène nommé C9orf72. Avant cela, les - [Développement et caractérisation d’un nouveau modèle cutané issu de l’ingénierie tissulaire pour l’étude de la SLA](https://als.ca/funded-project/tissue-engineered-skin-model-for-als/) - Bourse de 75 000 $ accordée au Bastien Paré, sous la supervision du Dr François Gros-Louis à l’Université Laval. La plupart des efforts visant à faire de la SLA une maladie traitable portent sur la mise au point de thérapies pouvant ralentir la progression de la maladie. Il est tout aussi important d’avoir les outils - [Rôle de l'infection à entérovirus dans la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/role-of-enterovirus-infection-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - La Dre Chantelle Sephton recevra une autre année de soutien afin de poursuivre l’étude du rôle unique du FUS (un gène/une protéine de la SLA) où les neurones se joignent, un endroit appelé synapse. La plupart des travaux réalisés sur le FUS se concentrent sur ses fonctions dans la région centrale des neurones nommée corps cellulaire. - [Plateforme iPSC de modèles cellulaires propres à la maladie issue des patients pour les études biologiques](https://als.ca/funded-project/a-patient-derived-ipsc-platform-of-disease-relevant-cell-models-for-biological-studies/) - Bourse de 2,203,108 $ accordée au Dr Guy Rouleau, professeur à l’Université McGill. L’une des plus grandes avancées de la science au cours des dix dernières années est le développement de cellules souches pluripotentes induites (iPSC). Ses inventeurs ont reçu le prix Nobel de médecine en 2012. Ces cellules permettent de créer tout type de - [Profilage protéomique et transcriptomique de la fonction des paraspeckles dans les cellules neuronales en santé et modèles de la SLA](https://als.ca/funded-project/proteomic-and-transcriptomic-profiling-of-paraspeckle-function-in-healthy-and-als-model-neuronal-cells/) - Bourse de 100 000 $ accordée au Dr Marlene Oeffinger, professeure adjointe à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). Au cours de la dernière décennie, le nombre de nouvelles structures cellulaires auxquelles on a associé des fonctions essentielles à la vie a fortement augmenté. L’une des découvertes les plus récentes est une structure nommée - [Décodage des anomalies de circuit du cortex moteur lors de l’apparition de la SLA au moyen d’imagerie in vivo par microscopie biphotonique et de pharmacogénétique](https://als.ca/funded-project/decoding-motor-cortex-circuit-abnormalities-at-als-onset-through-combined-two-photon-imaging-in-vivo-and-pharmacogenetics/) - Bourse de 100 000 $ accordée au Dr Lisa Topolnik, professeure au Centre Hospitalier de l’Université Laval (CHUL). La SLA est une maladie qui se caractérise par la dégénérescence des motoneurones supérieurs et inférieurs. Une bonne partie du travail s’est concentrée sur les motoneurones de la moelle épinière, le cortex moteur du cerveau, d’où proviennent - [Génération d’expansions répétées dans l’orthologue C9orf72 du poisson-zèbre](https://als.ca/funded-project/generating-expanded-repeats-in-the-c9orf72-ortholog-in-zebrafish/) - Bourse de 100 000 $ accordée au Dr Gary Armstrong, professeur adjoint à l’Institut neurologique de Montréal de l’Université McGill. Depuis plusieurs années, les poissons-zèbres sont des modèles utiles d’étude de la dégénérescence des motoneurones et de recherche de nouveaux traitements. À présent, plusieurs mutations clés causant la SLA chez les humains (SOD1, TDP-43, FUS, - [Définition des fonctions conservées des protéines se liant à l’ARN dans la biogenèse des granules de stress](https://als.ca/funded-project/defining-conserved-functions-of-rna-binding-proteins-in-stress-granule-biogenesis/) - Bourse de 100 000 $ accordée au Eric Lécuyer, professeur adjoint à l’Université de Montréal. L’ARN est une forme mobile de l’information génétique faite à partir de notre ADN. Sa régulation complexe est essentielle au bon fonctionnement de nos cellules. Depuis la découverte, en 2006, que la TDP-43 joue un rôle majeur dans la SLA, - [Caractérisation des expansions répétées du C9orf72 et cibles thérapeutiques potentielles](https://als.ca/funded-project/characterization-of-the-disease-associated-expanded-c9orf72-repeat-and-potential-therapeutic-target/) - 75 000 $ attribués à Monika Schmidt dans le laboratoire du Dr Christopher Pearson à l’Hospital for Sick Children. Les mutations génétiques se présentent sous plusieurs formes. Certaines sont causées par la suppression de parties d’un gène, d’autres par la substitution erronée de certaines parties, et d’autres encore par des ajouts, soit lorsque le gène - [Examen de la suppression de la dégénérescence des motoneurones induite par le microbiote dans les modèles génétiques de la SLA](https://als.ca/funded-project/investigation-of-microbiota-mediated-suppression-of-motor-neuron-degeneration-in-genetic-models-of-als/) - 100 000 $ accordés au Dr Alex Parker, professeur adjoint au CRCHUM de l’Université de Montréal. Les scientifiques se demandent depuis longtemps quelle est la contribution de l’environnement à la SLA. Au cours des dernières années, l’idée qu’une combinaison de susceptibilité génétique et de déclencheurs environnementaux a pris forme. De plus, l’un des domaines émergents - [Mécanismes pathogènes de l’expansion des répétitions de la C9orf72 dans la SLA et mise au point de thérapies](https://als.ca/funded-project/pathogenic-mechanisms-of-c9orf72-repeat-expansion-in-als-an-development-of-therapeutics/) - 315 000 $ accordés au Dr Kessen Patten, professeur adjoint au Centre INRS-Institut Armand-Frappier, Laval, QC. Le Dr Patten a amorcé sa carrière de chercheur à titre de doctorant à l’Université de l’Alberta en 2004, sous la supervision du Dr Declan Ali. Il y a été formé en électrophysiologie, en biologie cellulaire et en imagerie à l’aide - [Transport par exosomes à travers la barrière hémato-encéphalique pour administrer des thérapies contre la SLA](https://als.ca/funded-project/exosome-trafficking-across-the-blood-brain-barrier-to-deliver-therapeutics-for-als/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Derrick Gibbings de l’Université d’Ottawa et à ses co-chercheurs, le Dr Baptiste Lacoste et le Dr Maxim Berezovski de l’Université d’Ottawa. Les mutations génétiques causant une maladie produisent souvent des protéines toxiques qui, dans le cas de la forme héréditaire de la SLA, provoquent la mort des motoneurones. Une des plus importantes avancées thérapeutiques des - [Fonction du bouton C dans la SLA](https://als.ca/funded-project/c-bouton-function-in-als/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Turgay Akay de l’Université Dalhousie. Pour étudier la SLA en laboratoire, de nombreux chercheurs ont créé des souris atteintes de cette maladie. Dans le cadre d’expériences menées récemment, des chercheurs ont découvert que ces souris peuvent marcher presque normalement malgré la perte importante de fonction des motoneurones. Une hypothèse - [Mise au point d’épreuves basées sur les CSPI humaines pour étudier la communication entre la microglie et les motoneurones dans la SLA](https://als.ca/funded-project/development-of-human-ipsc-based-assays-to-study-microglia-motor-neuron-communication-in-als/) - Bourse de 124 930 $ accordée au Dr Stefano Stifani de l’Université McGill. De plus en plus d’études montrent que la communication entre les motoneurones et d’autres types cellulaires joue un rôle dans l’évolution de la maladie. Les cellules microgliales, qui sont les cellules immunitaires du système nerveux, jouent un rôle dans la protection des motoneurones chez - [Tirer profit des données à grande échelle issues du séquençage de l’exome pour élucider les influences génétiques de la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/leveraging-large-scale-exome-sequencing-data-to-elucidate-the-genetic-influences-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - Bourse de 165 000 $ accordée au Dr Sali Farhan, sous la supervision des généticiens de renommée mondiale Dr Benjamin Neale et Dr Mark Daly au Broad Institute du MIT et de Harvard. Depuis les deux dernières décennies, la meilleure façon d’étudier les aspects moléculaires de la SLA a été la découverte des causes génétiques de la forme - [Étude du rôle de la protéine KCC2 dans le maintien de l’équilibre entre l’excitation et l’inhibition dans la SLA](https://als.ca/funded-project/examining-the-role-of-kcc2-in-maintaining-the-balance-between-excitation-and-inhibition-in-als-2/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Yves De Koninck de l’Université Laval. Des chercheurs ont découvert qu’avant l’apparition de la SLA, il y a augmentation de l’activité des motoneurones dans la moelle épinière. Une hypothèse pour expliquer ce phénomène est qu’il y a une diminution de la protéine KCC2, qui est responsable d’éviter l’hyperactivité en - [Évaluation cognitive dans des modèles murins TDP-43 de SLA/DFT à l’aide de tâches automatisées sur écran tactile : une approche applicable pour le développement de médicaments](https://als.ca/funded-project/cognitive-assessment-in-tdp-43-als-ftd-mouse-models-using-automated-touchscreen-tasks-a-translatable-approach-for-drug-development/) - Bourse de 110 770 $ accordée au Dr Flavio Beraldo de l’Université Western et à ses co-chercheurs, le Dr Marco Prado et la Dre Vania Prado de l’Université Western. Un grand nombre de personnes atteintes de la SLA sont également atteintes d’un déficit cognitif qui peut comprendre des troubles du langage, des problèmes liés au processus de la pensée et des changements comportementaux. - [Régulation de la toxicité de la protéine TDP-43 par Hsp90/STI1](https://als.ca/funded-project/regulation-of-tdp-43-toxicity-by-hsp90-sti1/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Marco Prado de l’Université Western et à ses co-chercheurs, le Dr Martin Duennwald et le Dr Flavio Beraldo de l’Université Western. Dans plus de 95 % des cas de SLA, on observe un taux accru et une agrégation de la protéine TDP-43, ce qui en fait une cible attrayante pour comprendre ce qui cause la - [Innocuité et faisabilité de l’ouverture de la barrière hémato-encéphalique du cortex moteur primaire par échographie focalisée assistée par IRM transcrânienne à l’aide d’un produit de contraste échographique intraveineux chez des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/safety-and-feasibility-of-primary-motor-cortex-blood-brain-barrier-opening-using-transcranial-mr-guided-focused-ultrasound-with-intravenous-ultrasound-contrast-agent-in-patients-with-amyotrophic-later/) - Bourse de 124 948 $ accordée au Dr Lorne Zinman de l’Université de Toronto et à ses co-chercheurs, le Dr Nir Lipsman, le Dr Kullervo Hynynen, la Dre Sandra Black, le Dr Todd Mainprize et le Dr Agessandro Abrahao de l’Université de Toronto. Il est difficile d’administrer des traitements prometteurs dans le système nerveux car le corps humain possède une barrière spécialisée appelée « barrière hémato-encéphalique » qui fait - [Produits dérivés du microbiote de l’hôte dans les cas de sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/host-microbiota-derived-products-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Minh Dang Nguyen de University of Calgary. Ces dernières années, les scientifiques ont appris que des changements dans les bactéries intestinales peuvent influer sur la santé. Par exemple, des études ont établi un lien entre la réduction des quantités de bonnes bactéries et divers problèmes de santé, notamment le syndrome du - [La protéine RGNEF et la réponse au stress cellulaire dans la SLA](https://als.ca/funded-project/rgnef-and-cellular-stress-response-in-als/) - Bourse de 50 000 $ accordée à Sonja Di Gregorio, étudiante au doctorat dans le laboratoire du Dr Martin Duennwald à l’Université Western. Les protéines sont les substances qui exécutent pratiquement toutes les fonctions cellulaires; elles sont souvent appelées les bêtes de somme de la cellule. Pour accomplir correctement leurs tâches dans l’organisme, les protéines doivent d’abord se - [Séquençage de génome complet pour découvrir de nouveaux loci chez des patients canadiens français atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/whole-genome-sequencing-to-identify-novel-loci-in-french-canadian-als-patients/) - Bourse de 75 000 $ accordée au Jay Ross, étudiant au doctorat dans le laboratoire du Dr Guy Rouleau à l’Université McGill L’ADN est une molécule complexe qui contient une séquence de gènes qui servent de plan directeur pour former des organismes vivants et les maintenir en vie. La modification de cette séquence n’est pas - [Effet du microbiote sur les patrons de neurodégénérescence dans des modèles de nématode (C. elegans) et de souris de SLA](https://als.ca/funded-project/effect-of-microbiota-on-neurodegeneration-profiles-in-als-c-elegans-and-mouse-models/) - Bourse de 75 000 $ accordée à Audrey Labarre, étudiante au doctorat dans le laboratoire d’Alex Parker à l’Université de Montréal Des billions de microbes, dont des bactéries, des champignons et des virus, vivent à la surface et à l’intérieur du corps humain dans une communauté appelée microbiote. Bon nombre de ces microbes sont bénéfiques - [Amélioration de l’efficacité des inducteurs des protéines de choc thermique par cotraitement à l’aide d’un inhibiteur des histone désacétylases : une stratégie thérapeutique pour la SLA](https://als.ca/funded-project/enhancing-the-efficacy-of-heat-shock-protein-inducers-by-cotreatment-with-a-histone-deacetylase-inhibitor-a-therapeutic-strategy-for-als/) - Bourse de 1,8 million $ accordée à la chercheuse principale Dre Heather Durham de l’Université McGill et à ses collaborateurs, la Dre Josephine Nalbantoglu de l’Université McGill, le Dr Richard Robitaille de l’Université de Montréal et la Dre Chantelle Sephton de l’Université Laval Dans la SLA et dans de nombreuses autres maladies neurodégénératives, une des - [Pathological intermolecular Trp-Trp interactions in induction and propagation of SOD1 misfolding in ALS](https://als.ca/funded-project/pathological-intermolecular-trp-trp-interactions-in-induction-and-propagation-of-sod1-misfolding-in-als/) - Le Dr Cashman recevra du soutien additionnel pour travailler sur les liens entre deux protéines de la SLA, la SOD1 et la TDP-43. Dans la SLA, la TDP-43 est une protéine dont la forme est anormale (ce qu’on appelle « mauvais repli ») et qui se trouve au mauvais endroit dans les cellules dans 98 - [Élucidation de la résistance des jonctions neuromusculaires dans la SLA](https://als.ca/funded-project/unravelling-neuromuscular-junction-resistance-in-als/) - Bourse de 121 048 $ accordée au Dr Richard Robitaille de l’Université de Montréal et à sa co-chercheuse Danielle Arbour De nombreux chercheurs croient qu’un des événements les plus précoces dans le développement de la SLA est le détachement des motoneurones des muscles à un endroit appelé jonction neuromusculaire (JNM). Ils ont en outre découvert que - [Le traitement aberrant de la stathmine-2 en tant que biomarqueur du dysfonctionnement de la TDP-43 dans la SLA familiale et sporadique.](https://als.ca/funded-project/stathmin-2-aberrant-processing-as-a-biomarker-of-tdp-43-dysfunction-in-familial-and-sporadic-als/) - 200 000 $ accordés au Dr Vincent Picher-Martel du Massachusetts General Hospital. Environ 97 % des cas de SLA présentent des anomalies dans une protéine appelée TDP-43. Normalement, la TDP-43 se trouve dans le noyau d’une cellule (compartiment central où se trouve l’ADN); cependant, chez les personnes atteintes de la SLA, elle se trouve souvent dans le cytoplasme (zone à - [Définir l’influence de l’infection virale sur l’apparition et la progression de la SLA](https://als.ca/funded-project/defining-how-viral-infection-influences-the-onset-and-progression-of-als/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Matthew Miller de McMaster University. Au cours de notre vie, divers virus courants, tels que le virus du rhume ou de la grippe, peuvent nous rendre malades. Nous nous remettons de ces infections, mais les scientifiques ne savent pas encore si ces événements modifient nos expériences avec d’autres maladies qui se - [Établir un modèle préclinique de la SLA à l’aide de souris chez lesquelles on a activé la mutation S85C du gène MATR3](https://als.ca/funded-project/establishing-matr3-s85c-knock-in-mice-as-a-preclinical-model-of-als/) - 100 000 $ ont été remis à la Dre Jeehye Park de Hospital for Sick Children (SickKids) Research Institute. Les chercheurs sur la SLA travaillent souvent avec des souris génétiquement modifiées pour modéliser la SLA chez l’humain. Cependant, il peut être difficile de créer des modèles murins possédant les bons niveaux de protéines mutées pour représenter avec précision - [Validation de petites molécules empêchant l’accumulation de la protéine TDP-43 en tant que traitement contre la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/validation-of-small-molecules-preventing-tdp-43-aggregation-as-a-therapeutic-for-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - En partenariat avec la Fondation Vincent Bourque et la Fondation Brain Canada, 75 000 $ ont été remis à Marc Shenouda, étudiant au doctorat dans le laboratoire de la Dre Janice Robertson à University of Toronto. La TDP-43 est une protéine qui se comporte anormalement dans les motoneurones chez 97 % des personnes atteintes de SLA. On la retrouve généralement dans - [Comprendre les besoins de la population atteinte de SLA en matière de soins palliatifs et de soins de fin de vie : la première étape vers l’amélioration de la qualité de vie des patients et des aide-soignants](https://als.ca/funded-project/understanding-palliative-care-and-end-of-life-needs-in-the-als-population-the-first-step-to-improving-patient-and-caregiver-quality-of-life/) - 55 437 $ ont été remis à la Dre Jocelyn Zwicker et à la Dre Christine Watt de l’Hôpital d’Ottawa. À l’heure actuelle, il n’existe aucune cure pour la SLA. Il s’agit d’une maladie évolutive dont l’espérance de vie moyenne est de deux à cinq ans après l’établissement du diagnostic. Les soins palliatifs constituent un domaine de la médecine visant à améliorer - [Étudier les mécanismes régissant le rôle de la protéine annexine A11 associée à la SLA dans la circulation intraneuronale des granules RNP](https://als.ca/funded-project/investigating-the-mechanisms-regulating-the-role-of-the-als-associated-annexin-a11-protein-in-intraneuronal-trafficking-of-rnp-granules/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Peter St. George-Hyslop de University of Toronto. Les neurones sont comme de longs fils vivants qui se connectent les uns aux autres. Ils sont formés d’un axone à une extrémité et de dendrites à l’autre. Les signaux électriques circulent de l’axone d’un neurone vers les dendrites d’un autre neurone à travers - [Définir des variantes épitranscriptomiques de la méthylation m6A pour deux facteurs de risque génétiques de la SLA : les gènes TARDBP et C9orf72](https://als.ca/funded-project/defining-m6a-epitranscriptomic-variants-in-the-context-of-two-als-genetic-risk-factors-tardbp-and-c9orf72/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Patrick Dion de McGill University. L’ADN contient le code maître des instructions génétiques pour tous les processus qui se déroulent dans le corps. Une autre molécule génétique appelée ARN est créée à partir de ces instructions et réalise de nombreux processus cellulaires importants, notamment la supervision de la production de protéines. - [La perturbation de la SUMOylation favorise l’anomalie de la protéine TDP-43 dans la SLA](https://als.ca/funded-project/disrupted-sumoylation-facilitates-rogue-tdp-43-in-als/) - En partenariat avec la Fondation Brain Canada, 75 000 $ ont été remis à Terry Suk, étudiant au doctorat dans le laboratoire du Dr Maxime Rousseaux à University of Ottawa. Les protéines sont de grosses molécules qui jouent de nombreux rôles essentiels dans l’organisme. Elles effectuent la majeure partie du travail à l’intérieur des cellules et sont nécessaires à la - [Étude de l’interaction entre le stress et la génétique dans la SLA](https://als.ca/funded-project/investigation-of-the-interplay-between-stress-and-genetics-in-als/) - 75 000 $ remis à Alicia Dubinski, étudiante au doctorat dans le laboratoire de la Dre Christine Vande Velde à l’Université de Montréal. Le laboratoire de la Dre Vande Velde et son équipe étudient si la concentration réduite de la protéine TDP-43 dans le noyau cellulaire, comme on le voit couramment chez les personnes atteintes de SLA, entraîne une réduction de la concentration - [Caractérisation des jonctions neuromusculaires chez les patients atteints de SLA : une étude de validation de principe](https://als.ca/funded-project/characterization-of-neuromuscular-junctions-in-als-patients-a-proof-of-concept-study/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Richard Robitaille de l’Université de Montréal. L’un des premiers signes de dysfonctionnement chez les modèles animaux de SLA est la perturbation de l’endroit où les neurones se raccordent aux muscles, appelé jonction neuromusculaire (JNM). Le Dr Robitaille est l’un des scientifiques les plus réputés au monde dans l’étude de la JNM. Au - [Régulation des protéines TDP-43 et FUS à l’aide des phosphoinositides contenus dans les taches nucléaires lors d’une atteinte de SLA](https://als.ca/funded-project/regulation-of-tdp-43-and-fus-by-phosphoinositides-in-nuclear-speckles-during-als/) - 165 000 $ ont été remis au Dr Ulises Rodríguez Corona, un étudiant postdoctoral dans le laboratoire de la Dr Marlene Oeffinger à l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). De nombreux processus biologiques ont lieu à l’intérieur d’un noyau cellulaire. Deux protéines, la TDP-43 et la FUS, se retrouvent principalement dans le noyau cellulaire où elles jouent un rôle important. - [L’apprentissage automatique dans la détection des caractéristiques des neurones moteurs supérieurs et inférieurs dans la parole des patients atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/machine-learning-in-the-detection-of-upper-and-lower-motor-neuron-features-in-speech-of-patients-with-als/) - En partenariat avec Orangetheory Fitness Canada, 100 000 $ ont été remis à la Dre Yana Yunusova du Sunnybrook Research Institute, à Toronto. À l’heure actuelle, aucun test ni aucune procédure ne peut diagnostiquer la SLA. Les médecins se concentrent sur l’élimination d’autres maladies qui partagent des symptômes initiaux similaires. La complexité de la maladie et la nécessité d’effectuer - [Communication croisée entre la réponse immunitaire et la signalisation métabolique : cibler l’axe leptine/AMPK pour rétablir l’homéostasie métabolique dans la SLA](https://als.ca/funded-project/crosstalk-between-immune-response-and-metabolic-signaling-targeting-leptin-ampk-axis-to-restore-metabolic-homeostasis-in-als/) - Bourse de 125 000 $ accordée à la Dre Jasna Kriz, du Centre de recherche CERVO de l’Université Laval, en collaboration avec le Dr Nicolas Dupré, du CHU de Québec-Université Laval, et de la Dre Angela Genge, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill. L’augmentation du métabolisme (hypermétabolisme) est une caractéristique souvent associée à des cas de SLA agressive à progression - [Élucider le paysage des assemblages macromoléculaires pathogènes dans les motoneurones des patients atteints de SLA présentant la mutation des gènes TARDBP](https://als.ca/funded-project/elucidating-the-landscape-of-pathogenic-macromolecular-assemblies-in-the-motor-neurons-of-als-patients-with-tardbp-mutation/) - 100 000 $ ont été remis au Dr Mohan Babu de University of Regina. Les protéines sont de grosses molécules qui effectuent la majeure partie du travail à l’intérieur du corps. Elles sont responsables de la construction, du fonctionnement et de la régulation de tous les tissus et les organes. Elles travaillent souvent ensemble pour accomplir leurs tâches au - [Définir la pertinence biologique et pathologique de la protéine RNPnh A1B, une autre variante d’épissage de la protéine TDP-43](https://als.ca/funded-project/biological-and-pathological-relevance-of-hnrnp-a1b-an-alternative-splice-variant-of-tdp-43/) - En partenariat avec la Fondation Vincent Bourque et Fondation Brain Canada, 75 000 $ ont été remis à Myriam Gagné, étudiante au doctorat dans le laboratoire de la Dre Christine Vande Velde à l’Université de Montréal. Dans 97 % des cas de SLA et dans près de la moitié des cas de démence frontotemporale, la protéine TDP-43 est mal placée dans une zone - [Comparer les transcriptomes des motoneurones, des astrocytes et des microglies provenant de la moelle épinière des personnes atteintes de SLA et de personnes qui ne sont pas atteintes de SLA](https://als.ca/funded-project/comparing-the-transcriptomes-of-motor-neurons-astrocytes-and-microglia-from-spinal-cords-of-als-and-non-als-individuals/) - 98 400 $ ont été remis au Dr Stefano Stifani de Montréal Neurological Institute at McGill University. Les principaux symptômes de la SLA sont causés par la dégénérescence des motoneurones. Des anomalies au sein d’autres cellules appelées cellules gliales, qui entourent les motoneurones, jouent également un rôle sous-jacent dans les processus morbides de la SLA. Par conséquent, il est - [La PPIA extracellulaire : la nouvelle cible d’une approche thérapeutique à base d’anticorps pour la SLA](https://als.ca/funded-project/extracellular-ppia-a-new-target-for-an-antibody-based-therapeutic-approach-for-als/) - 250 000 $ ont été remis par la Société canadienne de la SLA en partenariat avec La Fondation Vincent Bourque à la Dre Silvia Pozzi au Centre de recherche CERVO de l’Université Laval. Ces dernières années, les scientifiques ont observé des niveaux plus élevés d’une protéine en particulier, appelée Peptidyl prolyl isomérase A (PPIA), dans le liquide qui entoure le cerveau - [Mutations du gène codant pour le chaperon moléculaire DnaJC7 dans la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/mutations-in-the-gene-encoding-the-molecular-chaperones-dnajc7-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Martin Duennwald, de la Western University, en collaboration avec la Dre Sali Farhan, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill. En 2019, une équipe de scientifiques dirigée par la Dre Sali Farhan, co-récipiendaire de la bourse de découverte, a découvert une nouvelle cause génétique de la SLA, soit un gène appelé DNAJC7. - [Modulation de l’expansion des répétitions du gène C9orf72 lié à la SLA dans un modèle murin pour obtenir un bienfait thérapeutique](https://als.ca/funded-project/modulating-the-als-associated-c9orf72-repeat-expansion-in-a-murine-model-for-therapeutic-benefit/) - Bourse de 124 999 $ accordée au Dr Christopher Pearson, du Hospital for Sick Children (SickKids), en collaboration avec la Dre Ekaterina Rogaeva, de l’University of Toronto. Les mutations d’un gène appelé C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de la SLA. Ces mutations sont uniques puisque contrairement à la plupart des autres gènes liés à la SLA, qui présentent - [Détection de l’ADN cytosolique dans la neuro-inflammation liée à la SLA](https://als.ca/funded-project/cytosolic-dna-sensing-in-als-related-neuroinflammation/) - Bourse de 125 000 $ accordée à la Dre Honglin Luo, en collaboration avec le Dr Neil Cashman, de l’University of British Columbia. Récemment, la Dre Honglin Luo, en collaboration avec le Dr Neil Cashman, a découvert que des mutations du gène SOD1 lié à la SLA entraînaient l’activation d’une voie neuro-inflammatoire particulière appelée cGAS-STING. On croit que la neuro-inflammation joue un rôle - [Prédiction du changement dans l’état de la SLA en suivant les mouvements avec des capteurs portables](https://als.ca/funded-project/prediction-of-change-in-als-disease-state-by-tracking-movement-with-wearable-sensors/) - 200 000 $ ont été remis par la Société canadienne de la SLA en partenariat avec Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA) au Dr Gordon Jewett de l’Université de Calgary. La progression de la SLA est généralement déclarée par le patient et évaluée uniquement lors des rendez-vous à la clinique, qui peuvent survenir à plusieurs mois d’intervalle. Cette approche n’offre qu’un - [Ciblage du dysfonctionnement métabolique dans la SLA](https://als.ca/funded-project/targeting-metabolic-dysfunction-in-als/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Alex Parker, du Centre de recherche du CHUM de l’Université de Montréal, en collaboration avec le Dr Matthieu Ruiz, de l’Université de Montréal. Ces dernières années, les scientifiques ont appris que des changements dans les bactéries intestinales peuvent influer sur l’état de santé global. En effet, des données laissent croire que le microbiome - [Combler les écarts : la texture observée lors de l’IRM et ses corrélats pathologiques dans la SLA](https://als.ca/funded-project/bridging-the-gap-mri-texture-and-its-pathological-correlates-in-als/) - 200 000 $ ont été remis au Dr Collin Luk de l’Université de l’Alberta. L’imagerie par résonance magnétique (IRM) traditionnelle constitue un excellent outil non invasif pour aider les médecins à diagnostiquer des maladies comme le cancer du cerveau ou la sclérose en plaques, et à suivre leur évolution. Les chercheurs continuent d’explorer des moyens qui permettraient également à l’IRM - [Rôle fonctionnel et signature diagnostique du gène C9orf72 dans la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/functional-role-and-diagnostic-signature-of-c9orf72-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - 75 000 $ ont été remis à Rahul Kumar, un étudiant au doctorat dans le laboratoire du Dr Peter McPherson à Montréal Neurological Institute at McGill University. En 2011, des scientifiques ont découvert que les mutations d’un gène appelé C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de développer la SLA. Les personnes atteintes de ces mutations géniques produisent une quantité moins - [Effets de la déficience en C9orf72 sur le déclenchement de l’hyperexcitabilité neuronale in vivo](https://als.ca/funded-project/effects-of-c9orf72-deficiency-on-inducing-neuronal-hyperexcitability-in-vivo/) - 125 000 $ attribués à la Dre Janice Robertson, Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases, Université de Toronto, en collaboration avec le Dr Liang Zhang, University Health Network. Les mutations du gène C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de la SLA. Ces mutations sont uniques puisque contrairement à la plupart des autres gènes liés à la SLA, - [Analyses pharmacocinétiques et pharmacodynamiques avancées pour un essai clinique de phase Ib/IIa de l’énoxacine repositionnée pour le traitement de patients atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/advanced-pharmacokinetics-and-pharmacodynamics-for-phase-ib-iia-trial-of-repurposed-enoxacin-therapy-for-patients-with-als/) - Bourse de 125 000 $ accordée à la Dre Angela Genge, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill, en collaboration avec le Dr Eran Hornstein, du Weizmann Institute of Science. Un essai clinique de phase 1/2 mené par la Dre Angela Genge et le co-récipiendaire de la bourse, le Dr Eran Hornstein, est présentement en cours pour évaluer l’innocuité et la tolérabilité - [Examen du rôle des mutations de CHCHD10 à l’aide de modèles cellulaires de la SLA et d’un modèle génétique dans le poisson zèbre](https://als.ca/funded-project/investigating-the-role-of-mutations-in-chchd10-using-als-cell-and-zebrafish-genetic-models/) - Bourse de 125 000 $ accordée au Dr Gary Armstrong, en collaboration avec le Dr Eric Shoubridge, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill. En 2014, de nouvelles études ont révélé que des mutations d’un gène appelé CHCHD10 constituaient une cause génétique de la SLA. Plus tard, en 2018, le Dr Eric Shoubridge, co-récipiendaire de la bourse, découvre que le - [Une approche interdisciplinaire fondée sur la pleine conscience comme facteur d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et de leurs aidants principaux](https://als.ca/funded-project/an-interdisciplinary-approach-to-mindfulness-as-a-quality-of-life-improvement-factor-for-people-with-als-and-their-primary-caregivers/) - Bourse de 121 950 $ accordée à la Dre Angela Genge, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill, en collaboration avec le Dr Francesco Pagnini, de l’Università Cattolica del Sacro Cuore, ainsi que Lana Kim McGeary, Antonietta Vitale, Nathalie Magnan, Kendra Berry, Maura Fisher, Kalyna Franko, Dr Rami Massie, Le Neuro (L’Institut-hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill. La pleine conscience est une technique thérapeutique par laquelle - [Gold and BBB opening in ALS (l’essai GOALS) : Essai clinique de phase 2a, ouvert, à un seul bras, de CNM-Au8 oral couplé à l’ouverture de la barrière hémato-encéphalique du cortex moteur primaire par échographie focalisée assistée par IRM transcrânienne chez des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/gold-and-bbb-opening-in-als-the-goals-trial-a-phase-2a-open-label-single-arm-clinical-trial-of-oral-cnm-au8-coupled-with-primary-motor-cortex-blood-brain-barrier-opening-using-transcranial-mr-gui/) - 125 000 $ attribués au Dr Agessandro Abrahao, Sunnybrook Health Sciences Centre, en collaboration avec Dr Lorne Zinman, Dr Nir Lipsman, Sunnybrook Health Sciences Centre, Dr Kullervo Hynynen, Dr Simon Graham, Dr Jamie Near, Sunnybrook Research Institute, Dr Sanjay Kalra, Dr Kelvin Jones, Université de l’Alberta, Dre Isabelle Aubert et Dr Sonam Dubey, Sunnybrook Research Institute. Le CNM-Au8, développé par Clene Nanomedicine inc., est une suspension liquide orale de - [Imagerie quantitative TEP/IRM de la signalisation du facteur neurotrophique dérivé du cerveau (BDNF) et de la kinase B liée à la tropomyosine (TRKB) dans la SLA – décodage d’une voie pathogénique potentielle](https://als.ca/funded-project/quantitative-pet-mr-imaging-of-brain-derived-neurotrophic-factor-bdnf-tropomyosin-related-kinase-b-trkb-signaling-in-als-decoding-a-potential-pathogenetic-pathway/) - 125 000 $ attribués au Dr Freimut Juengling, en collaboration avec Dr Sanjay Kalra et Dr Ralf Schirrmacher, Université de l’Alberta. Une substance neuroprotectrice bien connue, appelée facteur neurotrophique dérivé du cerveau (BDNF), est activée dans le cerveau par un récepteur appelé kinase B liée à la tropomyosine (TRKB). Des études ont montré que des perturbations de la voie BDNF/TrkB peuvent - [Étude de l’implication de la SUMOylation de la protéine TDP-43 dans la pathogenèse de la SLA](https://als.ca/funded-project/exploring-the-involvement-of-tdp-43-sumoylation-in-als-pathogenesis/) - 125 000 $ attribués au Dr Maxime Rousseaux, Université d’Ottawa, en collaboration avec le Dr Martin Duennwald, Western University. La TDP-43 est une protéine qui se trouve normalement à l’intérieur du noyau d’une cellule. Cependant, chez plus de 97 % des personnes atteintes de la SLA, la TDP-43 se retrouve piégée hors du noyau, dans le cytoplasme, où elle forme des agrégats - [Identification des interactions protéiques qui régulent la mauvaise localisation et l’agrégation du gène FUS dans la SLA](https://als.ca/funded-project/identification-of-protein-interactions-that-regulate-fus-mislocalization-and-aggregation-in-als/) - 125 000 $ attribués à la Dre Ji-Young Youn, SickKids Research Institute, en collaboration avec la Dre Hyun Kate Lee, Université de Toronto. Des mutations dans un gène appelé FUS peuvent entraîner une agrégation anormale (ou agglutination) potentiellement toxique de la protéine FUS dans les motoneurones. Ces mutations sont fortement liées au développement de la SLA. Cependant, les mécanismes exacts de - [Le rôle du C9orf72 dans le trafic synaptique du récepteur AMPA](https://als.ca/funded-project/role-of-c9orf72-in-synaptic-ampar-trafficking/) - 75 000 $ accordés à Belay Gebregergis, étudiant en doctorat au laboratoire de Dre Janice Robertson au TANZ CRND et LMP, Université de Toronto. En 2011, des scientifiques ont découvert que les mutations du gène C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de la SLA. Ces mutations font en sorte que le taux de la protéine C9orf72 normale est - [L’impact de la détresse psychologique dans la SLA](https://als.ca/funded-project/the-impact-of-psychological-distress-in-als/) - 130 000 $ accordés à la Dre Andrea Parks du Centre Sunnybrook des sciences de la santé par la Société canadienne de la SLA en partenariat avec Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA). Pour les personnes vivant avec la SLA, la qualité de vie est fortement affectée par le bien-être émotionnel, mais la gestion des symptômes physiques devient souvent l’objectif - [Imagerie d’un nouveau biomarqueur oculaire](https://als.ca/funded-project/imaging-a-new-als-biomarker-in-the-eye/) - 125 000 $ attribués au Dr Yeni Yucel, en collaboration avec la Dre Neeru Gupta, Unity Health Toronto. Les biomarqueurs sont des mesures biologiques qui peuvent être utilisées pour observer les changements dans notre corps, et qui permettent souvent d’identifier et de suivre les anomalies. Ainsi, ces biomarqueurs sont très importants dans le diagnostic et le traitement de plusieurs maladies. Malheureusement, - [Détermination de la neuropathologie hypothalamique et des défauts métaboliques dans la SLA](https://als.ca/funded-project/determination-of-hypothalamic-neuropathology-and-metabolic-defects-in-als/) - 125 000 $ attribués à la Dre Jeehye Park, en collaboration avec le Dr Hoon-Ki Sung, Hôpital pour enfants malades. Des études antérieures ont indiqué que l’augmentation du métabolisme (appelée hypermétabolisme) est une caractéristique courante de la SLA et peut être associée à une perte de poids, qui est souvent liée à un pronostic plus défavorable. L’hypothalamus est la zone - [Nouveaux biomarqueurs de la pathologie SOD1 dans la SLA héréditaire et sporadique](https://als.ca/funded-project/novel-biomarkers-of-sod1-pathology-in-familial-and-sporadic-als/) - 125 000 $ attribués au Dr Gerhard Multhaup, Université McGill, en collaboration avec la Dre Angela Genge, Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) à l’Université McGill. Environ 20 % des cas de SLA héréditaires provoquent des mutations du gène SOD1. On pense que des mutations entraînent le repliement de la protéine SOD1 en une forme 3D erronée, un processus appelé « mauvais - [Étude de la fonction neuronale d’une nouvelle variante de HNRNPA1](https://als.ca/funded-project/investigating-the-neuronal-function-of-a-novel-hnrnpa1-variant/) - 125 000 $ attribués à la Dre Christine Vande Velde, Centre de recherche du CHUM à l’Université de Montréal, en collaboration avec la Dre Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). La découverte du dysfonctionnement d’une protéine appelée TDP-43 a constitué une étape importante dans la compréhension de la SLA. La protéine TDP-43 se trouve normalement dans le - [L’intelligence artificielle pour le diagnostic et le monitorage de la SLA bulbaire au Québec francophone](https://als.ca/funded-project/artificial-intelligence-for-the-diagnosis-and-monitoring-of-bulbar-als-in-quebec-french/) - 110 000 $ accordés à la Dre Liziane Bouvier, boursière postdoctorale au laboratoire de Dre Yana Yunusova au Sunnybrook Research Institute. Trente pour cent des personnes atteintes de SLA sont atteintes de la SLA qui apparaît dans le bulbe rachidien. Cela signifie qu’elles subissent des altérations de la voix et de la parole au début de la maladie en raison - [Vers la construction d’un modèle humain tridimensionnel (3D) in vitro de la jonction neuromusculaire (JNM) de la SLA à des fins de dépistage](https://als.ca/funded-project/towards-building-a-screenable-human-three-dimensional-3d-neuromuscular-junction-nmj-in-vitro-model-of-als/) - 75 000 $ accordés à Maria Jose Castellanos Montiel, étudiante en doctorat au laboratoire de Dr Thomas Durcan à l’Institut-Hôpital neurologique de Montréal, Université McGill. La jonction neuromusculaire (JNM) est l’endroit où les neurones moteurs, les cellules nerveuses qui contrôlent les muscles volontaires, se connectent aux fibres musculaires. Cette jonction permet aux signaux du cerveau de passer aux muscles - [Ciblage rationnel des assemblages de protéines FUS et TDP-43 pour le diagnostic et le traitement de la SLA](https://als.ca/funded-project/rational-targeting-of-fus-and-tdp-43-protein-assemblies-for-diagnostics-and-treatment-of-als/) - 125 000 $ accordés à la Dre Maria Stepanova, en collaboration avec le Dr Holger Wille de l’Université d’Alberta. On considère qu’une protéine a un comportement de type prion lorsqu’elle remplit deux critères majeurs : premièrement, elle doit être capable de provoquer le changement de forme d’autres protéines normalement repliées, adoptant une forme toxique. Deuxièmement, elle doit déclencher une réaction en - [Étude du rôle de l’axe TDP-43/G3BP1 dans la SLA en vue de stratégies thérapeutiques](https://als.ca/funded-project/investigating-the-role-of-the-tdp-43-g3bp1-axis-in-als-for-therapeutic-strategies/) - 165 000 $ accordés à Dre Hana Fakim, boursière postdoctorale au laboratoire de Dre Chrsitine Vande Velde au CR-CHUM, Université de Montréal. La TDP-43 est une protéine qui se comporte anormalement dans les motoneurones chez 97 % des personnes atteintes de SLA. On la retrouve généralement dans le noyau, mais chez les personnes atteintes de SLA, elle est piégée à l’extérieur - [Le rôle des protéines TDP-43 et SOD1 dans la pathogénie transmise par le LCR de patients atteints de SLA](https://als.ca/funded-project/role-of-tdp-43-and-sod1-proteins-in-pathogenesis-transmitted-by-csf-of-als-patients/) - 75 000 $ accordés à Amélie Poulin-Brière, une étudiante en doctorat co-supervisée par Dr Jean-Pierre Julien et Silvia Pozzi au Centre de recherche CERVO, Université Laval. Des études récentes menées par le laboratoire du Dr Julien suggèrent que le liquide céphalorachidien (LCR) des patients atteints de SLA sporadique (par exemple, ceux qui n’ont pas d’antécédents familiaux de la maladie) pourrait contenir des - [Étude de la palmitoylation comme cible thérapeutique pour réduire l’agrégation des protéines](https://als.ca/funded-project/investigating-tdp-43-palmitoylation-as-a-therapeutic-target-to-lower-protein-aggregation/) - Une bourse de 75 000 $ a été accordée à Lucia Meng Qi Liao, étudiante en doctorat dans le laboratoire du Dr Dale Martin à University of Waterloo Dans plus de 97 % des cas de SLA, une protéine appelée TDP-43, normalement présente dans le noyau d’une cellule, se retrouve piégée à l’extérieur, dans le cytoplasme, où elle - [Traitement de pré-conditionnement ischémique à distance dans la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/remote-ischemic-preconditioning-treatment-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - 125 000 $ ont été accordés au Dr Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy de l’Université de Calgary, en collaboration avec le Dr Minh Dang Nguyen de l’Université de Calgary et le Dr Deepak Kaushik de Memorial University à Terre-Neuve. Le pré-conditionnement ischémique à distance (PCID) est une procédure médicale expérimentale testée en tant que traitement dans les cas de crise cardiaque et d’accident vasculaire cérébral pour - [Perturbation de la motricité due aux lésions de l’ADN dans la SLA : Un modèle de souris transgénique à intégrase ERVK](https://als.ca/funded-project/dna-damage-driven-motor-disturbance-in-als-an-ervk-integrase-transgenic-mouse-model/) - 125 000 $ ont été accordés à la Dre Renée Douville de l’Université de Winnipeg, en collaboration avec le Dr Jody Haigh de l’Université de Manitoba et le Dr Domenico Di Curzio du Centre de recherche Albrechtsen de l’Hôpital St-Boniface. Notre génome (l’ensemble d’ADN présent chez une personne) contient des morceaux d’ADN viral transmis par nos ancêtres. Ces rétrovirus endogènes humains (HERV) ont été - [Une nouvelle façon d’examiner la forme génétique de SLA la plus courante](https://als.ca/funded-project/loss-of-c9orf72-disrupts-nucleoporins-and-contributes-to-tdp-43-mislocalization/) - 250 000 $ a été accordés au Dr Philip McGoldrick du anz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases (pour la recherche sur les maladies neurodégénératives) de l’Université de Toronto. Les mutations du gène C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de la SLA. Ces mutations sont uniques puisque contrairement à la plupart des autres gènes - [Une fonction aberrante de l’ARNt aggrave le mauvais repliement et la toxicité de la TDP-43 dans des modèles cellulaires de la SLA](https://als.ca/funded-project/aberrant-trna-function-exacerbates-tdp-43-misfolding-and-toxicity-in-cellular-models-of-als/) - Une bourse de 75 000 $ a été accordée à Donovan McDonald, étudiant en doctorat dans le laboratoire du Dr Martin Duennwald à Western University L’ADN contient le code maître des instructions génétiques qui supervisent la production des protéines, les moteurs de la cellule. Les protéines sont constituées de longues chaînes de petites unités appelées acides aminés. L’information - [Élucider le rôle de la dynamique des granules de stress dans la pathogenèse de la SLA](https://als.ca/funded-project/elucidating-the-role-of-stress-granule-dynamics-in-the-pathogenesis-of-als/) - Une bourse de 75 000 $ a été accordée à Charlotte Manser, étudiante en doctorat dans le laboratoire du Dr Derrick Gibbing à l’Université d’Ottawa. Les granules de stress sont des structures protectrices que les cellules saines fabriquent lorsqu’elles sont exposées à un stress environnemental. Elles protègent les ARN vulnérables (des molécules qui traduisent les instructions génétiques - [La reprogrammation neuronale comme nouvelle stratégie thérapeutique pour traiter la sclérose latérale amyotrophique](https://als.ca/funded-project/neuronal-reprogramming-as-a-novel-therapeutic-strategy-to-treat-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - Une bourse de 165 000 $ a été accordée au Dr Hussein Ghazale, boursier postdoctoral dans le laboratoire de la Dre Carol Schuurmans à Sunnybrook Research Institute La reprogrammation neuronale directe est une nouvelle technologie qui permet aux chercheurs de convertir des cellules d’un type à un autre. Auparavant, ce type de programmation cellulaire n’était réalisable qu’en utilisant - [La dégénérescence axonale comme cible thérapeutique pour la SLA](https://als.ca/funded-project/axonal-degeneration-as-a-therapeutic-target-for-als/) - 300 000 $, en partenariat avec le Fonds Dr Jean-Pierre Canuel – SLA Québec et la Fondation Brain Canada, ont été accordés au Dr Alex Parker du Centre de recherche du Chum de l’Université de Montréal, en collaboration avec le Dr Gary Armstrong de l’Université McGill. Les motoneurones sont les câbles vivant de notre corps qui transmettent les signaux électriques de notre - [Modélisation de la progression de la SLA par l’application de la neuroinformatique à un nouveau modèle in vitro de tri-culture humain en 3D de la maladie](https://als.ca/funded-project/modeling-als-progression-by-applying-neuroinformatics-to-a-novel-in-vitro-human-3d-tri-culture-model-of-the-disease/) - 125 000 $ ont été accordés au Dr Thomas M. Durcan de Le Neuro (Institut-Hôpital neurologique de Montréal) de l’Université McGill, en collaboration avec le Dr Yasser Iturria-Medina de l’Université McGill. De plus en plus de preuves suggèrent que d’autres types de cellules du cerveau influencent la santé et la survie des motoneurones. La microglie, par exemple, est une cellule immunitaire - [Les protéines neuromusculaires comme biomarqueurs potentiels de la SLA](https://als.ca/funded-project/neuromuscular-proteins-as-potential-biomarkers-in-als/) - 300 000 $ ont été accordés au Dr Richard Robitaille de l’Université de Montréal, en collaboration avec la Dre Danielle Arbour et la Dre Roberta Piovesana de l’Université de Montréal et le Dr Robert Bowser de Barrow Neurological Institute. Les biomarqueurs sont des mesures biologiques qui peuvent être utilisées pour comprendre les processus en temps réel qui se produisent dans le corps. Il est urgent de disposer - [Approfondissement de notre compréhension de G3BP1 et de son paralogue G3BP2 afin de faciliter le développement de thérapies précises pour la SLA et la démence frontotemporale](https://als.ca/funded-project/deepening-our-understanding-of-g3bp1-and-its-paralog-g3bp2-to-facilitate-accurate-therapeutic-development-for-als-ftd/) - 125 000 $ accordés à la Dre Christine Vande Velde du Centre de recherche du CHUM à l’Université de Montréal, en collaboration avec la Dre Marlene Oeffinger de l’Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). La TDP-43 est une protéine qui se comporte anormalement dans les motoneurones chez 97 % des personnes atteintes de SLA. On la retrouve généralement dans le noyau, mais chez - [L’impact des variantes de la maladie de la SLA sur la régulation des cycles de vie des protéines de choc thermique – Implications pour la protéostase neuronale](https://als.ca/funded-project/the-impact-of-als-disease-variants-on-regulation-of-heat-shock-protein-life-cycles-implications-for-neuronal-proteostasis/) - 125 000 $ accordés à la Dre Maria Vera Ugalde, en collaboration avec la Dre Heather D. Durham de l’Université McGill. Dans la SLA et dans de nombreuses autres maladies neurodégénératives, une des caractéristiques spécifiques est que des protéines peuvent se replier de la mauvaise façon et s’agréger, ce qui peut entraîner des lésions aux cellules nerveuses. Lorsqu’un organisme sain - [Cannabinoids for symptom management in amyotrophic lateral sclerosis: a pilot study](https://als.ca/funded-project/cannabinoids-for-symptom-management-in-amyotrophic-lateral-sclerosis-a-pilot-study-2/) - [Untangle the endocannabinoid system alteration in ALS: a new therapeutic approach at the neuromuscular junction](https://als.ca/funded-project/untangle-the-endocannabinoid-system-alteration-in-als-a-new-therapeutic-approach-at-the-neuromuscular-junction/) - Dr. Roberta Piovesana, PhD, at Université de Montréal, awarded $250,000 over three years. Motor neurons are specialized cells in the brain that are responsible for controlling voluntary muscles. In ALS, these neurons break down and die, eventually leading to weakness and then paralysis of muscles. Besides motor neuron degeneration, an early sign of ALS is - [A multi-methods multi-site study of end-of-life care in individuals with ALS: goal concordance and caregiver perceptions](https://als.ca/funded-project/a-multi-methods-multi-site-study-of-end-of-life-care-in-individuals-with-als-goal-concordance-and-caregiver-perceptions/) - Dr. Christine Watt, at Ottawa Hospital Research Institute and Dr. Michael Bonares, at Sunnybrook Health Sciences Centre, awarded $125,000 over two years. Palliative care is an approach that is aimed at optimizing quality of life for people facing a life-threatening illness such as ALS. One of the main goals of palliative care doctors is to - [Stress granules: neuroprotective or neurotoxic in ALS pathogenesis?](https://als.ca/funded-project/stress-granules-neuroprotective-or-neurotoxic-in-als-pathogenesis/) - Awarded $300,000, in partnership with Dr. Jean-Pierre Canuel Fund – ALS Québec and Brain Canada, Dr. Christine Vande Velde, PhD, at Centre Hospitalier de l’Universite de Montreal – CHUM, over three years. When healthy cells are stressed, they produce stress granules, which are structures that protect vulnerable RNA molecules that play a vital role in - [Junctioning to conclusions: Exploring neuromuscular junction vulnerability to uncover new therapeutic targets and biomarkers for ALS](https://als.ca/funded-project/junctioning-to-conclusions-exploring-neuromuscular-junction-vulnerability-to-uncover-new-therapeutic-targets-and-biomarkers-for-als/) - $165,000 awarded to Dr. Agathe Lafont, a postdoctoral fellow supervised by Dr. Richard Robitaille at Université de Montréal. Motor neurons are specialized cells in the brain that are responsible for controlling voluntary muscles. In ALS, these neurons break down and die, eventually leading to weakness, then paralysis of muscles. Besides motor neuron degeneration, an early - [Armed and ready: tackling upper limb function in ALS](https://als.ca/funded-project/armed-and-ready-tackling-upper-limb-function-in-als/) - $100,000 awarded to Dr. Béatrice Soucy, a clinical fellow supervised by Dr. Gordon Jewett, at the University of Calgary and Université de Montréal. ALS is a heterogenous disease, meaning every person living with ALS will be affected differently. In some people, symptoms may start in the hands or feet, while others will experience bulbar symptoms - [Enhancing the efficacy of heat shock protein inducers by cotreatment with a histone deacetylase inhibitor – a therapeutic strategy for ALS](https://als.ca/funded-project/enhancing-the-efficacy-of-heat-shock-protein-inducers-by-cotreatment-with-a-histone-deacetylase-inhibitor-a-therapeutic-strategy-for-als/) - $1.8 million awarded to lead investigator Dr. Heather Durham, McGill University, with collaborators Dr. Josephine Nalbantoglu, McGill University; Dr. Richard Robitaille, Université de Montréal; and Dr. Chantelle Sephton, Université Laval In ALS and many other neurodegenerative diseases, one of the defining characteristics is that proteins can become misfolded and clump together, potentially damaging nerve cells. - [Mind the gap: unlocking structural and molecular insights in the neuromuscular junction](https://als.ca/funded-project/mind-the-gap-unlocking-structural-and-molecular-insights-in-the-neuromuscular-junction/) - $174,000 awarded to Dr. Matti Allen at Montréal Neurological Institute. The neuromuscular junction (NMJ) acts as the connection point between motor neurons and muscle fibers, allowing signals from the brain to reach our muscles. In ALS, many researchers believe that the early disconnection of motor neurons from muscles at the NMJ is a crucial event - [Unravelling Neuromuscular Junction Resistance in ALS](https://als.ca/funded-project/unravelling-neuromuscular-junction-resistance-in-als/) - $121,048 awarded to Dr. Richard Robitaille, Université de Montréal with co-investigator Danielle Arbour. Many researchers believe that one of the earliest events in ALS is the detachment of motor neurons from muscles at a site called the neuromuscular junction (NMJ) and have discovered that some NMJs are more vulnerable than others. In both humans and - [One break at a time: Uncovering the role of TDP-43 in DNA repair](https://als.ca/funded-project/one-break-at-a-time-uncovering-the-role-of-tdp-43-in-dna-repair/) - $55,000 awarded to Dr. Tzu-Yu Lin, a postdoctoral fellow supervised by Dr. Rodrigo Reyes Lamothe at McGill University. Inside each cell in our bodies, we have a DNA sequence, which is the blueprint needed to build and maintain a human being. Double-strand breaks (DSBs) are tiny cracks in our DNA that can disrupt healthy cells. - [Investigating the templated propagation and impact of pathogenic FUS in hiPSCs-derived cerebral organoids](https://als.ca/funded-project/investigating-the-templated-propagation-and-impact-of-pathogenic-fus-in-hipscs-derived-cerebral-organoids/) - Dr. Guy Rouleau, MD, PhD, at McGill University, awarded $125,000 over two years. The buildup of abnormal protein aggregates is a hallmark of ALS cases, possibly contributing to disease progression. One key protein involved in some cases of ALS is Fused in Sarcoma (FUS), believed to contribute to normal cell function by playing a role - [Selection of DNA aptamers for inhibition of protein aggregation in ALS](https://als.ca/funded-project/selection-of-dna-aptamers-for-inhibition-of-protein-aggregation-in-als/) - Dr. Maria DeRosa, PhD, at Carleton University, awarded $120,000 over two years. A common feature in most ALS cases is a disruption of the normal levels and function of a protein called TDP-43. The protein is normally found in the nucleus of the cell, but in ALS, it accumulates in the cytoplasm and can form - [Studying the involvement of cell surface RNA binding proteins in ALS pathogenesis](https://als.ca/funded-project/studying-the-involvement-of-cell-surface-rna-binding-proteins-in-als-pathogenesis/) - Dr. Eric Lécuyer, PhD, at Institut de Recherches Cliniques de Montréal (IRCM), awarded $125,000 over two years. RNAs and their sidekicks, RNA-binding proteins (RBPs), play essential roles in cellular functions by forming complexes that regulate gene expression. A common feature of ALS is abnormal changes in RNA metabolism and their dynamics, contributing to disease progression. - [Investigating therapeutic approaches for SPTLC1 ALS variants using zebrafish models](https://als.ca/funded-project/investigating-therapeutic-approaches-for-sptlc1-als-variants-using-zebrafish-models/) - Dr. Gary Armstrong, PhD, at McGill University, awarded $125,000 over two years. While the majority of ALS cases manifest in adulthood, pathogenic variants (mutations) in the Serine Palmitoyltransferase Long Chain Base Subunit 1 (SPTLC1) gene have been linked to an increased risk of ALS in children. Children with these variants who develop symptoms of ALS - [Exploring a therapeutic approach to promote neuronal function for ALS](https://als.ca/funded-project/exploring-a-therapeutic-approach-to-promote-neuronal-function-for-als/) - Dr. Liliana Attisano, PhD, at University of Toronto, awarded $125,000 over two years. In ALS, several genes have been identified that, when altered, can contribute to disease. A pathogenic variant in the C9orf72 gene is associated with an increased risk of ALS, as well as frontotemporal dementia (FTD). FTD is a form of neurodegenerative disease - [Novel Repetitive Transcranial Magnetic Stimulation Paradigm to reduce cortical hyperexcitability in patients with ALS](https://als.ca/funded-project/novel-repetitive-transcranial-magnetic-stimulation-paradigm-to-reduce-cortical-hyperexcitability-in-patients-with-als/) - Dr. Agessandro Abrahao, MD, at the Sunnybrook Research Institute, awarded $125,000 over two years. In the intricate network of the brain and spinal cord, neurons communicate with one another via specialized chemicals known as neurotransmitters. When this signaling network functions properly, a delicate balance is maintained between chemicals that stimulate (excitatory) and calm (inhibitory) neuronal - [It’s not AI’mpossible: Exploring a new avenue for personalized ALS treatments](https://als.ca/funded-project/its-not-aimpossible-exploring-a-new-avenue-for-personalized-als-treatments/) - $50,000 awarded to Aakanksha Singh, a PhD student supervised by Dr. Sanjay Kalra at the University of Alberta. ALS is a heterogenous disease, meaning every person living with ALS will be affected differently. This is one of the main challenges in finding effective treatments for ALS, as these differences can affect symptom progression and management, - [Signaling a new therapeutic target for ALS: Unraveling the role of C9orf72 in synaptic function](https://als.ca/funded-project/signaling-a-new-therapeutic-target-for-als-unraveling-the-role-of-c9orf72-in-synaptic-function/) - $75,000 awarded to Bryan Kartono, a PhD student supervised by Dr. Janice Robertson at the University of Toronto. In late 2011, a landmark discovery was made which identified that variants in a gene called C9orf72 were responsible for the highest percentage of hereditary ALS and frontotemporal dementia (FTD) cases. Since then, researchers have found that - [Chasing down the PPIA pathway: Protecting where the brain and muscles connect in ALS](https://als.ca/funded-project/chasing-down-the-ppia-pathway-protecting-where-the-brain-and-muscles-connect-in-als/) - $75,000 awarded to Marion Boyer, a PhD student supervised by Dr. Silvia Pozzi at Université Laval. In healthy cells, peptidyl-prolyl isomerase A (PPIA) is a chaperone protein, meaning it helps ensure that other proteins function correctly within the body. Previous research conduced in ALS mouse models has shown that PPIA is produced in high levels - [Granule Up! Stabilizing stress granule formation to promote cell survival in ALS](https://als.ca/funded-project/granule-up-stabilizing-stress-granule-formation-to-promote-cell-survival-in-als/) - $75,000 awarded to Mariam Choughari, a PhD student supervised by Dr. Christine Vande Velde at CRCHUM, Université de Montréal. When stressed, healthy cells produce stress granules, which are structures that protect vulnerable RNA molecules, that play a vital role in translating genetic instructions and overseeing protein production. ALS places constant stress on motor neurons, the - [Profiling cortical excitability in ALS using threshold tracking transcranial magnetic stimulation and multimodal biomarkers](https://als.ca/funded-project/profiling-cortical-excitability-in-als-using-threshold-tracking-transcranial-magnetic-stimulation-and-multimodal-biomarkers/) - $75,000 awarded to Liane Phung, a PhD student co-supervised by Dr. Agessandro Abrahao and Dr. Lorne Zinman at Sunnybrook Research Institute. In the intricate network of the brain and spinal cord, neurons communicate with one another via specialized chemicals known as neurotransmitters. When this signaling network functions properly, a delicate balance is maintained between excitatory and inhibitory chemicals. A - [Investigating disease progression and survival outcomes in ALS patients using machine learning and deformation based morphometry](https://als.ca/funded-project/investigating-disease-progression-and-survival-outcomes-in-als-patients-using-deep-learning-and-deformation-based-morphometry/) - $78,000 awarded to Dr. Isabelle Lajoie, a postdoctoral fellow in Dr. Mahsa Dadar’s lab at the Douglas Hospital Research Centre, McGill University. Previous imaging studies have uncovered changes in certain brain regions of people living with ALS. The extent and location of these changes, however, can differ significantly from person to person. This has led researchers to - [Impaired neuromuscular junction connectivity in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/impaired-neuromuscular-junction-connectivity-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $100,000 awarded to Dr. Charles Krieger, a professor at Simon Fraser University. Many scientists believe that one of the earliest abnormalities in ALS is dysfunction at the place where motor neurons connect to muscle, known as the neuromuscular junction (NMJ). Dr. Charles Krieger has observed that a substance called adducin, which is critical to the - [Pathological intermolecular Trp-Trp interactions in induction and propagation of SOD1 misfolding in ALS](https://als.ca/funded-project/pathological-intermolecular-trp-trp-interactions-in-induction-and-propagation-of-sod1-misfolding-in-als/) - Dr. Cashman will receive additional support to work on the connections between two prominent ALS proteins, SOD1 and TDP-43. In ALS, TDP-43 is a protein that is abnormally shaped (called “misfolded”) and found in the wrong location in cells in 98% of cases. His hypothesis is that in sporadic ALS, this mislocalized, misfolded TDP-43 causes - [Characterizing enterovirus disruption of autophagy as a disease mechanism for ALS](https://als.ca/funded-project/characterizing-enterovirus-disruption-of-autophagy-as-a-disease-mechanism-for-als/) - $75,000 awarded to Yasir Mohamud in Dr. Honglin Luo’s lab at the University of British Columbia. A group of viruses called enteroviruses can cause a variety of infectious illnesses that are usually mild with symptoms that may include fever, respiratory distress, flu-like muscle aches and rashes. However, some enteroviruses are more serious, like enterovirus D68 that can cause - [Detection of misfolded TDP-43 in cerebral spinal fluid of ALS cases: Diagnostic potential of confirmation-specific antibodies](https://als.ca/funded-project/detection-of-misfolded-tdp-43-in-cerebral-spinal-fluid-of-als-cases-diagnostic-potential-of-confirmation-specific-antibodies/) - $165,000 awarded to Dr. Yulong Sun in Dr. Avi Chakrabartty’s lab at the University of Toronto. A more streamlined way to diagnose ALS earlier is desperately needed as current methods can take up to two years and rely heavily on ruling out other conditions that share similar symptoms. One of the hallmarks of ALS for 97 per cent - [Epidemiological study of ALS in Colombia and Ethiopia](https://als.ca/funded-project/epidemiological-study-of-als-in-colombia-and-ethiopia/) - Our current understanding of ALS comes almost exclusively from studying a very small proportion of the world. Some of the largest leaps forward in our learnings to date have come from studying the genetics of individuals with ALS, yet most of the world’s genetically diverse populations are nowhere to be found in the databases being - [Unravelling early ALS: An EEG-MRI investigation of presymptomatic C9orf72](https://als.ca/funded-project/unravelling-early-als-an-eeg-mri-investigation-of-presymptomatic-c9orf72/) - One of the core mysteries of ALS that we still need to solve is why the disease differs from person to person, what we call heterogeneity. A better understanding of different forms of ALS will allow for more effective and efficient clinical trials of experimental treatments and will pave the way towards a day when - [Characterization of the cell biological function of the ALS gene C9orf72](https://als.ca/funded-project/characterization-of-the-cell-biological-function-of-the-als-gene-c9orf72/) - $165,000 awarded to Dr. Carl Laflamme, under supervision of Peter McPherson at Montreal Neurological Institute, McGill University. In 2011, the most common genetic cause of ALS (and frontotemporal dementia) was discovered, identified as an abnormality in a gene called C9orf72. Prior to that, researchers did not know of C9orf72 and a great deal of effort - [Modulation of neuron death by protein kinase C and calcineurin in ALS](https://als.ca/funded-project/modulation-of-neuron-death-by-protein-kinase-c-and-calcineurin-in-als-2/) - [The role of inflammatory cytokines in pathogenesis of amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/the-role-of-inflammatory-cytokines-in-pathogenesis-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Novel therapies for ALS](https://als.ca/funded-project/novel-therapies-for-als-2/) - [Oxidative stress in the CNS and motoneuron disease](https://als.ca/funded-project/oxidative-stress-in-the-cns-and-motoneuron-disease/) - [Motor neuron death resulting from a zinc or copper induced loss of trophic support](https://als.ca/funded-project/motor-neuron-death-resulting-from-a-zinc-or-copper-induced-loss-of-trophic-support/) - [Intermediate filament expression in sporadic amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://als.ca/funded-project/intermediate-filament-expression-in-sporadic-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/) - [The role of protein chaperones and proteasome-mediated proteolysis in the pathogenesis of motor neuron diseases](https://als.ca/funded-project/the-role-of-protein-chaperones-and-proteasome-mediated-proteolysis-in-the-pathogenesis-of-motor-neuron-diseases/) - [Role of EphB-family receptros in regulating motoneuron identity and somatotopic axon outgrowth in the murine spinal cord](https://als.ca/funded-project/role-of-ephb-family-receptros-in-regulating-motoneuron-identity-and-somatotopic-axon-outgrowth-in-the-murine-spinal-cord/) - [A possible link between motoneuronal death and sprouting in ALS](https://als.ca/funded-project/a-possible-link-between-motoneuronal-death-and-sprouting-in-als/) - [Folding and aggregation of ALS-associated mutants superoxide dismutases](https://als.ca/funded-project/folding-and-aggregation-of-als-associated-mutants-superoxide-dismutases/) - [Protein misfolding and conformational disease](https://als.ca/funded-project/protein-misfolding-and-conformational-disease/) - [Functional role of hematogenous inflammatory cells in ALS](https://als.ca/funded-project/functional-role-of-hematogenous-inflammatory-cells-in-als/) - [ALS: Role of BNIP3 in mutant SOD1-induced motor neuron death](https://als.ca/funded-project/als-role-of-bnip3-in-mutant-sod1-induced-motor-neuron-death/) - [Role of the Ubiquitin-Proteasome Pathway in ALS](https://als.ca/funded-project/role-of-the-ubiquitin-proteasome-pathway-in-als/) - [Calcium dysregulation in ALS](https://als.ca/funded-project/calcium-dysregulation-in-als/) - [Role of sterol glucoside neurotoxicity in ALS-PDC](https://als.ca/funded-project/role-of-sterol-glucoside-neurotoxicity-in-als-pdc/) - [Developing and characterizing novel models of ALS and other neurological disorders in zebrafish and mice](https://als.ca/funded-project/developing-and-characterizing-novel-models-of-als-and-other-neurological-disorders-in-zebrafish-and-mice/) - [Folding and aggregation of ALS-associated mutant superoxide dismutases](https://als.ca/funded-project/folding-and-aggregation-of-als-associated-mutant-superoxide-dismutases/) - [Ionic mechanisms underlying motorneuron degeneration in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/ionic-mechanisms-underlying-motorneuron-degeneration-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [The establishment of motor unit homogeneity during development and after axon regeneration](https://als.ca/funded-project/the-establishment-of-motor-unit-homogeneity-during-development-and-after-axon-regeneration/) - [Identification of misfolded proteins associated with sporadic ALS through innovative proteomics approaches](https://als.ca/funded-project/identification-of-misfolded-proteins-associated-with-sporadic-als-through-innovative-proteomics-approaches/) - [The role of protein chaperones in regulating neurofilament dynamics in health and neuromuscular disease](https://als.ca/funded-project/the-role-of-protein-chaperones-in-regulating-neurofilament-dynamics-in-health-and-neuromuscular-disease/) - [Modeling ALS progression by applying neuroinformatics to a novel in vitro human 3D tri-culture model of the disease](https://als.ca/funded-project/modeling-als-progression-by-applying-neuroinformatics-to-a-novel-in-vitro-human-3d-tri-culture-model-of-the-disease/) - $125,000 awarded to Dr.Thomas M. Durcan, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital), McGill University, in collaboration with Dr. Yasser Iturria-Medina, McGill University. A growing body of evidence suggests that other cell types within the brain influence motor neuron health and survival. Microglia, for example, are the immune cells of the brain that usually play a protective role, but if - [Bone Marrow-Derived Cells as Gene Delivery Vehicles in ALS](https://als.ca/funded-project/bone-marrow-derived-cells-as-gene-delivery-vehicles-in-als/) - [Randomized, double-blind, dose-ranging study of memantine in patients with ALS](https://als.ca/funded-project/randomized-double-blind-dose-ranging-study-of-memantine-in-patients-with-als/) - [Over expression of small mitochondrial chaperones in a mouse model of ALS](https://als.ca/funded-project/over-expression-of-small-mitochondrial-chaperones-in-a-mouse-model-of-als/) - [Peripherin abnormalities in ALS](https://als.ca/funded-project/peripherin-abnormalities-in-als-2/) - [Bone marrow-derived cells in the central nervous system in ALS](https://als.ca/funded-project/bone-marrow-derived-cells-in-the-central-nervous-system-in-als/) - [The roles of Ndel1 in motor axon/neuron degeneration and regeneration](https://als.ca/funded-project/the-roles-of-ndel1-in-motor-axon-neuron-degeneration-and-regeneration/) - [Investigating protein folding/misfolding in vivo](https://als.ca/funded-project/investigating-protein-folding-misfolding-in-vivo/) - [The neurochemical profile of cognitive impairment in ALS](https://als.ca/funded-project/the-neurochemical-profile-of-cognitive-impairment-in-als/) - [Identification of the mechanisms of motor neuron degeneration in ALS](https://als.ca/funded-project/identification-of-the-mechanisms-of-motor-neuron-degeneration-in-als/) - [Increasing microglial expression of CCR2 and IGF-1 through genetic engineering of hematopoietic stem cells for the treatment of ALS](https://als.ca/funded-project/increasing-microglial-expression-of-ccr2-and-igf-1-through-genetic-engineering-of-hematopoietic-stem-cells-for-the-treatment-of-als/) - [Amyotrophic lateral sclerosis: Rescue of mutant SOD1-induced motor neuron death by targeting the BNIP3 death gene family](https://als.ca/funded-project/amyotrophic-lateral-sclerosis-rescue-of-mutant-sod1-induced-motor-neuron-death-by-targeting-the-bnip3-death-gene-family/) - [Breaking bad news in amyotrophic lateral sclerosis: the need for medical education](https://als.ca/funded-project/breaking-bad-news-in-amyotrophic-lateral-sclerosis-the-need-for-medical-education/) - [The role of O-glycosylation in a mouse model of ALS](https://als.ca/funded-project/the-role-of-o-glycosylation-in-a-mouse-model-of-als/) - [CAPTURE ALS (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate ALS)](https://als.ca/funded-project/capture-als-comprehensive-analysis-platform-to-understand-remedy-and-eliminate-als/) - Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a terminal disease that paralyzes people because the brain is no longer able to communicate with the muscles that we are typically able to move at will. One of the challenges is that ALS is a very heterogeneous disease, meaning that each person’s disease is different. Not only is this - [Reséquençage de l’exome chez des patients atteints de sclérose latérale amyotrophic familiale](https://als.ca/funded-project/resequencage-de-lexome-chez-des-patients-atteints-de-sclerose-laterale-amyotrophic-familiale/) - [Understanding palliative care and end-of-life needs in the ALS population: The first step to improving patient and caregiver quality of life](https://als.ca/funded-project/understanding-palliative-care-and-end-of-life-needs-in-the-als-population-the-first-step-to-improving-patient-and-caregiver-quality-of-life/) - $55,437 awarded to Dr. Jocelyn Zwicker and Dr. Christine Watt at The Ottawa Hospital. Currently, there is no cure for ALS. It is a progressive disease that has an average life expectancy of two to five years after diagnosis. Palliative care is an area of medicine aimed at improving the quality of life of patients and their families - [Co-production of a preference-based measure of health-related quality of life for ALS](https://als.ca/funded-project/co-production-of-a-preference-based-measure-of-health-related-quality-of-life-for-als/) - $125,000 awarded to Dr. Ayse Kuspinar and Dr. Vanina Dal Bello-Haas at McMaster University. Currently, no available assessment tool has been developed in collaboration with Canadians living with ALS that sufficiently accounts for or values their needs and preferences in the context of the Canadian healthcare system. Conventional measurement tools tend to focus on the physical factors of - [Advanced pharmacokinetics and pharmacodynamics for phase Ib/IIa trial of repurposed enoxacin therapy for patients with ALS](https://als.ca/funded-project/advanced-pharmacokinetics-and-pharmacodynamics-for-phase-ib-iia-trial-of-repurposed-enoxacin-therapy-for-patients-with-als/) - $125,000 awarded to Dr. Angela Genge, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University, in collaboration with Dr. Eran Hornstein, Weizmann Institute of Science. A Phase 1/2 clinical trial led by Dr. Angela Genge and co-recipient Dr. Eran Hornstein is currently underway to test the safety and tolerability of enoxacin in people living with ALS. Enoxacin is - [Investigating the physiological consequences of TDP-43 mutations in a simple model system](https://als.ca/funded-project/investigating-the-physiological-consequences-of-tdp-43-mutations-in-a-simple-model-system/) - [Composition of ALS pathological inclusion bodies using a novel proteomics technique](https://als.ca/funded-project/composition-of-als-pathological-inclusion-bodies-using-a-novel-proteomics-technique/) - [Microglia homeostasis and function in central nervous system (CNS) disease](https://als.ca/funded-project/microglia-homeostasis-and-function-in-central-nervous-system-cns-disease/) - [Cellular and biochemical impact of TDP-43 mutants in ALS](https://als.ca/funded-project/cellular-and-biochemical-impact-of-tdp-43-mutants-in-als/) - [Dysregulation of RNA in the pathogenesis of ALS](https://als.ca/funded-project/dysregulation-of-rna-in-the-pathogenesis-of-als/) - $918,078 awarded to Dr. Heather Durham at Montreal Neurological Institute, McGill University. - [The TAR-DNA-binding protein-43 and ALS](https://als.ca/funded-project/the-tar-dna-binding-protein-43-and-als/) - [Imaging and analysis of glia-neuron interactions in ALS](https://als.ca/funded-project/imaging-and-analysis-of-glia-neuron-interactions-in-als/) - [The role of TDP-43 in regulating NFL mRNA metabolism](https://als.ca/funded-project/the-role-of-tdp-43-in-regulating-nfl-mrna-metabolism/) - [The study of pathogenic mechanisms associated with the disorganization of neuronal cytoskeleton](https://als.ca/funded-project/the-study-of-pathogenic-mechanisms-associated-with-the-disorganization-of-neuronal-cytoskeleton/) - [Investigating the types and amounts of protein created by motor neuron cells, information called a “translational profile”](https://als.ca/funded-project/investigating-the-types-and-amounts-of-protein-created-by-motor-neuron-cells-information-called-a-translational-profile/) - [Determination of muscle properties that alter ALS onset and disease progression using the G93A mouse model of ALS](https://als.ca/funded-project/determination-of-muscle-properties-that-alter-als-onset-and-disease-progression-using-the-g93a-mouse-model-of-als/) - [Bone Marrow-Derived Cells as Gene Delivery Vehicles in ALS](https://als.ca/funded-project/bone-marrow-derived-cells-as-gene-delivery-vehicles-in-als-2/) - [Progranulin as a novel therapeutic for motor neuron rescue in an animal model of ALS](https://als.ca/funded-project/progranulin-as-a-novel-therapeutic-for-motor-neuron-rescue-in-an-animal-model-of-als/) - [Peripherin Abnormalities in ALS](https://als.ca/funded-project/peripherin-abnormalities-in-als/) - [Function of Scyl1 in membrane trafficking and neurological disease](https://als.ca/funded-project/function-of-scyl1-in-membrane-trafficking-and-neurological-disease/) - [Exercise using neuromuscular electrical stimulation slows the progression of ALS in the SOD1 mouse](https://als.ca/funded-project/exercise-using-neuromuscular-electrical-stimulation-slows-the-progression-of-als-in-the-sod1-mouse/) - [Neural Mechanisms of Cognitive and Bulbar Motor Decline in ALS](https://als.ca/funded-project/neural-mechanisms-of-cognitive-and-bulbar-motor-decline-in-als/) - [MicroRNA (miRNA) modulation of NFL mRNA degradation and translation silencing in ALS: a novel window to the understanding of RNA stability in ALS](https://als.ca/funded-project/microrna-mirna-modulation-of-nfl-mrna-degradation-and-translation-silencing-in-als-a-novel-window-to-the-understanding-of-rna-stability-in-als/) - [Induced Pluripotent Stem (iPS) Cell-Derived Motor Neurons: a Model System for Studying/Treating Sporadic ALS](https://als.ca/funded-project/induced-pluripotent-stem-ips-cell-derived-motor-neurons-a-model-system-for-studying-treating-sporadic-als/) - [Electromyography (EMG) and the diagnosis of ALS, multipledrug trials and the development of a molecular genetics program](https://als.ca/funded-project/electromyography-emg-and-the-diagnosis-of-als-multipledrug-trials-and-the-development-of-a-molecular-genetics-program/) - [Using eye movements and functional brain imaging to investigate cognitive deficits in ALS](https://als.ca/funded-project/using-eye-movements-and-functional-brain-imaging-to-investigate-cognitive-deficits-in-als/) - [Drosopholia as a model to study age-related neurodegenerative diseases: the role of TDP-43 in ALS](https://als.ca/funded-project/drosopholia-as-a-model-to-study-age-related-neurodegenerative-diseases-the-role-of-tdp-43-in-als/) - [TNF- alpha mediated synaptic scaling as a mechanism for ALS disease progression](https://als.ca/funded-project/tnf-alpha-mediated-synaptic-scaling-as-a-mechanism-for-als-disease-progression/) - [The role of PRMT1-mediated methylation in a model of fALS caused by mutations in TLS/FUS](https://als.ca/funded-project/the-role-of-prmt1-mediated-methylation-in-a-model-of-fals-caused-by-mutations-in-tls-fus/) - [Per 28: a biomarker for ALS](https://als.ca/funded-project/per-28-a-biomarker-for-als/) - [Pathogenic mechanisms associated with neurofilament disorganizations](https://als.ca/funded-project/pathogenic-mechanisms-associated-with-neurofilament-disorganizations/) - [Promoting protection of functionally intact units in ALS](https://als.ca/funded-project/promoting-protection-of-functionally-intact-units-in-als/) - [Multigenic analysis and drug screening using in vivo models of ALS](https://als.ca/funded-project/multigenic-analysis-and-drug-screening-using-in-vivo-models-of-als/) - [Determining the mechanisms of toxicity of misfolded SOD1 on mitochondria](https://als.ca/funded-project/determining-the-mechanisms-of-toxicity-of-misfolded-sod1-on-mitochondria/) - [Detection and compensation for mass motion artifacts in functional magnetic resonance imaging (fMRI)](https://als.ca/funded-project/detection-and-compensation-for-mass-motion-artifacts-in-functional-magnetic-resonance-imaging-fmri/) - [Developing specific motoneuron subtypes from embryonic stem cells, and induced pluripotent stem cells, to treat neuromuscular disorders and paralysis due to injury](https://als.ca/funded-project/developing-specific-motoneuron-subtypes-from-embryonic-stem-cells-and-induced-pluripotent-stem-cells-to-treat-neuromuscular-disorders-and-paralysis-due-to-injury/) - [Determining the mechanisms of toxicity of misfolded SOD1 on mitochondria in ALS](https://als.ca/funded-project/determining-the-mechanisms-of-toxicity-of-misfolded-sod1-on-mitochondria-in-als/) - [A new method of estimation of the number of motor units for clinical research in Amyotrophic lateral sclerosis (ALS)](https://als.ca/funded-project/a-new-method-of-estimation-of-the-number-of-motor-units-for-clinical-research-in-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/) - [Using proteomics to investigate the role of TDP-43 (TAR DNA-binding protein 43) in the pathogenesis of Amyotrophic Lateral Sclerosis](https://als.ca/funded-project/using-proteomics-to-investigate-the-role-of-tdp-43-tar-dna-binding-protein-43-in-the-pathogenesis-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [The TAR DNA-Binding Protein (TDP-43) and Amyotrophic Lateral Sclerosis](https://als.ca/funded-project/the-tar-dna-binding-protein-tdp-43-and-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Glia-neuron crosstalk in early amyotrophic lateral sclerosis pathogenesis](https://als.ca/funded-project/glia-neuron-crosstalk-in-early-amyotrophic-lateral-sclerosis-pathogenesis-2/) - [Prion-like intermolecular transmission of superoxide dismutase 1 (SOD1) misfolding in an amyotrophic lateral sclerosis (ALS) model](https://als.ca/funded-project/prion-like-intermolecular-transmission-of-superoxide-dismutase-1-sod1-misfolding-in-an-amyotrophic-lateral-sclerosis-als-model/) - [Characterization of C9orf72 intronic expansions and genetic interaction with TDP-43](https://als.ca/funded-project/characterization-of-c9orf72-intronic-expansions-and-genetic-interaction-with-tdp-43/) - [Pathophysiology of the TAR DNA binding protein (TDP-43) investigated using conditional knockout mice.](https://als.ca/funded-project/pathophysiology-of-the-tar-dna-binding-protein-tdp-43-investigated-using-conditional-knockout-mice/) - [Characterization of cerebral degeneration in ALS using MRI-based texture analysis](https://als.ca/funded-project/characterization-of-cerebral-degeneration-in-als-using-mri-based-texture-analysis/) - [Regulation of motor neuron identity and circuit development](https://als.ca/funded-project/regulation-of-motor-neuron-identity-and-circuit-development/) - [C.elegans models for TDP-43 and FUS age-dependent neurodegeneration](https://als.ca/funded-project/c-elegans-models-for-tdp-43-and-fus-age-dependent-neurodegeneration/) - [Regulation of the proteomic and transcriptomic composition of stress granules by TDP-43](https://als.ca/funded-project/regulation-of-the-proteomic-and-transcriptomic-composition-of-stress-granules-by-tdp-43/) - [Pathophysiological characterization of G93A mouse model of fALS following ASO-mediated MyoD knockdown](https://als.ca/funded-project/pathophysiological-characterization-of-g93a-mouse-model-of-fals-following-aso-mediated-myod-knockdown/) - [Cell biological mechanisms of TDP-43 in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/cell-biological-mechanisms-of-tdp-43-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Robust quantitative functional Magnetic Resonance Imaging (fMRI) of altered brain activity to investigate the association of Traumatic Brain Injuries (TBI) with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS)](https://als.ca/funded-project/robust-quantitative-functional-magnetic-resonance-imaging-fmri-of-altered-brain-activity-to-investigate-the-association-of-traumatic-brain-injuries-tbi-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-als/) - [Diagnostic test for ALS – reconstructed skin studies, based on biopsies](https://als.ca/funded-project/diagnostic-test-for-als-reconstructed-skin-studies-based-on-biopsies/) - [C9orf72 repeat instability in C9ALS/FTD patients](https://als.ca/funded-project/c9orf72-repeat-instability-in-c9als-ftd-patients/) - [RGNEG mediates aberrant RNA metabolism in ALS](https://als.ca/funded-project/rgneg-mediates-aberrant-rna-metabolism-in-als/) - [Propagated protein misfolding of SOD1 in ALS](https://als.ca/funded-project/propagated-protein-misfolding-of-sod1-in-als/) - [Genetic and synaptic networks in neurodegeneration](https://als.ca/funded-project/genetic-and-synaptic-networks-in-neurodegeneration/) - [Misfolding of Cu/Zn superoxide dismutase by pathological FUS and TDP43: relevance to amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/misfolding-of-cu-zn-superoxide-dismutase-by-pathological-fus-and-tdp43-relevance-to-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Role of TDP-43 in regulation of stress granules in ALS: biomarkers and therapeutic agents](https://als.ca/funded-project/role-of-tdp-43-in-regulation-of-stress-granules-in-als-biomarkers-and-therapeutic-agents/) - [The role of TNFalpha in synaptic plasticity and during neurodegeneration](https://als.ca/funded-project/the-role-of-tnfalpha-in-synaptic-plasticity-and-during-neurodegeneration/) - [Assessment of somatic mutations and repeat instability in known ALS genes](https://als.ca/funded-project/assessment-of-somatic-mutations-and-repeat-instability-in-known-als-genes/) - [Therapeutic nanobodies for amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/therapeutic-nanobodies-for-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Bone marrow-derived stem cells as a vehicle for delivery of therapeutic genes into the central nervous system of a mouse model of amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/bone-marrow-derived-stem-cells-as-a-vehicle-for-delivery-of-therapeutic-genes-into-the-central-nervous-system-of-a-mouse-model-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Mechanisms of extracellular transmission and propagation of misfolded SOD1: implications for ALS pathobiology](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-extracellular-transmission-and-propagation-of-misfolded-sod1-implications-for-als-pathobiology/) - [Restoring in vivo glial functions at the neuromuscular junction in ALS: A global approach](https://als.ca/funded-project/restoring-in-vivo-glial-functions-at-the-neuromuscular-junction-in-als-a-global-approach/) - [Comparison of gene expression patterns between different genetic models of amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/comparison-of-gene-expression-patterns-between-different-genetic-models-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [A Phase II Randomized Placebo Controlled Trial testing Withania somnifera in Volunteers with Amyotrophic Lateral Sclerosis](https://als.ca/funded-project/a-phase-ii-randomized-placebo-controlled-trial-testing-withania-somnifera-in-volunteers-with-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Testing for somatic mutation in sporadic amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/testing-for-somatic-mutation-in-sporadic-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Glia-neuron crosstalk in early amyotrophic lateral sclerosis pathogenesis](https://als.ca/funded-project/glia-neuron-crosstalk-in-early-amyotrophic-lateral-sclerosis-pathogenesis/) - [Palliative care and respiratory support of patients with ALS](https://als.ca/funded-project/palliative-care-and-respiratory-support-of-patients-with-als/) - [Characterization of RGNEF – a novel RNA binding protein that forms pathological aggregates in ALS](https://als.ca/funded-project/characterization-of-rgnef-a-novel-rna-binding-protein-that-forms-pathological-aggregates-in-als/) - [Pathobiological mechanisms of misfolded wild-type Cu/Zn superoxide dismutase: A common pathway in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/pathobiological-mechanisms-of-misfolded-wild-type-cu-zn-superoxide-dismutase-a-common-pathway-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Computation and theory to predict structures and mechanisms for protein misfolding in degenerative disease](https://als.ca/funded-project/computation-and-theory-to-predict-structures-and-mechanisms-for-protein-misfolding-in-degenerative-disease/) - [Novel microfluidic platform for investigating axonal sprouting in motor neurons](https://als.ca/funded-project/novel-microfluidic-platform-for-investigating-axonal-sprouting-in-motor-neurons/) - [Muscle-targeted therapy for ALS](https://als.ca/funded-project/muscle-targeted-therapy-for-als/) - [Misfolded SOD1 species in ALS pathogenesis](https://als.ca/funded-project/misfolded-sod1-species-in-als-pathogenesis/) - [Effects of amyotrophic lateral sclerosis-linked FUS mutations on synaptic function](https://als.ca/funded-project/effects-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-linked-fus-mutations-on-synaptic-function/) - [Mechanisms of synaptic dysfunction in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-synaptic-dysfunction-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Targeting the regenerative function of glial cells at the neuromuscular junction in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/targeting-the-regenerative-function-of-glial-cells-at-the-neuromuscular-junction-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Regulation of the stress granule proteome and transcriptome by TDP-43 in ALS: biomarkers and therapeutic targets](https://als.ca/funded-project/regulation-of-the-stress-granule-proteome-and-transcriptome-by-tdp-43-in-als-biomarkers-and-therapeutic-targets/) - [Unusual nucleic acid structures in C9orf72-related ALS/FTD repeat instability](https://als.ca/funded-project/unusual-nucleic-acid-structures-in-c9orf72-related-als-ftd-repeat-instability-2/) - [The role of peripheral inflammation in ALS: an exploratory study](https://als.ca/funded-project/the-role-of-peripheral-inflammation-in-als-an-exploratory-study/) - [Dendritic attrition in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/dendritic-attrition-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Study of the impact of glycation on ALS using an in vitro tissue-engineered model of spinal cord](https://als.ca/funded-project/study-of-the-impact-of-glycation-on-als-using-an-in-vitro-tissue-engineered-model-of-spinal-cord/) - [Mechanisms of glutamatergic neuronal dysfunction in genetic models of ALS](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-glutamatergic-neuronal-dysfunction-in-genetic-models-of-als/) - [Etiology and progression of amyotrophic lateral sclerosis: the role of military service, trauma, and prescription drug-use](https://als.ca/funded-project/etiology-and-progression-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-the-role-of-military-service-trauma-and-prescription-drug-use/) - [Glia-neuron crosstalk in early amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/glia-neuron-crosstalk-in-early-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Preclinical and clinical studies with withanolides: therapeutic effects, molecular signatures and biomarkers](https://als.ca/funded-project/preclinical-and-clinical-studies-with-withanolides-therapeutic-effects-molecular-signatures-and-biomarkers/) - [Selective knockdown of misfolded SOD1 as a therapy for amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/selective-knockdown-of-misfolded-sod1-as-a-therapy-for-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [A randomized controlled trial of pimozide in subjects with ALS](https://als.ca/funded-project/a-randomized-controlled-trial-of-pimozide-in-subjects-with-als/) - [Novel MRI biomarkers for monitoring disease progression in ALS](https://als.ca/funded-project/novel-mri-biomarkers-for-monitoring-disease-progression-in-als/) - [RGNEF modulates protein misfolding in ALS](https://als.ca/funded-project/rgnef-modulates-protein-misfolding-in-als/) - [Unbiased determination of pathways affected by ALS-linked stress granules and their elimination by autophagy](https://als.ca/funded-project/unbiased-determination-of-pathways-affected-by-als-linked-stress-granules-and-their-elimination-by-autophagy/) - [Molecular interactions between TDP-43 and misfolded wild-type SOD1: implications for sporadic amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/molecular-interactions-between-tdp-43-and-misfolded-wild-type-sod1-implications-for-sporadic-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - [Endosomal membrane trafficking in neurodegenerative disease](https://als.ca/funded-project/endosomal-membrane-trafficking-in-neurodegenerative-disease/) - [Regulation of endosomal membrane trafficking by C9orf72 in ALS](https://als.ca/funded-project/regulation-of-endosomal-membrane-trafficking-by-c9orf72-in-als/) - [Discovery of therapeutic targets for FUS-dependent forms of ALS](https://als.ca/funded-project/discovery-of-therapeutic-targets-for-fus-dependent-forms-of-als/) - [Identification of circulating non-coding RNAs with diagnostic relevance to ALS patients using a unique extracellular vesicle capture method](https://als.ca/funded-project/identification-of-circulating-non-coding-rnas-with-diagnostic-relevance-to-als-patients-using-a-unique-extracellular-vesicle-capture-method/) - [MicroRNA as molecular biomarkers in ALS](https://als.ca/funded-project/microrna-as-molecular-biomarkers-in-als/) - [Characterization of the mechanisms underlying exercise induced strengthening of the neuromuscular junction](https://als.ca/funded-project/characterization-of-the-mechanisms-underlying-exercise-induced-strengthening-of-the-neuromuscular-junction/) - [Mechanisms eliminating stress granules by autophagy](https://als.ca/funded-project/mechanisms-eliminating-stress-granules-by-autophagy/) - [Leveraging large-scale exome sequencing data to elucidate the genetic influences of amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/leveraging-large-scale-exome-sequencing-data-to-elucidate-the-genetic-influences-of-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $165,000 awarded to Dr. Sali Farhan, under supervision of world class geneticists Dr. Benjamin Neale and Dr. Mark Daly at the Broad Institute of MIT and Harvard. Over the past two decades, the best way to study the molecular aspects of ALS has been through discovery of genetic causes of the familial/hereditary disease (which only - [Pathogenic mechanisms of C9orf72 repeat expansion in ALS an development of therapeutics](https://als.ca/funded-project/pathogenic-mechanisms-of-c9orf72-repeat-expansion-in-als-an-development-of-therapeutics/) - $315,000 awarded to Dr. Kessen Patten, an assistant professor at Centre INRS–Institut Armand-Frappier, Laval, QC. Dr. Patten started his research career as a PhD student at the University of Alberta under the supervision of Dr. Declan Ali in 2004. There he trained in electrophysiology, cell biology and imaging using zebrafish as a model to study - [Effect of microbiota on neurodegeneration profiles in ALS C. elegans and mouse models](https://als.ca/funded-project/effect-of-microbiota-on-neurodegeneration-profiles-in-als-c-elegans-and-mouse-models/) - $75,000 awarded to Audrey Labarre, a PhD student in Alex Parker’s lab at the Université de Montréal Trillions of microbes including bacteria, fungi and viruses live on and in the human body in a community called the microbiota. Many of the microbes are friendly and contribute to normal, healthy functions – but others are associated - [Whole genome sequencing to identify novel loci in French-Canadian ALS patients](https://als.ca/funded-project/whole-genome-sequencing-to-identify-novel-loci-in-french-canadian-als-patients/) - $75,000 awarded to Jay Ross, a PhD student in Dr. Guy Rouleau’s lab at McGill University DNA is a complex molecule containing a sequence of genes that act as the master code for building and maintaining living things. Changes in the sequence are not necessarily harmful, but a small percentage of gene mutations can result - [Epigenetic mechanisms underlying dendritic atrophy in ALS](https://als.ca/funded-project/epigenetic-mechanisms-underlying-dendritic-atrophy-in-als/) - Motor neurons are made up of three distinct regions. The top of the neuron is composed of branches like a tree called dendrites that receive information to transmit. The middle part of the neuron is called the cell body where the majority of the life processes occur and the bottom consists of a single long - [Investigation of the innate immune system and motor neuron degeneration in genetic models of ALS](https://als.ca/funded-project/investigation-of-the-innate-immune-system-and-motor-neuron-degeneration-in-genetic-models-of-als/) - In recent years, it was discovered that a microscopic worm called C. elegans could mimic some of the aspects of human ALS when they were engineered to have abnormal (mutant) genes that cause the disease. Not only do they have motor neuron degeneration like humans, but the worms experience paralysis. The ability of these worms - [Synaptic inhibition in the motor cortex of an ALS mouse model](https://als.ca/funded-project/synaptic-inhibition-in-the-motor-cortex-of-an-als-mouse-model/) - ALS is a disease characterized by degeneration of both upper and lower motor neurons. Upper motor neurons are located in a region of the brain called the motor cortex and have been far less extensively studied than lower motor neurons in the spinal cord. One of the earliest detectable abnormalities in mouse models of ALS - [Characterizing the C9orf72 protein interactome for identifying novel pathogenic pathways in ALS](https://als.ca/funded-project/characterizing-the-c9orf72-protein-interactome-for-identifying-novel-pathogenic-pathways-in-als/) - In late 2011, a landmark discovery was made which identified that abnormalities (mutation) in a gene called C9orf72 were responsible for the highest percentage of hereditary ALS and frontotemporal dementia cases. Since then, a lot of work has been done to understand how these mutations cause disease. In particular, researchers are still trying to understand - [Use of bone marrow cells to deliver single chain antibodies in ALS](https://als.ca/funded-project/use-of-bone-marrow-cells-to-deliver-single-chain-antibodies-in-als/) - This project will use cells found in bone marrow as a potential means of delivering treatments to the diseased area in brain and spinal cord. One of the biggest hurdles in treating ALS is that even if something was developed to slow down or stop the disease, the brain and spinal cord are very difficult - [Mechanisms of in vivo synaptic transmission of mis-folded human SOD1](https://als.ca/funded-project/mechanisms-of-in-vivo-synaptic-transmission-of-mis-folded-human-sod1/) - $100,000 awarded to Dr. Neil Cashman, a professor at University of British Columbia. The process by which ALS spreads throughout the body remains a mystery, but Dr. Neil Cashman has spent decades looking at how abnormal changes in shape (scientifically called misfolding) of crucial proteins (the substances that do life processes) in our cells might - [Characterization of MATR3 mutations associated with ALS](https://als.ca/funded-project/characterization-of-matr3-mutations-associated-with-als/) - $315,000 awarded to Jeehye Park, an assistant professor at Hospital for Sick Children, Toronto, ON. Dr. Park has made significant contributions to neurodegenerative disease research since the beginning of her career. During her PhD work in South Korea with Dr. Jongkyeong Chung, Dr. Park discovered a key connection between two Parkinson’s disease pathways that had - [Pathogenic mechanism of C9orf72 haploinsufficiency in ALS/FTLD: a road to therapeutic discovery](https://als.ca/funded-project/pathogenic-mechanism-of-c9orf72-haploinsufficiency-in-als-ftld-a-road-to-therapeutic-discovery/) - $1.6 million awarded to Dr. Janice Robertson, a professor at University of Toronto. In 2011, scientists discovered that hereditary mutation of a previously unstudied gene called C9orf72 was the most prominent cause of both ALS and frontotemporal dementia (FTD). These mutations were found in both hereditary (familial) and non-hereditary (sporadic) forms of the disease and - [Investigation of microbiota mediated suppression of motor neuron degeneration in genetic models of ALS](https://als.ca/funded-project/investigation-of-microbiota-mediated-suppression-of-motor-neuron-degeneration-in-genetic-models-of-als/) - $100,000 awarded to Dr. Alex Parker, an assistant professor at CRCHUM, Université de Montréal. Scientists have long wondered what the contribution of environment is to ALS and in recent years the idea that a combination of genetic susceptibility and environmental triggers has taken shape. Furthermore, one of the emerging areas of interest for environmental exposure is - [Defining conserved functions of RNA binding proteins in stress-granule biogenesis](https://als.ca/funded-project/defining-conserved-functions-of-rna-binding-proteins-in-stress-granule-biogenesis/) - $100,000 awarded to Dr. Eric Lécuyer, an assistant professor at Université de Montréal. RNA is a mobile form of genetic information that is made from our DNA and its complex regulation is extremely important to the proper functioning of our cells. Since the discovery of TDP-43 in 2006 as a substance that plays a major - [Generating expanded repeats in the C9orf72 ortholog in zebrafish](https://als.ca/funded-project/generating-expanded-repeats-in-the-c9orf72-ortholog-in-zebrafish/) - $100,000 awarded to Dr. Gary Armstrong, an assistant professor at Montreal Neurological Institute, McGill University. Over the past several years, zebrafish have proven to be a valuable model to study motor neuron degeneration and search for new treatments. To date, several key mutations that cause ALS in humans (SOD1, TDP-43, FUS, etc.) have been introduced - [Decoding motor cortex circuit abnormalities at ALS onset through combined two-photon imaging in vivo and pharmacogenetics](https://als.ca/funded-project/decoding-motor-cortex-circuit-abnormalities-at-als-onset-through-combined-two-photon-imaging-in-vivo-and-pharmacogenetics/) - $100,000 awarded to Dr. Lisa Topolnik, a professor at Centre Hospitalier de l’Université Laval (CHUL). ALS is a disease that is characterized by degeneration of both upper and lower motor neurons, and while a significant proportion of work has focused on motor neurons in the spinal cord, the motor cortex in the brain, where electrical - [Proteomic and transcriptomic profiling of paraspeckle function in healthy and ALS model neuronal cells](https://als.ca/funded-project/proteomic-and-transcriptomic-profiling-of-paraspeckle-function-in-healthy-and-als-model-neuronal-cells/) - $100,000 awarded to Dr. Marlene Oeffinger, an assistant professor at Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). Over the past decade, the number of new cellular structures that have been identified with critical functions for life has expanded considerably. One of the more recent discoveries is a structure called a paraspeckle, which remains poorly understood - [A patient-derived IPSC platform of disease relevant cell models for biological studies](https://als.ca/funded-project/a-patient-derived-ipsc-platform-of-disease-relevant-cell-models-for-biological-studies/) - $2.2 million awarded to Dr. Guy Rouleau, a professor at McGill University. One of the greatest advancements in science over the past 10 years is the development of induced pluripotent stem cells (iPSCs). The inventors were awarded the Nobel Prize in Medicine in 2012. These cells make it possible to create essentially any cell type - [Discovery of transcriptomic biomarkers and epigenetic therapeutic targets for c9ALS and sALS](https://als.ca/funded-project/discovery-of-transcriptomic-biomarkers-and-epigenetic-therapeutic-targets-for-c9als-and-sals/) - $425,000 awarded to Veronique Belzil, under supervision of Dr. Leonard Petrucelli at Mayo Clinic, Jacksonville, Florida. Dr. Belzil began her research career as a PhD student at the Université de Montréal under the guidance of world renowned geneticist and Director of the Montreal Neurological Institute and Hospital, Dr. Guy Rouleau. During this time, Dr. Belzil - [The neuromuscular junction as a diagnostic tool and a therapeutic target in a mouse model of ALS](https://als.ca/funded-project/the-neuromuscular-junction-as-a-diagnostic-tool-and-a-therapeutic-target-in-a-mouse-model-of-als/) - $50,000 awarded to Elsa Tremblay at Université de Montréal, Quebec. “My research is focused on the neuromuscular junction. This is the connection between the motor neuron and the muscle. So for example, when you want to perform a voluntary movement, then the command is traveling by the motor neuron into your spinal cord, and then - [Quality improvement plan for the assessment of driving in patients with ALS](https://als.ca/funded-project/quality-improvement-plan-for-the-assessment-of-driving-in-patients-with-als/) - $68,000 awarded to Angela Genge, at McGill University. Associated with independence, driving is a complex activity that requires physical, emotional and mental focus. Unfortunately, many of these abilities decline as ALS progresses. Unlike other diseases like stroke or Parkinson’s, there are few published resources to measure when a person’s ALS has progressed to the point - [Prediction of change in ALS disease state by tracking movement with wearable sensors](https://als.ca/funded-project/prediction-of-change-in-als-disease-state-by-tracking-movement-with-wearable-sensors/) - $200,000, awarded by ALS Canada in partnership with Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA), awarded Dr. Gordon Jewett at the University of Calgary. ALS progression is typically self-reported and evaluated only during clinic visits, which can occur months apart. This approach offers only a single snapshot of the person’s performance and is susceptible to daily fluctuations in - [Cytosolic DNA sensing in ALS-related neuroinflammation](https://als.ca/funded-project/cytosolic-dna-sensing-in-als-related-neuroinflammation/) - $125,000 awarded to Dr. Honglin Luo, in collaboration with Dr. Neil Cashman, University of British Columbia. Recently, Dr. Honglin Luo, in collaboration with Dr. Neil Cashman, discovered that mutations in the ALS-linked SOD1 gene result in activation of a specific neuroinflammatory pathway called cGAS-STING. Neuroinflammation is thought to play an important role in the progression of ALS - [Modulating the ALS-associated C9orf72 repeat expansion in a murine model for therapeutic benefit](https://als.ca/funded-project/modulating-the-als-associated-c9orf72-repeat-expansion-in-a-murine-model-for-therapeutic-benefit/) - $124,999 awarded to Dr. Christopher Pearson, The Hospital for Sick Children (SickKids), in collaboration with Dr. Ekaterina Rogaeva, University of Toronto. Mutations in a gene called C9orf72 are the most common genetic cause of ALS. These mutations are unique in that unlike most other ALS-linked genes, where there is often a mistake in a single piece of - [Mutations in the gene encoding the molecular chaperones DnaJC7 in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/mutations-in-the-gene-encoding-the-molecular-chaperones-dnajc7-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $125,000 awarded to Dr. Martin Duennwald, Western University in collaboration with Dr. Sali Farhan, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University. In 2019, a team of scientists led by co-recipient Dr. Sali Farhan discovered a new genetic cause of ALS called DNAJC7. Subsequent work revealed that mutations in the DNAJC7 gene lead to production of a - [Crosstalk between immune response and metabolic signaling: targeting leptin/AMPK axis to restore metabolic homeostasis in ALS](https://als.ca/funded-project/crosstalk-between-immune-response-and-metabolic-signaling-targeting-leptin-ampk-axis-to-restore-metabolic-homeostasis-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Jasna Kriz, CERVO Brain Research Center at Université Laval, in collaboration with Dr. Nicolas Dupré, CHU de Québec-Université Laval and Dr. Angela Genge, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University. Increased metabolism (hypermetabolism) is a characteristic often associated with more aggressive, faster progressing cases of ALS. Recently, after studying blood plasma samples from - [Targeting metabolic dysfunction in ALS](https://als.ca/funded-project/targeting-metabolic-dysfunction-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Alex Parker, Centre de recherche du CHUM at Université de Montreal in collaboration with Dr. Matthieu Ruiz, Université de Montreal. In recent years, scientists have learned that changes in gut bacteria can influence overall health. In fact, evidence suggests that the gut microbiome can play a role in one’s susceptibility to diseases, including - [An interdisciplinary approach to mindfulness as a quality-of-life improvement factor for people with ALS and their primary caregivers](https://als.ca/funded-project/an-interdisciplinary-approach-to-mindfulness-as-a-quality-of-life-improvement-factor-for-people-with-als-and-their-primary-caregivers/) - $121,950 awarded to Dr. Angela Genge, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University, in collaboration with Dr. Francesco Pagnini, Università Cattolica del Sacro Cuore and, Lana Kim McGeary, Antonietta Vitale, Nathalie Magnan, Kendra Berry, Maura Fisher, Kalyna Franko, Dr. Rami Massie, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University. Mindfulness is a therapeutic technique that teaches one to focus on the present moment, - [Investigating the role of mutations in CHCHD10 using ALS cell and zebrafish genetic models](https://als.ca/funded-project/investigating-the-role-of-mutations-in-chchd10-using-als-cell-and-zebrafish-genetic-models/) - $125,000 awarded to Dr. Gary Armstrong, in collaboration with Dr. Eric Shoubridge, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University. In 2014, mutations in a gene called CHCHD10 were newly identified as a genetic cause of ALS. Later, in 2018, co-recipient Dr. Eric Shoubridge discovered that the role of CHCHD10 in ALS is connected to another protein, - [Quantitative PET/MR imaging of brain derived neurotrophic factor (BDNF) / tropomyosin related kinase B (TRKB) signaling in ALS – decoding a potential pathogenetic pathway](https://als.ca/funded-project/quantitative-pet-mr-imaging-of-brain-derived-neurotrophic-factor-bdnf-tropomyosin-related-kinase-b-trkb-signaling-in-als-decoding-a-potential-pathogenetic-pathway/) - $125,000 awarded to Dr. Freimut Juengling, in collaboration with Dr. Sanjay Kalra and Dr. Ralf Schirrmacher, University of Alberta. A well-known neuroprotective substance, called brain derived neurotrophic factor (BDNF), is activated in the brain by a receptor called tropomyosin related kinase B (TrkB). Studies have shown that disturbances in the BDNF/TrkB pathway can be present in some neurodegenerative diseases, - [Gold and BBB opening in ALS (the GOALS trial): A phase 2a, open-label, single-arm clinical trial of oral CNM-Au8 coupled with primary motor cortex blood-brain barrier opening using transcranial MR-guided focused ultrasound in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/gold-and-bbb-opening-in-als-the-goals-trial-a-phase-2a-open-label-single-arm-clinical-trial-of-oral-cnm-au8-coupled-with-primary-motor-cortex-blood-brain-barrier-opening-using-transcranial-mr-gui/) - $125,000 awarded to Dr. Agessandro Abrahao, Sunnybrook Health Sciences Centre, in collaboration with Dr. Lorne Zinman, Dr. Nir Lipsman, Sunnybrook Health Sciences Centre, Dr. Kullervo Hynynen, Dr. Simon Graham, Dr. Jamie Near, Sunnybrook Research Institute, Dr. Sanjay Kalra, Dr. Kelvin Jones, University of Alberta, Dr. Isabelle Aubert, and Dr. Sonam Dubey, Sunnybrook Research Institute. CNM-Au8, developed by Clene Nanomedicine Inc., is an oral liquid suspension of - [Effects of C9orf72 deficiency on inducing neuronal hyperexcitability in vivo](https://als.ca/funded-project/effects-of-c9orf72-deficiency-on-inducing-neuronal-hyperexcitability-in-vivo/) - $125,000 awarded to Dr. Janice Robertson, Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases, University of Toronto, in collaboration with Dr. Liang Zhang, University Health Network. Mutations in the C9orf72 gene are the most common genetic cause of ALS. These mutations are unique in that unlike most other ALS-linked genes, where there is often a mistake in a - [Determination of hypothalamic neuropathology and metabolic defects in ALS](https://als.ca/funded-project/determination-of-hypothalamic-neuropathology-and-metabolic-defects-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Jeehye Park, in collaboration with Dr. Hoon-Ki Sung, The Hospital for Sick Children. Previous studies have indicated that increased metabolism (called hypermetabolism) is a common feature of ALS and can be associated with weight loss, which is often related to a poorer prognosis. The hypothalamus is the area of the brain responsible for regulating - [Identification of protein interactions that regulate FUS mislocalization and aggregation in ALS](https://als.ca/funded-project/identification-of-protein-interactions-that-regulate-fus-mislocalization-and-aggregation-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Ji-Young Youn, SickKids Research Institute, in collaboration with Dr. Hyun Kate Lee, University of Toronto. Mutations in a gene called FUS can lead to potentially toxic, abnormal aggregation (or clumping) of the FUS protein within motor neurons. These mutations are strongly linked to the development of ALS. The exact mechanisms, however, for how this complex - [Exploring the involvement of TDP-43 SUMOylation in ALS pathogenesis](https://als.ca/funded-project/exploring-the-involvement-of-tdp-43-sumoylation-in-als-pathogenesis/) - $125,000 awarded to Dr. Maxime Rousseaux, University of Ottawa, in collaboration with Dr. Martin Duennwald, Western University. TDP-43 is a protein that is normally found inside the nucleus of a cell. However, in over 97 per cent of people with ALS, TDP-43 becomes trapped outside the nucleus in the cytoplasm where it forms aggregates or clumps. Unlike many other - [Imaging a new ALS biomarker in the eye](https://als.ca/funded-project/imaging-a-new-als-biomarker-in-the-eye/) - $125,000 awarded to Dr. Yeni Yucel, in collaboration with Dr. Neeru Gupta, Unity Health Toronto. Biomarkers are biological measures that can be used to capture changes in our bodies, and often help to identify and track abnormalities. As such, biomarkers are of extreme importance in the diagnosis and treatment of various conditions. Unfortunately, existing experimental biomarkers for ALS can - [The impact of psychological distress in ALS](https://als.ca/funded-project/the-impact-of-psychological-distress-in-als/) - $130,000, awarded by ALS Canada in partnership with Mitsubishi Tanabe Pharma Canada (MTP-CA), to Dr. Andrea Parks at Sunnybrook Health Sciences Centre. For people living with ALS, quality of life is significantly impacted by emotional well-being, yet the management of physical symptoms often becomes the primary focus of care. Currently, little is known about the prevalence - [Artificial intelligence for the diagnosis and monitoring of bulbar ALS in Quebec French](https://als.ca/funded-project/artificial-intelligence-for-the-diagnosis-and-monitoring-of-bulbar-als-in-quebec-french/) - $110,000 awarded to Dr. Liziane Bouvier, a postdoctoral fellow in Dr. Yana Yunusova’s lab at Sunnybrook Research Institute. Thirty per cent of people with ALS have bulbar-onset ALS. This means they experience voice and speech changes at disease onset due to a loss of motor neuron function in the corticobulbar area, the area of the brain that - [Investigating the neuronal function of a novel HNRNPA1 variant](https://als.ca/funded-project/investigating-the-neuronal-function-of-a-novel-hnrnpa1-variant/) - $125,000 awarded to Dr. Christine Vande Velde, Centre de recherche du CHUM at Université de Montreal, in collaboration with Dr. Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM). An important hallmark in understanding ALS was the discovery of dysfunction in a protein called TDP-43. TDP-43 is normally found in the nucleus, the central part of the cell. - [Novel biomarkers of SOD1 pathology in familial and sporadic ALS](https://als.ca/funded-project/novel-biomarkers-of-sod1-pathology-in-familial-and-sporadic-als/) - $125,000 awarded to Dr. Gerhard Multhaup, McGill University, in collaboration with Dr. Angela Genge, The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) at McGill University. Approximately 20 percent of inherited cases of ALS result from mutations in the SOD1 gene. It is thought that mutations cause the SOD1 protein to fold into the wrong 3D shape, a process referred to - [Rational targeting of FUS and TDP-43 protein assemblies for diagnostics and treatment of ALS](https://als.ca/funded-project/rational-targeting-of-fus-and-tdp-43-protein-assemblies-for-diagnostics-and-treatment-of-als/) - $125,000 awarded to Dr.Maria Stepanova, in collaboration with Dr. Holger Wille, University of Alberta A protein is said to have prion-like behaviour when it fulfills two major criteria: first, it must be able to cause other normally-folded proteins to change their shape and adopt a toxic shape. Second, it must trigger a chain reaction, moving from cell to - [Remote ischemic preconditioning treatment in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/remote-ischemic-preconditioning-treatment-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $125,000 awarded to Dr. Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy, University of Calgary, in collaboration with Dr. Minh Dang Nguyen, University of Calgary, and Dr. Deepak Kaushik, Memorial University of Newfoundland Remote ischemic preconditioning (REIP) is an experimental medical procedure that has been tested as a treatment in cases of heart attack and stroke to try to reduce the severity of - [DNA damage driven motor disturbance in ALS: An ERVK integrase transgenic mouse model](https://als.ca/funded-project/dna-damage-driven-motor-disturbance-in-als-an-ervk-integrase-transgenic-mouse-model/) - $125,000 awarded to Dr. Renée Douville, University of Winnipeg, in collaboration with Dr. Jody Haigh, University of Manitoba, and Dr. Domenico Di Curzio, St. Boniface Hospital Albrechtsen Research Centre. Within our genome (the complete set of DNA present in a person) are pieces of viral DNA passed along from our ancestors. These human endogenous retroviruses (HERVs) have been - [Loss of C9orf72 disrupts nucleoporins and contributes to TDP-43 mislocalization](https://als.ca/funded-project/loss-of-c9orf72-disrupts-nucleoporins-and-contributes-to-tdp-43-mislocalization/) - $250,000 awarded to Dr. Philip McGoldrick at the Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases, University of Toronto Mutations in the C9orf72 gene are the most common genetic cause of ALS. These mutations are unique in that unlike most other ALS-linked genes, where there is often a mistake in a single piece of DNA, C9orf72 mutations involve - [Investigating TDP-43 palmitoylation as a therapeutic target to lower protein aggregation](https://als.ca/funded-project/investigating-tdp-43-palmitoylation-as-a-therapeutic-target-to-lower-protein-aggregation/) - $75,000 awarded to Lucia Meng Qi Liao, a PhD student in Dr. Dale Martin’s lab at the University of Waterloo In over 97 per cent of all ALS cases a protein called TDP-43, which is normally found within the nucleus of a cell, becomes trapped outside in the cytoplasm where it forms clumps or aggregates. While mutations - [Aberrant tRNA function exacerbates TDP-43 misfolding and toxicity in cellular models of ALS](https://als.ca/funded-project/aberrant-trna-function-exacerbates-tdp-43-misfolding-and-toxicity-in-cellular-models-of-als/) - $75,000 awarded to Donovan McDonald, a PhD student in Dr. Martin Duennwald’s lab at Western University DNA holds the master code of genetic instructions that oversee the production of proteins, the workhorses of the cell. Proteins consist of long chains of smaller units called amino acids. The genetic information carried in our DNA is converted into proteins - [Elucidating the role of stress granule dynamics in the pathogenesis of ALS](https://als.ca/funded-project/elucidating-the-role-of-stress-granule-dynamics-in-the-pathogenesis-of-als/) - $75,000 awarded to Charlotte Manser, a PhD student in Dr. Derrick Gibbing’s lab at the University of Ottawa. Stress granules are protective structures that healthy cells make when they are exposed to environmental stress. Stress granules protect vulnerable RNA (molecules that translate genetic instructions and oversee protein production) from becoming damaged. Once the stress passes, the stress - [Axonal degeneration as a therapeutic target for ALS](https://als.ca/funded-project/axonal-degeneration-as-a-therapeutic-target-for-als/) - $300,000, in partnership with Dr. Jean-Pierre Canuel Fund – SLA Québec and Brain Canada, awarded to Dr.Alex Parker, Centre de recherche du CHUM at Université de Montreal, in collaboration with Dr. Gary Armstrong, McGill University Motor neurons are the living wires within our bodies that carry electrical signals from our brain to our muscles. What makes motor neurons - [Neuromuscular proteins as potential biomarkers in ALS](https://als.ca/funded-project/neuromuscular-proteins-as-potential-biomarkers-in-als/) - $300,000 awarded to Dr.Richard Robitaille, Université de Montréal, in collaboration with Dr. Danielle Arbour, Dr. Roberta Piovesana, Université de Montréal, and Dr. Robert Bowser, Barrow Neurological Institute Biomarkers are biological measures that can be used to understand the real-time processes happening in the body. Validated biomarkers are urgently needed to help clinicians diagnose ALS, track progression of the disease and - [The impact of ALS disease variants on regulation of heat shock protein life cycles – Implications for neuronal proteostasis](https://als.ca/funded-project/the-impact-of-als-disease-variants-on-regulation-of-heat-shock-protein-life-cycles-implications-for-neuronal-proteostasis/) - $125,000 awarded to Dr. Maria Vera Ugalde, in collaboration with Dr. Heather D. Durham, McGill University In ALS and many other neurodegenerative diseases, one of the defining characteristics is that proteins can become misfolded and clump together, potentially damaging nerve cells. When a healthy body responds to this type of stress, protective mechanisms increase the production of - [Deepening our understanding of G3BP1 and its paralog G3BP2 to facilitate accurate therapeutic development for ALS/FTD](https://als.ca/funded-project/deepening-our-understanding-of-g3bp1-and-its-paralog-g3bp2-to-facilitate-accurate-therapeutic-development-for-als-ftd/) - $125,000 awarded to Dr. Christine Vande Velde, Centre de recherche du CHUM at Université de Montreal, in collaboration with Dr. Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) TDP-43 is a protein that behaves abnormally in the motor neurons of 97 per cent of people with ALS. It is usually found in the nucleus, but in - [Development of human iPSC-based assays to study microglia-motor neuron communication in ALS](https://als.ca/funded-project/development-of-human-ipsc-based-assays-to-study-microglia-motor-neuron-communication-in-als/) - $124,930 awarded to Dr. Stefano Stifani, McGill University. Increasing evidence shows that the communication between motor neuron cells and other cell types plays a role in disease progression. Microglia, the immune cells of the nervous system, play a role in protecting motor neurons in healthy people but during disease processes like with ALS, they can become - [Relevance of stress granule dynamics to ALS pathogenesis in vivo](https://als.ca/funded-project/relevance-of-stress-granule-dynamics-to-als-pathogenesis-in-vivo/) - $300,000, in partnership with Dr. Jean-Pierre Canuel Fund – SLA Québec and Brain Canada, awarded to Dr. Christine Vande Velde, Université de Montréal, in collaboration with Dr. Jonathan Watts, UMass Chan Medical School (USA). ALS places constant stress on motor neurons, the nerve cells responsible for voluntary muscle movement, causing them to deteriorate and die. G3BP1 is a - [Therapeutic validation of gene-based strategies aimed at restoring neuronal KCC2 in ALS](https://als.ca/funded-project/therapeutic-validation-of-gene-based-strategies-aimed-at-restoring-neuronal-kcc2-in-als/) - $250,000 awarded to Dr. Sahara Khademullah at the Cervo Brain Research Centre, Université Laval. Within the brain and spinal cord, neurons pass electrical signals to each other through specialized chemicals called neurotransmitters, capable of either exciting or inhibiting them. Maintaining a proper balance between the excitatory and inhibitory signals is crucial for normal brain function and - [Younger middle-aged adults with amyotrophic lateral sclerosis and their family caregivers: an exploration of their experiences and perspectives](https://als.ca/funded-project/younger-middle-aged-adults-with-amyotrophic-lateral-sclerosis-and-their-family-caregivers-an-exploration-of-their-experiences-and-perspectives/) - $200,000 awarded to Dr. Andrea Parks at Sunnybrook Health Sciences Centre. Approximately 10% of people living with ALS will receive their diagnosis before turning 50. Younger middle-aged adults with ALS often face unique challenges regarding their family, employment, and financial responsibilities. Yet, there is limited research to better understand the complex physical, psychological, and social challenges - [Investigating inhibition of TDP-43 propagation as a therapeutic strategy for ALS](https://als.ca/funded-project/investigating-inhibition-of-tdp-43-propagation-as-a-therapeutic-strategy-for-als/) - $125,000 awarded to Dr. Alex Parker, Université de Montréal, in collaboration with Dr. Guy Rouleau, McGill University. Abnormalities in a protein called TDP-43 are present in approximately 97 per cent of all ALS cases. Typically residing in the nucleus of a cell (a central compartment housing our DNA) TDP-43 is often found in the cytoplasm (the region outside the - [Investigating mechanisms of altered lipid droplet dynamics in ALS](https://als.ca/funded-project/investigating-mechanisms-of-altered-lipid-droplet-dynamics-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Chantelle Sephton, Université Laval, in collaboration with Dr. Liang Li, University of Alberta. Lipids encompass a diverse group of molecules, including fatty acids, oils, and specific components of cell membranes. They play crucial roles in the body, serving as a source of energy, contributing to the construction of cell membranes, and participating in signaling - [Dynamic palmitoylation regulates TDP-43 nucleocytoplasmic transport in ALS](https://als.ca/funded-project/dynamic-palmitoylation-regulates-tdp-43-nucleocytoplasmic-transport-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Dale Martin, University of Waterloo, in collaboration with Dr. Max Rousseaux, University of Ottawa, and Dr. Christine Vande Velde, Université de Montréal. In over 97 per cent of all ALS cases, a protein called TDP-43, typically found within the nucleus of a cell, becomes trapped outside in the cytoplasm, forming clumps or aggregates. While mutations - [Role of neurofilament NFL depletion in TDP-43-mediated pathogenesis](https://als.ca/funded-project/role-of-neurofilament-nfl-depletion-in-tdp-43-mediated-pathogenesis/) - $125,000 awarded to Dr. Jean-Pierre Julien, Université Laval, in collaboration with Dr. Angela Genge, McGill University. Neurofilament light (NfL) is an essential building block of nerve cells, and elevated levels of NfL in bodily fluids (such as blood or cerebrospinal fluid) can indicate damage or death of these cells. NfL is now recognized as one of the most - [Developing machine learning models of disease progression and survival outcomes in ALS patients: evaluating the utility of structural brain MRI as an ALS biomarker](https://als.ca/funded-project/developing-machine-learning-models-of-disease-progression-and-survival-outcomes-in-als-patients-evaluating-the-utility-of-structural-brain-mri-as-an-als-biomarker/) - $125,000 awarded to Dr. Mahsa Dadar, McGill University, in collaboration with Dr. Sanjay Kalra, University of Alberta. Previous imaging studies have revealed changes in specific brain regions among people living with ALS. However, the extent and location of these changes can differ significantly from person to person. This has led researchers to question whether the variability in brain - [Spatial-temporal determinants of NMJs: from genes to function](https://als.ca/funded-project/spatial-temporal-determinants-of-nmjs-from-genes-to-function/) - $300,000 awarded to Dr. Richard Robitaille, Université de Montréal, in collaboration with Dr. Sandrine Da Cruz, KU Leuven (Belgium), and Dr. Danielle Arbour, Université de Montréal. The neuromuscular junction (NMJ) acts as the connection point between motor neurons and muscle fibers, allowing signals from the brain to reach muscles. In ALS, researchers believe that the early disconnection of motor neurons - [Correlating quaternary structure of pathological protein aggregates with phenotypic presentation of ALS](https://als.ca/funded-project/correlating-quaternary-structure-of-pathological-protein-aggregates-with-phenotypic-presentation-of-als/) - $125,000 awarded to Dr. Valerie Sim, University of Alberta, in collaboration with Dr. Sumit Das, University of Alberta, and Dr. Sanjay Kalra, University of Alberta. A protein exhibits toxic behaviour described as “prion-like” when it meets two essential criteria: firstly, it induces normally-folded proteins to change shape, adopting a toxic form; and secondly, it initiates a chain reaction, spreading - [Defective protein translation: a causative pathway in ALS?](https://als.ca/funded-project/defective-protein-translation-a-causative-pathway-in-als/) - $75,000 awarded to Amrita Verma, a PhD student in Dr. Neil Cashman’s lab at the University of British Columbia. In the vast majority of ALS cases, there is an abnormal accumulation of a protein called TDP-43 within neurons. TDP-43 plays a crucial role in processing messenger RNA (mRNA) molecules, which serve as a genetic blueprint for - [Determining the contribution of acute viral infection on the onset and progression of ALS](https://als.ca/funded-project/determining-the-contribution-of-acute-viral-infection-on-the-onset-and-progression-of-als/) - $25,000 awarded to Art Marzok, a PhD student in Dr. Matthew Miller’s lab at McMaster University. Both genetic and environmental factors are believed to influence the onset and progression of ALS, accounting for some of the differences we see in people living with the disease. Viral infections represent one potential environmental risk factor. For example, emerging evidence - [Effects of amyotrophic lateral sclerosis (ALS)-linked FUS mutations on synaptic function](https://als.ca/funded-project/effects-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-als-linked-fus-mutations-on-synaptic-function/) - $100,000 awarded to Dr. Honglin Luo, University of British Colombia. Dr. Luo’s work is aimed at understanding if there is a role for enterovirus (EV) infection in the development of ALS. In work published last year, she found an intriguing set of similarities between motor neurons in ALS and cells infected with EV, including abnormal - [Unusual nucleic acid structures in C9orf72-related ALS/FTD repeat instability](https://als.ca/funded-project/unusual-nucleic-acid-structures-in-c9orf72-related-als-ftd-repeat-instability/) - Dr. Christopher Pearson will receive another one year of support to continue work on the biology of the most prominent genetic cause of ALS, C9orf72, which is mutated by having pieces of DNA abnormally replicated into long stretches that are dysfunctional. Through his work supported by a 2015 Bridge Grant, Dr. Pearson will now be - [Role of enterovirus infection in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/role-of-enterovirus-infection-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - Dr. Chantelle Sephton will receive another one year of support to continue work on unique roles of FUS (an ALS gene/protein) at the junction where neurons connect, called the synapse. Most of the work done on FUS focuses on its functions in the central region of the neuron called the cell body and in this - [Characterization of the disease-associated expanded C9orf72 repeat and potential therapeutic target](https://als.ca/funded-project/characterization-of-the-disease-associated-expanded-c9orf72-repeat-and-potential-therapeutic-target/) - $75,000 awarded to Monika Schmidt in the lab of Dr. Christopher Pearson at The Hospital for Sick Children. Genetic mutations can take on many forms. Some are deleted portions of a gene, some are simply wrong pieces substituting for the right ones and some are additions, where a gene becomes longer with excess, unnecessary pieces - [Tissue engineered skin model for ALS](https://als.ca/funded-project/tissue-engineered-skin-model-for-als/) - $75,000 awarded to Bastien Paré, under supervision of Dr. François Gros-Louis at Université Laval. Most of the attention around making ALS treatable is placed on development of therapies that can slow down disease progression. Equally important is the ability to diagnose people earlier so that such therapies can be applied at a time when motor - [C-bouton function in ALS](https://als.ca/funded-project/c-bouton-function-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Turgay Akay, Dalhousie University. To study ALS in the lab, many researchers create mice with the disease. In recent experiments, they have discovered that the mice can walk almost normally despite significant loss of motor neuron function. One theory about why this is possible is that C-boutons, specialized synapses that provide chemical - [Exosome trafficking across the blood-brain-barrier to deliver therapeutics for ALS](https://als.ca/funded-project/exosome-trafficking-across-the-blood-brain-barrier-to-deliver-therapeutics-for-als/) - $125,000 awarded to Dr. Derrick Gibbings, University of Ottawa, with co-investigators Dr. Baptiste Lacoste and Dr. Maxim Berezovski, University of Ottawa. Gene mutations leading to disease often produce toxic proteins that, in the case of the inherited form of ALS, cause motor neurons to die. One of the most significant advancements in therapy over the past several years is - [Cognitive assessment in TDP-43 ALS/FTD mouse models using automated touchscreen tasks – a translatable approach for drug development](https://als.ca/funded-project/cognitive-assessment-in-tdp-43-als-ftd-mouse-models-using-automated-touchscreen-tasks-a-translatable-approach-for-drug-development/) - $110,770 awarded to Dr. Flavio Beraldo, Western University with co-investigators Dr. Marco Prado and Dr. Vania Prado, Western University. A significant number of people with ALS also develop cognitive impairment that may include problems with language, thought processing and behavioural changes. A prominent protein called TDP-43 is associated with ALS and is also related to cognitive impairments in frontotemporal - [Safety and feasibility of primary motor cortex blood-brain barrier opening using transcranial MR-guided focused ultrasound with intravenous ultrasound contrast agent in patients with amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/safety-and-feasibility-of-primary-motor-cortex-blood-brain-barrier-opening-using-transcranial-mr-guided-focused-ultrasound-with-intravenous-ultrasound-contrast-agent-in-patients-with-amyotrophic-later/) - $124,948 awarded to Dr. Lorne Zinman, University of Toronto with co-investigators Dr. Nir Lipsman, Dr. Kullervo Hynynen, Dr. Sandra Black, Dr. Todd Mainprize, and Dr. Agessandro Abrahao, University of Toronto. Delivering promising treatments to the nervous system is challenging because our bodies have a specialized barrier called the blood-brain barrier that makes it difficult to introduce drugs into the brain or - [Regulation of TDP-43 toxicity by Hsp90/STI1](https://als.ca/funded-project/regulation-of-tdp-43-toxicity-by-hsp90-sti1/) - $125,000 awarded to Dr. Marco Prado, Western University with co-investigators Dr. Martin Duennwald and Dr. Flavio Beraldo, Western University. Increased levels and clumping of the protein TDP-43 occur in more than 95% of ALS cases, making it an attractive target for understanding what causes the disease and finding new ways to treat it. In normal cells, a set of - [RGNEF and Cellular Stress Response in ALS](https://als.ca/funded-project/rgnef-and-cellular-stress-response-in-als/) - $50,000 awarded to Sonja Di Gregorio, a PhD student in Dr. Martin Duennwald’s lab at Western University. Proteins are the substances responsible for almost all cellular functions and are often called the workhorses of the cell. To perform their tasks in the body correctly, proteins must first fold into the right 3D shape. Misfolded proteins, those that - [Examining the role of KCC2 in maintaining the balance between excitation and inhibition in ALS](https://als.ca/funded-project/examining-the-role-of-kcc2-in-maintaining-the-balance-between-excitation-and-inhibition-in-als-2/) - $125,000 awarded to Dr. Yves De Koninck, Université Laval. Researchers have found that before the onset of ALS there is an increase in the activity of motor neurons in the spinal cord. One theory about why this happens is that there is a decrease in KCC2, a protein that’s responsible for keeping hyperactivity in check by - [Stathmin-2 aberrant processing as a biomarker of TDP-43 dysfunction in familial and sporadic ALS](https://als.ca/funded-project/stathmin-2-aberrant-processing-as-a-biomarker-of-tdp-43-dysfunction-in-familial-and-sporadic-als/) - $200,000 awarded to Dr. Vincent Picher-Martel at Massachusetts General Hospital. Abnormalities in a protein called TDP-43 are present in approximately 97 per cent of all ALS cases. Normally, TDP-43 is found in the nucleus of a cell (a central compartment where our DNA is located); however, in people living with ALS it is often found in - [Regulation of TDP-43 and FUS by phosphoinositides in nuclear speckles during ALS](https://als.ca/funded-project/regulation-of-tdp-43-and-fus-by-phosphoinositides-in-nuclear-speckles-during-als/) - $165,000 awarded to Dr. Ulises Rodríguez Corona, a postdoctoral fellow in Dr. Marlene Oeffinger’s lab at the Institut de recherches cliniques de Montréal (ICRM). Inside a cell nucleus, many biological processes take place. Two proteins, TDP-43 and FUS, are primarily found inside the nucleus where they play important roles. In ALS, they are mutated and behave abnormally - [Investigation of epigenetic modifiers in ALS](https://als.ca/funded-project/investigation-of-epigenetic-modifiers-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Ekaterina Rogaeva at the University of Toronto. We usually count age as the number of years since birth, but emerging evidence shows that the biological age of our cells may differ from chronological age. DNA can be altered by gene mutations or by environmental factors that leave marks on DNA without changing - [Investigating the effects of c9orf72 haploinsufficiency on TDP-43 pathology in ALS](https://als.ca/funded-project/investigating-the-effects-of-c9orf72-haploinsufficiency-on-tdp-43-pathology-in-als/) - $75,000 awarded to Lilian Lin, a PhD student in Dr. Janice Robertson’s lab at the University of Toronto. Normal cells have a “self-cleaning” process called autophagy that breaks down and clears out cellular waste, so the cell can function properly. In the majority of ALS cases, a protein known as TDP-43 becomes misfolded and accumulates in motor - [Linking brain cell subtype-specific gene expression and epigenomic mosaicism in C9orf72-ALS](https://als.ca/funded-project/linking-brain-cell-subtype-specific-gene-expression-and-epigenomic-mosaicism-in-c9orf72-als/) - $125,000 awarded to Dr. Janice Robertson at the University of Toronto. ALS disease onset and progression vary significantly from person to person and scientists need to understand why this variation happens in order to effectively diagnosis and treat the disease. One of the landmark discoveries in understanding ALS was that the most common genetic cause of - [MRI biomarkers of cerebral degeneration in ALS and their pathological validation](https://als.ca/funded-project/mri-biomarkers-of-cerebral-degeneration-in-als-and-their-pathological-validation/) - $75,000 awarded to Abdullah Ishaque, an MD/PhD student, in Dr. Sanjay Kalra’s lab at the University of Alberta. A biological marker, or “biomarker” for short, is a measurable indicator associated with a disease state that helps determine risk, severity and response to therapy. For example, the level of cholesterol in the blood is a biomarker for the - [Defining the RBP repertoires of ALS-associated membrane-less granules](https://als.ca/funded-project/defining-the-rbp-repertoires-of-als-associated-membrane-less-granules/) - $125,000 awarded to Dr. Eric Lécuyer at the Institut de recherches cliniques de Montréal. DNA holds the master instructions for making proteins in the body. Other molecules called RNA are made from the master instructions and have several critical roles in cells, including being responsible for protein production. When cells are internally or externally exposed to - [Peripheral and central neuronal circuit defects in ALS genetic models](https://als.ca/funded-project/peripheral-and-central-neuronal-circuit-defects-in-als-genetic-models/) - $125,000 awarded to Dr. Gary Armstrong at the Montréal Neurological Institute. The loss of connection between muscles and motor neurons at neuromuscular junctions occurs early and throughout the progression of ALS. Defects arising in synapses, the spaces between neurons where electrical and chemical signals pass from one neuron to another, are not well understood. In previous - [Targeting SRSF3 to reprogram immune response in ALS](https://als.ca/funded-project/targeting-srsf3-to-reprogram-immune-response-in-als/) - $125,000 awarded to Dr. Jasna Kriz at l’Université Laval. Microglia are the primary immune cells of the brain, providing the first and main form of defense against toxic substances. Microglia are initially helpful, but in many neurodegenerative disorders, including ALS, chronic overactivation during progression causes them to change and become toxic. Scientists have tested therapeutics in - [Cracking the FUS code in ALS: From the dual-coding gene FUS, alt-FUS engages too in the pathology](https://als.ca/funded-project/cracking-the-fus-code-in-als-from-the-dual-coding-gene-fus-alt-fus-engages-too-in-the-pathology/) - $125,000 awarded to Dr. Xavier Roucou, at l’Université de Sherbrooke. Conventional science assumes that the known genes in our DNA contain coding information, with a single start and end, which produces a single protein with specific function that is critical for a cell to survive. However, Dr. Xavier Roucou has discovered that some genes may also - [Defining the biological and disease relevance of hnRNP A1B, a TDP-43 dependent splice variant of hnRNP A1](https://als.ca/funded-project/defining-the-biological-and-disease-relevance-of-hnrnp-a1b-a-tdp-43-dependent-splice-variant-of-hnrnp-a1/) - $125,000 awarded to Dr. Christine Vande Velde at the University of Montréal. The TDP-43 protein is usually found inside the cell nucleus and is responsible for regulating many cellular processes. In 97 per cent of ALS cases and nearly half of frontotemporal dementia, scientists have discovered that the TDP-43 protein is misplaced to an area outside - [Host microbiota-derived products in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/host-microbiota-derived-products-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $100,000 awarded to Dr. Minh Dang Nguyen at the University of Calgary. In recent years, scientists have learned that changes in gut bacteria can influence health. For example, studies have linked reduced quantities of good bacteria with a variety of health conditions, including irritable bowel syndrome, diabetes and eczema. Some types of gut bacteria secrete a - [Establishing MATR3 S85C knock-in mice as a preclinical model of ALS](https://als.ca/funded-project/establishing-matr3-s85c-knock-in-mice-as-a-preclinical-model-of-als/) - $100,000 awarded to Dr. Jeehye Park at the Hospital for Sick Children (SickKids) Research Institute, Toronto. ALS researchers often work with mice that have been genetically modified to model ALS in humans. Yet, it can be a challenge to create mouse models with the right levels of mutated proteins to accurately represent the protein abnormalities found - [Defining how viral infection influences the onset and progression of ALS](https://als.ca/funded-project/defining-how-viral-infection-influences-the-onset-and-progression-of-als/) - $100,000 awarded to Dr. Matthew Miller at McMaster University. Over our lifetime, a variety of common viruses, such as the cold or flu virus, can make us ill. We recover from these infections, but scientists do not know yet if those events change our experiences with other diseases that develop later in life. Mutations in a - [Investigating the mechanisms regulating the role of the ALS-associated annexin A11 protein in intraneuronal trafficking of RNP granules](https://als.ca/funded-project/investigating-the-mechanisms-regulating-the-role-of-the-als-associated-annexin-a11-protein-in-intraneuronal-trafficking-of-rnp-granules/) - $100,000 awarded to Dr. Peter St. George-Hyslop at the University of Toronto. Neurons are like long, living wires that connect to each other. They have an axon at one end and dendrites at the other. Electrical signals flow from the axon of one neuron to the dendrites of another neuron across gaps called synapses. For a - [Machine learning in the detection of upper and lower motor neuron features in speech of patients with ALS](https://als.ca/funded-project/machine-learning-in-the-detection-of-upper-and-lower-motor-neuron-features-in-speech-of-patients-with-als/) - $100,000, in partnership with Orangetheory Fitness Canada, awarded to Dr. Yana Yunusova at the Sunnybrook Research Institute, Toronto. At present, no one test or procedure can diagnose ALS. Doctors focus on ruling out other diseases that share some similar initial symptoms. The complexity of the disease and the need for additional diagnostic tests means that for - [Disrupted SUMOylation facilitates rogue TDP-43 in ALS](https://als.ca/funded-project/disrupted-sumoylation-facilitates-rogue-tdp-43-in-als/) - $75,000, in partnership with Brain Canada, awarded to Terry Suk, a Ph.D. student in Dr. Maxime Rousseaux’s lab at the University of Ottawa. Proteins are large molecules that play many essential roles in the body. They do most of the work inside cells and are necessary for the structure, function and regulation of all tissues and organs. - [Defining m6A epitranscriptomic variants in the context of two ALS genetic risk factors: TARDBP and C9orf72](https://als.ca/funded-project/defining-m6a-epitranscriptomic-variants-in-the-context-of-two-als-genetic-risk-factors-tardbp-and-c9orf72/) - $100,000 awarded to Dr. Patrick Dion at McGill University. DNA holds the master code of genetic instructions for all processes that take place in the body. Another genetic molecule called RNA is created from those instructions and performs many important cellular processes including overseeing the production of proteins. Environmental impacts can make changes to our DNA - [Comparing the transcriptomes of motor neurons, astrocytes and microglia from spinal cords of ALS and non-ALS individuals](https://als.ca/funded-project/comparing-the-transcriptomes-of-motor-neurons-astrocytes-and-microglia-from-spinal-cords-of-als-and-non-als-individuals/) - $98,400 awarded to Dr. Stefano Stifani at the Montreal Neurological Institute at McGill University. The primary symptoms of ALS are caused by degeneration of motor neurons. Abnormalities in other cells called glia that surround motor neurons also play an underlying role in ALS disease processes. Therefore, understanding the unique contribution of each cell type is important - [Characterization of neuromuscular junctions in ALS patients: a proof of concept study](https://als.ca/funded-project/characterization-of-neuromuscular-junctions-in-als-patients-a-proof-of-concept-study/) - $100,000 awarded to Dr. Richard Robitaille at the Université de Montréal. One of the earliest signs of dysfunction in animal models of ALS is the disruption of the place where neurons connect to muscle, called the neuromuscular junction (NMJ). Dr. Robitaille is one of the world’s leading scientists in studying the NMJ. In recent years, he - [Investigation of the interplay between stress and genetics in ALS](https://als.ca/funded-project/investigation-of-the-interplay-between-stress-and-genetics-in-als/) - $75,000 awarded to Alicia Dubinski, a Ph.D. student in Dr. Christine Vande Velde’s lab at the Université de Montréal. Dr. Vande Velde’s lab and her team have been investigating whether reduced levels of TDP-43 in the cell nucleus, as commonly seen in ALS, causes reduced levels of another protein called G3BP1. It is an essential protein for - [Elucidating the landscape of pathogenic macromolecular assemblies in the motor neurons of ALS patients with TARDBP mutation](https://als.ca/funded-project/elucidating-the-landscape-of-pathogenic-macromolecular-assemblies-in-the-motor-neurons-of-als-patients-with-tardbp-mutation/) - $100,000 awarded to Dr. Mohan Babu at the University of Regina. Proteins are large molecules that do most of the work inside the body. They are responsible for building, operating and regulating all tissues and organs. They often work together to accomplish their tasks in processes called protein-protein interactions. In over 97 per cent of people - [Functional role and diagnostic signature of C9orf72 in amyotrophic lateral sclerosis](https://als.ca/funded-project/functional-role-and-diagnostic-signature-of-c9orf72-in-amyotrophic-lateral-sclerosis/) - $75,000 awarded to Rahul Kumar , a Ph.D. student in Dr. Peter McPherson ’s lab at the Montreal Neurological Institute at McGill University. In 2011, scientists discovered that mutations in a gene called C9orf72 are the most common genetic cause of ALS. People with these gene mutations make less of the normal C9orf72 protein, but also have more toxic - [Bridging the Gap: MRI texture and its pathological correlates in ALS](https://als.ca/funded-project/bridging-the-gap-mri-texture-and-its-pathological-correlates-in-als/) - $200,000 awarded to Dr. Collin Luk at the University of Alberta. Traditional magnetic resonance imaging (MRI) is an excellent, non-invasive tool for helping doctors diagnose and monitor the progression of diseases like brain cancer or multiple sclerosis, and researchers continue to explore ways it can prove successful in identifying and understanding ALS. With this award, Dr. Collin - [Role of C9orf72 in synaptic AMPAR trafficking](https://als.ca/funded-project/role-of-c9orf72-in-synaptic-ampar-trafficking/) - $75,000 awarded to Belay Gebregergis, a PhD student in Dr. Janice Robertson’s lab at TANZ CRND and LMP, University of Toronto. In 2011, scientists discovered that mutations in the C9orf72 gene are the most common genetic cause of ALS. These mutations result in reduced levels of normal C9orf72 protein within cells, while also promoting the formation of - [Towards building a screenable human three dimensional (3D) neuromuscular junction (NMJ) in vitro model of ALS](https://als.ca/funded-project/towards-building-a-screenable-human-three-dimensional-3d-neuromuscular-junction-nmj-in-vitro-model-of-als/) - $75,000 awarded to Maria José Castellanos Montiel, a PhD student in Dr. Thomas Durcan’s lab at the Montreal Neurological Institute and Hospital, McGill University. The neuromuscular junction (NMJ) is the place where motor neurons, the nerve cells that control voluntary muscles, connect to muscle fibers. This junction allows for signals from the brain to pass to muscles - [Investigating the role of the TDP-43/G3BP1 axis in ALS for therapeutic strategies](https://als.ca/funded-project/investigating-the-role-of-the-tdp-43-g3bp1-axis-in-als-for-therapeutic-strategies/) - $165,000 awarded to Dr. Hana Fakim, a postdoctoral fellow in Dr. Christine Vande Velde’s lab at CR-CHUM, Université de Montréal. TDP-43 is a protein that behaves abnormally in the motor neurons of 97 per cent of people with ALS. It is usually found in the nucleus, but in people with ALS, it becomes trapped outside in the - [Role of TDP-43 and SOD1 proteins in pathogenesis transmitted by CSF of ALS patients](https://als.ca/funded-project/role-of-tdp-43-and-sod1-proteins-in-pathogenesis-transmitted-by-csf-of-als-patients/) - $75,000 awarded to Amélie Poulin-Brière, a PhD student co-supervised by Dr. Jean-Pierre Julien and Dr. Silvia Pozzi at Centre de recherche CERVO, Université Laval. Recent studies from Dr. Julien’s lab suggest that the cerebrospinal fluid (CSF) of sporadic ALS patients (e.g., those without a family history of disease) may contain toxic factors that promote the spread of the disease ## News - [NeuroSense reports additional Phase 2 PARADIGM data for PrimeC: understanding the latest findings](https://als.ca/news/neurosense-reports-additional-phase-2-paradigm-data-for-primec-understanding-the-latest-findings/) - PrimeC, an investigational therapy by NeuroSense Therapeutics, combines two existing prescription drugs: the antibiotic ciprofloxacin and the anti‑inflammatory drug celecoxib. Together, they are thought to target three biological processes linked to ALS: inflammation in the brain, abnormal microRNA activity (small RNA molecules that help regulate how genes function), and iron dysregulation in neurons. Through these processes, PrimeC is speculated by - [Driving Discovery: Decades of fuelling ALS research across Canada](https://als.ca/news/driving-discovery-decades-of-fuelling-als-research-across-canada/) - In this interview with members of the ALS Canada Research Team, David Taylor, Chief Scientific Officer and Colleen Doyle, Director of Canadian Research, both discuss the ALS Canada Research Program and building the foundation of ALS discovery in Canada. For more than 25 years, how has the ALS - [Qalsody (tofersen) has been approved in the United States and the European Union as a treatment targeting a genetic cause of ALS](https://als.ca/news/frequently-asked-questions-qalsody-tofersen/) - On April 25, 2023, the U.S. Food and Drug Administration (FDA) approved Qalsody (tofersen) for the treatment of SOD1-ALS under the Accelerated Approval pathway. On May 30, 2024, the European Commission (EC) has granted marketing authorization for Qalsody (tofersen) under exceptional circumstances. This blog post explores information on the therapy and discusses what this approval - [Un séjour de ressourcement qui permet aux jeunes touchés par la SLA de créer des liens, de grandir et de trouver leur place](https://als.ca/news/retreat-helps-youth-affected-by-als-connect-grow-and-belong/) - Un diagnostic de SLA affecte toute la famille. À mesure que les familles s’adaptent à l’évolution de leur situation et aux responsabilités liées aux soins, leurs habitudes changent et leurs priorités évoluent. Cela peut amener les jeunes à passer à côté de certaines activités, amitiés et expériences qui contribuent à forger leur enfance et leur - [Fundamental Research Update, July 2026](https://als.ca/news/fundamental-research-update-july-2026/) - Our bimonthly Fundamental Research Update keeps you informed about the latest advances in lab-based ALS research. We break down new studies using cellular and animal models, highlight progress on promising preclinical targets, breakdown trending research news, and showcase Canadian led science. For other news on clinical research and trials, read our Clinical Research & Trials Updates. ALS Canada is proud to have supported several of the studies below through our Research Program. - [Mise à jour sur la recherche fondamentale, avril 2026](https://als.ca/news/fundamental-research-update-july-2026/) - Notre bulletin bimestriel Mise à jour sur la recherche fondamentale vous tient informé des dernières avancées de la recherche en laboratoire sur la SLA. Nous analysons les nouvelles études menées sur des modèles cellulaires et animaux, mettons en avant les progrès réalisés sur des cibles précliniques prometteuses, décortiquons l’actualité de la recherche et présentons les travaux scientifiques - [ALS Canada Advocacy Update, January - June 2026](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-june-2026/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within the government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA janvier – juin 2026](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-june-2026/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et - [Retreat helps youth affected by ALS connect, grow, and belong](https://als.ca/news/retreat-helps-youth-affected-by-als-connect-grow-and-belong/) - An ALS diagnosis affects the entire family. As families adapt to changing circumstances and caregiving responsibilities, routines shift, and priorities evolve. Along the way, young people can miss out on some of the activities, friendships, and experiences that help shape childhood and adolescence. Creating opportunities for connection, personal growth, and simply being a kid can - [Fundamental Research Update, April 2026](https://als.ca/news/fundamental-research-update-april-2026/) - Our bimonthly Fundamental Research Update keeps you informed about the latest advances in lab-based ALS research. We break down new studies using cellular and animal models, highlight progress on promising preclinical targets, breakdown trending research news, and showcase Canadian led science. For other news on clinical research and trials, read our Clinical Research & Trials Updates. ALS Canada is proud to have supported several of the studies below through our Research Program. - [Research Update, November 2025](https://als.ca/news/research-update-november-2025/) - ALS researchers worldwide continue to build on existing work and make new discoveries in the hopes of a world free of ALS. In the November 2025 Research Update, explore new insights into clinical trials, biomarkers, and strategies for understanding and targeting ALS in the lab. We have developed a Research Glossary that contains a list of scientific - [Clinical Research & Trials Update, March 2026](https://als.ca/news/clinical-research-and-trials-update-march-2026/) - Our bimonthly Clinical Research & Trials Update keeps you up to date on what’s happening in ALS clinical research. We unpack trial press releases, flag upcoming studies, and highlight important new publications, including care guidelines, long-term therapy data, and off label treatment insights. We have developed a Research Glossary that contains a list of scientific and medical - [Clinical Research & Trials Update, May 2026](https://als.ca/news/clinical-research-trials-update-may-2026/) - Our bimonthly Clinical Research & Trials Update keeps you up to date on what’s happening in ALS clinical research. We unpack trial press releases, flag upcoming studies, and highlight important new publications, including care guidelines, long-term therapy data, and off-label treatment insights. For other news on lab-based ALS research using animal models and emerging therapeutic approaches, read our Fundamental Research Updates. - [La Société canadienne de la SLA annonce la bourse Shionogi Canada 2025](https://als.ca/news/als-canada-announces-the-shionogi-canada-fellowship-for-2025/) - La Société canadienne de la SLA est heureuse de poursuivre sa collaboration avec Shionogi Canada (anciennement Tanabe Pharma Canada) afin de promouvoir l’excellence dans les soins cliniques liés à la SLA grâce à la bourse Shionogi Canada (anciennement la bourse Tanabe Pharma Canada). Cette bourse annuelle soutient les cliniciens et chercheurs émergents qui s’engagent à - [ALS Canada announces The Shionogi Canada Fellowship for 2025](https://als.ca/news/als-canada-announces-the-shionogi-canada-fellowship-for-2025/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to continue its collaboration with Shionogi Canada (previously Tanabe Pharma Canada) to advance excellence in ALS clinical care through The Shionogi Canada Fellowship (previously the Tanabe Pharma Canada Fellowship). This annual fellowship supports emerging clinicians and researchers who are committed to improving care for people living - [Robert Packard Center for ALS Research and ALS Society of Canada announce joint research funding partnership](https://als.ca/news/robert-packard-center-for-als-research-and-als-society-of-canada-announce-joint-research-funding-partnership/) - The ALS Society of Canada and the Robert Packard Center for ALS Research at Johns Hopkins are pleased to announce a collaboration to jointly fund preclinical basic science research in amyotrophic lateral sclerosis (ALS). This partnership underscores a shared commitment to advancing innovative ALS research and improving outcomes for people affected by the disease. It - [From the Research Desk – June 2026](https://als.ca/news/from-the-research-desk-june-2026/) - From the Research Desk highlights recent efforts from the ALS Canada Research Team, offering a window into the work made possible through your commitment to ALS research. We couldn’t do what we do without you. Thank you for your continued support. INTERNATIONAL PRESENCELeading global teams tackling ALS research gaps: Global Roundtable Working GroupsSince 2024, the Global - [Le Robert Packard Center for ALS Research et la Société canadienne de la SLA annoncent un partenariat conjoint de financement de la recherche](https://als.ca/news/robert-packard-center-for-als-research-and-als-society-of-canada-announce-joint-research-funding-partnership/) - La Société canadienne de la SLA et le Robert Packard Center for ALS Research de Johns Hopkins ont le plaisir d’annoncer une collaboration visant à financer conjointement la recherche fondamentale préclinique sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ce partenariat témoigne d’un engagement partagé en faveur du développement de la recherche innovante sur la SLA et - [ALS Canada Advocacy Update – January- March 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2023/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [Knowing the issues that matter to Ontario’s ALS Community: 2022 Ontario Election](https://als.ca/news/knowing-the-issues-that-matter-to-ontarios-als-community-2022-ontario-election/) - Now more than ever it is important to know the issues that matter to you before you cast your ballot on Thursday, June 2nd , 2022. ALS Canada reached out to each major political party to get more details about how they, if elected, would support access to therapies for the Canadian ALS community. We asked - [ALS Canada recognized with international Awards of Excellence in communications](https://als.ca/news/als-canada-recognized-with-international-awards-of-excellence-in-communications/) - This spring, the ALS Society of Canada (ALS Canada) received two Awards of Excellence at the Gold Quill Awards, presented by the International Association of Business Communicators (IABC), recognizing work that drives meaningful engagement and action. The awards recognize the United in ALS Advocacy Campaign, which launched in the fall of 2025, and was honoured - [La Société canadienne de la SLA est reconnue à l’échelle internationale par des prix d’excellence en communications](https://als.ca/news/als-canada-recognized-with-international-awards-of-excellence-in-communications/) - Ce printemps, la Société canadienne de la SLA a reçu deux prix d’excellence lors de la cérémonie des Gold Quill Awards, organisée par l’International Association of Business Communicators (IABC), en reconnaissance de son travail favorisant un engagement et des actions significatifs. Ces prix récompensent la campagne de sensibilisation « Tous unis contre la SLA », - [Mise à jour sur la recherche clinique et les essais cliniques, mai 2026](https://als.ca/news/clinical-research-trials-update-may-2026/) - Notre mise à jour sur la recherche clinique et les essais cliniques bimensuelle vous tient informé des plus récentes avancées de la recherche clinique sur la SLA. Nous analysons les communiqués de presse relatifs aux essais, signalons les études à venir et soulignons les nouvelles publications importantes, y compris les directives de soins, les données sur les traitements à - [Éditorial dans The Hill Times : Faire progresser la recherche sur la SLA au Canada grâce à la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA, notamment en approfondissant la compréhension des risques liés au service militaire](https://als.ca/news/the-hill-times-op-ed-advancing-als-research-in-canada-through-the-canadian-collaboration-to-cure-als-including-understanding-military-related-risk/) - Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA, lance un appel à l’action dans un éditorial publié dans The Hill Times à l’occasion du Mois de la sensibilisation à la SLA. Dans cet article, elle souligne l’urgence de mieux comprendre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et son impact sur des milliers de personnes - [The Hill Times op-ed: Advancing ALS research in Canada through the Canadian Collaboration to Cure ALS, including understanding military-related risk](https://als.ca/news/the-hill-times-op-ed-advancing-als-research-in-canada-through-the-canadian-collaboration-to-cure-als-including-understanding-military-related-risk/) - Tammy Moore, CEO of ALS Canada, shares a call to action in an op-ed published in The Hill Times for ALS Awareness Month, highlighting the urgent need to better understand amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and its impact on thousands of people and families across Canada through federal investment in the Canadian Collaboration to Cure ALS. - [La Société canadienne de la SLA met en avant les avancées de la recherche et appelle à poursuivre la lutte pendant ce mois de la sensibilisation à la SLA](https://als.ca/news/als-canada-rallies-around-progress-in-research-and-a-call-for-continued-action-this-als-awareness-month/) - Le mois de juin met en évidence l’élan croissant de la recherche sur la SLA et le besoin urgent d’un soutien durable et d’une reconnaissance nationale À TORONTO, le 1er juin 2026 — À l’occasion du mois de la sensibilisation à la SLA, la Société canadienne de la SLA souligne les progrès significatifs réalisés dans - [ALS Canada rallies around progress in research and a call for continued action this ALS Awareness Month](https://als.ca/news/als-canada-rallies-around-progress-in-research-and-a-call-for-continued-action-this-als-awareness-month/) - June highlights growing momentum in ALS research and the urgent need for sustained support and national recognition TORONTO, June 1, 2026 — This ALS Awareness Month, the ALS Society of Canada (ALS Canada) recognizes meaningful progress in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research and care, while reinforcing that sustaining this momentum depends on Canadians taking action. - [Les candidatures à la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2026 sont désormais ouvertes](https://als.ca/news/als-canada-kevin-daly-bursary-2026-now-accepting-applications/) - La Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la famille et les amis de Kevin Daly ainsi que le Kevin Daly Bursary Fund, accepte désormais les candidatures pour la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2026, une bourse d’un montant de 2 500 $ destinée à soutenir les étudiants postsecondaires - [ALS Canada Kevin Daly Bursary 2026: Now accepting applications](https://als.ca/news/als-canada-kevin-daly-bursary-2026-now-accepting-applications/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada), together with the family and friends of Kevin Daly and the Kevin Daly Bursary Fund, is now accepting applications for the 2026 ALS Canada Kevin Daly Bursary, a $2,500 award supporting post‑secondary students from families affected by ALS. Established in 2023, the bursary supports students whose lives have - [La Société canadienne de la SLA donne la bienvenue à Kyle Thompson au sein de son conseil d'administration](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-kyle-thompson-to-its-board-of-directors/) - La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Kyle Thompson au sein de son conseil d’administration. Kyle connaît bien la Société canadienne de la SLA et la communauté des personnes atteintes de SLA. Au cours des deux dernières années, il a siégé au comité des finances et de l’audit et a organisé des collectes - [ALS Canada welcomes Kyle Thompson to its Board of Directors](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-kyle-thompson-to-its-board-of-directors/) - The ALS Society of Canada is pleased to welcome Kyle Thompson to its Board of Directors. Kyle is no stranger to ALS Canada or the ALS community. Over the last two years, he has served on the Finance and Audit Committee and has hosted fundraisers in support of the organization. Kyle is a Wealth Manager - [Hommage aux membres sortants du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/news/recognizing-the-impact-of-als-canadas-departing-board-members/) - La Société canadienne de la SLA tient à remercier sincèrement trois membres de son conseil d’administration dont le mandat a pris fin cette année. Chacun d’entre eux a mis à disposition son temps, son expertise et son expérience personnelle pour aider à guider l’organisation au cours d’une période de croissance importante. Richard Ellis Richard a - [Mise à jour sur la recherche fondamentale, avril 2026](https://als.ca/news/fundamental-research-update-april-2026/) - Notre bulletin bimestriel Mise à jour sur la recherche fondamentale vous tient informé des dernières avancées de la recherche en laboratoire sur la SLA. Nous analysons les nouvelles études menées sur des modèles cellulaires et animaux, mettons en avant les progrès réalisés sur des cibles précliniques prometteuses, décortiquons l’actualité de la recherche et présentons les travaux scientifiques - [Recognizing the impact of ALS Canada’s departing Board members](https://als.ca/news/recognizing-the-impact-of-als-canadas-departing-board-members/) - The ALS Society of Canada offers its sincere gratitude to three members of our Board of Directors who have completed their terms this year. Each has contributed their time, expertise, and lived perspective to help guide the organization during a period of important growth. Richard Ellis Richard brought a deep personal connection to ALS - [La communauté SLA se rassemble à Queen's Park pour souligner l'importance du Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario](https://als.ca/news/als-community-gathers-at-queens-park-to-recognize-the-impact-of-the-ontario-provincial-als-program/) - Des membres de la communauté SLA rencontrent des députés provinciaux et des décideurs politiques afin de souligner comment les investissements du gouvernement de l’Ontario améliorent les soins et le soutien apportés aux personnes atteintes de SLA dans toute la province À TORONTO le 21 avril 2026 – La Société canadienne de la SLA, aux côtés - [Igniting Change: Celebrating Our Volunteers of 2025](https://als.ca/news/igniting-change-celebrating-our-volunteers-of-2025/) - This week is National Volunteer Week (April 19 – 25), ALS Canada is honoured to recognize, celebrate, and thank our incredible volunteers who support our mission, raise funds, and help move the needle toward a world free of ALS. This year’s theme is Ignite Volunteerism, highlighting the power of collective action to spark change within our communities. From nationwide initiatives to local events, the actions of our - [ALS community gathers at Queen’s Park to recognize the impact of the Ontario Provincial ALS Program](https://als.ca/news/als-community-gathers-at-queens-park-to-recognize-the-impact-of-the-ontario-provincial-als-program/) - Members of the ALS community meet with MPPs and policymakers to highlight how the Ontario government’s investment is improving care and support for people affected by ALS across the province TORONTO, April 21, 2026 – The ALS Society of Canada (ALS Canada), alongside members of the ALS community, including people living with ALS, caregivers, clinicians, - [Du côté de la recherche – mars 2026](https://als.ca/news/from-the-research-desk-march-2026/) - Du côté de la recherche présente les plus récentes mises à jour de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les faits marquants de l’ensemble de la communauté de recherche sur la SLA. En restant en contact avec des chercheurs du monde entier, en soutenant les avancées significatives de la recherche sur - [From the Research Desk – March 2026](https://als.ca/news/from-the-research-desk-march-2026/) - From the Research Desk highlights recent updates from the ALS Canada Research Team, along with highlights from the broader ALS research community. By staying connected with researchers around the world, supporting meaningful advances in ALS research, and sharing knowledge with our community, we are grateful to be part of a collective effort toward a world free of ALS. We would like to - [À l'occasion de la Journée nationale des aidants, la Société canadienne de la SLA étend son offre nationale de soutien en matière de santé mentale aux aidants grâce à un financement de la Fondation proches aimants Petro-Canada](https://als.ca/news/on-national-caregivers-day-als-canada-expands-national-mental-health-supports-for-caregivers-with-funding-from-petro-canada-caremakers-foundation/) - Un programme virtuel élargi permet aux aidants de bénéficier d’un soutien en santé mentale partout au Canada À TORONTO, ON, le 7 avril 2026 – À l’occasion de la Journée nationale des aidants, ceux qui prennent soin de personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) partout au Canada auront accès à un programme élargi de - [On National Caregivers Day, ALS Canada expands national mental health supports for caregivers with funding from Petro‑Canada CareMakers Foundation](https://als.ca/news/on-national-caregivers-day-als-canada-expands-national-mental-health-supports-for-caregivers-with-funding-from-petro-canada-caremakers-foundation/) - Virtual program connects caregivers to mental health support anywhere in Canada TORONTO, ON, April 7, 2026 – In recognition of National Caregivers Day, caregivers for people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) across Canada will have access to an expanded national mental health support program through the ALS Society of Canada (ALS Canada), made possible - [ALS Canada Research Update, July 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-july-2023/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the July 2023 Research Update, you’ll learn about the role genetic factors may play in sporadic ALS, a promising new treatment target, a new tool to measure disease progression - [ALS Canada Research Update, October 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2023/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the October 2023 Research Update, you’ll learn about advances in understanding the presymptomatic stage of ALS, new guidelines for genetic testing and counselling, an experimental cell replacement strategy, new - [ALS Canada Research Update, October 2024](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2024/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a world free of ALS. In the October 2024 Research Update, explore new insights into promising brain-computer interface technology, understanding the diversity of people living with ALS, promising new therapeutic areas, and more. We - [Research Update, January 2025](https://als.ca/news/research-update-january-2025/) - ALS researchers worldwide continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a world free of ALS. In the January 2025 Research Update, explore new insights into predicting disease onset, new potential therapies and treatment targets, and the use of biomarkers in ALS clinical trials. We have developed a - [From the Research Desk – March 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-march-2025/) - From the Research Desk highlights recent activities and accomplishments from the ALS Canada Research Team. From global conferences to impactful partnerships, our Research Team had a strong start to 2025. By actively engaging with the global ALS community, supporting ALS research advancements, and providing knowledge to people affected by ALS, we remain committed to a - [Driving Discovery: Canada’s role in the journey to Qalsody’s approval](https://als.ca/news/driving-discovery-canadas-role-in-the-journey-to-qalsodys-approval/) - In a significant moment for the ALS community, Qalsody (tofersen) has been approved in Canada for the treatment of ALS in adults who have a pathogenic variant (also known as a mutation) in the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. This achievement is built on decades of scientific dedication and research — to which Canada has - [Research Update, April 2025](https://als.ca/news/research-update-april-2025/) - ALS researchers worldwide continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of a world free of ALS. In the April 2025 Research Update, explore new insights into clinical trial data, new treatment targets, predicting disease onset and progression, and ALS genetics. We have developed a Research Glossary that contains a - [From the Research Desk – July 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-july-2025/) - From the Research Desk highlights recent activities and accomplishments from the ALS Canada Research Team, and what is happening in the ALS research world. By actively engaging with the global ALS community, supporting ALS research advancements, and providing knowledge to people affected by ALS, we remain committed to a world free of ALS. INTERNATIONAL PRESENCETarget ALS Annual Meeting - [Research Update, August 2025](https://als.ca/news/research-update-august-2025/) - ALS researchers worldwide continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of a world free of ALS. In the August 2025 Research Update, explore new insights into ALS treatments, biomarker detection, environmental factors, genetics, and ALS tracking. We have developed a Research Glossary that contains a list of scientific and - [Celebrating ALS Research Funding: 2025 CIHR Grants Announcement](https://als.ca/news/celebrating-als-research-funding-2025-cihr-grants-announcement/) - For more than 30 years, the ALS Canada Research Program has been supporting Canadian researchers through foundational grants, investing in early-stage ideas. These initial investments often laid the groundwork for follow-up funding, enabling promising projects to scale and evolve into impactful, long-term research efforts. We’re pleased to share that five researchers who previously received ALS - [From the Research Desk – September 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-september-2025/) - From the Research Desk highlights recent activities and accomplishments from the ALS Canada Research Team, and what is happening in the ALS research world. By actively engaging with the global ALS community, supporting ALS research advancements, and providing knowledge to people affected by ALS, we remain committed to a world free of ALS. INTERNATIONAL PRESENCEAMP ALS Steering Committee - [Finding New Ways to Diagnose ALS Faster with Advanced Imaging](https://als.ca/news/finding-new-ways-to-diagnose-als-faster-with-advanced-imaging/) - ALS is difficult to diagnose because no single test or procedure can firmly identify the disease. Current diagnostic tests for ALS focus on ruling out other diseases that share similar initial symptoms. For example, magnetic resonance imaging (MRI) is a test typically used to eliminate a diagnosis of cancer, multiple sclerosis or pressure on the - [Meet nine Canadian researchers moving ALS research forward with the help of the ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant Program](https://als.ca/news/meet-nine-canadian-researchers-moving-als-research-forward-with-the-help-of-the-als-canada-brain-canada-discovery-grant-program/) - In March 2023, the ALS Society of Canada and Brain Canada announced the latest round of Discovery Grant recipients from their 2022 research grant competition. With support from SLA Québec and the Dr. Jean-Pierre Canuel Fund, nine Canadian researchers and their teams received a total of $1,475,000 in funding to fuel innovation that will accelerate - [Meet nine Canadian researchers moving ALS research forward with the help of the ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant Program](https://als.ca/news/meet-nine-canadian-researchers-moving-als-research-forward-with-the-help-of-the-als-canada-brain-canada-discovery-grant-program-2/) - In March 2023, the ALS Society of Canada and Brain Canada announced the latest round of Discovery Grant recipients from their 2022 research grant competition. With support from SLA Québec and the Dr. Jean-Pierre Canuel Fund, nine Canadian researchers and their teams received a total of $1,475,000 in funding to fuel innovation that will accelerate - [ALS Canada and Brain Canada invest more than half a million dollars in the future of ALS researchers with the 2023 Clinical Research Fellowship and Trainee Awards](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-half-a-million-dollars-in-the-future-of-als-researchers-with-the-2023-clinical-research-fellowship-and-trainee-awards/) - On World Science Day, the latest ALS Canada-Brain Canada research awards, with support from Fondation Vincent Bourque, highlight the importance of funding early-career researchers and clinicians Toronto — In recognition of World Science Day, together with Brain Canada, the ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to announce the 2023 ALS Canada-Brain Canada - [Driving Discovery: From the Ice Bucket Challenge to unprecedented Canadian platforms](https://als.ca/news/from-the-ice-bucket-challenge-to-unprecedented-canadian-platforms/) - The story of CALNISC and CAPTURE ALSTen years ago, Canada was falling behind in studying people living with ALS. The biggest, most impactful way to study the complexity and variability of ALS is through observational studies that collect information and samples from people living with ALS. The disease is known for its heterogeneity, meaning it - [Le point sur la recherche clinique et les essais cliniques, mars 2026](https://als.ca/news/clinical-research-and-trials-update-march-2026/) - Notre bulletin bimestriel Mise à jour sur la recherche et les essais cliniques vous tient informé de l’actualité de la recherche clinique sur la SLA. Nous analysons les communiqués de presse relatifs aux essais cliniques, signalons les études à venir et soulignons les nouvelles publications importantes, y compris les directives de soins, les données sur - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada attribuent 1,5 million de dollars à six équipes de recherche qui font avancer la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-award-1-5-million-to-six-research-teams-driving-discovery-in-als-research/) - Les bourses de découverte 2025 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada financent des projets novateurs visant à approfondir les connaissances scientifiques et à accélérer la mise au point de nouvelles approches pour le traitement de la SLA TORONTO, le 3 mars 2026 – La Société canadienne de la - [From the Research Desk – December 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-december-2025/) - From the Research Desk highlights recent activities and accomplishments from the ALS Canada Research Team, and what is happening in the ALS research world. By actively engaging with the global ALS community, supporting ALS research advancements, and providing knowledge to people affected by ALS, we remain committed to a world free of ALS. INTERNATIONAL PRESENCEAttendance at the 36th - [ALS Canada and Brain Canada award $1.5 million to six research teams driving discovery in ALS research](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-award-1-5-million-to-six-research-teams-driving-discovery-in-als-research/) - The 2025 ALS Canada–Brain Canada Discovery Grants fund innovative projects to deepen scientific understanding and accelerate new approaches to treating ALS TORONTO, March 3, 2026 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are proud to announce six Canadian research teams receiving funding through the 2025 ALS Canada–Brain Canada Discovery Grants, a - [ALS Canada and Brain Canada invest in early-career ALS researchers through the 2025 Clinical Research Fellowship and Trainee Awards](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-early-career-als-researchers-through-the-2025-clinical-research-fellowship-and-trainee-awards/) - With support from Foundation Vincent-Bourque, more than $500,000 has been committed to advance ALS care and research as the Trainee Awards program marks 20 years of impact TORONTO, February 11, 2026 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are proud to announce the recipients of the 2025 ALS Canada–Brain Canada Clinical - [ALS Canada Discovery Grant Awarded in partnership with the ALS Québec – Dr. Jean-Pierre Canuel Fund](https://als.ca/news/als-canada-discovery-grant-awarded-in-partnership-with-the-als-quebec-dr-jean-pierre-canuel-fund/) - The ALS Society of Canada is proud to announce the funding of a 2025 ALS Canada Discovery Grant in partnership with the ALS Québec – Dr. Jean-Pierre Canuel Fund, to support a research project led by Dr. Janice Robertson at the University of Toronto. The one-year, $125,000 grant will support Dr. Robertson and her team’s - [Driving Discovery: Looking Back and Ahead to a New Year of Progress](https://als.ca/news/driving-discovery-looking-back-and-ahead-to-a-new-year-of-progress/) - As we look back on 2025, we’re proud to highlight the research achievements we accomplished together. Advancing ALS research is costly, requiring specialized equipment, data analysis, participant recruitment, and highly skilled teams. Yet investment in Canada still falls short of what’s needed to accelerate discoveries at the pace people living with ALS deserve. That’s why donor support is essential. At ALS Canada, - [Inside the Science: The journey of clinical trials and off-label treatments](https://als.ca/news/inside-the-science-the-journey-of-clinical-trials-and-off-label-treatments/) - To understand how a new treatment reaches someone with ALS, we need to explore the rigorous scientific journey behind it. From early-stage research in laboratories, through the complex phases of clinical trials, to the cautious use of off-label therapies, each step is carefully designed to ensure a treatment’s safety and efficacy. In this edition of Inside - [Inside the Science: Brain-Computer Interface and ALS](https://als.ca/news/inside-the-science-brain-computer-interface-and-als/) - What is a Brain-Computer Interface (BCI)?A brain-computer interface (BCI) is a system that allows direct communication between the brain and an external device, such as a computer. BCI studies often include participants living with ALS, as the technology holds promise for people affected by paralysis. The two main areas of BCI research in ALS are - [Inside the Science: Imaging and ALS](https://als.ca/news/inside-the-science-imaging-and-als/) - Brain imaging is one of the most powerful tools to help us study ALS. By providing a way to look inside people living with ALS, imaging techniques are giving researchers a unique understanding of what is happening in the disease, what areas of the brain are affected, and how the disease progresses over time. Recent - [Inside the Science: Biomarkers and ALS](https://als.ca/news/inside-the-science-biomarkers/) - In our blog series, Inside the Science, we break down and discuss trending topics in ALS research, making complex science accessible to anyone affected by ALS. For much of ALS research history, clinicians could only track the disease by observing symptoms and with measures such as the ALSFRS-R scale, which is a widely used clinical - [ALS Canada launches national study to capture social and financial impacts of an ALS diagnosis in Canada](https://als.ca/news/als-canada-launches-national-study-to-capture-social-and-financial-impacts-of-an-als-diagnosis-in-canada/) - People living with ALS, caregivers, and bereaved families are encouraged to share their lived experiences to help inform healthcare decision-making and strengthen advocacy efforts Toronto, ON, March 9, 2026 – Living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) affects every part of life, from finances and caregiving responsibilities to navigating the healthcare system. The ALS Society of - [La Société canadienne de la SLA lance une étude nationale pour évaluer les répercussions sociales et financières d'un diagnostic de SLA au Canada](https://als.ca/news/als-canada-launches-national-study-to-capture-social-and-financial-impacts-of-an-als-diagnosis-in-canada/) - Les personnes atteintes de SLA, les aidants et les familles endeuillées sont encouragés à partager leurs expériences vécues afin d’éclairer la prise de décisions en matière de soins de santé et de renforcer les initiatives d’intervention À Toronto, en Ontario, le 9 mars 2026 – Vivre avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) affecte tous les - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2025/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et - [ALS Canada Advocacy Update, October - December 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2025/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within the government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent dans les chercheurs en début de carrière dans le domaine de la SLA grâce à la bourse de recherche clinique et aux prix des stagiaires de 2025](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-early-career-als-researchers-through-the-2025-clinical-research-fellowship-and-trainee-awards/) - Grâce au soutien de la Fondation Vincent-Bourque, plus de 500 000 $ ont été engagés pour faire progresser les soins et la recherche sur la SLA, alors que le programme des prix des stagiaires célèbre 20 ans d’impact À TORONTO, le 11 février 2026 – La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain - [À la découverte de l'avenir : retour sur l'année écoulée et perspectives pour une nouvelle année placée sous le signe du progrès](https://als.ca/news/driving-discovery-looking-back-and-ahead-to-a-new-year-of-progress/) - L'histoire du CALSNIC et de CAPTURE SLAIl y a dix ans, le Canada était en retard dans l’étude des personnes atteintes de SLA. La manière la plus efficace et la plus significative d’étudier la complexité et la variabilité de la SLA est de mener des études observationnelles qui recueillent des informations et des échantillons auprès de personnes atteintes - [Du côté de la recherche – Décembre 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-december-2025/) - « Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités dans le domaine de la recherche sur la SLA. En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant les avancées de - [La bourse de découverte de la Société canadienne de la SLA est octroyée en partenariat avec SLA Québec – Fonds Dr Jean-Pierre Canuel](https://als.ca/news/als-canada-discovery-grant-awarded-in-partnership-with-the-als-quebec-dr-jean-pierre-canuel-fund/) - La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer le financement d’une bourse de découverte 2025, en partenariat avec SLA Québec – Fonds Dr Jean-Pierre Canuel , afin de soutenir un projet de recherche dirigé par la Dre Janice Robertson à University of Toronto. Cette subvention d’un an, d’un montant de 125 000 dollars, soutiendra - [Du côté de la recherche – Septembre 2025 ](https://als.ca/news/from-the-research-desk-september-2025/) - « Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités du domaine de la recherche sur la SLA. En nous engageant activement auprès de la communauté mondiale des personnes atteintes de SLA, en soutenant - [Qalsody CDA final reimbursement recommendations](https://als.ca/news/qalsody-cda-final-reimbursement-recommendations/) - December 11, 2025 – Canada’s Drug Agency (CDA) has released its final reimbursement recommendation for Qalsody (tofersen), advising that the therapy be reimbursed with conditions for adults living with SOD1-ALS. This decision is an important step forward in the pathway to public reimbursement for Canadians living with SOD1-ALS. Qalsody was approved by Health Canada in - [Recommandations finales de l'AMC concernant le remboursement du Qalsody  ](https://als.ca/news/qalsody-cda-final-reimbursement-recommendations/) - Le 11 décembre 2025 – L’Agence des médicaments du Canada (AMC) a publié sa recommandation finale concernant le remboursement du Qalsody (tofersen), préconisant que ce traitement soit remboursé sous certaines conditions pour les adultes atteints de SLA-SOD1. Cette décision constitue une avancée importante vers le remboursement public pour les Canadiens atteints de SLA-SOD1. Qalsody a été approuvé par Santé Canada en mars 2025. - [Célébrons le financement de la recherche sur la SLA : annonce des subventions des IRSC de 2025](https://als.ca/news/celebrating-als-research-funding-2025-cihr-grants-announcement/) - Depuis plus de 30 ans, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA soutient les chercheurs canadiens par le moyen de subventions de base, en investissant dans des idées à un stade précoce. Ces investissements initiaux ont souvent préparé le terrain pour des financements complémentaires, permettant à des projets prometteurs de prendre - [La Société canadienne de la SLA renforce son conseil d’administration avec cinq nouveaux membres issus de l’expérience vécue](https://als.ca/news/guided-by-lived-experiences-als-canada-welcomes-five-new-board-members/) - La Société canadienne de la SLA est honorée d’accueillir cinq nouveaux membres au conseil d’administration. Leurs réalisations professionnelles, combinées à leur compréhension personnelle de l’impact de la SLA du point de vue d’un neurologue, d’un aidant ou de personnes atteintes de la maladie, apportent une perspective essentielle à l’organisation. Avec leur expérience dans les domaines - [La Société canadienne de la SLA fait ses adieux à quatre membres du conseil d'administration avec gratitude et reconnaissance](https://als.ca/news/als-canada-bids-four-board-members-farewell-with-gratitude-and-thanks/) - La Société canadienne de la SLA exprime sa profonde gratitude envers quatre membres sortants de son conseil d’administration ayant complété leur mandat cette année. Merci, Dr Ken Chan, Dr Leslie Green, Dre Wendy Johnston et Craig Storey, pour votre dévouement, votre leadership et vos conseils tout au long de votre service auprès de l’organisation. Dr - [La Société canadienne de la SLA lance un nouveau Centre de ressources pour les enfants et les jeunes afin d'aider les familles à partager des informations](https://als.ca/news/als-canada-launches-new-children-and-youth-resource-hub-to-help-families-share-information/) - La Société canadienne de la SLA est fière de lancer le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes afin de fournir aux enfants, aux jeunes et aux familles du matériel éducatif essentiel pour la compréhension de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie qui touche plus de 4 000 Canadiens et leurs familles. - [Hommage au Dr Richard Robitaille, lauréat du prix « Drs. Ayeez and Shelena Lalji & Family ALS Endowed Award for Innovative Healing »](https://als.ca/news/celebrating-dr-richard-robitaille-recipient-of-the-drs-ayeez-and-shelena-lalji-family-als-endowed-award-for-innovative-healing/) - La Société canadienne de la SLA est fière de rendre hommage au Dr Richard Robitaille, leader dans la recherche sur la SLA et professeur à l’Université de Montréal, qui a reçu le prestigieux prix « Drs Ayeez and Shelena Lalji & Family ALS Endowed Award for Innovative Healing » du Sean M. Healey & AMG - [Les experts canadiens en SLA demandent un accès équitable aux tests génétiques à l’échelle nationale](https://als.ca/news/canadian-als-experts-push-for-equitable-access-to-genetic-testing-across-the-country/) - L’approbation du Qalsody (tofersen) par Santé Canada a représenté une étape décisive dans le traitement de la SLA liée aux variants pathogènes du gène SOD1. Cette thérapie génique offre de l’espoir à certaines personnes atteintes de SLA et constitue un changement significatif dans les pratiques de soins pour cette maladie. Cependant, malgré son importance croissante, l’accès au - [Soutenir les aidants grâce au soutien financier du Rexall Care Network](https://als.ca/news/supporting-caregivers-with-funding-from-rexall-care-network/) - Prendre soin d’une personne atteinte de SLA peut être épuisant sur le plan émotionnel et physique, isolant et accablant. Les familles ont besoin de conseils, de ressources et d’un soutien constants pour gérer à la fois la maladie et le fardeau qu’elle leur impose. Les responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA offrent - [Supporting caregivers with funding from Rexall Care Network](https://als.ca/news/supporting-caregivers-with-funding-from-rexall-care-network/) - Being a caregiver for someone living with ALS can be emotionally and physically exhausting, isolating, and overwhelming. Families need consistent guidance, resources, and support to manage both the disease and the strain it places on them. ALS Canada’s Community Leads provide one-on-one guidance, support groups, information, and educational resources, including webinars. These programs have helped - [Mise à jour du mois de novembre sur la recherche](https://als.ca/news/research-update-november-2025/) - Les chercheurs du monde entier continuent de développer les travaux existants et de réaliser de nouvelles découvertes dans l’espoir d’un monde sans SLA. Dans la mise à jour du mois de novembre 2025 sur la recherche, découvrez des nouvelles perspectives sur les essais cliniques, les biomarqueurs et les stratégies visant à comprendre et à cibler - [Au cœur de la science : les biomarqueurs](https://als.ca/news/inside-the-science-biomarkers/) - Dans notre série de blogs intitulée « Au cœur de la science », nous analysons et discutons des sujets d’actualité dans le domaine de la recherche sur la SLA, afin de rendre la science complexe accessible à toutes les personnes touchées par cette maladie. Pendant la majeure partie de l’histoire de la recherche sur la - [Faire de la SLA une priorité, aujourd’hui et demain](https://als.ca/news/making-als-a-priority-today-and-tomorrow/) - Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne le début du mois de la sensibilisation à la SLA à travers le pays. Joignez-vous à nous pour sensibiliser sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie dévastatrice qui touche plus de 3 000 canadiens actuellement diagnostiqués et leurs familles. « La SLA est une maladie implacable. Comme nous - [Quatre étudiants touchés par la SLA reçoivent une Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/news/four-students-affected-by-als-receive-the-als-canada-kevin-daly-bursary/) - Toronto— La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d’annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2024. Quatre étudiants de niveau postsecondaire avec un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA) ont reçu des bourses de 2 500 $, - [La Société canadienne de la SLA demande une reconnaissance nationale pendant le Mois de la sensibilisation à la SLA](https://als.ca/news/als-canada-calls-for-national-recognition-during-als-awareness-month/) - Juin, le mois de la sensibilisation à la SLA, offre une occasion unique de mettre en lumière une maladie mortelle qui reste largement sous-financée et méconnue À TORONTO le 29 mai 2025 – La Société canadienne de la SLA invite les Canadiens à s'unir pour soutenir les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) pendant - [Les principales nouvelles scientifiques de 2021](https://als.ca/news/top-research-stories-of-2021/) - L’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA a relevé les principales nouvelles scientifiques qui ont fait les manchettes en 2021 et un aperçu des nouvelles prometteuses pour 2022. Un éventuel troisième traitement pour la SLA en cours d’examen par Santé Canada L’AMX0035 est un médicament à prise orale renfermant deux petites molécules - [Les principales nouvelles scientifiques de 2020](https://als.ca/news/top-research-stories-of-2020/) - Bien que l’année 2020 ait été imprévisible et pleine de défis, les chercheurs dans le domaine de la SLA ont continué de réaliser des progrès scientifiques majeurs au Canada et dans le monde entier. L’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA a relevé les principales nouvelles scientifiques qui ont fait les manchettes en - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2025/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral - [Investissements importants dans les meilleurs talents de la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/major-investment-in-top-talent-in-als-research/) - Des chercheurs en début de carrière dans le domaine de la SLA reçoivent un financement essentiel grâce au partenariat entre la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, avec le soutien de la Fondation Vincent Bourque 24 novembre 2022, Toronto – La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada contribuent aux découvertes et aux traitements innovants de - [Day in the Life with ALS: An immersive technology experience advancing accessibility for people living with ALS](https://als.ca/news/day-in-the-life-with-als-an-immersive-technology-experience-advancing-accessibility-for-people-living-with-als/) - TORONTO, November 21, 2025 — The 2025 Allied Professionals Forum (APF) brings together more than 300 healthcare professionals from around the world, including physiotherapists, respiratory therapists, nutritionists, speech-language pathologists, social workers, and other specialists working in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) care. As part of the Forum, the Day in the Life with ALS Suite will - [La Société canadienne de la SLA remercie nos quatre membres du conseil sortant en 2024](https://als.ca/news/als-canada-expresses-gratitude-and-thanks-to-our-four-departing-board-members-in-2024/) - La Société canadienne de la SLA reconnaît avec une grande admiration et gratitude les contributions de quatre membres de son conseil d’administration, dont leurs mandats se terminent cette année. Merci à Laura Gay, Jude Groves, Patrick Nelson et au Dr Michael Spivock pour leur dévouement inébranlable, leur direction et leur conseil au cours de leur temps - [Santé Canada émet un Avis de Non-Conformité – Retrait pour le masitinib](https://als.ca/news/health-canada-issues-a-notice-of-non-compliance-withdrawal-for-masitinib/) - AB Science a annoncé l’émission par Santé Canada d’un Avis de Non-Conformité – Retrait (ANC-R) pour le masitinib dans la SLA en raison de problèmes cliniques non résolus et de problèmes de fiabilité des données. Un Avis de Non-Conformité – Retrait (ANC-R) indique que la présentation de médicament ne répond pas aux normes et exigences - [Financement des découvertes dans la recherche sur la SLA : La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada accordent plus de 1,3 million de dollars aux Bourses de découvertes 2023](https://als.ca/news/funding-discoveries-in-als-research-als-canada-and-brain-canada-announce-more-than-1-3-million-for-2023-discovery-grants/) - Huit projets reçoivent financement afin de trouver des réponses et d'alimenter les découvertes dans la recherche sur la SLA Toronto – Désireuses de financer du progrès et de l'innovation dans la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada sont fières d'annoncer les huit lauréats - [L’essai TUDCA n’a pas répondu à ses critères d’évaluation](https://als.ca/news/tudca-trial-did-not-meet-its-endpoints/) - L’annonce des résultats globaux de l’essai clinique de phase 3 sur TUDCA en Europe a révélé que l’essai n’a pas répondu aux critères d’évaluation, étant donné que TUDCA n’a pas démontré sa capacité à altérer de manière significative la progression de la SLA, selon les mesures de l’ALS Functional Rating Scale – Revised (ALSFRS-R). De - [La Semaine de l’action bénévole: Ça compte toujours](https://als.ca/news/national-volunteer-week-every-moment-matters/) - Cette Semaine de l'action bénévole (14 à 20 avril), la Société canadienne de la SLA souhaite reconnaître, célébrer et remercier nos incroyables bénévoles qui contribuent à notre mission, à la collecte de fonds et à la réalisation d'un monde sans SLA. Le thème de cette année est « Tout moment compte », une notion que - [La Société canadienne de la SLA attribue 3 millions $ pour 12 nouveaux projets de recherche visant à faire de la Sclérose latérale amyotrophique (SLA) une maladie traitable, et non terminale](https://als.ca/news/als-canada-awards-3-million-for-12-new-research-projects-to-help-make-amyotrophic-lateral-sclerosis-als-a-treatable-not-terminal-disease/) - TORONTO, le 22 novembre 2017 – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui 12 nouveaux projets de recherche stimulants qui seront financés en 2017 dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, auquel contribuent les Sociétés canadiennes de la SLA. Parmi les projets financés figurent une étude sur plusieurs années - [Rencontrez neuf chercheurs canadiens qui font avancer la recherche sur la SLA grâce au Programme de bourses de découvertes de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada](https://als.ca/news/meet-nine-canadian-researchers-moving-als-research-forward-with-the-help-of-the-als-canada-brain-canada-discovery-grant-program-2/) - En mars 2023, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont annoncé la dernière série de lauréats des bourses de découvertes dans le cadre de leur concours de bourse de recherche 2022. Grâce au soutien de SLA Québec et du Fonds Jean-Pierre Canuel, neuf chercheurs canadiens et leurs équipes ont reçu un financement total de 1 475 000 $ - [La Société canadienne de la SLA renforce son conseil d’administration avec quatre nouvelles nominations pour 2021/22](https://als.ca/news/als-canada-strengthens-board-of-directors-with-four-new-appointments-in-2021-22/) - Nous désirons accueillir chaleureusement Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi et Dre Angela Genge, qui sont récemment devenus membres du conseil d’administration de la Société canadienne de SLA. Alyssa Barry s’est jointe à la communauté de la SLA lorsque son oncle a reçu un diagnostic de SLA. En plus d’être touchée personnellement par cette cause, elle - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre-décembre 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2023/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d'apprendre et d'être au courant sur les initiatives d'intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral - [Résultats négatifs de l’essai clinique ADORE de phase 3 sur l’édaravone orale (FAB122) pour la SLA](https://als.ca/news/negative-results-from-phase-3-adore-clinical-trial-of-oral-edaravone-fab122-in-als/) - Dernière mise à jour: 31 janvier 2024 12 janvier 2024 – La société pharmaceutique Ferrer a annoncé les premiers résultats de l’essai clinique ADORE (ALS Deceleration with Oral Edaravone) dans la SLA. L’étude de phase 3, menée en Europe, a examiné l’efficacité d’une formulation orale d’édaravone (FAB122) sur une période de 48 semaines. Cette étude n’a pas - [À la mémoire de notre ami Eddy Lefrançois](https://als.ca/news/remembering-our-friend-eddy-lefrancois/) - C’est avec le cœur brisé que nous vous annonçons le décès d’Eddy Lefrançois, ambassadeur de la Société canadienne de la SLA, plus tôt aujourd’hui. Il s’agit d’une immense perte pour la communauté de la SLA. Il était un champion et un défenseur de la cause, et un ami. Après avoir reçu un diagnostic de SLA - [Tirez des leçons de la COVID-19 pour renforcer le soutien offert aux Ontariens vivant avec la SLA](https://als.ca/news/learning-from-covid-19-to-strengthen-support-for-ontarians-living-with-als/) - Toronto, Ontario – Le soutien à domicile qu’offre la Société canadienne de la SLA aux personnes vivant avec la SLA est grandement reconnu par la communauté qu’elle sert. Il s’agit d’un service qu’elle a dû transformer en raison de la pandémie et de la distanciation physique qui s’est avérée nécessaire pour des raisons de santé publique. - [La communauté SLA appelle le gouvernement de l'Ontario à investir 6,6 millions de dollars dans le budget 2024 pour combler les disparités urgentes dans l'accès aux services et aux soins de la SLA](https://als.ca/news/als-community-calls-on-ontario-to-invest-to-address-urgent-disparities-access-als-services-and-care/) - La mise en œuvre du Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario est cruciale pour répondre aux besoins urgents des Ontariens vivant avec SLA et de leurs familles Toronto – Les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) et leurs aidants se joignent aujourd'hui à la Société canadienne de le SLA et aux médecins - [Le Défi du seau d'eau glacée mène à la découverte d'un gène lié la SLA](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-leads-to-als-gene-discovery/) - Plus tôt cette semaine, des chercheurs ont annoncé avoir découvert que le gène NEK1 joue un rôle considérable dans le développement de la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Cette découverte historique est le fruit d’une collaboration entre des chercheurs provenant de 11 pays qui a été financée à l’aide du Défi du seau d’eau glacée. L’équipe - [Les technologies de pointe en édition génétique pourraient-elles contribuer à corriger les mutations génétiques associées au développement de la SLA?](https://als.ca/news/could-state-of-the-art-gene-editing-play-a-role-in-correcting-genetic-mutations-linked-to-the-development-of-als/) - Les recherches démontrent de plus en plus que les mutations génétiques jouent un rôle important dans le développement de la SLA; par exemple, le gène C9orf72 figure parmi les principales causes génétiques de la maladie. Alors que la communauté scientifique s’intéresse de près à CRISPR/Cas9, une technologie de pointe qui permet de manipuler et de - [Des députés donnent une voix à la SLA au Parlement](https://als.ca/news/mps-give-als-a-voice-in-parliament/) - En 2016, un groupe de parlementaires et de sénateurs de tous les principaux partis politiques ont uni leur force pour sensibiliser le gouvernement aux défis confrontant les Canadiens qui vivent avec la SLA. La création du Caucus sur la SLA sur la Colline du Parlement, lequel est présidé par Francis Drouin, député de Glengarry-Prescott-Russell, représentait - [Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2016 de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/news/now-available-als-canadas-2016-annual-report/) - La Société canadienne de la SLA fait partie d’une communauté passionnée et compatissante communauté, unie dans son profond désir d’améliorer la vie des personnes vivant avec cette affection et d’en faire une maladie traitable, et non terminale. Nous savons que la participation de NOUS TOUS — donateurs, bénévoles, personnes vivant avec la SLA, aidants, chercheurs, et - [Des chercheurs sur la SLA réagissent à l'Ice Bucket Challenge](https://als.ca/news/als-researchers-respond-to-the-ice-bucket-challenge/) - En 2014, l’Ice Bucket Challenge est devenu un phénomène viral sur les médias sociaux… et les chercheurs sur la SLA partout au pays, ainsi que le personnel et les alliés de la Société canadienne de la SLA, ont relevé le défi. Pour obtenir la liste intégrale des chercheurs figurant dans la vidéo, voir ci-dessous. - [L’ALS Association s’associe à la Motor Neurone Disease Association et à la Société canadienne de la SLA pour établir la plateforme d’anticorps reproductibles anti-SLA](https://als.ca/news/the-als-association-partners-with-the-motor-neurone-disease-association-and-the-als-society-of-canada-to-establish-the-als-reproducible-antibody-platform/) - Washington, D.C. (le 8 mars 2018) – L’ALS Association, en partenariat avec la Motor Neurone Disease Association (MND Association) et la Société canadienne de la SLA, est heureuse d’annoncer un financement de 600 000 $ pour soutenir la plateforme d’anticorps reproductibles anti-SLA (PARa-SLA). Le financement permettra de soutenir la création d’une plateforme en libre accès pour - [Une communauté soudée](https://als.ca/news/a-community-connected/) - Maintenant disponible : le Rapport annuel de 2017 de la Société canadienne de la SLA En 2014, l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée) a donné espoir aux personnes et familles vivant avec la SLA – espoir qu’un jour, il y aurait une cure pour cette maladie terminale. Dans le sillage de - [Grâce à la générosité des donateurs, la Société canadienne de la SLA investit 1 million de dollars dans la recherche innovante sur la SLA au Canada pour en améliorer sa compréhension](https://als.ca/news/thanks-to-donor-generosity-als-canada-invests-1-million-in-innovative-canadian-als-research-to-provide-a-greater-understanding-of-als/) - Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA subventionne huit nouveaux projets qui se concentrent à chercher de nouveaux objectifs en matière de traitements. TORONTO, 15 novembre 2018 – La Société canadienne de la SLA annonce aujourd’hui un investissement d’un million de dollars dans huit nouveaux projets de recherche financés en 2018 dans le - [La Société canadienne de la SLA dédie la dernière campagne de financement de contrepartie du « Ice Bucket Challenge » destinée à la recherche à des chercheurs en début de carrière, qui cherchent à créer un avenir sans SLA](https://als.ca/news/als-society-of-canada-dedicates-last-of-the-matched-ice-bucket-challenge-research-funding-to-early-career-researchers-in-pursuit-of-a-future-without-als/) - Le concours de financement 2018, en collaboration avec la Fondation Brain Canada, a permis de décerner 720 000 $ en bourses à six stagiaires, ce qui constitue un record du plus grand nombre de bourses de stagiaire jamais octroyé en une seule année. TORONTO, 13 décembre 2018 – Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA - [Augie’s Quest et la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/augies-quest-and-als-research-in-canada/) - Orangetheory Fitness vous permet de participer à une activité de financement pour la SLA tout en vous entraînant! À compter du 1er mai 2019, Orangetheory Fitness lancera une campagne dans ses studios d’exercice du Canada au profit du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Lors de l’édition inaugurale de 2018 au Canada, l’événement a - [Jeter les bases des thérapies futures : La nécessité de la validation des anticorps dans la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/creating-a-foundation-for-future-therapies-the-need-for-antibody-validation-in-als-research/) - Les anticorps sont produits par le système immunitaire pour protéger l’organisme contre les envahisseurs étrangers tels que les bactéries et les virus. Ils agissent en se liant à des protéines spécifiques présentes sur les agents nuisibles, ce qui déclenche leur élimination ou leur destruction. Les anticorps sont également couramment utilisés comme outil de recherche, puisqu’ils - [La société canadienne de la SLA investit près de 1,4 million de dollars dans des projets de recherche innovants sur la SLA dans la poursuite d’un avenir sans SLA](https://als.ca/news/als-canada-invests-almost-1-4-million-towards-innovative-als-research-projects-in-pursuit-of-a-future-without-als/) - TORONTO – Après la tenue d’un concours rigoureux, la Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui les gagnants des bourses de recherche 2019. Grâce au programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, soit la seule source de financement dédiée à la recherche sur la SLA au Canada, près de 1,4 million de dollars seront - [Le ALS Ice Bucket Challenge (« défi du seau d’eau glacée ») continue d’être un moteur de recherche et de découverte en fournissant de nouvelles perspectives sur la SLA](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-continues-to-drive-research-discovery-by-providing-new-insights-into-als/) - Les neurones du cerveau communiquent sans cesse les uns avec les autres. À l’instar d’un signal d’« arrêt » et de « départ », ces communications peuvent être inhibitrices ou excitatrices. Pour que notre cerveau fonctionne correctement, nous devons trouver l’équilibre entre ces deux signaux. Le fait d’avoir trop de communications excitatrices (signal de « départ ») a été lié à - [Ensemble nous sommes plus forts : La communauté de la SLA se réunit à Ottawa](https://als.ca/news/together-we-are-stronger-the-als-community-takes-to-ottawa/) - Au début de mars, les membres de la communauté de la SLA se sont joints à la Société canadienne de la SLA à Ottawa pour deux journées de formation en revendication des droits, ainsi que pour des rencontres avec les politiciens et d’autres représentants gouvernementaux. Regroupant des personnes vivant avec la SLA, leurs aidants, les - [La Société canadienne de la SLA tient à remercier les membres sortants du conseil pour leur dévouement envers notre cause commune.](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-dedication-to-our-shared-cause/) - C’est avec une grande reconnaissance que la Société canadienne de la SLA reconnaît la contribution considérable des trois membres du conseil dont le mandat a pris fin, sans pour autant que leur engagement envers la cause de la SLA s’atténue. Merci à M. Ron Foerster, à Dre Angela Genge et à M. Patrick Merz pour vos - [La Société canadienne de la SLA accueille trois nouveaux membres au sein du conseil pour 2020-21](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-three-new-board-members-in-2020-21/) - La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir Catherine Bélanger, Richard Ellis et Lisa Flaifel à son conseil d’administration. Regroupant des bénévoles chevronnés, notre conseil veille à la bonne gouvernance de la Société canadienne de la SLA et à l’optimisation des dons pour nous permettre d’atteindre nos objectifs caritatifs. À l’instar de leurs homologues, - [La SLA Ne Prend Pas De Pause, Alors Il En Va De Même Pour L’investissement Dans La Recherche](https://als.ca/news/als-doesnt-stop-so-neither-can-research-investment/) - Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA accorde 650 000 $ à trois nouvelles initiatives de recherche novatrices, et annoncera l’attribution d’un million de dollars supplémentaires en 2021. TORONTO – La Société canadienne de la SLA a annoncé aujourd’hui que dans le cadre de son engagement envers la recherche en 2020, le - [Les recettes de l’« Ice Bucket Challenge » aident à financer les premières lignes directrices canadiennes sur la prise en charge et la gestion des soins de la SLA](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-proceeds-help-fund-first-canadian-als-care-and-management-guideline/) - Les Recommandations canadiennes pour les pratiques optimales de prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique établissent une norme nationale et traitent de questions importantes pour les soins au Canada Toronto – L’« Ice Bucket Challenge » continue d’avoir un impact. Les recettes de la campagne virale à succès de 2014 ont contribué à financer - [Donnez votre opinion afin de façonner une stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement des maladies rares](https://als.ca/news/provide-your-input-into-shaping-a-national-strategy-for-rare-disease-drugs/) - La SLA n’est pas considérée comme une maladie rare par tout le monde. Cependant, la communauté d’environ 3 000 Canadiens qui vivent actuellement avec cette maladie est assez importante pour faire face à des défis uniques, notamment l’accès aux traitements, des essais cliniques au remboursement. Alors que le gouvernement du Canada étudie la meilleure façon de créer - [Nouvelle subvention de 2,85 M$ pour faire avancer la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/new-2-85m-grant-to-push-als-research-forward/) - La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada unissent leurs forces avec Alnylam Pharmaceuticals et Regeneron pour soutenir une plateforme collaborative qui unira les chercheurs sur la SLA et accélérera les percées. Ensemble, la Fondation Brain Canada et la Société canadienne de la SLA sont heureuses d’annoncer l’attribution d’une subvention de plateforme - [La Société canadienne de la SLA remercie les membres sortants pour leur engagement envers un avenir sans SLA](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-their-commitment-to-a-future-without-als/) - Empreints d’une profonde appréciation pour leur temps et leur expertise, nous tenons à remercier Carol Cottrill, Daniel Riverso et Vincent Quinn, dont le mandat a pris fin auprès du conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA, et Josette Melanson, qui devient présidente sortante après avoir été présidente du conseil depuis 2019. Nommée au - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention – Juin 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-june-2021/) - Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au - [Connaître les enjeux importants pour la communauté de la SLA : Les engagements concernant la SLA de l’élection fédérale](https://als.ca/news/knowing-the-issues-that-matter-to-the-als-community-als-election-commitments/) - L’élection fédérale 2021 prendra fin dans moins d’une semaine! Le jour de l’élection étant fixé au lundi 20 septembre 2021, il est plus important que jamais de connaître les enjeux qui vous intéressent avant de voter. La Société canadienne de la SLA a communiqué avec des représentants de chacun des principaux partis politiques pour obtenir plus de - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de SLA Canada — octobre 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-2021/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement - [Toutes les provinces couvrent maintenant le Radicava (édaravone)](https://als.ca/news/all-provinces-now-listing-radicava-edaravone/) - La province de l’Île-du-Prince-Édouard (Î.-P.-É.) a inscrit le Radicava (édaravone) à son formulaire public à titre d’autorisation spéciale pour le traitement de la SLA. Avec cette annonce, TOUS les provinces et territoires du Canada – ainsi qu’Anciens Combattants Canada et Services aux Autochtones Canada – couvrent maintenant le Radicava en vertu de leur formulaire public. - [Un investissement de 1,125 million de dollars pour faire progresser la compréhension, le diagnostic et le traitement de la SLA](https://als.ca/news/1-125-million-investment-to-advance-understanding-diagnosis-and-treatment-of-als/) - Toronto – Alors que nous approchons de nouveaux traitements prometteurs pour la sclérose latérale amyotrophique (SLA), l’heure est à l’investissement continu dans la recherche de découvertes qui continueront à alimenter le développement de traitements. Voilà pourquoi la Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, est fière d’annoncer l’octroi de neuf bourses - [La Société canadienne de la SLA souligne la Journée mondiale des maladies rares 2022 en appelant l’Ontario à se faire le champion de l’accès rapide aux traitements de la SLA](https://als.ca/news/als-canada-marks-rare-disease-day-2022-by-calling-on-ontario-to-champion-expedited-access-to-als-therapies/) - La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) souligne aujourd’hui la Journée mondiale des maladies rares 2022 en demandant au gouvernement de l’Ontario de se faire le champion d’un accès plus rapide aux traitements approuvés pour les personnes atteintes de sclérose latérale amyotrophique (SLA) – une maladie mortelle dévastatrice qui paralyse progressivement les gens parce - [La Société canadienne de la SLA investit plus de 800 000 $ dans l’avenir de la recherche sur la SLA.](https://als.ca/news/als-canada-invests-more-than-800000-in-the-future-of-als-research/) - Toronto – Investir dans la formation spécialisée en matière de soins cliniques et de recherche et soutenir les jeunes esprits sont deux moyens importants de continuer à assurer l’avancement de la recherche dans tous les domaines liés à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA est fier - [Le mois de sensibilisation à la SLA met en avant l’accès aux traitements au Canada](https://als.ca/news/als-awareness-month-brings-access-to-treatments-in-canada-to-the-forefront/) - La Société canadienne de la SLA se joint à la communauté mondiale de la SLA pour reconnaître le mois de juin comme le mois de la sensibilisation à la SLA. Plus de 3 000 Canadiens vivent avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie neuromusculaire qui paralyse les personnes parce que le cerveau n’est plus - [Faire avancer les choses : Rapport annuel de 2021 à l’intention de la communauté](https://als.ca/news/driving-momentum-2021-annual-report-to-the-community/) - Le Mois de la sensibilisation à la SLA tire à sa fin, mais nos efforts pour créer un avenir sans SLA se poursuivent le reste de l’année. Animés par la communauté SLA, nous cherchons à créer une connexion et un impact, en partageant les progrès réalisés dans le cadre de notre mission en cours de - [La Société canadienne de la SLA accueille trois nouveaux membres au sein du conseil en 2022-202](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-three-new-board-members-in-2022-23/) - La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir le Dr Leslie Green, Jude Groves et Kris Noakes au sein de son conseil d’administration. Composé de dirigeants bénévoles aux antécédents et aux compétences variés, notre conseil d’administration veille à ce que la Société canadienne de la SLA soit bien gérée et à ce que l’argent des - [La Société canadienne de la SLA remercie les membres sortants du conseil d’administration pour leur engagement envers notre cause commune](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-commitment-to-our-shared-cause/) - Avec gratitude et appréciation, la Société canadienne de la SLA reconnaît les contributions importantes de quatre membres du conseil d’administration dont le mandat est arrivé à terme. Merci à Norma Beauchamp, Catherine Bélanger, Josette Melanson, et Jim Mitrakos pour leur direction, leurs idées et leur dévouement. Norma est arrivée au conseil d’administration bénévole il y - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – juillet-septembre 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2022/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincialement en Ontario, - [La Société canadienne de la SLA accueillera des informations sur l’iMD Health pour améliorer la qualité de l’éducation sur la santé pour les personnes vivant avec la SLA](https://als.ca/news/als-canada-to-host-information-on-imd-health-to-improve-quality-of-health-education-for-people-living-with-als/) - La Société canadienne de la SLA (SLA Canada) est heureuse de collaborer avec iMD Health pour fournir une éducation sur la santé, numérique et facilement accessible et à jour aux prestataires de soins de santé, aux personnes vivant avec la SLA et leur famille sur la plateforme iMD. Donner aux Canadiens touchés par la SLA les - [Santé Canada approuve la suspension orale Radicava (édaravone) au Canada](https://als.ca/news/health-canada-approves-radicava-edaravone-oral-suspension-for-use-in-canada/) - Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. (MTP-CA), une filiale de Mitsubishi Tanabe Pharma America, Inc. (MTPA), a annoncé que Santé Canada a approuvé la formulation orale de l’édaravone. Cette décision a été prise après un examen prioritaire de 180 jours portant sur la sécurité, l’efficacité et la qualité du médicament. L’approbation par Santé Canada de l’édaravone - [Un jour d’action pour la communauté des maladies rares](https://als.ca/news/a-day-for-action-for-the-rare-disease-community/) - Aujourd’hui, le 28 février, c’est la Journée des maladies rares. Cette journée donne à la Société canadienne de la SLA une chance de sensibiliser le public à cette maladie, ainsi qu’à d’autres maladies potentiellement moins connues, et de collaborer en vue de l’équité en matière de soins de santé et de l’accès au diagnostic et - [Le gouvernement fédéral a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares](https://als.ca/news/the-federal-government-announces-the-national-strategy-for-drugs-for-rare-diseases/) - Aujourd’hui, le gouvernement fédéral a annoncé la Stratégie nationale visant les médicaments pour le traitement de maladies rares. Nous sommes heureux de voir cette stratégie aller de l’avant et nous espérons qu’elle constituera une étape importante dans l’acquisition de connaissances et l’amélioration de l’accès aux thérapies pour les personnes vivant avec des maladies rares, y - [Les candidatures pour la bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA sont maintenant en cours en soutien aux étudiants canadiens touchés par la SLA](https://als.ca/news/applications-open-for-als-canada-kevin-daly-bursary-in-support-of-canadian-students-touched-by-als/) - En hommage à Kevin Daly, membre de la communauté SLA, une nouvelle bourse de 2 500 $ a été créée pour répondre aux besoins financiers des étudiants postsecondaires Toronto, ON – En partenariat avec les amis et les collègues de Kevin Daly, membre de la communauté SLA, la Société canadienne de la SLA a le plaisir d’annoncer que - [La Société canadienne de la SLA accueille deux nouveaux membres du conseil d’administration en 2023-2024](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-two-new-board-members-in-2023-24/) - La Société canadienne de la SLA est heureuse d’accueillir la Dre Chantelle F. Sephton, du Québec, et Craig Storey, de l’Île-du-Prince-Édouard, au sein de son conseil d’administration. Le conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA est composé de bénévoles de divers horizons qui se sont réunis dans le but commun de s’assurer que la - [La Société canadienne de la SLA tient à remercier les membres sortants du conseil pour leur dévouement envers notre cause commune](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-member-for-dedication-to-our-shared-cause/) - C’est avec admiration et gratitude que la Société canadienne de la SLA souligne l’incroyable contribution de la Dre Christine Vande Velde, dont le mandat de membre de son conseil d’administration est arrivé à terme. La Dre Vande Velde quitte ses fonctions de membre du conseil d’administration et de présidente du Comité consultatif scientifique et médical, après presque - [Toutes les provinces listent la suspension orale RADICAVA (édaravone)](https://als.ca/news/all-provinces-are-listing-radicava-oral-suspension-edaravone/) - La province du Manitoba a inscrit la suspension orale RADICAVA (édaravone) au Programme Pharmacare du Manitoba (Programme de médicaments d’exception) pour le traitement de la SLA. Ainsi, toutes les provinces et tous les territoires du Canada, de même qu’Anciens Combattants Canada et Services aux Autochtones Canada, couvrent maintenant la suspension orale RADICAVA dans le cadre - [Amylyx annonce la conclusion des négociations de l’APP pour l’ALBRIOZA](https://als.ca/news/amylyx-announces-the-conclusion-of-the-pcpa-negotiations-for-albrioza/) - Dernière mise à jour: 27 novembre 2023 15 juin, 2023 – Amylyx et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) ont conclu avec succès les négociations pour l’ALBRIOZA et ont conclu une lettre d’intention pour les modalités sous lesquelles l’ALBRIOZA serait admissible à un remboursement grâce aux régimes publics d’assurance-médicaments fédéraux, provinciaux et territoriaux au Canada. Il appartient maintenant - [Mitsubishi Tanabe Pharma Canada a annoncé la fin des négociations de l’APP pour la suspension orale RADICAVA (édaravone)](https://als.ca/news/mitsubishi-tanabe-pharma-canada-announces-the-conclusion-of-the-pcpa-negotiations-for-radicava-oral-suspension-edaravone/) - Dernière mise à jour : 7 novembre 2023 20 juillet 2023 – Mitsubishi Tanabe Pharma Canada et l’Alliance pancanadienne pharmaceutique (APP) ont conclu avec succès les négociations de l’APP pour la suspension orale RADICAVA (édaravone), également connu sous le nom de l’édaravone orale, et ont conclu une lettre d’intention pour les modalités et conditions sous lesquelles - [Rencontrez neuf chercheurs canadiens qui font avancer la recherche sur la SLA grâce au Programme de bourses de découvertes de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada](https://als.ca/news/meet-nine-canadian-researchers-moving-als-research-forward-with-the-help-of-the-als-canada-brain-canada-discovery-grant-program/) - En mars 2023, la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont annoncé la dernière série de lauréats des bourses de découvertes dans le cadre de leur concours de bourse de recherche 2022. Grâce au soutien de SLA Québec et du Fonds Jean-Pierre Canuel, neuf chercheurs canadiens et leurs équipes ont reçu - [Renforcer la résilience et la poursuite des études](https://als.ca/news/empowering-resilience-and-academic-pursuits/) - La Société canadienne de la SLA et le Kevin Daly Bursary Fund ont le plaisir d’annoncer les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2023, accordée à des étudiants de niveau postsecondaire qui ont un lien personnel avec la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA est un - [Les personnes atteintes de SLA au Canada s'unissent en faveur de CAPTURE SLA](https://als.ca/news/canadians-living-with-als-unite-to-capture-als/) - La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie complexe dont les symptômes et la sévérité varient d’une personne à l’autre. En raison de son hétérogénéité, il peut être difficile de diagnostiquer la maladie et de trouver des traitements efficaces. CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA est une plateforme établie au Canada pour - [L'essai clinique sur l'AMX0035 ne répond pas aux critères d'évaluation](https://als.ca/news/phoenix-trial-of-amx0035-did-not-meet-endpoints/) - Amylyx Pharmaceuticals a annoncé que l’essai clinique PHOENIX de phase 3 sur l’AMX0035 n’a pas répondu aux critères d’évaluation primaires ou secondaires. Les résultats de l’étude de 48 semaines, menée auprès de participants des États-Unis et d’Europe, n’ont pas démontré de bénéfice significatif de l’AMX0035 par rapport au placebo, selon les changements dans les résultats de l’ALS - [Les candidatures pour la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA sont maintenant ouvertes aux étudiants postsecondaires touchés par la SLA](https://als.ca/news/als-canada-kevin-daly-bursary-is-now-accepting-applications-for-post-secondary-students-affected-by-als/) - À l’intention de leur deuxième année, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les amis et collègues de Kevin Daly, invite les personnes concernées à présenter leur candidature à la Bourse Kevin Daly postsecondaire de la Société canadienne de la SLA. La bourse de 2 500 $ sera attribuée à un étudiant postsecondaire - [Amylyx annonce son intention officielle de retirer ALBRIOZA du marché](https://als.ca/news/amylyx-announces-formal-intention-to-remove-albrioza-from-the-market/) - Amylyx Pharmaceuticals a annoncé avoir entamé une procédure auprès de Santé Canada afin d’interrompre l’autorisation de mise sur le marché d’ALBRIOZA. Par conséquent, ALBRIOZA ne sera plus disponibles aux nouveaux patients au Canada. Les personnes qui suivent actuellement le traitement au Canada et qui, en consultation avec leur médecin, souhaitent le poursuivre, peuvent être transférées vers un - [Nouvelle découverte dans la SLA à Western University](https://als.ca/news/new-als-discovery-at-western-university/) - Sous la direction du Dr Michael Strong de Western University à London, en Ontario, des chercheurs ont dévoilé de nouvelles données indiquant une possible voie future de traitement de SLA. Le Dr Strong est un scientifique et un clinicien de renommée mondiale dans le domaine de la SLA et l’un des premiers à se pencher - [Nous souhaitons la bienvenue au nouveau conseil d’administration de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/news/welcoming-the-newest-als-canadas-new-board-of-directors/) - La Société canadienne de la SLA accueille quatre nouveaux membres au sein de son conseil d’administration cette année : Mike Etuhoko de l’Alberta, Rob Reading de la Colombie-Britannique, ainsi que Sharon Ranalli et Matthew Rotenberg de l’Ontario. Le conseil d’administration est composé de bénévoles de divers milieux qui se rassemblent pour s’assurer que la Société - [Unis dans la lutte contre la SLA en ce mois de juin, mois de la sensibilisation à la SLA](https://als.ca/news/united-in-als-this-june-als-awareness-month/) - La Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public aux presque 4 000 Canadiennes et Canadiens vivant avec SLA et leurs familles. Toronto, Ontario – Le mois de la sensibilisation à la SLA commence le 1er juin. À cette occasion, la Société canadienne de la SLA rassemble la communauté pour sensibiliser le public - [L'Institut canadien d'apprentissage sur la SLA de la Société canadienne de la SLA est reconnu pour son innovation, sa créativité et son impact](https://als.ca/news/als-canadas-canadian-als-learning-institute-cali-recognized-for-innovation-creativity-and-impact/) - La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer que l’Institut canadien d’apprentissage sur la SLA a reçu le Prix Feuille d’argent de mérite, dans la catégorie relations communautaires, de l’Association internationale des professionnels de la communication Canada (IABC). Ce prix reconnaît l’excellence dans la communication stratégique et la conception d’un programme conçu et informé - [La Société canadienne de la SLA annonce la création d'un poste de conseiller national en génétique de SLA, le premier du genre, grâce à un financement du Groupe Banque TD](https://sla-als.ca/nouvelles/als-canada-announces-first-of-its-kind-national-als-genetic-counsellor-with-funding-from-td-bank-group/) - Cette initiative offrira un soutien virtuel aux Canadiens touchés par la SLA à l’échelle nationale, à travers le conseil génétique, la mise en relation avec des experts locaux en génétique et la formation sur la génétique de la SLA À TORONTO, le 14 novembre 2024—La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer le premier - [La Société canadienne de la SLA contribue aux efforts de recherche globale à l'aide d'AMP® ALS](https://als.ca/news/als-society-of-canada-contributes-to-global-research-efforts-with-support-of-amp-als/) - La Société canadienne de la SLA s’engage à contribuer à la recherche mondiale sur la SLA. C’est avec plaisir que nous vous faisons part de notre participation à Accelerating Medicines Partnership® in Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS), dirigé par la fondation Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) aux États-Unis. Cette initiative innovante rassemble - [La Société canadienne de la SLA célèbre un investissement de 13 millions de dollars dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario](https://als.ca/news/the-als-society-of-canada-celebrates-13-million-investment-into-ontario-provincial-als-program/) - Le financement soutient l’accès vital aux soins multidisciplinaires et aux services communautaires, au profit de près de 1 400 Ontariens vivant avec SLA TORONTO, le 30 octobre 2024 – La Société canadienne de la SLA se réjouit de l’engagement pris par le gouvernement de l’Ontario de consacrer 13 millions de dollars sur trois ans, dans - [Buck-A-Puck pour la SLA de la Société canadienne de la SLA : la communauté de hockey s'unit pour sensibiliser et collecter des fonds en faveur de la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/als-canada-buck-a-puck-for-als-uniting-the-hockey-community-to-raise-awareness-and-funds-for-als-research/) - Buck-A-Puck pour la SLA retourne! Cet événement connecte des jeunes athlètes et leur grande passion pour le hockey avec la collecte de fonds et la sensibilisation de la sclérose latérale amyotrophique (SLA); une maladie qui touche près de 4 000 Canadiens et leur famille. Le concept est simple : pour chaque dollar donné à un participant, - [Des chefs de file mondiaux en matière de SLA/MMN se réunissent à Montréal pour une semaine d’apprentissage, de partage et de collaboration](https://als.ca/news/global-leaders-in-als-mnd-gather-for-a-week-of-learning-sharing-and-collaboration-in-montreal/) - Du 1er au 8 décembre 2024, la Société canadienne de la SLA et la Société de la SLA du Québec ont organisé conjointement une série d’événements qui ont réuni à Montréal plus de 1 500 délégués du monde entier pour en apprendre davantage et partager des connaissances sur les avancées qui nous rapprocheront d’un monde sans sclérose latérale amyotrophique (SLA) - [Appels d'observations de l'AMC pour tofersen](https://als.ca/news/canadas-drug-agency-launches-call-for-patient-input-on-tofersen/) - L’Agence des médicaments du Canada lance un appel d’observations des patients pour tofersen Le 15 janvier 2025 – L’Agence des médicaments du Canada, autrefois connue comme l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS), a lancé un appel d’observations des patients sur tofersen, une thérapie actuellement en cours d’examen par Santé Canada. - [Contribuer aux progrès des soins de la SLA à travers la bourse Mitsubishi Tanabe Pharma Canada 2024](https://als.ca/news/supporting-advancements-in-als-care-with-the-2024-mitsubishi-tanabe-pharma-canada-fellowship/) - La Société canadienne de la SLA est fière de s’associer une fois de plus à Mitsubishi Tanabe Pharma Canada pour soutenir les avancées prometteuses dans le traitement de la SLA dans le cadre de la bourse Mitsubishi Tanabe Pharma Canada 2024. Cette bourse finance des personnes qui se consacrent à l’amélioration des soins cliniques pour les - [La Société canadienne de la SLA présente une soumission sur les observations des patients dans le cadre de l'examen du QALSODY (tofersen) par l'Agence des médicaments du Canada](https://als.ca/news/als-canada-submits-patient-input-submission-for-canadas-drug-agencys-review-of-qalsody-tofersen/) - La Société canadienne de la SLA a présenté une soumission sur les observations des patients à l’Agence des médicaments du Canada dans le cadre de son examen du QALSODY (tofersen), une thérapie récemment approuvée par Santé Canada. Cette soumission est une étape cruciale pour garantir que les voix de la communauté SLA soient reflétées dans - [39 membres de la communauté canadienne de la SLA reçoivent la Médaille du couronnement du Roi Charles III](https://als.ca/news/als-king-charles-medals/) - Les Canadiens ont reçu des médailles en reconnaissance de leur contribution aux initiatives d’intervention, à la recherche et au soutien dans la lutte pour un monde sans SLA. À Toronto, en Ontario – le 13 mars 2025 – La Société canadienne de la SLA a eu l’honneur de sélectionner 39 Canadiennes et Canadiens de la - [La Société canadienne de la SLA et la Société de la SLA du Québec accueillent la communauté internationale de la SLA/MMN à Montréal](https://als.ca/news/als-canada-and-als-quebec-co-host-the-international-als-mnd-community-in-montreal/) - Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à la SLA, la Société canadienne de la SLA et la Société de la SLA du Québec (SLA Québec) sont fières d’annoncer leur partenariat dans l’organisation d’une série de réunions internationales consacrées à la sclérose latérale amyotrophique (SLA) – également connue comme la maladie de Lou-Gehrig – ainsi qu’à la - [Rencontres internationales sur la SLA/MMN à Montréal: SLA Canada et SLA Québec accueillent les chefs de file mondiaux du domaine](https://als.ca/news/als-canada-and-als-quebec-to-host-global-leaders-for-a-week-of-international-meetings-on-als-mnd/) - Des chercheurs, cliniciens, professionnels de la santé, chefs d’organisation, représentants de l’industrie, personnes vivant avec la SLA et aidants venus du monde entier se réunissent pour une série de conférences axées sur l’objectif collectif d’un monde sans SLA TORONTO, le 28 novembre 2024—Du 2 au 8 décembre, Montréal servira de point de convergence international, rassemblant - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent plus de 700 000 $ pour renforcer l'avenir de la recherche et des soins liés à la SLA](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-700000-in-funding-to-strengthen-the-future-of-als-research-and-care/) - Avec le soutien de la Fondation Vincent Bourque, les investissements aident sept chercheurs et cliniciens en début de carrière à améliorer les soins aux patients atteints de SLA et à approfondir notre compréhension de la maladie À TORONTO, le 18 décembre 2024 – C’est avec plaisir que la Société canadienne de la SLA et la - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent plus de 1,1 million de dollars pour faire avancer la recherche et la compréhension de la SLA](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-1-1-million-to-fuel-discoveries-and-understanding-of-als/) - Les bourses de découverte de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada financeront huit projets de recherche canadiens visant à faire progresser la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA) et à favoriser l’innovation dans ce domaine À TORONTO, le 5 mars 2025—Huit projets de recherche canadiens ont reçu des - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent dans l'avenir de la recherche sur la SLA avec la bourse de transition de carrière 2024](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-the-future-of-als-research-with-the-2024-career-transition-award/) - Une chercheuse de l’Université de Montréal reçoit 250 000 $ sur trois ans pour une étude explorant une approche thérapeutique susceptible de déboucher sur de nouveaux traitements À Toronto, ON , le 26 mars 2025 — La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada poursuivent leur engagement à faire progresser la recherche - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA – août 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-august-2021/) - Cette série de blogues vise à permettre à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, et d’en rester au courant. Étant donné que la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2022/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral, - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA - mai 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update/) - Bienvenue parmi les lecteurs de la première mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA. Cette nouvelle série de blogues permettra à la communauté de la SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la Société canadienne de la SLA et avec les nouveaux développements au sein du gouvernement, - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, novembre 2017](https://als.ca/news/als-research-update-november-2017/) - La recherche sur la SLA connaît des avancées sans précédent. De nouvelles informations sur des gènes liés à la SLA et les effets en aval des mutations de ces gènes ont aidé les chercheurs à développer une carte des voies biologiques qui ont de l’importance dans la SLA et à mieux comprendre cette maladie complexe. - [Nouvelles scientifiques qui ont fait les manchettes en 2017](https://als.ca/news/most-newsworthy-research-stories-of-2017/) - En 2017, d’importantes percées scientifiques réalisées au Canada et ailleurs dans le monde ont permis de faire des progrès importants et remarquables dans le domaine de la recherche sur la SLA. Des découvertes qui accroissent notre compréhension de cette maladie sont réalisées beaucoup plus fréquemment que jamais et par le fait même, de nombreux nouveaux - [Maximiser l’impact des dons investis dans la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/maximizing-the-impact-of-donor-dollars-for-als-research/) - La découverte de nouveaux traitements qui peuvent changer le cours de la SLA nécessite un programme de recherche fort qui appuie une grande communauté de chercheurs examinant de multiples pistes de recherche. La Société canadienne de la SLA appuie la recherche de calibre mondial au Canada depuis plus de 30 ans au moyen de subventions et de - [Une collaboration inédite apporte des décennies d’expertise à la recherche de la SLA](https://als.ca/news/a-novel-collaboration-brings-decades-of-expertise-to-als-research/) - Dre Angela Genge travaille depuis des années sur des essais cliniques pour la SLA, mais il reste un obstacle majeur à l’identification de traitements efficaces. « Nous utilisons toujours des mesures fonctionnelles pour voir si quelque chose fonctionne ou non », a-t-elle déclaré. Cela comprend des mesures plus subjectives telles que l’auto-déclaration des patients ou les observations - [Collaboration en vue d’un avenir sans SLA : investissement de 1 million $ dans la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/collaboration-in-pursuit-of-a-future-without-als-1-million-invested-in-als-research/) - Toronto – Un investissement soutenu dans la recherche transformative est un élément crucial pour permettre d’élucider les mystères entourant les causes et l’évolution de la SLA, une maladie terminale dévastatrice qui entraîne une paralysie progressive chez les personnes qui en souffrent parce que le cerveau n’est plus en mesure de communiquer avec les muscles du corps - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent en faveur de la future tête de file dans la recherche sur la SLA grâce à la Bourse de transition de carrière 2023](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-future-leader-of-als-research-with-2023-career-transition-award/) - Toronto – La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada ont pour mission conjointe de faire avancer la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Ensemble, les organisations sont fières d'annoncer la lauréate de la Bourse de transition de carrière 2023. La Dre Sahara Khademullah, du Centre de recherche CERVO à l'Université - [De nouveaux investissements en recherche sur la SLA reflètent l’augmentationdes connaissances sur la maladie et la possibilité accrue de mettre au point des médicaments efficaces](https://als.ca/news/new-canadian-investments-in-als-research-reflect-growing-knowledge-about-the-disease-and-increasing-likelihood-of-effective-treatments-being-developed/) - La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada attribuent 4,5 millions de dollars en recherche La Société canadienne de la SLA, en partenariat avec la Fondation Brain Canada, a annoncé aujourd’hui l’attribution de 4,5 millions de dollars en financement à neuf nouveaux projets de recherche sur la SLA. Cela signifie que depuis - [Les étoiles montantes de la recherche sur la SLA au Canada reçoivent plus d’un million de dollars du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada](https://als.ca/news/canadas-rising-stars-in-als-research-receive-more-than-1-million-from-the-als-canada-research-program-and-brain-canada/) - La générosité des Canadiens aide trois chercheurs en début de carrière à concentrer leurs efforts sur la SLA dans des laboratoires et des universités du pays. Les fonds de recherche, totalisant plus d’un million de dollars, ont été attribués par le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA et par la Fondation - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, mai 2020](https://als.ca/news/als-research-update-may-2020-2/) - Bienvenue à la mise à jour de mai 2020 sur la recherche sur la SLA. En ces temps d’incertitude, il est rassurant de savoir que les développements de la recherche sur la SLA se poursuivent dans le monde entier. Ce mois-ci, vous découvrirez les progrès réalisés par les chercheurs dans l’élaboration de nouvelles stratégies de traitement - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, août 2017](https://als.ca/news/als-research-update-august-2017/) - La recherche sur la SLA connaît des avancées sans précédent. De nouvelles informations sur des gènes liés à la SLA et les effets en aval des mutations de ces gènes ont aidé les chercheurs à développer une carte des voies biologiques qui ont de l’importance dans la SLA et à mieux comprendre cette maladie complexe. - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, juin 2018](https://als.ca/news/als-research-update-june-2018/) - La recherche sur la SLA connaît des progrès sans précédent, les chercheurs s’approchant d’un avenir sans SLA. Notre plus grand espoir est de faire en sorte que la SLA cesse de voler des rêves, des capacités fonctionnelles et des vies, et plus que jamais, la recherche est en voie de faire de ce rêve une - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, février 2018](https://als.ca/news/als-research-update-february-2018/) - La recherche sur la SLA connaît des avancées sans précédent. De nouvelles informations sur des gènes liés à la SLA et les effets en aval des mutations de ces gènes ont aidé les chercheurs à élaborer une carte des voies biologiques qui ont de l’importance dans la SLA et à mieux comprendre cette maladie complexe. - [Mises à jour de recherche sur la SLA, mars 2019](https://als.ca/news/als-research-update-march-2019/) - Pour vous présenter les dernières nouvelles concernant les progrès réalisés en matière de recherches, le Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA résume régulièrement, pendant l’année, les découvertes qu’elle considère comme étant les plus importantes. La présente mise à jour est la première pour 2019. Les chercheurs identifient un nouveau biomarqueur - [Investir dans les futurs acteurs du changement de la recherche sur la SLA](https://als.ca/news/investing-in-the-future-change-makers-of-als-research/) - La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent dans l'avenir de scientifiques novateurs qui changent le paysage de la recherche et des traitements contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA) au Canada. Ensemble, ils contribuent pour un total de 250 000 $ pour soutenir le récipiendaire de la Bourse de transition de carrière 2022, - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, mai 2020](https://als.ca/news/als-research-update-may-2020/) - Bienvenue à la mise à jour de mai 2020 sur la recherche sur la SLA. En ces temps d’incertitude, il est rassurant de savoir que les développements de la recherche sur la SLA se poursuivent dans le monde entier. Ce mois-ci, vous découvrirez les progrès réalisés par les chercheurs dans l’élaboration de nouvelles stratégies de traitement - [Mises à jour de recherche sur la SLA, octobre 2019](https://als.ca/news/als-research-update-october-2019/) - Bienvenue à la mise à jour d’octobre 2019 sur la recherche sur la SLA. Ce mois-ci, vous en apprendrez davantage sur les progrès réalisés par les chercheurs qui transforment la manière dont les essais cliniques sont menés, comprennent les rôles que peuvent jouer le microbiome et l’agrégation de protéines dans la SLA et identifient les mécanismes - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent plus d’un demi-million de dollars dans l’avenir des chercheurs sur la SLA grâce aux Bourses de recherche clinique et aux Bourses pour stagiaires 2023](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-half-a-million-dollars-in-the-future-of-als-researchers-with-the-2023-clinical-research-fellowship-and-trainee-awards/) - Lors de la Journée mondiale de la science, les dernières bourses de recherche, avec le soutien de la Fondation Vincent Bourque, ont mis en évidence l'importance de financer les chercheurs et les cliniciens en début de carrière Toronto - En reconnaissance de la Journée mondiale de la science, la Société canadienne de la SLA, en - [La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada investissent plus de 1,4 million de dollars dans des subventions de recherche sur la SLA ](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-1-4-million-in-als-research-grants/) - Neuf projets destinés au progrès de la recherche sur la SLA, financés dans le cadre du partenariat entre la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, avec le soutien du Fonds Dr Jean-Pierre Canuel – SLA Québec. Toronto - La Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada allient leurs - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, septembre 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-september-2022/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la Mise à jour sur la recherche de septembre 2022, vous découvrirez les progrès réalisés par les chercheurs pour démêler la biologie complexe contribuant - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, octobre 2021](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2021/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. La Mise à jour sur la recherche sur la SLA d’octobre 2021 vous décrira les progrès réalisés par les chercheurs pour découvrir de nouveaux facteurs de - [Mise à jour de la recherche - Janvier 2025](https://als.ca/news/research-update-january-2025/) - Partout dans le monde, les chercheurs continuent de s’appuyer sur les travaux existants et de faire de nouvelles découvertes dans l’espoir de créer un monde sans SLA. Découvrez de nouvelles pistes pour prédire l’apparition de la maladie, de nouvelles thérapies potentielles et cibles thérapeutiques, ainsi que l’utilisation de nouveaux biomarqueurs dans des essais cliniques de - [Interface cerveau-machine et SLA](https://als.ca/news/inside-the-science-brain-computer-interface-and-als/) - Qu'est-ce qu'une interface cerveau-machine (ICM)? Une interface cerveau-machine (ICM) est un système qui permet une communication directe entre le cerveau et un dispositif externe, tel qu’un ordinateur. Les études sur l’ICM incluent souvent des participants atteints de SLA, car cette technologie est prometteuse pour les personnes touchées par la paralysie. Les deux principaux domaines de - [Mise à jour de la recherche sur la SLA, octobre 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2023/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’octobre 2023, vous découvrirez les progrès réalisés dans la compréhension du stade présymptomatique de la SLA, les - [Mise à jour du mois d’octobre 2024 sur la recherche](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2024/) - Les chercheurs sur la SLA du monde entier continuent de tirer parti des travaux existants et de faire de nouvelles découvertes dans l’espoir de créer un monde sans SLA. Dans la mise à jour du mois d’octobre 2024 sur la recherche, découvrez de nouvelles perspectives sur la technologie prometteuse d’interface cerveau-machine, sur la compréhension de la - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2023/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et sur les nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provincial, en - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2023/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au fédéral et - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA Janvier – mars 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2023/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral - [Mise à jour sur les initiatives d’interventions de la Société canadienne de la SLA – janvier-mars 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2024/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2024/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA juillet-septembre 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2024/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA octobre – décembre 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december2024/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA Janvier - mars 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2025/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et - [Résultats de l'étude de phase 3 Valour sur le tofersen présentés par Biogen](https://als.ca/news/phase-3-valour-results-for-tofersen-presented-by-biogen/) - 1 novembre 2021 – Les résultats de l’étude de phase 3 VALOR sur le tofersen n’ont pas indiqué de changement statistiquement significatif dans l’évolution de la maladie par rapport à l’échelle ALSFRS-R; toutefois, d’autres mesures de résultats suggèrent que le traitement a eu un effet sur les personnes qui ont la SLA-SOD1. Au fur et à mesure que les - [Résultats prometteurs de l'essai clinique de phase 2 CENTAUR sur l'AMX0035](https://als.ca/news/phase-2-centaur-clinical-trial-for-amx0035-shows-promising-results/) - Une étude publiée aujourd’hui dans le New England Journal of Medicine montre que le traitement expérimental AMX0035 s’avère prometteur pour ralentir la progression de la SLA. AMX0035 est un médicament oral qui contient deux petites molécules; lorsque celles-ci sont utilisées ensemble, elles permettraient de maintenir la santé des motoneurones chez les personnes souffrant de SLA pour ainsi retarder la - [Les données à long terme pour l'essai clinique CENTAUR du AMX0035 indiquent des avantages possibles supplémentaires pour les personnes atteintes de la SLA](https://als.ca/news/long-term-data-for-centaur-clinical-trial-of-amx0035-supports-a-further-possible-benefit-for-people-with-als/) - Une étude publiée aujourd’hui dans Muscle & Nerve sur les données à long terme de l’essai clinique et de la prolongation ouverte CENTAUR indique que le AMX0035 pourrait potentiellement prolonger la survie des personnes qui vivent avec la SLA. Les résultats ont démontré qu’un traitement précoce avec le AMX0035 a entraîné une survie plus longue pour les personnes - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, août 2019](https://als.ca/news/als-research-update-august-2019/) - Que se passe-t-il à ce moment-ci de l’année en matière de la recherche sur la SLA sur le plan mondial? Découvrez : les progrès réalisés par les chercheurs en ce qui concerne l’élaboration de nouveaux et de meilleurs modèles pour étudier la SLA en laboratoire; les connaissances acquises sur la progression de la SLA au niveau - [Mise à jour sur la recherche sur la SLA, mars 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-march-2022/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour sur la recherche de mars 2022, vous découvrirez les progrès réalisés dans la compréhension des facteurs de risque de la - [Mise à jour de la recherche de la Société canadienne de la SLA, juillet 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-july-2023/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche de juillet 2023, vous découvrirez le rôle que les facteurs génétiques peuvent jouer dans la SLA sporadique, - [Mise à jour de la recherche de la Société canadienne de la SLA, mars 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-march-2023/) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans la SLA. Dans la mise à jour de la recherche de mars 2023, vous découvrirez les progrès réalisés par les chercheurs dans l’identification de nouveaux traitements - [Les dix principales nouvelles scientifiques de 2018](https://als.ca/news/top-10-research-stories-of-2018/) - L’année dernière, d’importantes percées scientifiques au Canada et ailleurs dans le monde ont mené à des progrès importants et prometteurs dans le domaine de la recherche sur la SLA. Des découvertes qui accroissent notre compréhension de la SLA sont réalisées beaucoup plus fréquemment que jamais et par le fait même, de nombreux nouveaux traitements expérimentaux - [Les dix principales nouvelles scientifiques de 2019](https://als.ca/news/top-10-research-stories-of-2019/) - L’année 2020 s’annonce comme une autre période captivante en ce qui a trait aux découvertes scientifiques dans le domaine de la SLA. L’année dernière, d’importantes percées scientifiques au Canada et ailleurs dans le monde ont mené à des progrès importants et prometteurs dans le domaine de la recherche sur la SLA. L’équipe de recherche de la - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de SLA – decembre 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-december-2021/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces mises à jour se concentreront principalement - [Mise à jour sur les initiatives d’interventions de la Société canadienne de la SLA – janvier-mars 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2022/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA de se familiariser avec les efforts d’intervention de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA déploie des efforts d’intervention au niveau fédéral et provinciale en Ontario, ces mises - [Mise à jour sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA – avril-juin 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2022/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant sur les initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque SLA Canada déploie des efforts d’intervention au fédéral et, provincialement, en Ontario, ces - [AMX0035 a été approuvé comme traitement de la SLA au Canada dans le cadre d'un avis de conformité avec conditions](https://als.ca/news/amx0035-approved-as-a-treatment-for-als-in-canada-with-conditions/) - Amylyx Pharmaceuticals, Inc a annoncé aujourd’hui que Santé Canada a approuvé ALBRIOZA (AMX0035) en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C). Cela signifie que le médicament est disponible et peut être commercialisé au Canada sous certaines conditions. L’approbation de Santé Canada est un progrès dans les options de traitement disponibles pour les personnes vivant avec la SLA. - [Inscription d'ALBRIOZA sur la liste provinciale des médicaments de l'Ontario](https://als.ca/news/albrioza-listed-on-the-provincial-drug-formulary-in-ontario/) - La province de l'Ontario a inscrit ALBRIOZA sur la liste des médicaments remboursables en tant que traitement de la SLA dans le cadre du Programme d'accès exceptionnel au sein du Programme de médicaments de l'Ontario. La décision intervient rapidement après la conclusion des négociations de l'APP, faisant de l'Ontario la première province à financer ALBRIOZA - [Inscription de la suspension orale RADICAVA (édaravone) sur le Formulaire des médicaments de l'Ontario](https://als.ca/news/radicava-oral-suspension-edaravone-listed-on-the-provincial-drug-formulary-in-ontario/) - 1er août 2023 – La province de l’Ontario a inscrit la suspension orale RADICAVA (édaravone), également connu sous le nom de l’édaravone orale sur le formulaire des médicaments remboursables en tant que traitement de la SLA dans le cadre du Programme d’accès exceptionnel (PAE) du Programme de médicaments de l’Ontario. La décision intervient rapidement après la conclusion des négociations de l’APP, faisant - [Suppression des barrières pour l’accès aux thérapies : Modifications au règlement du CEPMB](https://als.ca/news/breaking-down-barriers-to-accessing-therapies-changes-to-pmprb-regulations/) - Au cours des dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec la communauté SLA et une coalition de groupes de patients à travers le Canada, a alerté les Canadiens sur les conséquences des changements proposés au règlement du Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB). Nous craignions que les nouveaux changements - [Le QALSODY (tofersen par injection) a été approuvé comme traitement de la SOD1-SLA avec conditions au Canada](https://als.ca/news/qalsody-tofersen-injection-approved-as-a-treatment-for-sod1-als-in-canada-with-conditions/) - Santé Canada a approuvé le QALSODY (tofersen par injection) en vertu d’un avis de conformité avec conditions (AC-C) pour le traitement de la SLA chez les adultes qui ont une variante pathogène du gène superoxyde dismutase 1 (SOD1). Cela signifie que le médicament sera bientôt disponible et pourra être commercialisé au Canada sous certaines conditions. - [Qalsody (tofersen) a été approuvé aux États-Unis et dans l’Union européenne en tant que traitement ciblant une cause génétique de la SLA](https://als.ca/news/frequently-asked-questions-qalsody-tofersen/) - Le 25 avril 2023, la Food and Drug Administration (FDA) des États-Unis a approuvé Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SOD1-ALS dans le cadre du processus d’approbation accélérée. Le 30 mai 2024, la Commission européenne (CE) a accordé une autorisation de mise sur le marché à Qalsody (tofersen) dans des circonstances exceptionnelles. Cet article - [Santé Canada accepte une présentation de nouveau médicament pour le tofersen](https://als.ca/news/health-canada-accepts-new-drug-submission-for-tofersen/) - Biogen Canada a annoncé aujourd’hui que Santé Canada a accepté sa présentation de nouveau médicament (PNM) pour le tofersen dans le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante pathogène (également connue comme mutation) du gène de la superoxyde dismutase 1 (SOD1). Cette démarche déclenche un examen réglementaire approfondi de la thérapie, qui - [La Société canadienne de la SLA et l’ALS Association accueillent la communauté mondiale de la SLA au Canada à titre de coorganisatrices des réunions internationales 2025 de l’Alliance](https://als.ca/news/als-society-of-canada-and-the-als-association-welcome-the-global-als-community-to-canada-as-co-hosts-of-the-2025-international-alliance-meetings/) - À Toronto le 12 novembre 2025 – La Société canadienne de la SLA et l’ALS Association sont heureuses d’accueillir la communauté mondiale de la SLA à Toronto, au Canada, à titre de coorganisatrices de la Réunion et du Forum des professionnels associés de l’International Alliance of ALS/MND Associations 2025, qui se tiendront du 29 novembre - [ALS Society of Canada and the ALS Association welcome the global ALS community to Canada as co-hosts of the 2025 International Alliance Meetings](https://als.ca/news/als-society-of-canada-and-the-als-association-welcome-the-global-als-community-to-canada-as-co-hosts-of-the-2025-international-alliance-meetings/) - Toronto, November 12, 2025 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and ALS Association are pleased to welcome the global ALS community to Toronto, Canada as co-hosts of the International Alliance of ALS/MND Associations 2025 Alliance Meeting and Allied Professionals Forum November 29 to December 2. This pivotal event brings together people living with - [La communauté SLA exhorte le gouvernement fédéral à investir dès maintenant dans la recherche](https://als.ca/news/als-community-urges-federal-government-to-act-now-on-research-investment/) - Des défenseurs réunis sur la Colline du Parlement demandent un investissement fédéral immédiat afin d’accélérer les progrès, de protéger les données de recherche canadiennes et de consolider le rôle de chef de file du Canada en recherche sur la SLA pour stimuler l’innovation À OTTAWA le 2 octobre 2025 – Aujourd’hui, des personnes atteintes de sclérose - [Mise à jour de la recherche - août 2025](https://als.ca/news/research-update-august-2025/) - Partout dans le monde, les chercheurs continuent de s’appuyer sur les travaux existants et de faire de nouvelles découvertes dans l’espoir d’un monde sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’août 2025, découvrez de nouvelles perspectives sur les traitements de la SLA, la détection des biomarqueurs, les facteurs environnementaux, la génétique et - [Du côté de la recherche – mars 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-march-2025/) - « Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA. Entre conférences internationales et partenariats fructueux, notre équipe de recherche a démarré l’année 2025 en force. En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant - [La Société canadienne de la SLA annonce la création d'un poste de conseiller national en génétique de SLA, le premier du genre, grâce à un financement du Groupe Banque TD](https://als.ca/news/als-canada-announces-first-of-its-kind-national-als-genetic-counsellor-with-funding-from-td-bank-group/) - Cette initiative offrira un soutien virtuel aux Canadiens touchés par la SLA à l’échelle nationale, à travers le conseil génétique, la mise en relation avec des experts locaux en génétique et la formation sur la génétique de la SLA À TORONTO, le 14 novembre 2024 — La Société canadienne de la SLA est fière d’annoncer - [La Société canadienne de la SLA accueille une conseillère nationale en génétique de la SLA pour piloter un projet novateur](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-als-national-genetic-counsellor-to-lead-pilot-project/) - La Société canadienne de la SLA a le plaisir d'annoncer que Maya Binet, M. Sc., a pris ses fonctions en tant que première conseillère nationale en génétique de la SLA au Canada. Ce nouveau poste, basé à University of Calgary, s'inscrit dans le cadre d'un projet pilote de recherche d'une durée de deux ans rendu possible grâce à un - [Cinq étudiants touchés par la SLA reçoivent la bourse Kevin Daly 2025 de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/news/five-students-impacted-by-als-receive-the-2025-als-canada-kevin-daly-bursary/) - Honorer l’héritage de Kevin Daly, qui consiste à soutenir les jeunes touchés par la SLA dans la poursuite de leurs rêves et leur contribution à un monde sans SLA À TORONTO, le 4 septembre 2025 — La Société canadienne de la SLA et le fonds Kevin Daly Bursary Fund sont fiers d’annoncer les récipiendaires de la bourse Kevin Daly 2025 de la Société canadienne de la SLA. Cette année, - [Au cœur de la science : Le parcours des essais cliniques et des traitements non homologués](https://als.ca/news/inside-the-science-the-journey-of-clinical-trials-and-off-label-treatments/) - Pour comprendre comment un nouveau traitement arrive jusqu’à une personne touchée par la SLA, nous devons explorer le parcours scientifique rigoureux qui le précède. Des premières recherches en laboratoire aux phases complexes des essais cliniques, en passant par l’utilisation prudente de traitements non homologués, chaque étape est soigneusement conçue pour garantir la sécurité et l’efficacité - [Envisager l'avenir de la recherche sur la SLA au Canada](https://als.ca/news/envisioning-the-future-of-als-research-in-canada/) - Le 12 juin, un groupe diversifié et passionné de chercheurs, de cliniciens, d’organisations de la SLA et de personnes touchées par la SLA s’est réuni à Toronto pour le Sommet national sur la recherche sur la SLA. Organisé par la Société canadienne de la SLA, cet atelier d’une journée a marqué une étape importante vers - [La Société canadienne de la SLA investit dans Access ALS pour faire du Canada un chef de file mondial dans le domaine des essais cliniques](https://als.ca/news/als-canada-invests-in-access-als-to-position-canada-as-a-global-leader-in-clinical-trials/) - Le Canada a le potentiel de devenir un chef de file mondial dans le domaine des essais cliniques sur la SLA, offrant ainsi aux personnes atteintes de cette maladie davantage de possibilités de bénéficier de nouveaux traitements prometteurs. Pour aider à concrétiser ce potentiel, la Société canadienne de la SLA investit dans Access ALS, une - [Du côté de la recherche – juillet 2025](https://als.ca/news/from-the-research-desk-july-2025/) - Du côté de la recherche » met en lumière les activités et les réalisations récentes de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, ainsi que les actualités dans le domaine de la recherche sur la SLA. En nous engageant activement auprès de la communauté SLA mondiale, en soutenant les avancées de la recherche - [Mise à jour sur les initiatives d'intervention de la Société canadienne de la SLA - juin 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2025/) - Cette série de blogues permettra à la communauté SLA d’apprendre et d’être au courant des initiatives d’intervention de la Société canadienne de la SLA et de demeurer au fait des nouveaux développements pertinents au sein du gouvernement. Veuillez noter que, puisque la Société canadienne de la SLA mène des efforts d’initiatives d’intervention auprès des gouvernements fédéral et provincial - [Propulser la découverte : Du « Ice Bucket Challenge » aux plateformes canadiennes sans précédent](https://als.ca/news/from-the-ice-bucket-challenge-to-unprecedented-canadian-platforms/) - L'histoire du CALSNIC et de CAPTURE SLAIl y a dix ans, le Canada était en retard dans l’étude des personnes atteintes de SLA. La manière la plus efficace et la plus significative d’étudier la complexité et la variabilité de la SLA est de mener des études observationnelles qui recueillent des informations et des échantillons auprès de personnes atteintes - [Propulser la découverte : Des décennies au service de la recherche sur la SLA au Canada](https://als.ca/news/driving-discovery-decades-of-fuelling-als-research-across-canada/) - Dans cette rencontre avec des membres de l’équipe de recherche de la Société canadienne de la SLA, David Taylor, conseiller scientifique en chef, et Colleen Doyle, directrice de la recherche canadienne, discutent du programme de recherche et de la mise en place des bases de la recherche sur la SLA au Canada. Comment le Programme - [Propulser la découverte : Le rôle du Canada dans le processus d'homologation du Qalsody](https://als.ca/news/driving-discovery-canadas-role-in-the-journey-to-qalsodys-approval/) - La communauté SLA a franchi une étape importante avec l’autorisation de mise sur le marché au Canada du Qalsody (tofersen) pour le traitement de la SLA chez les adultes présentant une variante pathogène (également appelée mutation) du gène superoxyde dismutase 1 (SOD1). Cette réussite est le fruit de décennies de dévouement à la recherche scientifique, - [La Société canadienne de la SLA reconnaît l'innovation et le besoin d'un financement accéléré en lançant son nouveau Programme de subventions d'accélération](https://als.ca/news/als-canada-funding-new-acceleration-grant-program-2023/) - Les financements des deux premiers projets s’élèvent à 200 000 $ Le 30 janvier 2024, à Toronto – La sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie qui peut évoluer à une vitesse effroyable. La Société canadienne de la SLA reconnaît le besoin de financer rapidement des recherches prometteuses et, à travers un nouveau programme de - [Un homme de l’Alberta est le premier à être recruté pour CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) SLA](https://als.ca/news/alberta-man-first-to-be-recruited-for-capture-comprehensive-analysis-platform-to-understand-remedy-and-eliminate-als/) - Garry Zelasek est le genre de gars qui vous donnerait tout ce dont vous avez besoin sans aucun doute. « Il a toujours été altruiste de cette manière », dit sa femme, Michelle. « Il est une âme au grand cœur qui fait toujours passer les autres avants lui ». C’est pourquoi, après son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique - [La recherche aidera les personnes vivant avec la SLA à rester actives et indépendantes](https://als.ca/news/research-to-help-people-with-als-stay-active-and-independent/) - Mise à jour le 31 octobre 2017 Il est important pour les personnes vivant avec la SLA de rester actives et indépendantes le plus longtemps possible à mesure que la maladie progresse. Il existe de nombreuses façons de gérer les symptômes ou de recevoir des soins, mais il n’y a pas assez de recherches en - [Mise à jour de la recherche - avril 2025](https://als.ca/news/research-update-april-2025/) - Partout dans le monde, les chercheurs continuent de s’appuyer sur les travaux existants et de faire de nouvelles découvertes dans l’espoir d’un monde sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’avril 2025, découvrez de nouvelles perspectives sur les données recueillies lors d’essais cliniques, les nouvelles voies thérapeutiques, la prédiction de l’apparition et - [Trouver de nouvelles méthodes pour diagnostiquer la SLA plus rapidement grâce à l’imagerie avancée](https://als.ca/news/finding-new-ways-to-diagnose-als-faster-with-advanced-imaging/) - La SLA est difficile à diagnostiquer, car aucun test ni aucune procédure unique ne permet d’identifier la maladie avec certitude. Les méthodes actuelles de diagnostic de la SLA consistent à exclure d’autres maladies qui présentent des symptômes initiaux similaires. À titre d’exemple, l’imagerie par résonance magnétique (IRM) est généralement utilisée pour écarter un diagnostic de - [Un deuxième traitement pour la SLA, l’édaravone, vient d’être approuvé aux États-Unis](https://als.ca/news/a-second-als-treatment-edaravone-has-been-newly-approved-in-the-united-states/) - Faits saillants : En mai 2017, la Food and Drug Administration des États-Unis a approuvé l’édaravone (également appelé Radicava et Radicut) pour le traitement de la SLA. Il s’agit du deuxième médicament contre la SLA approuvé aux É.-U. Le premier médicament, le riluzole, a été approuvé il y a plus de 20 ans. Le Radicava - [S’engager auprès des élus : introduction aux initiatives d'intervention pour la SLA](https://als.ca/news/engaging-with-elected-officials-als-advocacy-101/) - La participation active avec les élus est la clé des initiatives d’intervention efficaces. Que vous soyez atteint de SLA, aidant ou simplement souhaitiez améliorer la réalité des personnes touchées par cette maladie dévastatrice, votre voix compte. Cet article de blog explique les principes fondamentaux et vous indique comment agir pour susciter le changement. Que sont - [Le Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario vise à améliorer les soins et la qualité de vie des personnes atteintes de SLA](https://als.ca/news/ontario-provincial-als-program-enhancing-care-and-quality-of-life-of-people-living-with-als/) - Les systèmes de santé provinciaux du Canada ne répondent pas toujours aux besoins des personnes atteintes de SLA. En effet, le paysage actuel des soins et du soutien aux personnes atteintes de SLA dans l’Ontario pose aux personnes vivant avec cette maladie des défis importants qui exigent une action immédiate. L’enjeu L’impact d’un diagnostic de - [Engaging with elected officials: ALS advocacy 101](https://als.ca/news/engaging-with-elected-officials-als-advocacy-101/) - Engaging with elected officials is a cornerstone of effective advocacy. Whether you are living with ALS, a caregiver, or someone who wants to see a better reality for people affected by this devastating disease, your voice matters. This blog post breaks it down to the basics and how you can take action and drive change. - [ALS Canada calls for national recognition during ALS Awareness Month](https://als.ca/news/als-canada-calls-for-national-recognition-during-als-awareness-month/) - June’s ALS Awareness Month offers a critical opportunity to shine a light on a fatal disease that remains largely underfunded and under-recognized TORONTO – The ALS Society of Canada (ALS Canada) is calling on Canadians to unite in support of people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) during ALS Awareness Month in June. Affecting nearly 4,000 - [Au cœur de la science : l'imagerie et la SLA](https://als.ca/news/inside-the-science-imaging-and-als/) - L’imagerie cérébrale est l’un des outils les plus efficaces pour étudier la SLA. Les techniques d’imagerie permettent d’observer l’intérieur du cerveau des personnes atteintes de SLA, offrant ainsi aux chercheurs une compréhension unique du fonctionnement de la maladie, des zones du cerveau touchées et de son évolution au fil du temps. Des études récentes montrent - [Supporting advancements in ALS care with the 2024 Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Fellowship](https://als.ca/news/supporting-advancements-in-als-care-with-the-2024-mitsubishi-tanabe-pharma-canada-fellowship/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to once again partner with Mitsubishi Tanabe Pharma Canada to support promising advancements in ALS care through the 2024 Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Fellowship. This fellowship funds individuals dedicated to improving clinical care for people living with ALS while furthering their research training. The 2024 recipient, Dr. Béatrice Soucy, is - [Canada’s Drug Agency launches call for patient input on tofersen](https://als.ca/news/canadas-drug-agency-launches-call-for-patient-input-on-tofersen/) - Canada’s Drug Agency (CDA), formerly known as the Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH), has posted a call for patient input on tofersen, a therapy currently under review by Health Canada. This is an important opportunity for the ALS community to share your perspectives and ensure your experiences are reflected in the - [Gear up for change on September 24 for ALS Canada’s Revolution Ride](https://als.ca/news/gear-up-for-change-on-september-24-for-als-canadas-revolution-ride/) - On Sunday, September 24, cyclists will come together to gear up for change at the third annual ALS Canada Revolution Ride in Dundas, Ontario. Participants come together to build awareness and fundraise in support of people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their families. Powered by a team of ALS Canada volunteers, the Revolution - [Investing in the future change-makers of ALS research](https://als.ca/news/investing-in-the-future-change-makers-of-als-research/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are investing in the future of innovative scientists who are changing the landscape of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research and treatments in Canada. Together they are contributing a total of $250,000 to support the 2022 Career Transition Award recipient, Philip McGoldrick, an exciting emerging talent - [ALS Canada Research Update, June 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-june-2022/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the June 2022 Research Update, you’ll learn about the progress researchers have made in understanding the role of astrocytes in disease progression, gene mutations that may protect against ALS, - [ALS Canada Research Update, October 2021](https://als.ca/news/als-canada-research-update-october-2021/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the October 2021 Research Update, you’ll learn about the progress researchers have made in identifying new ALS risk factors and treatment targets, increasing our understanding around how the body - [Because Of You: ALS Canada’s 2018 Annual Report](https://als.ca/news/because-of-you-als-canadas-2018-annual-report/) - Every day, more than 3,000 people and families throughout Ontario and Canada live with the realities of ALS, a devastating disease that takes away dreams, abilities, and lives. But for all ALS takes, it cannot take away our shared desire for a future without this disease. We rely on you – our generous donors – - [ALS Awareness Month 2020: Update on global ALS clinical trials](https://als.ca/news/als-awareness-month-2020-update-on-global-als-clinical-trials/) - Dr. David Taylor, VP of Research, hosted a webinar on June 16, 2020 exploring the current state of clinical trials in Canada and worldwide. In this 1-hr archived session, you’ll learn about: Phase 3 ALS clinical trials currently underway Promising Phase 2 ALS clinical trials Select early stage ALS clinical trials Current and future processes - [Maximizing the impact of donor dollars for ALS research](https://als.ca/news/maximizing-the-impact-of-donor-dollars-for-als-research/) - Finding new treatments that can change the course of ALS requires a robust research program, one that supports a large community of researchers exploring multiple avenues of inquiry. ALS Canada has been supporting world-class research across Canada for more than 30 years with a variety of grants and awards that are helping to learn more about how - [ALS Canada Webinar: Update on ALS clinical trials in Canada and around the globe](https://als.ca/news/als-canada-webinar-update-on-als-clinical-trials-in-canada-and-around-the-globe/) - Dr. David Taylor, VP of Research, hosted a webinar on June 15, 2021 exploring the current state of clinical trials globally and in Canada, where he also addressed some key questions around specific studies and clinical trials in general. Clinical trials are a critical step in the development of ALS treatments – they are a - [Oh the humanity: A look at modeling human ALS in the lab](https://als.ca/news/oh-the-humanity-a-look-at-modeling-human-als-in-the-lab/) - Hosted on October 21, 2020 this webinar featured panelists: Dr. Kevin Eggan, Harvard Stem Cell Institute Dr. Victor Rafuse, Dalhousie University Dr. Rita Sattler, Barrow Neurological Institute Dr. Clive Svendsen, Cedars-Sinai Regenerative Medicine Institute This webinar is available in English only. - [Can lower animal models take us higher? A look at worm, fish, flies and more in ALS](https://als.ca/news/can-lower-animal-models-take-us-higher-a-look-at-worm-fish-flies-and-more-in-als/) - Hosted on August 26, 2020 this webinar featured panelists: Dr. Gary Armstrong, McGill University Dr. Nicholas Cole, MND Association Dr. Alex Parker, Universite de Montreal Dr. Daniela Zarnescu, University of Arizona This webinar is available in English only. - [ALS researchers respond to the Ice Bucket Challenge](https://als.ca/news/als-researchers-respond-to-the-ice-bucket-challenge/) - In 2014, the Ice Bucket Challenge became a viral social media sensation … and ALS researchers across the country – along with ALS Canada staff and supporters – responded to the challenge. For a full list of the researchers in the video, see below. ALS Canada Staff Dr. Richard Bedlack, Duke ALS Clinic, North - [ALS Canada Advocacy Update, July - September 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2025/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within the government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of - [Canadian ALS experts push for equitable access to genetic testing across the country](https://als.ca/news/canadian-als-experts-push-for-equitable-access-to-genetic-testing-across-the-country/) - The approval of Qalsody (tofersen) by Health Canada marked a transformative moment in the treatment of ALS caused by pathogenic variants in the SOD1 gene. This new genetic therapy offers hope for a subset of people with ALS and marks a broader shift in care practices for the disease. However, despite its growing importance, access - [Bonus Session | 2021 ALS Canada Research Forum](https://als.ca/news/bonus-session-2021-als-canada-research-forum/) - In this special bonus session from the 2021 ALS Canada Research Forum, Dr. Martin Duennwald, from Western University, gave a talk entitled “Hsp90 and its co-chaperones modulate protein misfolding in ALS.” You will also have the chance to see three minute “poster” presentations from: Avyarthana Dey, University of Alberta Lauren Forgrave, University of British Columbia - [Could state-of-the-art gene editing play a role in correcting genetic mutations linked to the development of ALS?](https://als.ca/news/could-state-of-the-art-gene-editing-play-a-role-in-correcting-genetic-mutations-linked-to-the-development-of-als/) - Research is increasingly demonstrating that genetic mutations play a significant role in the development of ALS: for example, the C9orf72 gene is one of the most prominent genetic causes of the disease. With the scientific community abuzz about CRISPR/CAS9, a state-of-the-art technology that enables scientists to precisely manipulate and edit genes in living organisms, the - [Research to help people with ALS stay active and independent](https://als.ca/news/research-to-help-people-with-als-stay-active-and-independent/) - Updated October 20, 2017 Staying active and independent for as long as possible is important for people living with ALS as the disease progresses. There are many ways in which to manage symptoms or receive care, but there often isn’t enough research performed to determine which approaches make the greatest difference. To help address these - [Creating a foundation for future therapies: The need for antibody validation in ALS research](https://als.ca/news/creating-a-foundation-for-future-therapies-the-need-for-antibody-validation-in-als-research/) - Antibodies are produced by the immune system to protect the body against foreign invaders like bacteria and viruses. They work by binding to specific proteins on harmful agents and triggering their removal or destruction. Antibodies are also commonly used as a tool in research because they bind to particular proteins. This allows researchers to see - [Canadians living with ALS unite to CAPTURE ALS](https://als.ca/news/canadians-living-with-als-unite-to-capture-als/) - Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a complex disease with varying symptoms and severity for people affected. Due to its heterogeneity, diagnosing the disease can be challenging and finding effective treatments can also be difficult. CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) ALS is a platform established in Canada to gather biological samples, data, - [Stay on target: Moving promising avenues closer to the clinic](https://als.ca/news/stay-on-target-moving-promising-avenues-closer-to-the-clinic/) - Hosted on November 18, 2020 this webinar featured panelists: Dr. Sandrine Da Cruz, VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research Dr. Piera Pasinelli, Thomas Jefferson University Dr. Ludo Van Den Bosch, VIB-KU Leuven Center for Brain & Disease Research Dr. Christine Vande Velde, Universite de Montreal This webinar is available in English only. - [Research ALS Top Model: Runway to success](https://als.ca/news/research-als-top-model-runway-to-success/) - Hosted on September 16, 2020 this webinar featured panelists: Dr. Thomas Cunningham, MRC Harwell Institute Dr. Terry Heiman-Patterson, Temple University Dr. Roger Sher, Stony Brook University Dr. Fernando Vieira, ALS Therapy Development Institute This webinar is available in English only. - [An update on clinical trials in Canada and around the world | Part two](https://als.ca/news/an-update-on-clinical-trials-in-canada-and-around-the-world-part-two/) - This webinar is part two of a two part series that focuses on clinical trials for ALS in Canada and across the world. Dr. David Taylor, VP of Research at ALS Canada, continues to explore current ALS clinical trials, specific experimental treatments, how you can get involved in a clinical trial near you, and alternative - [An update on clinical trials in Canada and around the world | Part one](https://als.ca/news/an-update-on-clinical-trials-in-canada-and-around-the-world-part-one/) - This webinar is part one of a two part series that focuses on clinical trials for ALS in Canada and across the world. Dr. David Taylor, VP of Research at ALS Canada, explores how clinical trials currently work, the importance of biomarkers, a new way of doing ALS clinical trials and the current state of - [ALS community urges federal government to act now on research investment](https://als.ca/news/als-community-urges-federal-government-to-act-now-on-research-investment/) - Advocates on Parliament Hill call for immediate federal investment to accelerate progress, protect Canadian research data, and build on Canada’s leadership in ALS research to drive innovation OTTAWA, October 2, 2025 – Today, people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), caregivers, clinicians, researchers, and advocates from across Canada are coming together on Parliament Hill with - [New roads, same purpose: ALS Canada Revolution Ride pedals into Jordan, Ontario](https://als.ca/news/new-roads-same-purpose-als-canada-revolution-ride-pedals-into-jordan-ontario/) - Cyclists gear up for a challenge along scenic vineyard routes to fuel research and support for people living with ALS JORDAN, ON, October 1, 2025 – On Sunday, October 5, cyclists will take to the rolling vineyards and country roads of Jordan, Ontario, for the fifth annual ALS Canada Revolution Ride. The annual event raises - [Pulling together: ALS Canada Pull to End ALS event expands from Toronto to Simcoe County](https://als.ca/news/pulling-together-als-canada-pull-to-end-als-event-expands-from-toronto-to-simcoe-county/) - High-energy fundraiser challenges teams to pull a 42,000-lb transport truck in support of people affected by ALS TORONTO, September 17 – This fall, the ALS Society of Canada (ALS Canada) is taking its adrenaline-pumping Pull to End ALS fundraiser on the road for the first time, expanding beyond Toronto to also include Simcoe County. On - [Five students impacted by ALS receive the 2025 ALS Canada Kevin Daly Bursary](https://als.ca/news/five-students-impacted-by-als-receive-the-2025-als-canada-kevin-daly-bursary/) - Honouring Kevin Daly’s legacy of supporting young people affected by ALS as they pursue their dreams and contribute to a world free of ALS TORONTO – September 4, 2025 — The ALS Society of Canada (ALS Canada) and the Kevin Daly Bursary Fund are proud to announce the recipients of the 2025 ALS Canada Kevin - [ALS Canada welcomes ALS National Genetic Counsellor to lead pilot project](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-als-national-genetic-counsellor-to-lead-pilot-project/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to announce that Maya Binet, MSc, has assumed the role of Canada’s first ALS National Genetic Counsellor. Based at the University of Calgary, this new position is part of a two-year, research-based pilot made possible through a generous $265,000 donation from TD Bank Group. Genetic counselling - [QALSODY (tofersen injection) approved as a treatment for SOD1-ALS in Canada with Conditions](https://als.ca/news/qalsody-tofersen-injection-approved-as-a-treatment-for-sod1-als-in-canada-with-conditions/) - Health Canada has approved QALSODY (tofersen injection) under a Notice of Compliance with Conditions (NOC/c) for the treatment of ALS in adults who have a pathogenic variant (also known as a mutation) in the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. This means the drug will soon be made available and can be marketed in Canada with - [ALS Canada invests in Access ALS to position Canada as a global leader in clinical trials](https://als.ca/news/als-canada-invests-in-access-als-to-position-canada-as-a-global-leader-in-clinical-trials/) - Canada has the potential to emerge as a global leader in ALS clinical trials, providing individuals affected by ALS with more opportunities to engage in promising new treatments. To help turn this potential into a reality, the ALS Society of Canada (ALS Canada) is investing in Access ALS, a national initiative designed to enhance Canada’s - [Phase 2 CENTAUR clinical trial for AMX0035 shows promising results](https://als.ca/news/phase-2-centaur-clinical-trial-for-amx0035-shows-promising-results/) - A study published today in the New England Journal of Medicine shows that AMX0035, an experimental therapy, has promise for slowing the progression of ALS. AMX0035 is an oral drug that contains two small molecules, which when combined, aim to preserve motor neuron health in people living with ALS, thereby delaying the progression of symptoms. - [Long-Term Data for CENTAUR clinical trial of AMX0035 supports a further possible benefit for people with ALS](https://als.ca/news/long-term-data-for-centaur-clinical-trial-of-amx0035-supports-a-further-possible-benefit-for-people-with-als/) - A study published today in Muscle & Nerve on the long-term data from the CENTAUR clinical trial and open-label extension shows that AMX0035 has promise for extending survival in people living with ALS. The results demonstrated that early treatment with AMX0035 resulted in longer survival for people living with ALS on the therapy during the - [CADTH launches call for patient input on AMX0035](https://als.ca/news/cadth-launches-call-for-patient-input-on-amx0035/) - Make your voice heard! The Canadian Agency for Drugs and Technology in Health (CADTH) has posted a call for patient input on AMX0035. ALS Canada will be preparing a submission reflecting the perspectives of the ALS community and we are inviting you to contribute. In early November, you will have the opportunity to participate in - [AMX0035 approved as a treatment for ALS in Canada with Conditions](https://als.ca/news/amx0035-approved-as-a-treatment-for-als-in-canada-with-conditions/) - Today, Amylyx Pharmaceuticals, Inc. announced that Health Canada has approved ALBRIOZA (AMX0035) under a Notice of Compliance with Conditions (NOC/c). This means the drug will soon be made available and can be marketed in Canada with certain conditions. Health Canada’s approval is a positive step forward in the available treatment options for people living with - [Amylyx announces the conclusion of the pCPA negotiations for ALBRIOZA](https://als.ca/news/amylyx-announces-the-conclusion-of-the-pcpa-negotiations-for-albrioza/) - Updated on November 27, 2023 June 15, 2023 – Amylyx and the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA) have successfully concluded negotiations for ALBRIOZA and entered into a Letter of Intent (LOI) for the terms and conditions under which ALBRIOZA would qualify for reimbursement through federal, provincial, and territorial public drug plans in Canada. It is now - [ALBRIOZA listed on the Provincial Drug Formulary in Ontario](https://als.ca/news/albrioza-listed-on-the-provincial-drug-formulary-in-ontario/) - The province of Ontario has listed ALBRIOZA on the public formulary as a therapy accessible through the Ontario Drug Benefit Program’s Exceptional Access Program (EAP) as a treatment for ALS. This decision comes quickly after the conclusion of the pCPA negotiations, making Ontario the first province to fund ALBRIOZA and demonstrating that together the collective - [2024 ALS Canada Research Forum](https://als.ca/news/2024-als-canada-research-forum/) - Canada continues solidifying its reputation as a leader in ALS research innovation, as evidenced by the magnitude and quality of conversations, knowledge sharing, and relationship building at the 2024 ALS Canada Research Forum. From April 27 to 29, researchers, industry partners, ALS Canada supporters, and more attended the in-person, three-day event, that aimed to move - [Envisioning the future of ALS research in Canada](https://als.ca/news/envisioning-the-future-of-als-research-in-canada/) - On June 12, a diverse and passionate group of researchers, clinicians, ALS organizations, and people affected by ALS gathered in Toronto for the National ALS Research Summit. Hosted by ALS Canada, the day-long workshop marked a significant step toward building a unified, strategic approach to ALS research in Canada. Inspired by successful national strategies in - [ALS Canada Advocacy Update, April - June 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2025/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within the government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of - [ALS Canada bids four Board members farewell with gratitude and thanks](https://als.ca/news/als-canada-bids-four-board-members-farewell-with-gratitude-and-thanks/) - ALS Canada expresses deep gratitude to four departing members of our Board of Directors who have completed their terms this year. Thank you, Dr. Ken Chan, Dr. Leslie Green, Dr. Wendy Johnston, and Craig Storey, for your dedication, leadership, and guidance throughout your service to the organization. Dr. Ken Chan Dr. Ken Chan's dedication to - [Guided by lived experiences: ALS Canada welcomes five new Board Members](https://als.ca/news/guided-by-lived-experiences-als-canada-welcomes-five-new-board-members/) - The ALS Society of Canada is honoured to welcome five new members to its Board of Directors. Their professional accomplishments, combined with a personal understanding of the impact of ALS from the perspective of a neurologist, caregiver, or people living with the disease, provide a vital perspective to the organization. With experience in medicine, research, - [The ALS Society of Canada celebrates $13 million investment into Ontario Provincial ALS Program](https://als.ca/news/the-als-society-of-canada-celebrates-13-million-investment-into-ontario-provincial-als-program/) - Funding supports vital access to multi-disciplinary care and community services, benefiting nearly 1,400 Ontarians living with ALS TORONTO, October 30, 2024 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) applauds the Ontario government's commitment of $13 million over three years in the 2024 Fall Economic Statement to support the Ontario Provincial ALS Program. This pivotal investment - [Applications now open for the 2025 ALS Canada Kevin Daly Bursary](https://als.ca/news/applications-now-open-for-the-2025-als-canada-kevin-daly-bursary/) - Empowering post-secondary students affected by ALS in their educational goals while strengthening care and support of the ALS community For the third year, the ALS Society of Canada (ALS Canada), together with the family and friends of Kevin Daly, is pleased to announce that applications are now open for the 2025 ALS Canada Kevin Daly - [ALS Canada’s Canadian ALS Learning Institute (CALI) recognized for innovation, creativity, and impact](https://als.ca/news/als-canadas-canadian-als-learning-institute-cali-recognized-for-innovation-creativity-and-impact/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to share that the Canadian ALS Learning Institute (CALI) program has received the Silver Leaf Award of Merit in the Community Relations category from the International Association of Business Communicators (IABC) Canada. This award honours excellence in strategic communication and delivering a program that is shaped - [ALS Canada Advocacy Update, January - March 2025](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2025/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within the government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of - [ALS Canada announces first-of-its-kind National ALS Genetic Counsellor with funding from TD Bank Group](https://als.ca/news/als-canada-announces-first-of-its-kind-national-als-genetic-counsellor-with-funding-from-td-bank-group/) - The initiative will provide virtual support to Canadians affected by ALS nationwide through genetic counselling, connecting people to local genetic experts, and providing education on ALS genetics TORONTO —The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to announce Canada’s first National Genetic Counsellor dedicated to supporting people affected by amyotrophic lateral sclerosis (ALS), including - [ALS Canada and Brain Canada invest in the future of ALS research with the 2024 Career Transition Award](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-the-future-of-als-research-with-the-2024-career-transition-award/) - Université de Montréal researcher awarded $250,000 over three years for a research study exploring a therapeutic approach with the potential to unlock new treatments Toronto, ON — The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada continue their commitment to advancing ALS research by supporting early-career researchers focused on studying the disease. Dr. Roberta - [ALS Canada and Brain Canada invest more than $1.1 million to fuel discoveries and understanding of ALS](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-1-1-million-to-fuel-discoveries-and-understanding-of-als/) - TORONTO —Eight Canadian research projects have been awarded funding to drive progress and innovation in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research through the 2024 ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant Program, with a total investment of $1,170,000 from the ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada. The ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant Program provides the - [ALS Canada submits patient input submission for Canada’s Drug Agency’s review of QALSODY (tofersen)](https://als.ca/news/als-canada-submits-patient-input-submission-for-canadas-drug-agencys-review-of-qalsody-tofersen/) - ALS Canada has submitted the patient input submission for Canada’s Drug Agency (CDA)’s review of QALSODY (tofersen), a therapy recently approved by Health Canada. This submission is a crucial step in ensuring that voices of the ALS community are reflected in the decision-making process. You can read the submission here. In response to CDA’s call - [ALS Canada launches new Children and Youth Resource Hub to help families share information](https://als.ca/news/als-canada-launches-new-children-and-youth-resource-hub-to-help-families-share-information/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is proud to launch the Children and Youth Resource Hub to provide children, youth, and families with important educational materials that support the understanding of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – a disease that affects over 4,000 Canadians and their families. Informed by family members of people living with - [39 members of the Canadian ALS community honoured with King Charles III Coronation Medal](https://als.ca/news/als-king-charles-medals/) - Medals were presented to Canadians to recognize their contributions to advocacy, research, and support towards a world free of ALS Toronto, ON – The ALS Society of Canada (ALS Canada) was honoured to be selected to recognize 39 Canadians from the ALS community across the country to receive the prestigious King Charles III Coronation Medal - [United in ALS this June ALS Awareness Month](https://als.ca/news/united-in-als-this-june-als-awareness-month/) - ALS Society of Canada rallying the community together to bring awareness to nearly 4,000 Canadians living with ALS and their families. Toronto, Ontario – ALS Awareness Month kicks off June 1, as the ALS Society of Canada (ALS Canada) brings the community together to build recognition of what amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is and the - [Celebrating Dr. Richard Robitaille, recipient of the Drs. Ayeez and Shelena Lalji & Family ALS Endowed Award for Innovative Healing](https://als.ca/news/celebrating-dr-richard-robitaille-recipient-of-the-drs-ayeez-and-shelena-lalji-family-als-endowed-award-for-innovative-healing/) - ALS Canada is proud to recognize and celebrate Dr. Richard Robitaille, a leader in ALS research and a professor at Université de Montréal, who has received the prestigious Drs. Ayeez and Shelena Lalji & Family ALS Endowed Award for Innovative Healing from the Sean M. Healey & AMG Center for ALS at Massachusetts General Hospital. - [ALS Canada Buck-A-Puck for ALS: Uniting the hockey community to raise awareness and funds for ALS research](https://als.ca/news/als-canada-buck-a-puck-for-als-uniting-the-hockey-community-to-raise-awareness-and-funds-for-als-research/) - ALS Canada Buck-A-Puck for ALS is back! This event unites young athletes and their passion for hockey with fundraising and awareness building for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) – a disease that affects nearly 4,000 Canadians and their families. The concept is simple: for every dollar donated to a participant, they take a shot on the - [ALS Canada and Brain Canada invest more than $700,000 in funding to strengthen the future of ALS research and care](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-700000-in-funding-to-strengthen-the-future-of-als-research-and-care/) - With support from Fondation Vincent Bourque, investments help seven early-career researchers and clinicians to improve ALS patient care and deepen our understanding of the disease TORONTO, December 18, 2024 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are pleased to announce the seven recipients of the 2024 ALS Canada-Brain Canada Clinical Research - [Global leaders in ALS/MND gather for a week of learning, sharing, and collaboration in Montreal](https://als.ca/news/global-leaders-in-als-mnd-gather-for-a-week-of-learning-sharing-and-collaboration-in-montreal/) - From December 2 to 8, 2024, the ALS Society of Canada (ALS Canada) and the ALS Society of Quebec (ALS Quebec) co-hosted a series of events that brought more than 1,500 delegates from around the world to Montreal to learn and share about advancements that will bring us closer to a world free of ALS/MND. - [ALS Society of Canada contributes to global research efforts with support of AMP® ALS](https://als.ca/news/als-society-of-canada-contributes-to-global-research-efforts-with-support-of-amp-als/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is committed to Canada’s contribution to global ALS research. We’re excited to share our involvement in the Accelerating Medicines Partnership® in Amyotrophic Lateral Sclerosis (AMP® ALS), led by the Foundation for the National Institutes of Health (FNIH) in the United States. This innovative initiative brings together public and private - [Toronto Star op-ed recognizes disparities in Ontario health care system for people living with ALS](https://als.ca/news/toronto-star-op-ed-recognizes-disparities-in-ontario-health-care-system-for-people-living-with-als/) - Today, The Toronto Star has published an op-ed from Tammy Moore, CEO of the ALS Society of Canada (ALS Canada), which recognizes that Ontario’s health framework isn’t designed to address the unique challenges of ALS – a devastating disease that continues to take and take. This op-ed comes at an integral time as ALS Canada - [New ALS discovery at Western University](https://als.ca/news/new-als-discovery-at-western-university/) - Researchers led by Dr. Michael Strong at Western University in London, Ontario, revealed new data that describes a possible future treatment avenue for ALS. Dr. Strong is a world-renowned scientist and clinician in ALS and one of the key individuals who first focused on the disease in Canada. In this study, published yesterday in the - [ALS Canada Advocacy Update, October-December 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december2024/) - This series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and provincial (Ontario) levels of government. Access - [Radicava (edaravone): Make your voice heard](https://als.ca/news/radicava-edaravone-make-your-voice-heard/) - Updated July 18, 2018 The Canadian Agency for Drugs and Technologies in Health (CADTH) recently posted an open call for patient input on Radicava (edaravone). This is an additional step along the approval and affordability pathway for the drug, which is currently being reviewed by Health Canada. In response to CADTH’s call for patient input, - [New bona fide ALS gene discovered by international group of researchers](https://als.ca/news/new-bona-fide-als-gene-discovered-by-international-group-of-researchers/) - A large consortium of researchers from six countries have definitively identified a new ALS gene called TANK-binding kinase 1 (TBK1) by performing a rigorous study that involved sequencing of more than 2800 people with ALS compared with more than 6000 control samples. Canadian researcher Dr. Guy Rouleau, Director of the Montreal Neurological Institute and his - [A second ALS treatment, edaravone, has been newly approved in the United States](https://als.ca/news/a-second-als-treatment-edaravone-has-been-newly-approved-in-the-united-states/) - Updated May 13, 2022 Highlights: In May 2017 the United States Food and Drug Administration approved edaravone (also referred to as Radicava and Radicut) for the treatment of ALS. It’s the second ALS drug to be approved in the US. The first drug, riluzole, was approved more than 20 years ago. Radicava became available in - [Now available: ALS Canada’s 2016 Annual Report](https://als.ca/news/now-available-als-canadas-2016-annual-report/) - The ALS Society of Canada is part of a passionate and compassionate community united in our deep desire to improve the lives of people living with ALS and to make ALS a treatable, not terminal disease. We know that it takes ALL OF US—donors, volunteers, people living with ALS, caregivers, researchers, and advocates—to make a - [A Community Connected](https://als.ca/news/a-community-connected/) - 2017 Annual Report to the community In 2014, the Ice Bucket Challenge gave hope to people and families living with ALS – hope that one day there would be a cure for this terminal disease. With the Ice Bucket Challenge came an immense responsibility to invest donor dollars with care and consideration, and as a - [The impact of donor dollars on ALS research in Canada](https://als.ca/news/the-impact-of-donor-dollars-on-als-research-in-canada/) - The result of the 2014 Ice Bucket Challenge gave the ALS community a tremendous gift: awareness and unprecedented investment in ALS research. Thanks to the viral fundraising phenomenon that year, along with matched funds from Brain Canada (through the Canada Brain Research Fund with financial support from Health Canada), the investment of $20 million allowed - [Power in Numbers](https://als.ca/news/power-in-numbers/) - Updated October 17, 2018 The first ALS gene was discovered over two decades ago. By the end of 2017, scientists had found more than 25 genes. By studying these genes that are involved in familial ALS, which accounts for 5 to 10 per cent of ALS cases, researchers hope to learn more about the 90 per - [Health Canada has approved Radicava (edaravone), a second ALS treatment for Canadians](https://als.ca/news/health-canada-has-approved-radicava-edaravone-a-second-als-treatment-for-canadians/) - Highlights: On October 4, Health Canada approved Radicava (edaravone) for the treatment of ALS. Health Canada’s terminology for this approval is called a Notice of Compliance, or NOC. The approval follows a 180-day priority review of the drug. Approval from Health Canada means that Radicava (edaravone) can be marketed and sold in Canada. Other considerations, - [What’s all this FUS about? A new way of delivering future ALS treatments is off to a good start.](https://als.ca/news/whats-all-this-fus-about-a-new-way-of-delivering-future-als-treatments-is-off-to-a-good-start/) - Delivering promising treatments to the brain can be a challenge because our bodies have a specialized barrier, called the blood-brain barrier, that protects it from substances in the bloodstream. For people living with ALS, this means researchers need to develop creative ways to cross this barrier so that potential treatments can be delivered directly to - [ALS Research Update, May 2020](https://als.ca/news/als-research-update-may-2020-2/) - Welcome to the May 2020 ALS Research Update. During these times of uncertainty, it’s reassuring to know that ALS research developments continue around the globe. This month you’ll learn about progress researchers have made in advancing new treatment strategies; developing laboratory models to better understand ALS; and learning how ALS develops and progresses in the - [Knowing the issues that matter to the ALS Community: ALS Election Commitments](https://als.ca/news/knowing-the-issues-that-matter-to-the-als-community-als-election-commitments/) - The 2021 federal election is wrapping up in less than a week! With Election Day scheduled for Monday, September 20, 2021, now more than ever, it’s important to know the issues that matter to you before you cast your vote. ALS Canada reached out to each major political party to get more details about how they, - [Make Your Voices Heard: Your Input is Needed for Review of New ALS Therapy](https://als.ca/news/make-your-voices-heard-your-input-is-needed-for-review-of-new-als-therapy/) - Update: July 7, 2022: Following Health Canada’s approval of ALBRIOZA (AMX0035) under a Notice of Compliance with Conditions (NOC/c), CADTH posted reimbursement recommendations for ALBRIOZA (AMX0035) in late June. ALS Canada provided feedback on the recommendations, bringing forward the perspectives of the ALS community to help ensure alignment with the realities of the diagnosis and - [Breaking Down Barriers to Accessing Therapies: Changes to PMPRB Regulations](https://als.ca/news/breaking-down-barriers-to-accessing-therapies-changes-to-pmprb-regulations/) - Over the past several years, ALS Canada, together with the ALS community and a coalition of patient groups across Canada, has raised the alarm about the consequences of the proposed changes to Patented Medicine Prices Review Board (PMPRB) regulations for Canadians. Our concern was that the new proposed changes – which included additional price regulatory - [Driving momentum: 2021 Annual Report to the community](https://als.ca/news/driving-momentum-2021-annual-report-to-the-community/) - ALS Awareness Month is drawing to a close, but our efforts to create a future without ALS continue year-round. Driven by the ALS community, we look to create connection and impact, sharing the progress towards our mission along the way. This includes sharing the ALS Society of Canada’s 2021 Annual Report to the community. Throughout the - [You can support ALS Canada & enjoy tax benefits!](https://als.ca/news/support-als-canada-and-enjoy-tax-benefits/) - As we bid farewell to 2023, we want to take a moment to celebrate YOU. Your dedication throughout this month, and indeed the entire year, has been nothing short of inspirational. As a community, you have rallied together to show your generosity. And your giving spirit has not only uplifted the ALS community but has - [We’re closer than ever…but we’re not there yet](https://als.ca/news/were-closer-than-ever-but-were-not-there-yet/) - A letter from Tammy Moore, ALS Canada’s Chief Executive Officer Let me start by saying thank you. Thank you for standing beside us throughout the year, driven by our shared vision: a future without ALS. Today, I want to share how much closer we are to turning this vision into a reality – and why - [Ice Bucket Challenge funded research published in scientific journal “Cell”](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-funded-research-published-in-scientific-journal-cell/) - New research from the University of Toronto and the University of Cambridge, funded in part by the Ice Bucket Challenge and the ALS Society of Canada’s partnership with Brain Canada, is having an impact on our understanding of ALS and expanding the pathways for research into ALS treatments. Published today in Cell, the findings reveal the - [Ice Bucket Challenge leads to ALS gene discovery](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-leads-to-als-gene-discovery/) - Earlier this week researchers announced that the gene NEK1 has been found to play a significant role in the development of amyotrophic lateral sclerosis (ALS). This landmark discovery is the result of an 11-country research collaboration that was funded through the Ice Bucket Challenge. The research team included 3 Canadians, one of whom was directly - [Canada’s rising stars in ALS research receive more than $1 million from the ALS Canada Research Program and Brain Canada](https://als.ca/news/canadas-rising-stars-in-als-research-receive-more-than-1-million-from-the-als-canada-research-program-and-brain-canada/) - The generosity of Canadians has helped three early-career researchers to make ALS the focus of their work in the country’s labs and academic institutions. The research funding, which totals more than $1 million, has been awarded through the ALS Canada Research Program and Brain Canada as a result of money raised through the Ice Bucket - [New Canadian investments in ALS research reflect growing knowledge about the disease and increasing likelihood of effective treatments being developed](https://als.ca/news/new-canadian-investments-in-als-research-reflect-growing-knowledge-about-the-disease-and-increasing-likelihood-of-effective-treatments-being-developed/) - ALS Canada and Brain Canada award $4.5 million in research funding The ALS Society of Canada (ALS Canada), in partnership with Brain Canada, today announced $4.5 million in funding for nine new ALS research projects. This means that since the Ice Bucket Challenge became a social media phenomenon in 2014, nearly $20 million has been - [New Board appointments in 2017/18](https://als.ca/news/new-board-appointments-in-2017-18/) - Skills and passion unite around ALS Canada’s volunteer leadership table According to Imagine Canada, a non-profit organization focused on strengthening the charitable sector, charitable and non-profit organizations have a responsibility to be well-governed. This is a responsibility that ALS Canada takes seriously, and that is reflected in the skills and experience of our volunteer Board of Directors, - [Most newsworthy research stories of 2017](https://als.ca/news/most-newsworthy-research-stories-of-2017/) - In 2017, major scientific advances in Canada and internationally have led to significant and exciting progress in ALS research. Discoveries that increase our understanding of the disease are happening far more often than ever before and as a result many new experimental treatments are set to begin human clinical trials in the next few years. - [Top 10 research stories of 2018](https://als.ca/news/top-10-research-stories-of-2018/) - Last year, major scientific advances in Canada and internationally led to significant and exciting progress in ALS research. Discoveries that increase our understanding of ALS are happening far more often than ever before, and as a result many new experimental treatments are set to begin human clinical trials in the next few years. Due to - [Top 10 Research Stories of 2019](https://als.ca/news/top-10-research-stories-of-2019/) - 2020 is shaping up to be another exciting year in ALS research discovery. Last year, major scientific advances in Canada and internationally led to significant and exciting progress in ALS research. As identified by the ALS Canada Research team, here are the most newsworthy research stories of 2019 that provide hope for what’s to come. - [Ice Bucket Challenge continues to drive research discovery by providing new insights into ALS](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-continues-to-drive-research-discovery-by-providing-new-insights-into-als/) - Within the brain, neurons are constantly communicating with each other. These communications can be inhibitory or excitatory, essentially like a stop or go signal. For our brains to function properly we need to have a balance between these two signals. Having too much of the excitatory, or “go” signal, has been linked to a variety - [ALS Canada thanks outgoing Board members for dedication to our shared cause](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-dedication-to-our-shared-cause/) - With great appreciation, ALS Canada acknowledges the significant contributions of three Board members whose terms have come to an end, even as their commitment to the ALS cause continues. Thank you to Ron Foerster, Dr. Angela Genge and Patrick Merz for your gifts of leadership, time and expertise. Dr. Genge and Patrick were both appointed - [ALS Canada welcomes three new Board members in 2020/21](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-three-new-board-members-in-2020-21/) - ALS Canada is pleased to welcome Catherine Bélanger, Richard Ellis and Lisa Flaifel to our Board of Directors. Comprised of senior leadership volunteers, our Board ensures ALS Canada is well-governed and donor dollars are maximized to serve our charitable purpose. Like their fellow Board members, our three newest appointees bring expertise from a range of - [ALS Doesn’t Stop – So Neither Can Research Investment](https://als.ca/news/als-doesnt-stop-so-neither-can-research-investment/) - The ALS Canada Research Program awards $650K for three innovative new research initiatives, with an additional $1 million to be announced in 2021 TORONTO – The ALS Society of Canada today announced that as part of its 2020 research commitment, the ALS Canada Research Program is investing $650,000 in three new initiatives that will contribute to the development - [Ice Bucket Challenge Proceeds Help Fund First Canadian ALS Care and Management Guideline](https://als.ca/news/ice-bucket-challenge-proceeds-help-fund-first-canadian-als-care-and-management-guideline/) - Best practice recommendations establish national standard and address issues important to care in Canada Toronto – The Ice Bucket Challenge continues to make an impact. Proceeds from the highly successful 2014 viral sensation have helped fund a comprehensive new resource to guide efforts to ensure people living with ALS in Canada receive the best possible - [Top Research Stories of 2020](https://als.ca/news/top-research-stories-of-2020/) - Although 2020 was an unpredictable and challenging year, the ALS research community continued to push forward with major scientific advances in Canada and internationally. As identified by the ALS Canada Research Team, here are the most newsworthy research stories of 2020 and a look ahead to 2021 with hope for what is to come. ALS - [Collaboration in Pursuit of a Future Without ALS: $1 Million Invested in ALS Research](https://als.ca/news/collaboration-in-pursuit-of-a-future-without-als-1-million-invested-in-als-research/) - Toronto – Sustained investment in transformative research is vital to unlocking the mysteries around the causes and progression of ALS, a devastating terminal disease that gradually paralyzes people because the brain is no longer able to communicate with the muscles of the body that are moved at will. That is why, together, the Brain Canada Foundation - [Top Research Stories of 2021](https://als.ca/news/top-research-stories-of-2021/) - As identified by the ALS Canada Research Team, here are the most newsworthy research stories of 2021 and a look ahead to 2022 with hope for what is to come. A possible third treatment for ALS under review by Health Canada AMX0035 is an oral drug that contains two small molecules thought to help - [New $2.85M grant to push ALS research forward](https://als.ca/news/new-2-85m-grant-to-push-als-research-forward/) - ALS Canada and Brain Canada join forces with Alnylam Pharmaceuticals and Regeneron to support a collaborative platform that will unite ALS researchers and accelerate breakthroughs. Together, Brain Canada and ALS Canada are pleased to announce the awarding of a $2,850,000 2019 Platform Support Grant (PSG) to Dr. Sanjay Kalra and team for the Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate ALS, or CAPTURE - [ALS Canada thanks outgoing Board members for their commitment to a future without ALS](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-their-commitment-to-a-future-without-als/) - With deep appreciation for their contributions of time and expertise, we thank Carol Cottrill, Daniel Riverso and Vincent Quinn whose terms on the ALS Canada Board of Directors have come to an end, and Josette Melanson who becomes Past Chair after serving as Chair of the Board since 2019. Appointed to the Board in 2017, - [ALS Canada Strengthens Board of Directors with four new appointments in 2021/22](https://als.ca/news/als-canada-strengthens-board-of-directors-with-four-new-appointments-in-2021-22/) - We are pleased to extend a warm welcome to Alyssa Barry, Ken Chan, Elizabeth Gandolfi and Dr. Angela Genge who recently joined the ALS Canada Board of Directors. Alyssa Barry became connected to the ALS community when her uncle was diagnosed with ALS. In addition to a personal connected to the cause, she brings to - [Learning from COVID-19 to strengthen support for Ontarians living with ALS](https://als.ca/news/learning-from-covid-19-to-strengthen-support-for-ontarians-living-with-als/) - Toronto, ON – The in-home support that the ALS Society of Canada provides to people living with ALS is highly valued by the community it serves and is something it had to evolve after the pandemic made physical distancing a public health necessity. And to help with the work needed to effect change, earlier this year, - [$1.125 million investment to advance understanding, diagnosis and treatment of ALS](https://als.ca/news/1-125-million-investment-to-advance-understanding-diagnosis-and-treatment-of-als/) - Toronto – With promising new therapies for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) on the horizon, now is the time for ongoing investment in research discovery that will continue to fuel the development of treatments. That is why, together with Brain Canada, the ALS Canada Research Program is proud to announce nine new Discovery Grants, which were awarded - [ALS Canada invests more than $800,000 in the future of ALS research](https://als.ca/news/als-canada-invests-more-than-800000-in-the-future-of-als-research/) - Toronto – Investing in specialized training in clinical care and research skills and supporting young minds are two important ways to continue to ensure the advancement of research across all areas related to amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The ALS Canada Research Program is proud to announce the awarding of two Clinical Research Fellowships and five Trainee - [ALS Awareness Month brings access to treatments in Canada to the forefront](https://als.ca/news/als-awareness-month-brings-access-to-treatments-in-canada-to-the-forefront/) - Toronto – The ALS Society of Canada (ALS Canada) joins the global ALS community in recognizing June as ALS Awareness Month. More than 3,000 Canadians live with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a neuromuscular disease that paralyzes people because the brain is no longer able to communicate with the muscles of the body that we are typically - [ALS Canada Research Update, March 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-march-2022/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the March 2022 Research Update, you’ll learn about advancements in our understanding of risk factors for ALS, a new platform designed to accelerate translational ALS research in Canada and - [ALS Research Update, August 2017](https://als.ca/news/als-research-update-august-2017/) - ALS research is at a time of unprecedented advancement. New information on genes linked to ALS and the downstream effects of mutations in these genes has helped researchers to develop a so-called ‘roadmap’ of biological pathways that are important in ALS and to gain a better understanding of this complex disease. With new advancements being - [ALS Research Update, November 2017](https://als.ca/news/als-research-update-november-2017/) - ALS research is at a time of unprecedented advancement. New information on genes linked to ALS and the downstream effects of mutations in these genes has helped researchers to develop a so-called ‘roadmap’ of biological pathways that are important in ALS and to gain a better understanding of this complex disease. With new advancements being - [ALS Research Update, February 2018](https://als.ca/news/als-research-update-february-2018/) - ALS research is at a time of unprecedented advancement. New information on genes linked to ALS and the downstream effects of mutations in these genes has helped researchers to develop a roadmap of the biological pathways that are important in ALS and to gain a better understanding of this complex disease. With new advancements being - [ALS Research Update, June 2018](https://als.ca/news/als-research-update-june-2018/) - ALS research is at a time of unprecedented advancement. Our biggest hope is to stop ALS from stealing dreams, abilities, and lives – and researchers are closer than they’ve ever been to making this a reality. With such unprecedented momentum, we can’t afford to be stagnant. Give now to stop ALS from taking. This ALS Awareness Month, - [ALS Research Update, October 2018](https://als.ca/news/als-research-update-october-2018/) - ALS research is at a time of unprecedented advancement and Canada’s world-class ALS research community – along with international ALS researchers and experts – are accomplishing more than ever before. With new advancements being announced daily, the ALS Canada Research Program team regularly summarizes what we believe are the most significant research discoveries. We’re excited - [ALS Research Update | March 2019](https://als.ca/news/als-research-update-march-2019/) - Bringing you the latest news on advancements in ALS research, the ALS Canada Research Program team regularly summarizes what they believe are the most significant discoveries throughout the year. This is the first update for 2019. Researchers identify a potential new biomarker and drug target for ALS Did you know that there is a - [ALS Research Update | August 2019](https://als.ca/news/als-research-update-august-2019/) - What’s happening in the world of ALS research at this point in the year? Read about the progress researchers have made in developing new and better models to study ALS in the lab, insights gained into the progression of ALS on a cellular level, new compounds identified as potential treatment strategies for ALS and the - [ALS Research Update | October 2019](https://als.ca/news/als-research-update-october-2019/) - ALS Research Update, October 2019 Welcome to the October 2019 ALS Research update. This month, you’ll learn about the progress researchers have made in: transforming the way clinical trials are conducted; understanding the roles that the microbiome and protein clumping may play in ALS; and identifying the mechanisms by which different genes may contribute to - [ALS Research Update, May 2020](https://als.ca/news/als-research-update-may-2020/) - Welcome to the May 2020 ALS Research Update. During these times of uncertainty, it’s reassuring to know that ALS research developments continue around the globe. This month you’ll learn about progress researchers have made in advancing new treatment strategies; developing laboratory models to better understand ALS; and learning how ALS develops and progresses in the - [ALS Research Update, August 2020](https://als.ca/news/als-research-update-august-2020/) - The ALS Canada Research Program is encouraged by the continued momentum seen in ALS research at a time when support for it is more important than ever before. Read about the progress researchers have made in advancing new treatment strategies, understanding the effectiveness of riluzole in the real world; and learning how ALS develops and - [ALS Research Update, November 2020](https://als.ca/news/als-research-update-november-2020/) - While 2020 has been an unpredictable and challenging year on many fronts, the ALS Canada Research Program continues to observe positive momentum in ALS research. This month you’ll learn about results from two different Phase 2 clinical trials in ALS; the normal function of the C9orf72 protein; the role of perisynaptic Schwann cells at the - [ALS Canada Research Update, June 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-june-2022/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the June 2022 Research Update, you’ll learn about the progress researchers have made in understanding the role of astrocytes in disease progression, gene mutations that may protect against ALS, - [A novel collaboration brings decades of expertise to ALS research](https://als.ca/news/a-novel-collaboration-brings-decades-of-expertise-to-als-research/) - Dr. Angela Genge has been working on clinical trials for ALS for years, but there’s still a major hurdle to identifying effective treatments. “We’re still using functional measures to see whether or not something is working,” she said. This includes more subjective measures such as patient self-reporting or observations by clinicians, which she says, is - [Alberta man first to be recruited for CAPTURE (Comprehensive Analysis Platform To Understand, Remedy, and Eliminate) ALS](https://als.ca/news/alberta-man-first-to-be-recruited-for-capture-comprehensive-analysis-platform-to-understand-remedy-and-eliminate-als/) - Garry Zelasek is the type of guy who would give you the shirt off his back. “He’s always been selfless that way,” says his wife, Michelle. “He’s just a very kind-hearted soul who is always putting other people before him.” That is why after his diagnosis with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), it came as no - [ALS Canada thanks outgoing Board members for commitment to our shared cause](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-members-for-commitment-to-our-shared-cause/) - With gratitude and appreciation, the ALS Society of Canada (ALS Canada) acknowledges the significant contributions of four Board members whose terms have come to an end. Thank you to Norma Beauchamp, Catherine Bélanger, Josette Melanson, and Jim Mitrakos for your leadership, insights, and dedication. Norma came to the volunteer Board three years ago bringing with - [ALS Canada welcomes three new Board members in 2022/23](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-three-new-board-members-in-2022-23/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is excited to welcome Dr. Leslie Green, Jude Groves, and Kris Noakes to our Board of Directors. Comprised of leadership volunteers with a variety of backgrounds and expertise, our Board ensures ALS Canada is well-governed and donor dollars are maximized to serve our charitable purpose. Dr. Leslie (Les) - [ALS Canada Research Update, September 2022](https://als.ca/news/als-canada-research-update-september-2022/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the September 2022 Research Update, you’ll learn about the progress researchers have made in untangling the complex biology that contributes to ALS, harnessing the power of artificial intelligence to - [ALS Canada Pull to End ALS](https://als.ca/news/als-canada-pull-to-end-als/) - Teams pull together to raise money to support a future without ALS TORONTO – It takes more than just pure strength to pull a 42,000-lb transport truck by hand for 100 metres. It takes teamwork and a passionate commitment to pull together for change – for a future without amyotrophic lateral sclerosis (ALS). That’s what - [ALS Canada to host information on IMD Health to improve quality of health education for people living with ALS](https://als.ca/news/als-canada-to-host-information-on-imd-health-to-improve-quality-of-health-education-for-people-living-with-als/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to be collaborating with IMD Health to provide easily accessible, up-to-date digital health education to healthcare providers, people living with ALS, and their families on the IMD platform. Empowering Canadians affected by ALS to be informed consumers of ALS information is one of the cornerstones of ALS - [Major investment in top talent in ALS research](https://als.ca/news/major-investment-in-top-talent-in-als-research/) - Toronto – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are powering innovative discoveries and treatments for amyotrophic lateral sclerosis (ALS) through exciting new research funding. Together they are investing a total of $390,000 to support three doctoral awards and one postdoctoral fellowship. These projects will build on existing knowledge of the biological - [You’re supporting the ALS community today and tomorrow](https://als.ca/news/youre-supporting-the-als-community-today-and-tomorrow/) - It’s been 15 years since my cousin Doug, who was like a big brother to me, was diagnosed with ALS. Our options were limited then with only one approved therapy available. We didn’t know what to do and who to turn to as we navigated the bend in the road. Today, when I reflect on - [A day for action for the Rare Disease community](https://als.ca/news/a-day-for-action-for-the-rare-disease-community/) - Today, February 28, marks Rare Disease Day. A day that provides the ALS Society of Canada (ALS Canada) a chance to bring awareness to the disease alongside other potentially lesser-known diseases to work together towards equity in health care, and access to diagnosis and therapies. Rare Disease Day helps to shed light on the lack - [ALS Canada and Brain Canada invest more than $1.4 million in ALS research grants ](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-more-than-1-4-million-in-als-research-grants/) - Nine projects to advance the ALS research landscape funded through ALS Society of Canada and Brain Canada partnership, with support from the Dr. Jean-Pierre Canuel Fund – SLA Québec. Toronto – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are joining forces to invest in cutting-edge discoveries and treatments for amyotrophic lateral sclerosis - [ALS Canada Research Update, March 2023](https://als.ca/news/als-canada-research-update-march-2023/) - ALS researchers from around the world continue to build upon existing work and make new discoveries in the hopes of realizing a future without ALS. In the March 2023 Research Update, you’ll learn about the progress researchers have made in identifying promising new treatment targets, exploring the possible therapeutic effect of a probiotic in ALS, - [Applications open for ALS Canada Kevin Daly Bursary in support of Canadian students touched by ALS](https://als.ca/news/applications-open-for-als-canada-kevin-daly-bursary-in-support-of-canadian-students-touched-by-als/) - Celebrating ALS community member Kevin Daly, a new bursary of $2,500 supports the financial needs of post-secondary students Toronto, ON – In partnership with the friends and colleagues of ALS community member Kevin Daly, the ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to announce that applications are now open for the first year of the ALS Canada - [Making ALS a priority, today and tomorrow](https://als.ca/news/making-als-a-priority-today-and-tomorrow/) - Today the ALS Society of Canada (ALS Canada) recognizes the start of ALS Awareness Month across the country. Join us as we raise awareness for amyotrophic lateral sclerosis (ALS), a devastating disease that affects nearly 4,000 Canadians currently diagnosed and their families. “ALS is a relentless disease. As we’ve seen over the past year with - [ALS Canada thanks outgoing Board member for dedication to our shared cause](https://als.ca/news/als-canada-thanks-outgoing-board-member-for-dedication-to-our-shared-cause/) - With admiration and gratitude, the ALS Society of Canada (ALS Canada) acknowledges the incredible contribution of our Board member, Dr. Christine Vande Velde, whose term has come to an end. Dr. Vande Velde leaves her position on the Board and Chair of the Scientific & Medical Advisory Council, after almost six years. A Professor - [ALS Canada and ALS Quebec to host global leaders for a week of international meetings on ALS/MND](https://als.ca/news/als-canada-and-als-quebec-to-host-global-leaders-for-a-week-of-international-meetings-on-als-mnd/) - Researchers, clinicians, allied health professionals, organizational leaders, industry, people living with ALS,and caregivers from around the world unite for a series of meetings focused on a shared goal of a world free of ALS TORONTO, November 28, 2024—This December, Montreal will serve as a global hub, uniting efforts from around the world to advance research - [ALS Canada welcomes two new Board members in 2023/24](https://als.ca/news/als-canada-welcomes-two-new-board-members-in-2023-24/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) is pleased to welcome Dr. Chantelle F. Sephton from Quebec and Craig Storey from Prince Edward Island to our Board of Directors. ALS Canada’s Board of Directors is comprised of volunteers from diverse backgrounds who have come together with a common goal of ensuring ALS Canada is well-governed, - [ALS Canada pulling to make a difference](https://als.ca/news/als-canada-pulling-to-make-a-difference/) - Pull to End ALS – a unique fundraiser to support people and families living with ALS On Saturday, September 16, the ALS community will come together to “pull” for change at the ALS Canada Pull to End ALS presented by Mitsubishi Tanabe Pharma Canada Inc. A test of skill, grit, and determination, teams come together - [Empowering resilience and academic pursuits](https://als.ca/news/empowering-resilience-and-academic-pursuits/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) and the Kevin Daly Bursary Fund are pleased to announce the recipients of the 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary, granted to post-secondary students who share a personal connection to amyotrophic lateral sclerosis (ALS). The ALS Canada Kevin Daly Bursary is a national program for eligible students who - [Gear up for change on September 24 for ALS Canada’s Revolution Ride](https://als.ca/news/gear-up-for-change-on-september-24-for-als-canadas-revolution-ride-2/) - Support the ALS cause and raise critical funds for a future without ALS On Sunday, September 24, cyclists will come together to gear up for change at the third annual ALS Canada Revolution Ride in Dundas, Ontario. Participants come together to build awareness and fundraise in support of people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) - [Challenging ourselves for change: September events wrap up](https://als.ca/news/challenging-ourselves-for-change-september-events-wrap-up/) - That’s a wrap! Our September events have come to an end at ALS Canada, and we can’t help but look back at how the community came out to ride and pull to end ALS. Both the ALS Canada Pull to End ALS and ALS Canada Revolution Ride bring us together in unique and challenging ways, - [Ontario Provincial ALS Program: Enhancing care and quality of life of people living with ALS](https://als.ca/news/ontario-provincial-als-program-enhancing-care-and-quality-of-life-of-people-living-with-als/) - In Canada, what the provincial health care systems provide does not always match the needs of people living with ALS. This statement rings true for Ontario, where the current ALS care and support landscape in the province presents people living with ALS with significant challenges that demand immediate action. The Issue The impact of an - [An exciting GivingTuesday announcement!](https://als.ca/news/an-exciting-givingtuesday-announcement/) - Double your impact this GivingTuesday When it comes to fundraising for ALS, next Tuesday (November 28) is the single most important day of the year, and to help us celebrate the day, we have an exciting announcement. Does this sound intriguing? Keep reading…. Every year, GivingTuesday gains more momentum in Canada as charities across the country rally - [Together we are stronger: The ALS community takes to Ottawa](https://als.ca/news/together-we-are-stronger-the-als-community-takes-to-ottawa/) - In early March, members of the ALS community joined ALS Canada in Ottawa for two days of advocacy training and meetings with politicians and other government officials. From people living with ALS and their caregivers and family members to researchers, clinicians and volunteers, our delegation of 35 people made the following asks of the federal government: make - [TUDCA trial did not meet its endpoints](https://als.ca/news/tudca-trial-did-not-meet-its-endpoints/) - An announcement of the top-line results from a European phase 3 clinical trial of TUDCA revealed that the primary endpoint of the study was not met as TUDCA failed to demonstrate an ability to significantly alter the progression of ALS as measured by the ALS Functional Rating Scale – Revised (ALSFRS-R). Additional measurements (secondary endpoints) - [Four students affected by ALS receive the ALS Canada Kevin Daly Bursary](https://als.ca/news/four-students-affected-by-als-receive-the-als-canada-kevin-daly-bursary/) - TORONTO— The ALS Society of Canada (ALS Canada) and the Kevin Daly Bursary Fund are proud to announce the 2024 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipients. Four post-secondary students with a personal connection to amyotrophic lateral sclerosis (ALS) have been awarded $2,500 bursaries, totaling $10,000, to support their studies for the 2024-2025 academic year. Now - [ALS Canada Kevin Daly Bursary is now accepting applications for post-secondary students affected by ALS](https://als.ca/news/als-canada-kevin-daly-bursary-is-now-accepting-applications-for-post-secondary-students-affected-by-als/) - Now in its second year, the ALS Society of Canada (ALS Canada), along with Kevin Daly’s friends and colleagues, welcome applications to the post-secondary ALS Canada Kevin Daly Bursary. The $2,500 bursary will be awarded to a post-secondary student whose life has been touched by ALS, a testament to the collective support and care for - [ALS Canada expresses gratitude and thanks to our four departing Board members in 2024](https://als.ca/news/als-canada-expresses-gratitude-and-thanks-to-our-four-departing-board-members-in-2024/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) acknowledges with great admiration and gratitude the contributions of four members of the ALS Canada Board of Directors, whose terms are ending this year. Thank you, Laura Gay, Jude Groves, Patrick Nelson, and Dr. Michael Spivock, for your unwavering dedication, leadership, and guidance throughout your time with us. - [Mitsubishi Tanabe Pharma Canada announces the discontinuation of RADICAVA IV (edaravone)](https://als.ca/news/mitsubishi-tanabe-pharma-canada-announces-the-discontinuation-of-radicava-iv-edaravone/) - Mitsubishi Tanabe Pharma Canada has announced that RADICAVA IV (edaravone) will be discontinued for use in Canada, and the distribution of the therapy will end as early as April 1, 2025. This decision was made as part of the transition process to RADICAVA Oral Suspension and is not related to any safety concerns. Eligible patients - [ALS Canada Advocacy Update July-September 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2024/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [Strength in the community: ALS Canada Pull to End ALS fundraiser returns](https://als.ca/news/strength-in-the-community-als-canada-pull-to-end-als-fundraiser-returns/) - Pull together a team, raise funds and race to pull a 42,000-lb truck in support of people affected by ALS and fund promising research TORONTO, October 15, 2024 – This fall, the ALS Society of Canada (ALS Canada) is uniting thrill-seeking colleagues, friends, and family for a friendly competition in the ALS Canada Pull - [Rejoignez un mouvement mondial : La Société canadienne de la SLA invite les Canadiens à se jeter à l'eau et à reprendre l’« Ice Bucket Challenge »](https://als.ca/news/join-the-global-movement-als-canada-calls-on-canadians-to-take-the-plunge-and-continue-the-momentum-of-the-ice-bucket-challenge/) - Le phénomène viral de 2014 a permis de réunir plus de 260 000 Canadiens et de collecter plus de 17,2 millions de dollars pour la recherche, les initiatives d’intervention, les ressources d’information et les services liés à la SLA Le 6 août 2024 à Toronto— Aujourd’hui, la Société canadienne de la SLA célèbre le 10e - [Cyclists gear up for the ALS Canada Revolution Ride in support of people living with ALS](https://als.ca/news/cyclists-gear-up-for-the-als-canada-revolution-ride-in-support-of-people-living-with-als/) - Participants can choose from three scenic routes and unite to raise funds for ALS research and community-based supports HAMILTON, September 17, 2024 – On Sunday, September 22, cyclists will unite for the ALS Canada Revolution Ride in the scenic community of Dundas, Ontario. This annual event raises vital funds and awareness for the ALS Society - [Join the global movement: ALS Canada calls on Canadians to take the plunge and continue the momentum of the Ice Bucket Challenge](https://als.ca/news/join-the-global-movement-als-canada-calls-on-canadians-to-take-the-plunge-and-continue-the-momentum-of-the-ice-bucket-challenge/) - Toronto, August 6, 2024 — Today, the ALS Society of Canada (ALS Canada) recognizes the 10th anniversary of the ALS Ice Bucket Challenge making a splash across Canada. The viral social media trend united athletes, celebrities, and politicians, with more than 260,000 Canadians taking part in the challenge, enduring a few seconds of discomfort while - [What’s the story with CuATSM](https://als.ca/news/whats-the-story-with-cuatsm/) - This article was originally posted on the Motor Neurone Disease Association research blog on January 15, 2019. Thank you to the author Dr. Nicholas Cole, Head of Research, as well as the Motor Neuron Disease Association for giving ALS Canada permission to re-post this content. There has recently been a flood of news stories on the - [ALS Canada Advocacy Update – January-March 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2024/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Marks Rare Disease Day 2022 By Calling on Ontario to Champion Expedited Access to ALS Therapies](https://als.ca/news/als-canada-marks-rare-disease-day-2022-by-calling-on-ontario-to-champion-expedited-access-to-als-therapies/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) today marks Rare Disease Day 2022 by calling on the Ontario government to champion the urgent need for faster access to approved therapies for people living with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) – a devastating terminal disease that gradually paralyzes people because the brain is no longer able to - [Provide your input into shaping a national strategy for rare disease drugs](https://als.ca/news/provide-your-input-into-shaping-a-national-strategy-for-rare-disease-drugs/) - ALS may not be considered rare by all. But the community of approximately 3,000 Canadians living with the disease today is small enough to face unique challenges, with access to therapies – from clinical trial to reimbursement – being a significant one. As the Government of Canada considers how best to create a national strategy on - [Augie’s Quest and ALS Research in Canada](https://als.ca/news/augies-quest-and-als-research-in-canada/) - For the second year in a row, Orangetheory Fitness is giving its members (and the community) a way for you to make an impact while getting in a good workout. It’s a win-win! On May 1, 2019, Orangetheory Fitness is launching a campaign throughout Canadian studios to benefit the ALS Canada Research Program. Their inaugural 2018 year - [ALS Research Matters](https://als.ca/news/als-research-matters/) - The realities of living with ALS – a challenging and terminal disease – led Carol Skinner and Eddy Lefrançois, two Canadians affected by ALS, to start a letter-writing campaign. The campaign encouraged fellow Canadians to contact their elected federal representative to ask for sustainable and direct ALS research funding. Over 2,300 Canadians joined Carol and - [Meeting an urgent need: Why it’s important now more than ever to give](https://als.ca/news/meeting-an-urgent-need-why-its-important-now-more-than-ever-to-give/) - “ALS doesn’t stop. Neither will we.” ALS researcher and ALS Canada Board Member Christine Vande Velde said these words at the start of the pandemic in reference to her team’s work in the lab, but they were quickly adopted as a rally cry by ALS Canada and ALS organizations around the globe. Across Canada, we - [MPs give ALS a voice in Parliament](https://als.ca/news/mps-give-als-a-voice-in-parliament/) - In 2016, a group of parliamentarians and senators from all major political parties united to bring awareness to the challenges facing Canadians living with ALS. Chaired by Francis Drouin, MP for Glengarry-Prescott-Russell, the creation of the ALS Caucus on Parliament Hill was a significant achievement, and ALS Canada is proud to have played a role - [ALS Canada awards $3 million for 12 new research projects to help make amyotrophic lateral sclerosis (ALS) a treatable, not terminal disease](https://als.ca/news/als-canada-awards-3-million-for-12-new-research-projects-to-help-make-amyotrophic-lateral-sclerosis-als-a-treatable-not-terminal-disease/) - TORONTO, November 22, 2017 – Today, the ALS Society of Canada announced 12 exciting new research projects being funded in 2017 through the ALS Canada Research Program, which is supported by ALS Societies across Canada. The research being funded includes a multi-year study of a promising drug combination, three trainee grants that will help to nurture the next - [The ALS Association Partners with the Motor Neurone Disease Association and the ALS Society of Canada to Establish the ALS Reproducible Antibody Platform](https://als.ca/news/the-als-association-partners-with-the-motor-neurone-disease-association-and-the-als-society-of-canada-to-establish-the-als-reproducible-antibody-platform/) - Washington, D.C. (March 8, 2018) – The ALS Association, in partnership with the Motor Neurone Disease Association (MND Association) and the ALS Society of Canada, is pleased to announce $600,000 in funding to support the ALS Reproducible Antibody Platform (ALS-RAP). The funding will support the creation of an open-access pipeline to validate antibody research and provide - [ALS Society of Canada dedicates last of the matched Ice Bucket Challenge research funding to early-career researchers in pursuit of a future without ALS](https://als.ca/news/als-society-of-canada-dedicates-last-of-the-matched-ice-bucket-challenge-research-funding-to-early-career-researchers-in-pursuit-of-a-future-without-als/) - 2018 funding competition with Brain Canada results in $720,000 for six trainee awards – more trainee awards in a single year than ever before TORONTO December 13, 2018 – The ALS Society of Canada (ALS Canada), together with Brain Canada, today announced $720,000 in funding for six new trainee awards, thus completing the last of the $20 - [Thanks to donor generosity ALS Canada invests $1 million in innovative Canadian ALS research to provide a greater understanding of ALS](https://als.ca/news/thanks-to-donor-generosity-als-canada-invests-1-million-in-innovative-canadian-als-research-to-provide-a-greater-understanding-of-als/) - The ALS Canada Research Program awards eight new project grants in the pursuit of new therapy targets. TORONTO, November 15, 2018 – The ALS Society of Canada (ALS Canada) today announced an investment of $1 million in eight new research projects being funded in 2018 through the ALS Canada Research Program, which is the only dedicated source - [Letter to the Federal Minister of Transport on the accessibility of air travel for passengers using mobility devices](https://als.ca/news/letter-to-the-federal-minister-of-transport-on-the-accessibility-of-air-travel-for-passengers-using-mobility-devices/) - Earlier this month, ALS Canada sent a letter to Federal Minister of Transport, the Honourable Pablo Rodriguez, highlighting the urgent need for accessible air travel for Canadians who rely on mobility devices like wheelchairs, including people living with ALS, and advocating for equitable access to air travel for all. For people living with ALS, air - [ALS Canada Invests Almost $1.4 Million Towards Innovative ALS Research Projects In Pursuit of a Future Without ALS](https://als.ca/news/als-canada-invests-almost-1-4-million-towards-innovative-als-research-projects-in-pursuit-of-a-future-without-als/) - TORONTO – After a rigorous competition, the ALS Society of Canada today announced the recipients of the 2019 research funding grants. Through the ALS Canada Research Program, the only dedicated source of ALS research funding in Canada, nearly $1.4 million will be invested in leading-edge ALS research that will further the study of the disease. For a - [ALS Canada Advocacy Update](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update/) - Welcome to ALS Canada’s first Advocacy Update. This new blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from - [ALS Canada Advocacy Update – June 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-june-2021/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – August 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-august-2021/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – October 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-2021/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – July – September 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2022/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – April-June 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2023/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – December 2021](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-december-2021/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – January-March 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-january-march-2022/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – April – June 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2022/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – October – December 2022](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2022/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – July-September 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-july-september-2023/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – October-December 2023](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-october-december-2023/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [ALS Canada Advocacy Update – April-June 2024](https://als.ca/news/als-canada-advocacy-update-april-june-2024/) - This blog series is a place for the ALS community to learn about and stay updated on ALS Canada’s advocacy efforts as well as relevant developments within government. Please note that because ALS Canada advocates federally and provincially within Ontario, these updates will primarily feature updates from the federal and Ontario provincial levels of government. - [Government of Canada has announced the activation of the extension of the Compassionate Care Benefit (CCB) from six to 26 weeks](https://als.ca/news/government-of-canada-has-announced-the-activation-of-the-extension-of-the-compassionate-care-benefit-ccb-from-six-to-26-weeks/) - We are pleased to advise you that the Government of Canada has announced the activation of the extension of the Compassionate Care Benefit (CCB) from six to 26 weeks. Effective January 3, 2016, caregivers can now claim up to $13,624 in benefits, where previously it was $3,144. We hope this announcement will now relieve some - [The Federal Government announces the National Strategy for Drugs for Rare Diseases](https://als.ca/news/the-federal-government-announces-the-national-strategy-for-drugs-for-rare-diseases/) - Today, the Federal Government announced the National Strategy for Drugs for Rare Diseases. We are pleased to see this strategy move forward and hope it will be a significant step in building knowledge and improving access to therapies for people living with rare diseases, including the ALS community. Throughout the establishment of the strategy, the - [PHOENIX Trial of AMX0035 did not meet endpoints](https://als.ca/news/phoenix-trial-of-amx0035-did-not-meet-endpoints/) - Amylyx Pharmaceuticals has announced that the PHOENIX Phase 3 clinical trial of AMX0035 did not meet its primary or secondary endpoints. The results from the 48-week study, which involved participants from the United States of America and Europe, showed no significant benefit from AMX0035 compared to placebo, as measured by changes in the ALS Functional - [ALS Canada and ALS Quebec co-host the international ALS/MND community in Montreal](https://als.ca/news/als-canada-and-als-quebec-co-host-the-international-als-mnd-community-in-montreal/) - Today, in recognition of Global ALS Awareness Day, the ALS Society of Canada (ALS Canada) and the ALS Society of Quebec (ALS Quebec) are proud to announce their partnership to co-host a series of international meetings dedicated to amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as Lou Gehrig’s disease, and motor neuron disease (MND). The series will begin with - [Welcoming the newest ALS Canada’s new Board of Directors](https://als.ca/news/welcoming-the-newest-als-canadas-new-board-of-directors/) - The ALS Society of Canada (ALS Canada) welcomes four new members to its Board of Directors this year: Mike Etuhoko from Alberta, Rob Reading from British Columbia, and Sharon Ranalli and Matthew Rotenberg from Ontario. ALS Canada’s Board of Directors is comprised of volunteers from diverse backgrounds who have come together to ensure that ALS - [Negative results from Phase 3 ADORE clinical trial of Oral Edaravone (FAB122) in ALS](https://als.ca/news/negative-results-from-phase-3-adore-clinical-trial-of-oral-edaravone-fab122-in-als/) - Updated on: January 31, 2024 Pharmaceutical company Ferrer has announced topline results from the ADORE (ALS Deceleration with ORral Edaravone) clinical trial in ALS. The Phase 3 study, conducted in Europe, investigated the efficacy of an oral formulation of edaravone (FAB122) over a 48-week period. The study did not meet primary or key secondary endpoints. - [Promising results from Phase 1/2 clinical trial of tofersen](https://als.ca/news/promising-results-from-phase-1-2-clinical-trial-of-tofersen/) - July 9, 2020 – A study published today in the New England Journal of Medicine shows that an experimental drug, called tofersen, has promise for treating a genetic form of ALS caused by mutations in the gene SOD1. Results from the Phase 1/2 clinical trial, sponsored by the pharmaceutical company Biogen, revealed that tofersen was - [Phase 3 Valour results for tofersen presented by Biogen](https://als.ca/news/phase-3-valour-results-for-tofersen-presented-by-biogen/) - November 1, 2021 – The Phase 3 VALOR results for tofersen did not show a statistically significant change in disease progression as assessed by the ALSFRS-R scale, however a number of other outcome measures suggested the treatment was able to have an effect on people with SOD1-ALS. As more open label extension data is shared, - [All Provinces Now Listing Radicava (edaravone)](https://als.ca/news/all-provinces-now-listing-radicava-edaravone/) - The province of Prince Edward Island (PEI) has listed Radicava (edaravone) on the public formulary under Special Authorization as a treatment for ALS. With this announcement, all provinces and territories across Canada – as well as Veterans Affairs Canada and Indigenous Services Canada – are now covering Radicava through their public formularies. More than 3,600 - [CADTH launches call for patient input on oral edaravone](https://als.ca/news/cadth-launches-call-for-patient-input-on-oral-edaravone/) - The Canadian Agency for Drugs and Technology in Health (CADTH) today posted a call for patient input on oral edaravone. This is a key milestone and a hopeful indicator for the Canadian ALS community. ALS Canada will be preparing a submission that reflects the diversity of perspectives and experiences of people living with ALS from - [Health Canada Accepts Supplement to a New Drug Submission and Grants Priority Review for Oral edaravone](https://als.ca/news/health-canada-accepts-supplement-to-a-new-drug-submission-and-grants-priority-review-for-oral-edaravone/) - TORONTO, May 13, 2022 – Today, Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. (MTP-CA), a subsidiary of Mitsubishi Tanabe Pharma America, Inc. (MTPA), announced that Health Canada has accepted its filing of a Supplement to a New Drug Submission (SNDS) for an investigational oral formulation of edaravone. This step triggers a thorough regulatory review of the therapy, - [Mitsubishi Tanabe Pharma Canada announces the conclusion of the pCPA negotiations for RADICAVA Oral Suspension (edaravone)](https://als.ca/news/mitsubishi-tanabe-pharma-canada-announces-the-conclusion-of-the-pcpa-negotiations-for-radicava-oral-suspension-edaravone/) - Last updated: November 7, 2023 July 20, 2023 – Mitsubishi Tanabe Pharma Canada and the pan-Canadian Pharmaceutical Alliance (pCPA) have successfully concluded negotiations for RADICAVA Oral Suspension (edaravone), also known as oral edaravone, and entered into a Letter of Intent (LOI) for the terms and conditions under which the therapy would qualify for reimbursement through - [RADICAVA Oral Suspension (edaravone) listed on the Provincial Drug Formulary in Ontario](https://als.ca/news/radicava-oral-suspension-edaravone-listed-on-the-provincial-drug-formulary-in-ontario/) - The province of Ontario has listed RADICAVA Oral Suspension (edaravone), also known as oral edaravone, on the public formulary as a therapy accessible through the Ontario Drug Benefit Program’s Exceptional Access Program (EAP) as a treatment for ALS. This decision comes quickly after the conclusion of the pCPA negotiations, making Ontario the first province to - [Health Canada approves Radicava (edaravone) Oral Suspension for use in Canada](https://als.ca/news/health-canada-approves-radicava-edaravone-oral-suspension-for-use-in-canada/) - Mitsubishi Tanabe Pharma Canada, Inc. (MTP-CA), a subsidiary of Mitsubishi Tanabe Pharma America, Inc. (MTPA), announced that Health Canada has approved the oral formulation of edaravone. This decision came after a 180-day priority review of the drug’s safety, efficacy and quality. Health Canada’s approval of oral edaravone under a priority review pathway underscores the importance - [Remembering our friend, Eddy Lefrançois](https://als.ca/news/remembering-our-friend-eddy-lefrancois/) - We are heartbroken to share with you that Eddy Lefrançois, ALS Canada Ambassador, passed away earlier today – a tremendous loss for the ALS community of a champion, advocate and friend. Diagnosed with ALS in 1992 with a prognosis of three to five years to live, Eddy became a force within the ALS community, showing - [2024 ALS Canada Research Forum](https://sla-als.ca/nouvelles/2024-als-canada-research-forum/) - Canada continues solidifying its reputation as a leader in ALS research innovation, as evidenced by the magnitude and quality of conversations, knowledge sharing, and relationship building at the 2024 ALS Canada Research Forum. From April 27 to 29, researchers, industry partners, ALS Canada supporters, and more attended the in-person, three-day event, that aimed to move - [ALS Canada and Brain Canada invest in future leader of ALS research with 2023 Career Transition Award](https://als.ca/news/als-canada-and-brain-canada-invest-in-future-leader-of-als-research-with-2023-career-transition-award/) - Quebec researcher receives $250,000 over three years to investigate gene-based research to treat ALS Toronto – The ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are dedicated to a shared mission to advance amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research. Together, ALS Canada and Brain Canada are proud to announce the recipient of the 2023 Career - [Funding discoveries in ALS research: ALS Canada and Brain Canada announce more than $1.3 million for 2023 Discovery Grants](https://als.ca/news/funding-discoveries-in-als-research-als-canada-and-brain-canada-announce-more-than-1-3-million-for-2023-discovery-grants/) - Eight projects receive funding to find answers and fuel discoveries in ALS research Toronto – In their effort to fund progress and innovation in amyotrophic lateral sclerosis (ALS) research, the ALS Society of Canada (ALS Canada) and Brain Canada are proud to announce the eight recipients of the 2023 Discovery Grants, with a total investment - [National Volunteer Week: Every Moment Matters](https://als.ca/news/national-volunteer-week-every-moment-matters/) - This National Volunteer Week (April 14 – 20), ALS Canada wishes to recognize, celebrate, and thank our incredible volunteers who support our mission, raise funds, and help work toward a world free of ALS. This year’s theme is Every Moment Matters, something our community knows well. We’re grateful for every moment our volunteers spend positively - [Health Canada Accepts New Drug Submission for tofersen](https://als.ca/news/health-canada-accepts-new-drug-submission-for-tofersen/) - Today, Biogen Canada announced that Health Canada has accepted its New Drug Submission (NDS) for tofersen for the treatment of ALS in adults who have a pathogenic variant (also known as a mutation) in the superoxide dismutase 1 (SOD1) gene. This step triggers a thorough regulatory review of the therapy, which will result in the - [Update on 2024 Ontario Budget Announcement](https://als.ca/news/update-on-2024-ontario-budget-announcement/) - Today, Ontario’s Minister of Finance, Peter Bethlenfalvy, presented the province’s 2024 Budget. While the initial budget announcement did not explicitly include a $6.6 million investment to implement the recommendations outlined in the Ontario Provincial ALS Program, we will continue our discussions with the government and relevant ministries to seek clarification. We look forward to understanding - [Amylyx announces formal intention to remove ALBRIOZA from the market](https://als.ca/news/amylyx-announces-formal-intention-to-remove-albrioza-from-the-market/) - Amylyx Pharmaceuticals announced that they have started a process with Health Canada to discontinue the marketing authorization for ALBRIOZA. This means that ALBRIOZA will no longer be available for new patients in Canada. People currently on the therapy in Canada who, in consultation with their physician, wish to stay on treatment can be transitioned to - [ALS Society of Canada recognizes innovation and need for expedited funding in new Acceleration Grant Program](https://als.ca/news/als-canada-funding-new-acceleration-grant-program-2023/) - Funding for first two projects to total $200,000 Toronto – Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a disease that can progress with startling swiftness. The ALS Society of Canada (ALS Canada) recognizes the need to move quickly in funding promising research and, with a new grant program, intends to condense lengthy processes between the selection and - [Health Canada issues a Notice of Non-Compliance–Withdrawal for masitinib](https://als.ca/news/health-canada-issues-a-notice-of-non-compliance-withdrawal-for-masitinib/) - AB Science announced that Health Canada has issued a Notice of Non-Compliance–Withdrawal (NON-W) for masitinib in ALS due to unresolved clinical concerns and data reliability issues. A Notice of Non-Compliance-Withdrawal (NON-W) indicates that the drug submission did not meet the necessary standards and requirements set by Health Canada, resulting in the review process being incomplete - [All provinces are listing RADICAVA Oral Suspension (edaravone)](https://als.ca/news/all-provinces-are-listing-radicava-oral-suspension-edaravone/) - The province of Manitoba has listed RADICAVA Oral Suspension on the Manitoba Pharmacare Program (Exceptional Drug Status) as a treatment for ALS. With this announcement, all provinces and territories across Canada – as well as Veterans Affairs Canada and Indigenous Services Canada - are now covering RADICAVA Oral Suspension through their public formularies. More than - [ALS community calls on the Ontario government to invest $6.6 million in Budget 2024 to address urgent disparities in access to ALS services and care](https://als.ca/news/als-community-calls-on-ontario-to-invest-to-address-urgent-disparities-access-als-services-and-care/) - Implementation of the Ontario Provincial ALS Program is critical for addressing the urgent needs of Ontarians living with ALS and their families Toronto – Today, people living with amyotrophic lateral sclerosis (ALS) and their caregivers join the ALS Society of Canada (ALS Canada) and physicians from Ontario’s five regional multi-disciplinary ALS Clinics for a Day ## Resources - [Turn Progress into Equitable Access for Qalsody](https://als.ca/resource/turn-progress-into-equitable-access-for-qalsody/) - For the first time, there’s an approved treatment for people living with SOD1-ALS. Now, we need to ensure everyone who may benefit can access it through public reimbursement, regardless of where they live. For about 2% of people living with ALS, the disease is caused by a change in the SOD1 gene. It often runs - [Transformer les progrès en accès équitable au Qalsody](https://als.ca/resource/turn-progress-into-equitable-access-for-qalsody/) - Pour la première fois, il existe un traitement approuvé pour les personnes atteintes de SLA-SOD1. Nous devons désormais veiller à ce que toutes les personnes susceptibles d’en bénéficier puissent y avoir accès grâce au remboursement public, quel que soit leur lieu de résidence. Chez environ 2 % des personnes atteintes de SLA, la maladie est - [How to Read a Press Release](https://als.ca/resource/als-canadas-how-to-read-a-press-release/) - Press releases are used in the ALS landscape to communicate important information to journalists and the public. Press releases may be released by pharmaceutical companies, academic and research institutions, and non-profit organizations, amongst other outlets. It is important to critically analyze information from a press release to help you become a well-informed consumer of ALS - [Talking to youth about ALS/MND genetics](https://als.ca/resource/talking-to-youth-about-als-mnd-genetics-a-resource-for-families-affected/) - [Community Events Toolkit: Your guide to event success](https://als.ca/resource/community-events-toolkit/) - [Gene Hub](https://als.ca/resource/als-canada-gene-hub/) - ALS Canada Gene Hub Explore ALS genetics in one place. The ALS Canada Gene Hub provides accessible information on how genetics contribute to ALS, major ALS-related genes, gene-targeted therapies, genetic counselling and testing, research participation opportunities, and updates on ALS genetics. Did you find this resource helpful? Yes No - [Caregiver Mental Health Program](https://als.ca/resource/caregiver-mental-health-program/) - [ONTARIO ONLY: ALS Canada Equipment Catalogue](https://als.ca/resource/als-canada-equipment-catalogue/) - Available equipment Please consult the list below or the ALS Canada Equipment Catalogue for more information about which pieces of equipment are available through our program. Mobility assistance and lifts Walkers Wheelchairs Scooters Ramps Patient transfer lifts Ceiling track systems Bedroom and other equipment Hospital beds Mattresses and pressure relief systems Lift chairs Bathroom assistance Commodes Bath - [Community Leads](https://als.ca/resource/community-leads/) - Community Leads provide personalized support, information, and connections to resources for people affected by ALS. Individuals living in Ontario can register with ALS Canada to be connected with a Community Lead, while those outside Ontario can connect with their provincial ALS society or ALS Canada’s National Community Lead for guidance and support. Learn more about - [ONTARIO ONLY: Support Groups](https://als.ca/resource/support-groups/) - [Pain and ALS](https://als.ca/resource/10-facts-about-pain-and-als/) - While the emotional pain of ALS is often spoken about, causing depression and sadness in those living with ALS, the physical pain associated with ALS is less frequent, and often ignored. - [Canadian Best Practice Recommendations For The Management Of ALS](https://als.ca/resource/canadian-best-practice-recommendations-for-the-management-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-establishing-a-national-standard-for-als-care-and-treatment-in-canada/) - In the published BPRs, the Working Group highlights that the care and management of patients with ALS should always be patient-focused, with attention to whole person and their emotional aspects of well-being. Did you find this resource helpful? Yes No - [How you can fundraise for ALS Canada through Facebook](https://als.ca/resource/how-you-can-fundraise-for-als-canada-through-facebook/) - In late 2018, Facebook began offering the option for Canadians to create fundraisers for nonprofit organizations or for personal causes. Since then many of you have reached out to us with questions about how these giving options can be used to support ALS Canada. We know Facebook can be a quick and easy way to - [First steps after an ALS diagnosis](https://als.ca/resource/first-steps-after-an-als-diagnosis/) - Receiving an ALS diagnosis is devastating for all involved. It is normal to feel lost, frightened and unsure of what to do next or who to turn to. Did you find this resource helpful? Yes No - [ReferALS Early Referral Tool](https://als.ca/resource/referals-early-referral-tool/) - ReferALS Early Referral Tool The ReferALS Early Referral Tool is part of the ReferALS program, which both physicians and patients can use to help prepare them on the steps for referral to a Canadian ALS Research Network (CALS) Clinic. The initiative aims to reduce time to diagnosis of ALS across Canada, expediting critical access to - [FAQ: ALS Research](https://als.ca/resource/als-research-faq/) - [Information and Support: Clinical Trials](https://als.ca/resource/clinical-trials-information-and-support/) - [Guide: Reading Research Papers](https://als.ca/resource/guide-to-reading-research-papers/) - From unravelling abstracts to diving deep into discussions, this resource will help you feel more confident the next time you dig into a complicated ALS research paper. - [FAQ: Clinical Trials](https://als.ca/resource/clinical-trials-frequently-asked-questions/) - The ALS Society of Canada’s (ALS Canada) vision is a future without ALS. To achieve this vision, new treatments that can help with symptom management and slow down and someday stop the progression of amyotrophic lateral sclerosis (ALS) need to undergo clinical trials on humans to ensure that they are both safe and effective before - [Database: Find Clinical Trials and Research Opportunities in Canada](https://als.ca/resource/find-clinical-trials-and-research-opportunities-in-canada/) - [Updates: Clinical Trials, Care & Research](https://als.ca/resource/clinical-research-news/) - [Blog series: Inside the Science](https://als.ca/resource/blog-series-inside-the-science/) - [Q&A Drop-In: ALS Research and Clinical Trials 101](https://als.ca/resource/qa-drop-in-als-research-and-clinical-trials-101/) - [Webinars: ALS Clinical Trials Unboxed](https://als.ca/resource/als-clinical-trials-unboxed-learn-more-about-current-trials/) - ALS Clinical Trials Unboxed is a webinar series that explores ongoing ALS clinical trials in Canada. Hear directly from the companies and researchers leading these studies, and have your questions answered during a live Q&A session. Watch past recordings on our Youtube. Register for future ones at our Webinars & Education page. Did you find - [Environmental factors and ALS](https://als.ca/resource/environmental-factors-and-als/) - [Research Glossary](https://als.ca/resource/als-canada-research-glossary/) - This glossary contains a list of scientific and medical terms and definitions that are relevant to amyotrophic lateral sclerosis (ALS). It can be used by anyone from within the ALS community including recently diagnosed individuals, caregivers, medical professionals, researchers, as well as by the general public. The research glossary was developed to help support knowledge-sharing - [ALS and Genetics Fact Sheet](https://als.ca/resource/als-and-genetics/) - In familial ALS, an inherited genetic mutation causes ALS. Many different genetic mutations have been linked to ALS, and not all families have the same mutation as the cause of their disease. - [ALS National Genetics Counsellor](https://als.ca/resource/als-national-genetic-counsellor/) - [Genetics Glossary](https://als.ca/resource/als-canada-genetics-glossary/) - Glossary of Genetic Terms - [SLA et génétique](https://als.ca/resource/als-and-genetics/) - Dans les cas de SLA familiale, une mutation génétique héritée est la cause de la maladie. Comme de nombreuses mutations génétiques différentes sont associées à la SLA, ce n’est pas une seule et même mutation qui est à l’origine de la maladie chez les familles touchées. Did you find this resource helpful? Yes No - [GUIDE À L'INTENTION DES ÉCOLES](https://als.ca/resource/a-guide-for-schools/) - [ASPECTS NON MOTEURS DE LA SLA](https://als.ca/resource/non-motor-aspects-of-als/) - [Caring for Yourself: Information for caregivers](https://als.ca/resource/caring-for-yourself-information-for-caregivers/) - People living with ALS require increasing levels of care as their disease progresses. Most of the time, responsibility for personal care is taken on by caregivers such as family and friends. Did you find this resource helpful? Yes No - [Holiday gift ideas for someone living with ALS](https://als.ca/resource/holiday-gift-ideas-for-someone-living-with-als/) - What do you give someone living with ALS to show you care? There’s no ‘one-size-fits-all’ gift that works for everyone, but there are special ways to say “I am thinking of you.” The holiday season can be a perfect time to do just that. We recognize that it’s not always easy to know how to - [Sondes d’alimentation](https://als.ca/resource/feeding-tubes/) - Une sonde d’alimentation, aussi appelée GEP (gastrostomie endoscopique percutanée), est un dispositif qui peut être utilisé pour combler les besoins nutritionnels d’une personne atteinte de SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Feeding tubes](https://als.ca/resource/feeding-tubes/) - A feeding tube, also known as a “g-tube”, is a device that can be used to support the nutritional needs of a person living with ALS. - [Collaboration canadienne pour vaincre la SLA](https://als.ca/resource/canadian-collaboration-to-cure-als/) - L'enjeuAu Canada, les personnes atteintes de SLA font face à des obstacles importants qui les empêchent de participer à des essais cliniques et à des recherches qui pourraient nous aider à mieux comprendre la maladie et contribuer à des découvertes scientifiques. Ces obstacles sont encore plus importants pour les Canadiens qui vivent dans des régions - [Canadian Collaboration to Cure ALS](https://als.ca/resource/canadian-collaboration-to-cure-als/) - The IssueIn Canada, people living with ALS face significant barriers to participating in clinical trials and research that could expand our understanding of the disease and contribute to scientific discoveries. These barriers are even more significant for Canadians living in rural, northern, and underserved regions. This inequity stems not because Canada lacks scientific expertise or - [Ventilation: Options and decision making](https://als.ca/resource/ventilation-options-and-decision-making/) - Over time, ALS impairs the muscles involved in breathing and coughing but does not impair the lungs. - [ALS & constipation](https://als.ca/resource/als-constipation/) - The bowel and bladder are not typically affected by ALS. However, some people with ALS may experience constipation, which is defined as infrequent bowel movements—usually three times a week or less. - [Cannabis and ALS](https://als.ca/resource/cannabis-and-als/) - Is cannabis safe for people with ALS? Some people with ALS use cannabis to help treat their symptoms. - [Bulbar ALS](https://als.ca/resource/bulbar-als-fact-sheet/) - Bulbar ALS is a subtype of ALS that destroys motor neurons in the corticobulbar area of the brain and brainstem. This area controls muscles in the face, head, and neck including the jaw, lips, throat, and tongue. - [Kennedy's disease](https://als.ca/resource/kennedys-disease/) - Kennedy’s Disease is a rare genetic disease with symptoms that are similar to ALS. It is also called spinal and bulbar muscular atrophy. Did you find this resource helpful? Yes No - [ALS, MS, and MD: How do they differ?](https://als.ca/resource/als-ms-and-md/) - Amyotrophic lateral sclerosis, multiple sclerosis, and muscular dystrophy can sometimes be confused as the characteristics and symptoms of these diseases can overlap. People living with ALS, MS, and MD often require the same kinds of wheelchairs and assistive devices. However, ALS, MS, and MD are separate and distinct diseases. - [ALS quick facts](https://als.ca/resource/als-quick-facts/) - [Primary lateral sclerosis](https://als.ca/resource/primary-lateral-sclerosis/) - Primary Lateral Sclerosis (PLS) is a rare progressive neurodegenerative disease which is similar to ALS. However, ALS and PLS are not the same thing. Unlike ALS, PLS only affects the upper motor neurons. ALS affects both the upper and lower motor neurons. Did you find this resource helpful? Yes No - [Palliative care and end-of-life planning in ALS](https://als.ca/resource/palliative-care-and-end-of-life-planning-in-als/) - ALS is a progressive and fatal neurodegenerative disease that does not yet have a cure. When caring for you, your healthcare team will strive to maximize quality of life from the time you are diagnosed until end-of-life. Did you find this resource helpful? Yes No - [Sexuality, intimacy, and ALS](https://als.ca/resource/sexuality-intimacy-and-als/) - It is important for people with ALS to feel closeness and connection with their intimate partners, and to experience healthy sexuality, whether with a partner or solo. While ALS does not affect sexual functioning directly, the disease progression affects mobility, mood, strength, and breathing, so creativity and experimentation may be required to achieve satisfying sexual - [Travelling with ALS](https://als.ca/resource/travelling-with-als/) - While travel can present unique challenges for people with ALS, a comfortable travel experience is possible with planning and patience. This fact sheet offers tips for planning a trip while living with ALS, whether it is a local day trip or a longer excursion including air travel. These tips may be helpful for things like - [Non-motor aspects of ALS](https://als.ca/resource/non-motor-aspects-of-als/) - [A guide for schools](https://als.ca/resource/a-guide-for-schools/) - [Le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA](https://als.ca/resource/the-all-party-parliamentary-als-caucus/) - Près de 4 000 Canadiens vivent actuellement avec la SLA, une maladie évolutive et mortelle qui touche des personnes dans toutes les provinces et tous les territoires. C’est pourquoi il est urgent que le gouvernement fédéral prenne les devants pour changer le cours de la SLA au Canada. Le Caucus parlementaire multipartite sur la SLA - [Parler de son diagnostic de SLA](https://als.ca/resource/communicating-an-als-diagnosis/) - Comment dire à vos amis et à votre famille que vous êtes atteint de SLA? Il n'est pas facile de dire à sa famille et à ses amis qu'on a reçu un diagnostic de SLA. Il n'y a pas non plus de bonne ou de mauvaise façon de le faire. Les personnalités individuelles, les circonstances - [Série de webinaires de la Société canadienne de la SLA : Essais cliniques](https://als.ca/?post_type=resource&p=13885) - Bon nombre de personnes vivant avec la SLA et leurs familles veulent savoir comment les découvertes scientifiques passent de la recherche fondamentale en laboratoire vers les différentes phases d’essais cliniques avec des sujets humains volontaires. Elles veulent aussi comprendre pourquoi la recherche clinique est nécessaire pour l’approbation d’une thérapie et pourquoi les chercheurs prennent tant - [Boîte à outils pour les initiatives d'intervention](https://als.ca/resource/advocacy-toolkit/) - Approcher le gouvernement en combinant les canaux au niveau organisationnel et individuel permet à la communauté SLA de mieux faire entendre sa voix. Alors que la Société canadienne de la SLA continue de s’engager auprès de représentants officiels du gouvernement fédéral et du gouvernement de l’Ontario pour réclamer des changements politiques qui auront un impact - [Guide de lecture des documents de recherche](https://als.ca/resource/guide-to-reading-research-papers/) - Qu’il s’agisse de comprendre des résumés ou de se plonger dans des discussions, cette ressource vous aidera à vous sentir plus apte la prochaine fois que vous étudierez un article de recherche complexe sur la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Bienvenue au Parlement : un message de la communauté canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/welcome-to-parliament-a-message-from-canadas-als-community/) - Le 28 avril 2025, le Canada a tenu ses élections fédérales, qui ont été remportées par le Parti libéral, formant un gouvernement minoritaire. Le début d’un nouveau mandat, avec de nombreux députés élus pour la première fois et une nouvelle ministre de la Santé, offre de nombreuses occasions de dialoguer avec les députés et de - [Guide de la Société canadienne de la SLA « comment lire un communiqué de presse »](https://als.ca/resource/als-canadas-how-to-read-a-press-release/) - Les communiqués de presse sont utilisés dans le domaine de la SLA pour transmettre des informations importantes aux journalistes et au grand public Les communiqués de presse peuvent notamment être publiés par des entreprises pharmaceutiques, des établissements universitaires et de recherche, ainsi que par des organismes sans but lucratif. Il est important d’analyser de façon - [Le guide santé pratique](https://als.ca/resource/the-how-to-health-guide/) - Ce guide a été élaboré par la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en santé afin d’aider les patients, les soignants, les amis et les familles à comprendre et à naviguer le système de santé canadien. Il suggère aussi les mesures à prendre pour vous aider à recevoir les meilleurs soins de santé possibles. Did - [Project MinE: la nouvelle génétique de la MMN](https://als.ca/?post_type=resource&p=4687) - Une initiative multinationale qui établit une ressource mondiale en matière de données humaines qui permettra aux scientifiques du monde entier de comprendre la signature génétique conduisant au développement de la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Rapport annuel 2023 : Soutenir la communauté de la SLA](https://sla-als.ca/ressource/rapport-annuel-2023-soutenir-la-communaute-de-la-sla/) - Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, nos efforts pour soutenir la communauté de la SLA ont permis aux personnes touchées par la SLA de recevoir les meilleurs soins possibles et ont aidé leurs proches à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation. Il faut une communauté pour soutenir - [Comment les nouveaux médicaments sont-ils approuvés et mis à la disposition des Canadiens?](https://als.ca/resource/how-new-drugs-become-approved-and-accessible-to-canadians/) - Voir l'imagePlus tôt dans l’année, Amylyx, un fabricant, a annoncé son intention de demander à Santé Canada l’approbation de son médicament AMX0035. Nous avons révisé l’article de blogue publié initialement en 2018, qui porte sur la façon dont les médicaments sont mis à la disposition des Canadiens, afin de vous aider à vous familiariser avec - [Juin 2020 Lignes directrices provisoires du CEPMB](https://als.ca/resource/june-2020-pmprb-draft-guidelines/) - CONTEXTE : En décembre 2017, le gouvernement fédéral a proposé des modifications au Règlement sur les médicaments brevetés. Ces lignes directrices régissent la façon dont le Conseil d’examen du prix des médicaments brevetés (CEPMB) établit le prix auquel les entreprises vendent leurs médicaments aux distributeurs partout au pays. Les modifications au règlement ont été publiées dans la - [Comprendre les enjeux : Les engagements en matière de santé de l’élection fédérale 2019](https://als.ca/resource/understanding-the-issues-2019-federal-election-health-commitments/) - Dans le cadre de la campagne électorale fédérale 2019, êtes-vous curieux de savoir ce que les partis disent sur les enjeux qui peuvent toucher la communauté de la SLA au Canada? La Société canadienne de la SLA a demandé aux principaux partis ce qu’ils feraient, s’ils étaient élus, pour aider les gens et les familles - [Période de questions et réponses](https://als.ca/?post_type=resource&p=4740) - Période de questions et réponses. Did you find this resource helpful? Yes No - [Idées de cadeaux pour la saison des fêtes](https://als.ca/resource/holiday-gift-ideas/) - Pour une personne qui prend soin d'un proche vivant avec la SLA Prendre soin d’un parent ou d’un ami qui vit avec la SLA est un acte précieux d’amour et de dévouement. Cela représente souvent un engagement à plein temps qui exige beaucoup d’énergie physique et émotionnelle. De ce fait, c’est difficile pour l’aidant de - [Un suspect inattendu pour la SLA : homéostasie inhibitrice](https://als.ca/?post_type=resource&p=4736) - Une nouvelle façon d’envisager la thérapie expérimentale pour la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Modélisation de la SLA à l’aide des motoneurones et de la glie](https://als.ca/?post_type=resource&p=4727) - Utiliser des cellules souches de sang adulte pour recréer la SLA des personnes dans une boîte de Pétri. Did you find this resource helpful? Yes No - [Des poissons-zèbres comme modèles de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4719) - Utiliser des poissons-zèbres et une technologie de pointe pour créer un meilleur moyen d’étudier la SLA chez les animaux. Did you find this resource helpful? Yes No - [L’étude épigénétique de l’accélération du vieillissement chez les porteurs du gène C9orf72](https://als.ca/?post_type=resource&p=4712) - Utiliser deux jumeaux identiques pour comprendre les facteurs environnementaux de l’apparition et de la progression de la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [En quoi la peau des personnes vivant avec la SLA diffère-t-elle de la peau des autres personnes?](https://als.ca/?post_type=resource&p=4577) - Le Dr François Gros-Louis offrait un aperçu des travaux effectués par son laboratoire de recherche sur la SLA à l’Université Laval, dans lesquels il utilise la peau comme solution de rechange aux tissus du cerveau pour identifier les biomarqueurs moléculaires de la SLA. Veuillez noter que ce webinaire était présenté en français seulement. Did you - [Est-ce que l’exposition aux toxines et à d’autres facteurs environnementaux peut jouer un rôle dans le développement de la SLA sporadique?](https://als.ca/?post_type=resource&p=4579) - L’examen des poissons-zèbres peut être utile pour étudier la dégénérescence des motoneurones et, plus particulièrement, pour comprendre le rôle possible de diverses cellules, comme les cellules gliales, dans le développement et la progression de la SLA. Jessica Morrice, étudiante au doctorat dans le laboratoire du Dr Christopher A. Shaw à l’Université de la Colombie Britannique, - [Approches pour une meilleure modélisation des maladies humaines](https://als.ca/?post_type=resource&p=4586) - Lorsque vient le temps de tester de nouvelles approches thérapeutiques pour la SLA, les chercheurs disposent de plusieurs modèles animaux parmi lesquels choisir. Toutefois, de nombreux médicaments qui se sont révélés efficaces chez les modèles animaux ont échoué lors des essais cliniques sur des humains, ce qui mène à la question suivante : quels modèles - [Un volant pour la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4705) - Une initiative multidisciplinaire avec pour principal objectif de promouvoir et de prolonger la conduite sécuritaire pour les personnes atteintes de la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Surmonter les obstacles, connecter les cerveaux aux machines](https://als.ca/?post_type=resource&p=4703) - Utilisation de la technologie d’interface cerveau-ordinateur pour transformer les pensées en commandes informatiques. Did you find this resource helpful? Yes No - [Le défi des biomarqueurs de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4696) - Un projet de recherche d’une durée de cinq ans portant sur les biomarqueurs de la SLA et qui laisse un héritage précieux pour améliorer le diagnostic et la compréhension de la SLA à l’avenir. Did you find this resource helpful? Yes No - [Façons dont la technologie d’écran tactile pourrait permettre de déceler les troubles cognitifs chez les souris atteintes de SLA et ouvrir la voie à des traitements futurs](https://als.ca/?post_type=resource&p=4588) - Ce webinaire était présenté par le Dr Flavio Beraldo, professeur auxiliaire et associé à la recherche à l’Université Western. Vous vous familiariserez avec les façons dont la technologie d’écran tactile pourrait améliorer les tests de dépistage de troubles cognitifs chez les personnes atteintes de SLA et dont ces tests pourraient mener à la découverte de traitements - [Un webinaire animé par des neurologues à l’intention des Canadiens touchés par la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4592) - Présenté par le Réseau canadien de la recherche sur la SLA Parrainé par le programme de recherche de la Société canadienne de la SLA Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS), qui regroupe des cliniciens et des chercheurs de la SLA d’un bout à l’autre du Canada, - [Idées de cadeaux pour la saison des Fêtes pour une personne vivant avec la SLA](https://als.ca/resource/holiday-gift-ideas-for-someone-living-with-als/) - Qu’est-ce qu’on peut donner à quelqu’un vivant avec la SLA pour lui démontrer que vous vous souciez de cette personne? Il n’y a pas de cadeau « universel » qui fonctionne pour tout le monde, mais il existe des façons spéciales de dire « Je pense à toi ». La saison des Fêtes peut constituer - [Les biomarqueurs pour la SLA associée au C9orf72](https://als.ca/?post_type=resource&p=4784) - Des mutations du gène C9orf72 ont été identifiées comme étant la cause génétique la plus commune de la SLA. On croit que des substances toxiques, appelées répétitions dipeptidiques, produites à la suite de ces mutations jouent un rôle clé dans le développement de la SLA. Dans le cadre de ce webinaire, la Dre Gendron, une Canadienne - [Le rôle de l’ataxine 2 dans le développement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4801) - Des anomalies dans une protéine appelée TDP-43 sont présentes dans environ 97 % de tous les cas de SLA. La protéine TDP-43 se trouve normalement dans le noyau d’une cellule (un compartiment central où se trouve notre ADN); cependant, chez les personnes vivant avec la SLA, on la trouve souvent dans le cytoplasme (la zone - [Le masitinib pour le traitement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4795) - Alain Moussy d’AB Science (fondateur et PDG), Laurent Guy (directeur financier) et le Dr Olivier Hermine (président du comité scientifique) discutent des résultats de l’essai clinique de phase 2/3 récemment réalisé sur le masitinib. Le masitinib est un médicament qui est actuellement en cours de développement pour réduire l’inflammation du corps qui serait liée au - [Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario: Une solution proactive pour améliorer les soins de la SLA en Ontario](https://als.ca/resource/ontario-provincial-als-program-a-proactive-solution-for-enhancing-als-care-in-ontario/) - Succès de nos initiatives d'intervention Le 30 octobre 2024, le gouvernement de l'Ontario a annoncé un investissement de 13 millions de dollars sur trois ans pour mettre en œuvre les recommandations du Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario. Vos contributions nous ont permis d'atteindre ce résultat monumental! LIRE LE COMMUNIQUÉ DE PRESSEL'enjeuLes systèmes - [L’utilisation de cannabinoïdes pour le traitement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4786) - Grâce à l’obtention d’une bourse de gestion clinique dans le cadre du programme de recherche de la Société canadienne de la SLA, le Dr Mark Ware dirige une équipe de chercheurs canadiens qui participera à la prochaine étude clinique de phase 2 visant à tester l’innocuité et l’efficacité de l’utilisation d’extraits de cannabis (marijuana) pour mieux prendre en charge - [La compréhension du rôle de la jonction neuromusculaire dans le développement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4803) - Lorsque vous désirez effectuer un mouvement volontaire, un signal se déplace de votre cerveau à travers les motoneurones de votre moelle épinière et aboutit dans le muscle où le mouvement est réalisé. La zone de votre corps où les muscles et les nerfs communiquent s’appelle la jonction neuromusculaire. Elsa Tremblay, étudiante au doctorat au sein - [Apprendre à connaître la pimozide pour le traitement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4791) - La pimozide est un médicament initialement utilisé pour traiter la schizophrénie, et qui s’est avéré prometteur dans le traitement des personnes atteintes de SLA. Dans ce webinaire, le Dr Lawrence Korngut décrit l’évolution de la pimozide depuis les études en laboratoire réalisées sur des vers et des poissons jusqu’à l’essai clinique de phase 2 qui sera lancé à - [Lazarus par Lunasin? Démêler un dossier X-file de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4793) - De nombreuses personnes vivant avec la SLA expérimentent elles-mêmes des traitements non conventionnels qui sont censés ralentir, arrêter ou inverser la SLA sans présenter de preuves scientifiques dignes de confiance pour soutenir ces affirmations. Souvent, ces traitements non conventionnels n’apportent aucun bénéfice thérapeutique et, dans certains cas, peuvent même être nocifs. C’est pourquoi le Dr Richard Bedlack a - [Mauvais repli des protéines dans le développement de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4797) - À l’intérieur d’une cellule, une protéine doit se replier dans la forme appropriée en trois dimensions afin d’accomplir sa fonction prévue. Quand une protéine ne se replie pas dans la bonne forme, le résultat peut être nocif pour les cellules. Les protéines de type prion sont particulièrement dangereuses, car elles peuvent inciter d’autres protéines correctement - [Outil d’orientation précoce : agissez pour la SLA](https://als.ca/resource/referals-early-referral-tool/) - Le outil d’orientation précoce Agissez pour la SLA fait partie du programme Agissez pour la SLA que les médecins et les patients peuvent utiliser pour les aider à se préparer aux étapes de recommandation vers une clinique du Réseau canadien de la recherche sur la SLA (Canadian ALS Research Network ou CALS). Did you find - [Programme provincial pour vaincre la SLA de l'Ontario : Campagne de lettres de remerciement](https://als.ca/resource/ontario-provincial-program-thank-you-letter-writing-campaign/) - En octobre 2024, le gouvernement de l’Ontario a annoncé un investissement de 13 millions de dollars sur trois ans pour mettre en œuvre les recommandations du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. C’est un pas important pour aider les personnes atteintes de SLA à avoir accès à des soins multidisciplinaires, à des services - [Mise à jour de la recherche sur la SLA, octobre 2023](https://als.ca/?post_type=resource&p=14047) - Partout dans le monde, les chercheurs dans le domaine de la SLA continuent d’ajouter aux travaux existants en faisant de nouvelles découvertes dans l’espoir de concrétiser un avenir sans SLA. Dans la mise à jour de la recherche d’octobre 2023, vous découvrirez les progrès réalisés dans la compréhension du stade présymptomatique de la SLA, les - [Valise d'initiatives d'interventions](https://als.ca/resource/als-canada-advocacy-in-a-box-toolkit/) - A resource that supports and empowers advocacy efforts aimed at improving the lives of people living with ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis). Did you find this resource helpful? Yes No - [Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires en matière de gestion thérapeutique de la SLA](https://als.ca/resource/canadian-best-practice-recommendations-for-the-management-of-amyotrophic-lateral-sclerosis-establishing-a-national-standard-for-als-care-and-treatment-in-canada/) - Dans les RPE publiées, le groupe de travail souligne que les soins et la prise en charge des patients atteints de SLA doivent toujours être centrés sur le patient, en accordant une attention à la personne dans son ensemble et à ses besoins émotionnels. Did you find this resource helpful? Yes No - [Déclaration de conflit d’intérêts et entente de confidentialité pour les pairs, les évaluateurs, les membres du comité et les observateurs](https://als.ca/?post_type=resource&p=9642) - Applications for funding contain valuable intellectual property which, if used inappropriately by a reviewer or observer of the peer review process, could damage the competitiveness of the applicant(s), or prevent exploitation of the intellectual property, and could render ALS Canada and Brain Canada vulnerable to legal action. - [The All-Party Parliamentary ALS Caucus](https://als.ca/resource/the-all-party-parliamentary-als-caucus/) - Nearly 4,000 Canadians are currently living with ALS – a progressive and terminal disease that affects people in every province and territory. That’s why federal leadership is urgently needed to change the trajectory of ALS in Canada. The All-Party Parliamentary ALS Caucus serves as a non-partisan vehicle to champion the priorities of the ALS community - [Comment amasser des fonds pour la Société canadienne de la SLA par l’entremise de Facebook](https://als.ca/resource/how-you-can-fundraise-for-als-canada-through-facebook/) - À la fin de 2018, Facebook a commencé à offrir aux Canadiennes et Canadiens la possibilité de créer des collectes de fonds pour des organismes à but non lucratif ou pour des causes personnelles. Depuis, plusieurs d’entre vous nous ont contactés pour savoir comment utiliser ces options de dons afin de soutenir la Société canadienne - [Advocacy Toolkit](https://als.ca/resource/advocacy-toolkit/) - This comprehensive resource will help you engage with local elected officials and advocate for policy changes that support people living with ALS. - [Série de webinaires de la Société canadienne de la SLA : Mise à jour sur la recherche](https://als.ca/?post_type=resource&p=13896) - La recherche sur la SLA est à un moment charnière. Nous pouvons maintenant entrevoir un avenir où la SLA sera une maladie traitable. Voilà l’un des faits saillants partagés par le Dr David Taylor, vice-président de la recherche à la Société canadienne de la SLA, lors du webinaire du 13 juin 2017. Le webinaire était - [Glossaire de la recherche](https://als.ca/resource/als-canada-research-glossary/) - Ce glossaire contient une liste de définitions et de termes scientifiques et médicaux relatifs à la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Did you find this resource helpful? Yes No - [Glossaire sur la génétique de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/als-canada-genetics-glossary/) - Glossaire de termes liés à la génétique Did you find this resource helpful? Yes No - [Guide pratique de la SLA : ressource pour les personnes atteintes de SLA](https://als.ca/resource/als-guide-a-resource-for-people-living-with-als/) - Recevoir un diagnostic de SLA peut être bouleversant. Il se peut que vous ressentiez de nombreuses émotions différentes et que vous éprouviez le besoin d’en savoir plus sur la façon dont cette maladie complexe vous affectera. Did you find this resource helpful? Yes No - [Tell the federal government to invest in ALS research](https://als.ca/resource/tell-the-federal-government-to-invest-in-als-research/) - Call for investment in ALS research Sign the petition "*" indicates required fields CommentsThis field is for validation purposes and should be left unchanged.This field is hidden when viewing the formNext Steps: Sync an Email Add-OnTo get the most out of your form, we suggest that you sync this form with an email add-on. To - [Boîte à outils pour les initiatives d'intervention communautaires de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/als-canada-community-advocacy-toolkit/) - Dans cette boîte à outils, vous trouverez les ressources suivantes : Modèle de demande de rencontre, Fiche d’information sur la SLA, Exemple de déroulement de rencontre, Eversana « Comment raconter votre histoire », Exposé de la rencontre Le temps presse (provincial), Exposé de la rencontre Le temps presse (fédéral), Formulaire de rapport de retour. Did - [Formulaire de don](https://als.ca/resource/alsc-donation-form/) - Pour le faire par courrier, veuillez télécharger ce formulaire et le retourner à la Société canadienne de la SLA. Vous pouvez aussi verser un don à l’aide d’un chèque libellé à l’ordre de la Société canadienne de la SLA. Envoyez les chèques et les formulaires à : Société canadienne de la SLA Attn : Dons - [Dialogue avec les enfants de vos patients au sujet de la SLA](https://als.ca/resource/talking-with-your-patients-children-about-als/) - Ce livret est conçu pour aider les professionnels de la santé à renforcer auprès de leurs patients l’importance de considérer les dynamiques familiales dans les soins et la gestion d’une personne vivant avec la SLA, notamment le besoin d’aider les jeunes enfants à comprendre le diagnostic et la gestion de la maladie de leur parent. - [Guide de suivi des patients atteints de la SLA à l’intention des médecins de premier recours](https://als.ca/resource/a-guide-to-als-patient-care-for-primary-care-physicians/) - Ce guide est conçu pour les omnipraticiens qui traitent un patient ayant reçu un diagnostic de SLA ou qui est soupçonné d’avoir la SLA. Il vous aidera à reconnaître les signes et les symptômes de la SLA et à comprendre la progression de la SLA, la gestion des symptômes, les besoins changeants des patients, l’importance - [Voyages et déplacements pour les personnes atteintes de ALS](https://als.ca/resource/travelling-with-als/) - Les voyages et les déplacements peuvent poser des défis particuliers pour les gens atteints de SLA, mais la planification et la patience aideront à en faire une expérience confortable. Did you find this resource helpful? Yes No - [Sexualité, rapports intimes et SLA](https://als.ca/resource/sexuality-intimacy-and-als/) - Il est important que les personnes atteintes de SLA sentent une proximité et un lien avec leur partenaire intime et qu’elles vivent une sexualité saine, que ce soit en solo ou avec une autre personne. La SLA ne nuit pas directement au fonctionnement sexuel, mais comme la progression de la maladie nuit à la mobilité, - [Sclérose latérale primitive](https://als.ca/resource/primary-lateral-sclerosis/) - La sclérose latérale primitive (SLP) est une maladie neurodégénérative progressive rare qui ressemble à la SLA. Toutefois, la SLP n’est pas la même chose que la SLA. Contrairement à la SLA, la SLP ne touche que les motoneurones supérieurs, alors que la SLA touche à la fois les motoneurones supérieurs et les motoneurones inférieurs. Did - [Les soins palliatifs et la planification des soins de fin de vie](https://als.ca/resource/palliative-care-and-end-of-life-planning-in-als/) - La SLA est une maladie neurodégénérative progressive et mortelle qui n’a pas encore de cure. En s’occupant de vous, votre équipe de soins s’efforcera de maximiser votre qualité de vie, du diagnostic à la fin de vie. Did you find this resource helpful? Yes No - [Maladie de Kennedy](https://als.ca/resource/kennedys-disease/) - La maladie de Kennedy est une affection génétique rare dont les symptômes sont semblables à ceux de la SLA. Cette maladie est aussi appelée atrophie musculaire spinale et bulbaire. Did you find this resource helpful? Yes No - [Prendre soi de vous : Renseignements pour les aidants naturels](https://als.ca/resource/caring-for-yourself-information-for-caregivers/) - À mesure que la maladie progresse, les personnes aux prises avec la SLA ont besoin de plus en plus de soins. La plupart du temps, la responsabilité des soins personnels incombe à des aidants naturels comme la famille ou des amis. Did you find this resource helpful? Yes No - [Catalogue d'équipement de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/als-canada-equipment-catalogue/) - Équipement disponible Pour plus d’informations sur les pièces d’équipement disponibles dans le cadre de notre programme, veuillez consulter le catalogue d’équipement de la Société canadienne de la SLA ou la liste ci-dessous. Aide à la mobilité et lève-personnes Ambulateurs Fauteuils roulants Scooters Rampes Lève-personnes pour le transfert des patients Systèmes de rails au plafond Équipement - [Foire aux questions sur les essais cliniques](https://als.ca/resource/clinical-trials-frequently-asked-questions/) - La vision de la Société canadienne de la SLA est un avenir sans SLA. Pour atteindre cette vision, les nouveaux traitements qui peuvent aider à gérer les symptômes et à ralentir, puis un jour même arrêter, la progression de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) doivent faire objet d’essais cliniques sur des humains afin de garantir - [C’est le moment d’agir : un appel urgent pour un accès plus rapide et équitable aux traitements de la SLA](https://als.ca/resource/the-time-is-now-an-urgent-call-for-expedited-equitable-access-to-als-therapies/) - Aujourd’hui, on en connaît plus sur cette maladie des motoneurones progressive qui cause une paralysie graduelle et mène au décès d’environ 1 000 Canadiens chaque année. Et bien que le pronostic de la SLA soit variable et que sa progression soit difficile à prédire , nous savons qu’elle peut progresser à un rythme fulgurant. Ainsi, - [The Time Is Now. An Urgent Call For Expedited & Equitable Access To ALS Therapies.](https://als.ca/resource/the-time-is-now-an-urgent-call-for-expedited-equitable-access-to-als-therapies/) - Today, more is known about this relentlessly progressive motor neuron disease which causes paralysis and leads to the death of approximately 1,000 people in Canada each year. And while the prognosis of ALS is variable and its progression difficult to predict, (i) we know that it can move with startling swiftness – leaving a very - [ALS Canada Community Advocacy Toolkit](https://als.ca/resource/als-canada-community-advocacy-toolkit/) - In this Toolkit, you will find the following resources: Template Meeting Request, ALS Fact Sheet, Sample Meeting Flow, Eversana “How to Tell Your Story”, The Time is Now Meeting Deck (Provincial), The Time is Now Meeting Deck (Federal), and Report Back Form.​ Did you find this resource helpful? Yes No - [ALS Canada Advocacy in a Box Toolkit](https://als.ca/resource/als-canada-advocacy-in-a-box-toolkit/) - A resource that supports and empowers advocacy efforts aimed at improving the lives of people living with ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis). Did you find this resource helpful? Yes No - [Les premières étapes après un diagnostic de SLA](https://als.ca/resource/first-steps-after-an-als-diagnosis/) - L’annonce d’un diagnostic de SLA est dévastatrice pour toutes les personnes concernées. Il est normal de se sentir perdu, effrayé et incertain de ce qu’il faut faire ensuite, et de ne pas savoir vers qui se tourner. Did you find this resource helpful? Yes No - [ALSC Donation Form](https://als.ca/resource/alsc-donation-form/) - Form to make donations to ALS Canada. Did you find this resource helpful? Yes No - [Gene Hub de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/als-canada-gene-hub/) - La Société canadienne de la SLA s’est engagée à ce que toute personne atteinte de SLA ou présentant un risque génétique connu de SLA comprenne l’impact que la génétique peut avoir sur elle. Notre objectif est de fournir des informations précises et pertinentes, ainsi que des pistes d’action pour ceux qui souhaitent accéder aux soins - [Formulaire de candidature au bénévolat de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/resource/als-canada-volunteer-application-form/) - Pour être considéré pour un rôle de bénévole, veuillez télécharger, compléter et suivre les instructions décrites dans le formulaire de demande de bénévolat de la Société canadienne de la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Talking with Your Patient’s Children About ALS](https://als.ca/resource/talking-with-your-patients-children-about-als/) - This booklet is designed to help healthcare professionals reinforce with their patients the importance of considering family dynamics in the care and management of a person living with ALS, and in particular, how to help young children understand the diagnosis and management of their parent’s disease. Did you find this resource helpful? Yes No - [Le cannabis et la SLA ](https://als.ca/resource/cannabis-and-als/) - Est-ce que le cannabis est sûr pour les personnes atteintes de SLA? Certaines personnes atteintes de SLA utilisent le cannabis pour traiter leurs symptômes. Did you find this resource helpful? Yes No - [La SLA et la constipation](https://als.ca/resource/als-constipation/) - L’intestin et la vessie ne sont généralement pas altérés par la SLA. Cependant, certaines personnes atteintes de SLA peuvent souffrir de constipation, caractérisée par des selles peu fréquentes, généralement trois fois par semaine ou moins. Did you find this resource helpful? Yes No - [Ventilation : Options et prise de décision](https://als.ca/resource/ventilation-options-and-decision-making/) - Au fil de sa progression, la SLA affecte les muscles participant à la respiration et à la toux, même si elle n’atteint pas les poumons comme tels. Did you find this resource helpful? Yes No - [Sla et changements cognitifs](https://als.ca/?post_type=resource&p=11958) - Jusqu’à récemment, on croyait que la SLA n’affectait pas la pensée ni le comportement. Les recherches menées ces dernières années ont montré que la SLA peut entraîner des changements cognitifs et comportementaux chez certaines personnes. Did you find this resource helpful? Yes No - [Dix faits sur la douleur dans la SLA](https://als.ca/resource/10-facts-about-pain-and-als/) - Les personnes atteintes de la SLA ne signalent pas fréquemment des douleurs, mais certaines personnes ressentent des douleurs physiques, des douleurs articulaires ou des crampes. Les exercices de mouvement et la chaleur peuvent aider à soulager la douleur. Des médicaments prescrits par votre médecin spécialiste de la SLA peuvent également être nécessaires dans certains cas. - [SLA, SP et DM : comment les différencier?](https://als.ca/resource/als-ms-and-md/) - La sclérose latérale amyotrophique, la sclérose en plaques et la dystrophie musculaire peuvent parfois être confondues, car les caractéristiques et les symptômes de ces maladies sont parfois similaires. Les personnes atteintes de SLA, de SP et de DM ont souvent besoin des mêmes types de fauteuils roulants et d’appareils fonctionnels. Toutefois, la SLA, la SP - [Fiche d'information sur la SLA bulbaire](https://als.ca/resource/bulbar-als-fact-sheet/) - La SLA bulbaire est un sous-type de SLA qui tue les motoneurones dans la zone corticobulbaire du cerveau et du tronc cérébral. Cette zone contrôle les muscles du visage, de la tête et du cou, y compris la mâchoire, les lèvres, la gorge et la langue. Did you find this resource helpful? Yes No - [Faits en bref sur la SLA](https://als.ca/resource/als-quick-facts/) - SLA correspond à sclérose latérale amyotrophique. Did you find this resource helpful? Yes No - [Faire face au deuil : stratégies destinées aux personnes aux prises avec la SLA](https://als.ca/resource/coping-with-grief-strategies-for-people-living-with-als/) - Cette ressource fournit des renseignements sur la façon d’affronter les sentiments de deuil et de perte à la suite d’un diagnostic de SLA, puis au fur et à mesure que la maladie progresse. Le deuil est un processus stressant qui peut avoir des effets que vous n’aviez pas prévu. Vous aurez les outils pour apprendre - [Les modèles cutanés pour l’étude de la SLA](https://als.ca/?post_type=resource&p=4799) - Bastien Paré, étudiant au doctorat au sein du laboratoire du Dr François Gros-Louis à l’Université Laval et récipiendaire d’une bourse de recherche doctorale offerte par la Société canadienne de la SLA, étudie la SLA d’une nouvelle manière : il étudie la relation entre la peau et la SLA. Les troubles neurologiques, comme la SLA, s’accompagnent souvent - [Cognition dans les cas de SLA – ce n’est pas ce que vous pensez](https://als.ca/?post_type=resource&p=4789) - Dans ce webinaire, le Dr Michael Strong discute de la relation entre la SLA et la démence frontotemporale. Il est bien connu qu’un sous-groupe de personnes vivant avec la SLA développera ou présentera une forme de démence frontotemporale. La dysfonction frontotemporale est liée à des problèmes de mémoire, de langage et de comportement (p. ex., irritabilité, perte de sympathie, - [A Guide to ALS Patient Care for Primary Care Physicians](https://als.ca/resource/a-guide-to-als-patient-care-for-primary-care-physicians/) - This guide is for general practitioners who have a patient who has been diagnosed with ALS or who is suspected to have ALS. The goal is to assist primary care physicians in recognizing the signs and symptoms of ALS, understanding ALS progression, symptom management, changing patient needs, the importance of interdisciplinary ALS care, and more. - [Centre de ressources pour les enfants et les jeunes](https://als.ca/resource/children-and-youth-hub/) - La Société canadienne de la SLA a développé le Centre de ressources pour les enfants et les jeunes afin de fournir du matériel éducatif qui répondra aux défis uniques auxquels sont confrontés les enfants et les jeunes touchés par la SLA. Did you find this resource helpful? Yes No - [Children and Youth Hub](https://als.ca/resource/children-and-youth-hub/) - The ALS Canada Children and Youth Resource Hub provides educational materials that will address the unique challenges faced by children and youth impacted by ALS. Did you find this resource helpful? Yes No - [ALS Guide: A resource for people living with ALS](https://als.ca/resource/als-guide-a-resource-for-people-living-with-als/) - Receiving a diagnosis of ALS can be overwhelming. You may experience many different emotions, and you may feel the need to learn more about how this complex disease will affect you. Download the ALS Guide Did you find this resource helpful? Yes No - [ALS Canada Volunteer Application Form](https://als.ca/resource/als-canada-volunteer-application-form/) - To be considered for a volunteer role, please download, complete and follow the instructions outlined in ALS Canada’s Volunteer Application Form. - [Welcome to Parliament: A Message from Canada’s ALS Community](https://als.ca/resource/welcome-to-parliament-a-message-from-canadas-als-community/) - On April 28, 2025, the federal election was held in Canada, and the Liberal Party won with a minority government. The start of a fresh mandate, with many first-time Members of Parliament (MPs) and a newly appointed Minister of Health, means considerable opportunities to engage with MPs and build relationships with federal decision-makers. Nearly 4,000 - [Ontario Provincial Program: Thank you letter-writing campaign](https://als.ca/resource/ontario-provincial-program-thank-you-letter-writing-campaign/) - In October 2024, the Government of Ontario announced an investment of $13 million over three years to implement the recommendations of the Ontario Provincial ALS Program – a major step toward helping ensure people living with ALS have access to multi-disciplinary care, essential community services, and the assistive devices and mobility equipment they need, when - [Ontario Provincial ALS Program: A proactive solution for enhancing ALS care in Ontario](https://als.ca/resource/ontario-provincial-als-program-a-proactive-solution-for-enhancing-als-care-in-ontario/) - Advocacy Success On October 30, 2024, the Government of Ontario announced an investment of $13 million over three years to implement the recommendations of the Ontario Provincial ALS Program. Your contributions have brought us to this monumental achievement! Read the press releaseThe IssueIn Canada, what the provincial health care systems provide does not always match - [Federal Election 2025](https://als.ca/resource/federal-election-2025/) - Federal Election 2025: Take ActionThe federal election is scheduled for April 28, 2025, and it’s a key opportunity to make sure the voices of Canadians affected by ALS are heard. ALS is a devastating disease that can affect anyone at any time. It can move with startling swiftness, and with no cure, the ALS community - [Ontario Election 2025](https://als.ca/resource/ontario-election-2025/) - Ontario Election 2025: Take ActionFebruary 27, 2025 is election day in Ontario. This is our opportunity to make sure Ontario’s ALS community’s priorities remain at the forefront of the next government’s agenda. We’ve made progress – in 2024, the Ontario Provincial ALS Program received a commitment of $13 million to improve access to multi-disciplinary care, - [The ‘How To’ Health Guide](https://als.ca/resource/the-how-to-health-guide/) - This manual was developed by the Health Charities Coalition of Canada to assist patients, caregivers, friends, and families in understanding and navigating the Canadian healthcare system, and the actions you can take to help you receive the best possible health care. - [Holiday Gift Ideas](https://als.ca/resource/holiday-gift-ideas/) - For someone caring for a loved one living with ALS Looking after a family member or close friend who is living with ALS is a precious act of love and devotion. It is often a full-time commitment that demands a lot of physical and emotional energy, making it challenging to maintain your own health and - [Communicating an ALS diagnosis](https://als.ca/resource/communicating-an-als-diagnosis/) - How do you tell your friends and family you have ALS? There is no easy way to tell family and friends you have been diagnosed with ALS. And there is no right or wrong way, either. Individual personalities, family circumstances, and the degree to which the symptoms are visible can all play a role in - [Understanding the Issues: 2019 Federal Election Health Commitments](https://als.ca/resource/understanding-the-issues-2019-federal-election-health-commitments/) - With the 2019 federal election campaign underway, are you curious about what the parties are saying about the issues that could affect Canada’s ALS community? ALS Canada asked each of the major parties what they would do, if elected, to help people and families affected by ALS. Specifically, we asked them about how they would - [June 2020 PMPRB Draft Guidelines](https://als.ca/resource/june-2020-pmprb-draft-guidelines/) - Updated August 5, 2020 BACKGROUND: In December 2017, the federal government proposed amendments to the Patented Medicines Regulations. These guidelines govern how the Patented Medicine Prices Review Board (PMPRB) sets the price at which companies sell their drug to distributors across the country. The PMPRB Amended Regulations were published in August 2018 in the Canada - [Coping With Grief: Strategies For People Living With ALS](https://als.ca/resource/coping-with-grief-strategies-for-people-living-with-als/) - [How new drugs become approved and accessible to Canadians](https://als.ca/resource/how-new-drugs-become-approved-and-accessible-to-canadians/) - View imageEarlier this year, manufacturer Amylyx announced that it plans to pursue Health Canada approval for its AMX0035 therapy. We’ve updated the blog post we first published back in 2018 about how new drugs become accessible in Canada to help orient you to the steps involved, their purpose, the milestones along the way and the ## Stories - [Se mobiliser à nouveau pour le changement : le parcours de Hayley King en défense des droits](https://als.ca/story/re-engaging-for-change-hayley-kings-journey-in-advocacy/) - Pour Hayley King, la défense des droits ne consiste pas à avoir toutes les réponses ni à faire de grands gestes. Il s’agit d’être présent, de manière constante, honnête et avec compassion, et de savoir que de petits gestes individuels peuvent mener à un changement important. Le lien entre Hayley et la SLA, ainsi que - [Re-engaging for change: Hayley King’s journey in advocacy](https://als.ca/story/re-engaging-for-change-hayley-kings-journey-in-advocacy/) - For Hayley King, advocacy isn’t about having all the answers or large gestures. It’s about showing up – consistently, honestly, and with compassion – and knowing that small, individual actions can lead to meaningful change. Hayley’s connection to ALS and drive to support a world free of the disease is deeply personal. Her mother, Judith, - [In My Words: Harry Joosten](https://als.ca/story/in-my-words-harry-joosten/) - Since receiving an ALS diagnosis in 2025, Harry Joosten has continued to serve his community and pursue endeavors rooted in passion. Despite his onset of symptoms, he supports his community through various volunteer opportunities, including being a sitting member of ALS Canada’s Board of Directors. With a background as a financial professional, Harry can surprise you with his - [ALS Disrupt: Challenging the realities of research](https://als.ca/story/als-disrupt-challenging-the-realities-of-research/) - Finally, a meeting dedicated to doing in public what we already all do in private: full and frank debate of the most important issues in the field. Attendee feedback To achieve meaningful progress for the ALS community, it isn’t just the science that needs to advance: it’s also the critical conversations that shape the field. Too often, the most important - [ALS EnCouRage Canada: Uniting mentorship, purpose, and connection](https://als.ca/story/als-encourage-canada-uniting-mentorship-purpose-and-connection/) - Thank you for investing in the next generation of ALS researchers and for creating a space where early career scientists are not only welcomed but truly given a seat at the table. Opportunities like this help shape the future of ALS research. Attendee feedback At ALS Canada, our team has a deep commitment to not only fund research, - [Au cœur de Faire avancer la SLA : rencontres nationales 2026](https://als.ca/story/inside-als-advance-national-meetings-2026/) - Lors de sa première édition, Faire avancer la SLA a réuni des chercheurs, des cliniciens, des personnes directement concernées et des partenaires issus de l’ensemble de la communauté SLA. Cet événement a été l’occasion de prendre le temps de s’arrêter, d’écouter et de mener une réflexion critique sur la manière dont la recherche peut mieux répondre aux - [A day of celebration: ALS Canada’s Queen’s Park Reception recognizes the impact of the Ontario Provincial ALS Program](https://als.ca/story/a-day-of-celebration-als-canadas-queens-park-reception-recognizes-the-impact-of-the-ontario-provincial-als-program/) - On April 21, 2026, Ontario’s ALS community came together for a reception at Queen’s Park to celebrate the Ontario government’s investment in the Ontario Provincial ALS Program. Hosted by ALS Canada, the reception brought together members of the ALS community, including people living with ALS and caregivers, alongside Members of Provincial Parliament (MPPs) and their teams, to recognize the Program’s impact across the province. In 2024, the - [How Irene Gregory Wilkinson strikes a chord for ALS Canada](https://als.ca/story/how-irene-gregory-wilkinson-strikes-a-chord-for-als-canada/) - Irene Gregory Wilkinson has lived a full life, working as a biomedical researcher in the UK, she spent half of her time in Cabaret with her sister, Carole. They toured Europe together with their band Hermanas. Tragically, Carole became ill and passed away. Irene was broken. She came to Canada in 1974 and worked with - [A mother’s love, remembered — this Mother’s Day](https://als.ca/story/a-mothers-love-remembered-this-mothers-day/) - Mother’s Day is a time to reflect on the women who shape our lives through strength, resilience, and love that endures long after they’ve left our side. For Natalie Lillie, Mother’s Day is about remembering her mom, Joanne – a woman whose life was defined not by ALS, but by courage, generosity, and unwavering devotion to her family. Joanne was the kind of - [ALS Canada top blogs of 2025](https://als.ca/story/als-canada-top-blogs-of-2025/) - As we jump into a new year, we look forward to continuing to connect, collaborate, and discover our way into 2026. Although we love to look at all the future can bring, let’s reflect for a moment on 2025. Our blog covered it all this year, from inspiring stories across Canada, to exciting research updates and special moments recognizing key leaders in the ALS community. Here is a quick look at the top five posts our - [United by love, giving back with purpose: Verla’s Giving Tuesday story](https://als.ca/story/united-by-love-giving-back-with-purpose-verlas-giving-tuesday-story/) - What is GivingTuesday and why does it matter?GivingTuesday follows Black Friday and Cyber Monday. It’s a global day dedicated to generosity. It’s a moment when people everywhere pause the rush of a busy season and ask: What social good is meaningful to me? Who do I want to support? This year, GivingTuesday falls on December - [United in advocacy: The Canadian ALS community’s federal advocacy Day on Parliament Hill](https://als.ca/story/united-in-advocacy-the-canadian-als-communitys-federal-advocacy-day-on-parliament-hill/) - On October 1 and 2, 2025, Canada’s ALS community came together in Ottawa with a powerful purpose: to advocate for a federal investment of $50 million over five years in the Canadian Collaboration to Cure ALS. Organized by ALS Canada in collaboration with stakeholders and ALS organizations from across Canada, The Canadian ALS Community’s Federal - [Facing ALS together: How family and community carry us forward](https://als.ca/story/facing-als-together-how-family-and-community-carry-us-forward/) - In 2021, my life changed overnight. My name is Ana Arroyo, and more than four years ago, I was diagnosed with ALS. It wasn’t just my life that was drastically altered, but my family’s as well. ALS changed how we live, how we plan, and how we get through each day. As the disease progresses, - [Quand la musique rencontre la cause : Irene Gregory Wilkinson et la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/how-irene-gregory-wilkinson-strikes-a-chord-for-als-canada/) - Irene Gregory Wilkinson a mené une vie pleine : chercheuse en biomédecine au Royaume-Uni, elle passait la moitié de son temps dans le monde du cabaret avec sa sœur, Carole. Elles ont fait des tournées en Europe avec leur groupe, Hermanas. Malheureusement, Carole est tombée malade et est décédée. Irene était dévastée. Elle est arrivée - [Une journée de célébration : la réception de la Société canadienne de la SLA à Queen’s Park souligne l’impact du Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario](https://als.ca/story/a-day-of-celebration-als-canadas-queens-park-reception-recognizes-the-impact-of-the-ontario-provincial-als-program/) - Le 21 avril 2026, la communauté SLA de l’Ontario s’est réunie lors d’une réception à Queen’s Park pour célébrer l’investissement du gouvernement ontarien dans le Programme provincial pour vaincre la SLA de l’Ontario. Organisée par la Société canadienne de la SLA, cette réception a rassemblé des membres de la communauté SLA, notamment des personnes atteintes de la maladie - [ALS Exchange: Building practical, person-centred care together](https://als.ca/story/als-exchange-building-practical-person-centred-care-together/) - ALS Exchange brought together clinicians and allied health professionals to connect, share practical tools, and learn from each other. The goal was clear: make care more coordinated, responsive, and rooted in the realities of people living with ALS and their families. ALS Canada had the privilege to observe as conversations shifted from evidence and best practices to the everyday challenges providers face across - [Inside ALS Advance: National Meetings 2026](https://als.ca/story/inside-als-advance-national-meetings-2026/) - In its inaugural year, ALS Advance brought together researchers, clinicians, people with lived experience, and partners from across the ALS community. It provided a chance to pause, listen, and think critically about how research can better serve people affected by ALS. So how did these meetings even come to be, and what are they all about? It was time for a change. More - [À travers mes mots: Mark Combot](https://als.ca/story/in-my-words-mark-combot/) - Bienvenue dans mon parcours avec la SLA On dit que la SLA est un parcours… alors bienvenue dans le mien. Quand j’ai appris que j’étais atteint de sclérose latérale amyotrophique (SLA), j’étais anéanti. Tout change en un instant : vos projets, votre avenir et même votre perception du temps. Du jour au lendemain, la vie - [In My Words: Mark Combot](https://als.ca/story/in-my-words-mark-combot/) - Welcome to My ALS Journey They say ALS is a journey… so welcome to mine. When I was first diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS), I was devastated. Everything changes in a moment—your plans, your future, even the way you look at time. Suddenly, life becomes about more than just living. It becomes about holding on, about family, and about making - [In my words: Steven Gallagher](https://als.ca/story/in-my-words-steven-gallagher/) - I stood outside the Hamilton hospital gutted, trembling, in shock, my mind racing. Minutes earlier, in what I thought was another test that would rule out anything serious related to my weakened hand, a neurologist uttered the words I had dreaded: “Steven, I’m sorry, my diagnosis is ALS.” He offered words of encouragement, assuring me - [In my words: Jennifer Hutton](https://als.ca/story/in-my-words-jennifer-hutton/) - When my husband, Don, was diagnosed with ALS in 2021, one of the things I immediately felt was that I was no longer in a safe space. Don had been my anchor since we met when I was barely 20 years old. If I had a bad day and couldn’t give 100%, he’d take over - [In My Words: Amanda Tam](https://als.ca/story/in-my-words-amanda-tam/) - Amanda Tam has been navigating life with an ALS diagnosis since late 2021. Just entering her 20s, a terminal diagnosis is not something any young person would anticipate facing. Still, when confronted with it, Amanda chose to share her story online in hopes of raising awareness. Amassing thousands of followers on various social media platforms, her - [In My Words: Bill Duff](https://als.ca/story/in-my-words-bill-duff/) - ???? Hey, I’m Bill Duff—Dad, Navy Veteran, and full-time cyborg. ???? At 29, I was diagnosed with ALS. The average life expectancy? 2-5 years. I’m now rolling into YEAR NINE. (Take that, statistics! ????) Late-stage ALS has turned me into something straight out of a sci-fi movie. I’ve got: ⚡ Wheels for legs (way less - [In My Words: Charlotte Manser](https://als.ca/story/in-my-words-charlotte-manser/) - From personal loss to purpose: How my father’s ALS diagnosis shaped my journey Hi everyone, my name is Charlotte Manser — though most people call me Charlie. And if you’re part of the ALS community, then I consider you a friend. My connection to this community began when I was 16, the same year my - [In My Words: Dave Silva](https://als.ca/story/in-my-words-dave-silva/) - ALS has had a profound impact on my family, and I write this with the aim of capturing our journey and ultimately raising funds to put an end to this disease. It all began many years ago, when my grandmother was diagnosed with Lou Gehrig’s disease, as ALS was known at the time, at the - [In My Words: Leah Wiatrzyk](https://als.ca/story/in-my-words-leah-wiatrzyk/) - My name is Leah. I am a daughter, sister, mother, wife, and so much more. I have been living with ALS for about five years now. Before ALS, I worked as a phlebotomist, which ended when I lost hand function. I was a fitness instructor and, again, let go of that when my voice was no longer - [In My Words: Allen Braude](https://als.ca/story/in-my-words-allen-braude/) - I used to talk – a lot. I talked about anything and everything. One evening, while telling a story to some close friends, they noticed that there was something not quite right with my pronunciation of the letter R. We had been drinking wine, so I chalked it up to that. However, when I was - [A letter from Mehboob - “You’ve given me strength and hope”](https://als.ca/story/a-letter-from-mehboob-youve-given-me-strength-and-hope/) - My name is Mehboob, and I’d like to share my story with you. And I want to say thank you. In late 2020, life took an unexpected turn when I was diagnosed with ALS. Once the provider of medical care as a family physician in the community of Stoney Creek, Ontario, I found myself in - [Messages from our community](https://als.ca/story/messages-from-our-community/) - While it is a special time for many, the holiday season can also be especially difficult for people grieving the loss of someone close to them. We know this to be true in the ALS community because so many of us have felt it ourselves. The truth is that nobody truly chooses to be part - [Maintaining dignity, independence and safety through ALS Canada’s Equipment Loan Program](https://als.ca/story/maintaining-dignity-independence-and-safety-through-als-canadas-equipment-loan-program/) - Mark Vivarais was almost in tears as he walked back to his wife, Sandra, from a washroom at an outdoor outlet mall in Florida. He’d been stuck in there for half an hour, struggling to pull himself up from the low toilet seat. “That’s when it hit me,” Sandra recalled. “Oh my god, this is - [Annual Report 2024: United in impact](https://als.ca/story/annual-report-2024-ways-the-community-stepped-up/) - Every donation, event, and action helps move the needle toward a world free of ALS. Whether through a community-led fundraiser, corporate giving, personal donation, or participating in an ALS Society of Canada (ALS Canada) event, the community united in 2024 to make an impact. Building impact today and tomorrow: How a vital investment helped support - [Championing equitable access: Miriah’s advocacy story](https://als.ca/story/championing-expanded-equitable-miriahs-advocacy-story/) - Living in Thunder Bay, Ontario can come with the everyday beauty of lakes and stunning natural landscapes – but, for individuals and their families navigating ALS in the communities of northern Ontario, the distance from larger Canadian cities creates unique challenges. When Miriah Botsford’s father was diagnosed with ALS at the age of 66, she - [A family's story of love and devotion](https://als.ca/story/a-familys-story-of-love-and-devotion/) - Chris Silva’s mom, Darlene, was diagnosed with ALS on Mother’s Day in 2016. She was 48 years old, a single parent, and devoted to her two sons. “It was all about me and my brother,” says Chris, who remembers his mother as “the most important person in my life. She was both parents to me.” - [À travers mes mots: Allen Braude](https://als.ca/story/in-my-words-allen-braude/) - Avant, je parlais beaucoup. Je parlais de tout et de rien. Un soir, alors que je racontais une histoire à des amis proches, ils ont remarqué que quelque chose n’allait pas dans ma prononciation de la lettre R. Nous avions bu du vin, alors j’ai mis cela sur le compte de l’alcool. Cependant, une fois - [Global ALS community gathers in Toronto to connect, learn, and share knowledge](https://als.ca/story/global-als-community-gathers-in-toronto-to-connect-learn-and-share-knowledge/) - From November 29 to December 2, the ALS Society of Canada (ALS Canada), The ALS Association, and the International Alliance of ALS/MND Associations co-hosted the global ALS community at the 2025 Alliance Meeting and the annual Allied Professionals Forum (APF). The four days of events brought together hundreds of attendees in-person and virtually from more - [Changer l'avenir de la SLA : ce n'est pas une question de « si », mais de « quand »](https://als.ca/story/changing-the-future-of-als-its-not-a-matter-of-if-but-when/) - Petite mais puissante, l’équipe derrière « Buck-A-Puck for ALS » n’a pas l’intention de renoncer à son rêve d’atteindre son objectif de collecte de fonds d’un million de dollars. George Daly, Joshua Lopez et Liam Muffitt peuvent avoir l’air d’adolescents ordinaires passionnés de hockey, mais ils poussent leur passion pour ce sport un peu plus - [Grimper pour trouver un remède](https://als.ca/story/climbing-for-a-cure/) - Dans quelques semaines à peine, Chris Clarke se lancera dans l’une des aventures physiques les plus difficiles qu’il ait jamais faites : l’ascension du Kilimandjaro, en Tanzanie. Mais cela ne se compare pas à l’épreuve que lui et sa famille ont traversée lorsque son père a reçu un diagnostic de SLA. « Notre monde a - [« Tant que je peux encore, je vais me concentrer sur ce qui est possible » : L'histoire de Steve](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-focus-on-whats-possible-steves-story/) - Steven Gallagher a toujours préféré l'espoir et l'optimisme au désespoir et à la tristesse. Le mot « espoir » l'a guidé au cours des trois dernières années et tout au long de sa vie. Ceux qui suivent Steve sur les réseaux sociaux savent qu'il s'est montré très ouvert et vulnérable au sujet de son expérience - [« Tant que je peux encore le faire, j'inciterai ma communauté à s'informer sur la SLA » : L'histoire de Jane](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-inspire-my-community-to-learn-about-als-janes-story/) - Il reste pratiquement plus de place sur le bras gauche de Jane ces jours-ci. C'est parce que beaucoup de membres de sa famille, de ses amis et de ses voisins se font tatouer avec Jane : ils choisissent un tatouage qui a une signification particulière pour eux et Jane se fait tatouer la même chose - [« Tant que je peux encore, je vais profiter pleinement du temps avec mes enfants » : L'histoire d'Anne-Marie](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-cherish-my-time-with-my-children-anne-maries-story/) - Anne-Marie Marcil se considère comme la femme la plus chanceuse parmi les malchanceuses. En avril dernier, pendant la période d'incertitude liée à la pandémie, elle a reçu un diagnostic de SLA à seulement 46 ans. Mère de deux jeunes filles âgées de sept et dix ans, cette nouvelle a profondément et de manière inattendue changé - [De la curiosité scientifique à une découverte révolutionnaire dans la recherche sur la SLA](https://als.ca/story/from-scientific-curiosity-to-a-breakthrough-als-research-discovery/) - Je suis chercheur dans le domaine de la SLA. Depuis des années, je passe mes journées à faire des recherches en laboratoire. Nous essayons toujours de faire la prochaine grande découverte, et aujourd'hui, je veux vous dire quelque chose : la plus grande découverte de ma carrière a failli ne pas avoir lieu. Mais elle - [L'amour persiste face à l'adversité et à un diagnostic de SLA](https://als.ca/story/in-the-face-of-hardship-and-an-als-diagnosis-love-persists/) - Mutiat et Idris se sont rencontrés dans une rue de Lagos, au Nigeria, il y a 21 ans, et sont rapidement devenus amis. Leur amitié a duré presque une décennie avant qu'ils réalisent qu'ils étaient amoureux et voulaient construire une vie ensemble. « Elle me fait devenir une meilleure personne », dit Idris. « Elle - [Soutenir les personnes touchées par la SLA pendant les Fêtes : le rôle des responsables communautaires de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/making-the-season-bright-how-als-canadas-community-leads-help-people-affected-by-als-prepare-for-the-holidays/) - Au cours de ses 15 années de travail auprès de la communauté SLA, Sarah McGuire a pu constater à quel point la période des fêtes peut présenter des défis particuliers. C’est pourquoi Sarah et son équipe de responsables communautaires travaillent en étroite collaboration avec les personnes qu’ils soutiennent afin d’anticiper leurs besoins et d’éviter toute - [A Caregiver’s Gift, United with Yours](https://als.ca/story/a-caregivers-gift-united-with-yours/) - Caregivers are part of every ALS journey.They are spouses, children, parents, and friends. They are the people who put themselves second to put someone they care about first. And today, we want you to join us in celebrating them. From December 19 to 23, you have a special opportunity to honour caregivers. Verla Talnariu knows - [Le cadeau d'un aidant, uni au vôtre](https://als.ca/story/a-caregivers-gift-united-with-yours/) - Les aidants font partie intégrante du parcours de chaque personne atteinte de SLA.Ce sont des conjoints, des enfants, des parents et des amis. Ce sont des personnes qui placent leurs propres besoins au second plan pour donner la priorité à ceux qu’ils aiment. Aujourd’hui, nous vous invitons à vous joindre à nous pour leur rendre - [Making the season bright: How ALS Canada’s Community Leads help people affected by ALS prepare for the holidays](https://als.ca/story/making-the-season-bright-how-als-canadas-community-leads-help-people-affected-by-als-prepare-for-the-holidays/) - In her 15 years working with the ALS community, Sarah McGuire, Director of Community Services at ALS Canada, has seen how the holiday season can bring unique challenges. That’s why Sarah and her team of Community Leads work closely with the people they support ahead of time to anticipate needs and prevent gaps in care. - [La communauté mondiale de la SLA se réunit à Toronto pour échanger, apprendre et partager des connaissances](https://als.ca/story/global-als-community-gathers-in-toronto-to-connect-learn-and-share-knowledge/) - Du 29 novembre au 2 décembre, la Société canadienne de la SLA, l’ALS Association et l’International Alliance of ALS/MND Associations ont accueilli conjointement la communauté mondiale de la SLA lors de la Réunion et du Forum des professionnels associés de l’International Alliance of ALS/MND Associations 2025. Ces quatre jours d’événements ont réuni des centaines de - [Unis pour la cause : Journée fédérale de sensibilisation sur la Colline du Parlement de la communauté canadienne de la SLA](https://als.ca/story/united-in-advocacy-the-canadian-als-communitys-federal-advocacy-day-on-parliament-hill/) - Les 1er et 2 octobre 2025, la communauté canadienne de la SLA s’est réunie à Ottawa avec un objectif précis : plaider en faveur d’un investissement fédéral de 50 millions de dollars sur cinq ans dans la Collaboration canadienne pour vaincre la SLA. Organisée par la Société canadienne de la SLA en collaboration avec des - [Promouvoir le changement : comment nous façonnons la politique en matière de SLA](https://als.ca/story/advocating-for-change-how-were-shaping-als-policy/) - Poursuivons notre exploration des priorités de la Société canadienne de la SLA Nous sommes heureux de souligner le rôle transformateur de la sensibilisation au sein de l’organisation. La sensibilisation est le moteur des changements politiques importants et des mesures prises au niveau systémique qui apportent de l’espoir et les ressources, les soins et les options - [À chaque étape, nous sommes là pour soutenir la communauté SLA](https://als.ca/story/how-we-support-the-als-community-every-step-of-the-way/) - Analyse des priorités de la Société canadienne de la SLA Poursuivant notre exploration des objectifs stratégiques de la Société canadienne de la SLA en matière d’impact, nous nous concentrons maintenant sur le soutien. C’est dans cet aspect de notre mission que votre générosité touche directement la vie des personnes touchées par la SLA, en leur - [À la pointe de la recherche sur la SLA](https://als.ca/story/leading-the-charge-in-als-research/) - À la pointe de la recherche sur la SLAAnalyse des priorités de la Société canadienne de la SLA Nous sommes heureux de vous présenter les objectifs de notre dernier plan stratégique. Nous commençons par l’élément fondamental de notre engagement organisationnel : la recherche. Chez la Société canadienne de la SLA, notre mission est déterminée par - [Des nouvelles fantastiques de la part de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/exciting-news-from-als-canada/) - Des nouvelles fantastiques de la part de la Société canadienne de la SLADécouvrez comment notre communauté se rassemble autour d’un puissant message d’unité. Nous sommes ravis de partager une vidéo très spéciale qui met en lumière l’unité et la force de notre communauté SLA. Elle met en scène des personnes atteintes de SLA, comme notre - [Une lettre de Mehboob - « Vous m'avez donné force et espoir »](https://als.ca/story/a-letter-from-mehboob-youve-given-me-strength-and-hope/) - Je m’appelle Mehboob et j’aimerais vous raconter mon histoire. Merci beaucoup! À la fin de l’année 2020, ma vie a pris un cours inattendu quand j’ai reçu mon diagnostic de SLA. Moi qui avais été médecin de famille dans la communauté de Stoney Creek, en Ontario, je me suis retrouvé à avoir besoin de soins - [Autonomiser les leaders de demain : rencontrez les lauréats de la Bourse Kevin Daly 2024 de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/meet-the-2024-als-canada-kevin-daly-bursary-recipients/) - Depuis 2023, la Société canadienne de la SLA et la Bourse Kevin Daly cherchent à soutenir les étudiants de niveau postsecondaire ayant un lien personnel avec la SLA et qui sont confrontés à des obstacles financiers et aux responsabilités liées au rôle d’aidant. En 2024, deuxième année d’existence de cette bourse, quatre étudiants ont reçu - [Unis dans le savoir – améliorer la compréhension de la SLA ensemble](https://als.ca/story/united-in-knowledge-elevating-als-understanding-together/) - Analyse des priorités de la Société canadienne de la SLA Pour conclure notre série sur les objectifs stratégiques qui motivent la Société canadienne de la SLA, nous nous concentrons sur un élément essentiel de notre mission : le savoir. Ce sujet souligne nos efforts communs pour autonomiser les personnes touchées par la SLA grâce à - [United in knowledge – elevating ALS understanding together](https://als.ca/story/united-in-knowledge-elevating-als-understanding-together/) - Looking at ALS Canada’s priorities As we conclude our series on the strategic impact goals that drive ALS Canada, we focus on a vital part of our mission—knowledge. This area underscores our united effort to empower people affected by ALS through education, information, and resources to advance the understanding and awareness of the disease. United - [Militer pour un meilleur accès : le parcours de défense de Miriah](https://als.ca/story/championing-expanded-equitable-miriahs-advocacy-story/) - Vivre à Thunder Bay, en Ontario, permet de profiter chaque jour de la beauté des lacs et des magnifiques paysages naturels. Cependant, pour les personnes atteintes de SLA et leurs familles qui vivent dans les communautés du nord de l’Ontario, l’éloignement des grandes villes canadiennes crée des défis particuliers. Quand le père de Miriah Botsford - [Est-ce que la mesure de « l'âge biologique » peut expliquer pourquoi la SLA touche les personnes de différentes façons?](https://als.ca/story/can-measuring-biological-age-explain-why-als-affects-people-differently/) - La SLA se manifeste de différentes façons chez les personnes qui développent la maladie. Elle peut survenir en tout temps à l’âge adulte. Habituellement, les gens vivent seulement de deux à cinq ans après le diagnostic, mais elle peut durer de six mois à plus de 20 ans. 30 % à 50 % des personnes vivant avec la - [Offrir un demain plein d’espoir](https://als.ca/story/giving-the-gift-of-hope-with-a-gift-of-tomorrow/) - Richard Ellis et Cathy Payne se sont rencontrés le premier jour du lycée et sont immédiatement devenus amis. Leur amitié s’est poursuivie tout au long de leurs études universitaires, alors qu’ils devenaient adultes et commençaient leur carrière, jusqu’au décès de Cathy en 2004, à l’âge de 41 ans. La nouvelle du diagnostic de Cathy a - [Giving the gift of hope with a gift of tomorrow](https://als.ca/story/giving-the-gift-of-hope-with-a-gift-of-tomorrow/) - Richard Ellis and Cathy Payne met on the first day of high school and they immediately became friends. Their friendship continued throughout university, as they grew into adulthood and began their careers, up until her passing in 2004 at the young age of 41. News of Cathy’s diagnosis came as a shock to Richard because - [Préserver la dignité, l'autonomie et la sécurité grâce au Programme de prêt d'équipement de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/maintaining-dignity-independence-and-safety-through-als-canadas-equipment-loan-program/) - Mark Vivarais était presque en larmes lorsqu’il est revenu vers sa femme, Sandra, après être allé aux toilettes dans un centre commercial extérieur en Floride. Il était resté coincé là pendant une demi-heure, peinant à se relever de la toilette trop basse. “C’est là que j’ai compris,” se souvient Sandra. “Mon Dieu… ça commence.” Trois - [Dre Christine Vande Velde : Garder la mission « au cœur »](https://als.ca/story/dr-christine-vande-velde-keeping-the-mission-front-of-mind/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Quel rôle joue sa protéine sœur dans la restauration du G3BP1 en tant que stratégie potentielle de traitement de la SLA? Bourse: 125 000 $ Collaborateurs : Dre Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) Christine Vande Velde est biologiste cellulaire au Centre de - [Étude du comportement d’un traitement expérimental de la SLA dans l’organisme](https://als.ca/story/how-does-a-new-experimental-treatment-for-als-behave-within-the-body/) - Des chercheurs canadiens et israéliens ont formé un partenariat international afin d’évaluer le potentiel thérapeutique d’un médicament connu pour contrer la SLA. À l’aide d’un modèle murin, le Dr Eran Hornstein de l’Institut des sciences Weizmann d’Israël a récemment démontré que l’antibiotique énoxacine pourrait corriger les perturbations d’une voie qui contribue à l’apparition de la SLA. - [Des découvertes « accidentelles » pouvant mener à de nouvelles connaissances sur la biologie de la SLA](https://als.ca/story/how-accidental-discoveries-can-lead-to-new-insights-in-als-biology/) - Nous devons comprendre les mécanismes fondamentaux et la biologie cellulaire sous-jacente afin de pouvoir créer de bons traitements, conçue de façon rationnelle. Dre Christine Vande Velde • Biologiste cellulaire « Tout a commencé par une découverte que nous avons faite par hasard », affirme Dre Christine Vande Velde, biologiste cellulaire au Centre de recherche du CHUM à l’Université - [Un modèle animal de la SLA peut-il apporter de nouveaux renseignements sur la formation des granules de stress?](https://als.ca/story/can-an-animal-model-provide-new-insights-into-the-formation-of-stress-granules/) - Il est probable qu’Alicia Dubinski a hérité de son amour pour la science et pour l’étude d’une maladie neuro-dégénérative de sa mère, spécialiste des neurosciences à l’Université de Toronto. Lorsque Mme Dubinski était encore étudiante de troisième cycle à l’Université de Waterloo, elle a rencontré Dre Christine Vande Velde à l’Université de Montréal au printemps 2019. Elle a - [Nouvelles collaborations pouvant mener à des traitements plus efficaces pour les patients atteints de SLA](https://als.ca/story/novel-collaborations-could-lead-to-more-effective-ways-to-treat-patients-with-als/) - L’une des premières choses qui se produit dans les maladies neurodégénératives est que les neurones cessent de communiquer entre eux. Et quand les neurones cessent de parler, ils meurent. Une hypothèse de ce phénomène est que les neurones deviennent trop excités – tellement excités que, en termes simples, ils s’épuisent. Les chercheurs connaissent depuis des - [Une puissante collaboration offre des perspectives cruciales à la frontière de la biologie de la SLA](https://als.ca/story/a-powerful-collaboration-offers-crucial-insights-at-the-frontier-of-als-biology/) - Notre compréhension de la biologie cellulaire a été révolutionnée au cours de la dernière décennie, ce qui a permis de mieux comprendre comment les motoneurones dégénèrent au niveau cellulaire. Les chercheuses en début de carrière Ji-Young Youn, de l’hôpital Sick Children (SickKids), et Hyun Kate Lee, du département de biochimie de l’université de Toronto, sont - [La vérité est peut-être littéralement dans l’œil de celui qui regarde](https://als.ca/story/truth-may-literally-be-in-the-eye-of-the-beholder/) - Comme le dit le proverbe, les yeux sont les fenêtres de l’âme. À présent, des chercheurs pensent avoir trouvé une nouvelle signification à ce proverbe qui a des implications importantes pour la compréhension des maladies neurodégénératives comme la SLA : les yeux sont les fenêtres du cerveau. Grâce au financement de la Société canadienne de la - [Les probiotiques peuvent-ils jouer un rôle protecteur dans la SLA?](https://als.ca/story/can-probiotics-play-a-protective-role-in-als/) - Les probiotiques sont des bactéries vivantes qui sont bénéfiques pour le système digestif. On n’a qu’à penser aux bienfaits digestifs des probiotiques dans des aliments comme le yogourt ou le kéfir. De nombreux scientifiques étudient comment les variations de la composition de la flore bactérienne intestinale pourraient contribuer à un éventail de maladies comme l’obésité, - [La quête de découverte sur la SLA du Dr Richard Bedlack : La vérité existe](https://als.ca/story/dr-richard-bedlacks-quest-for-als-discovery-the-truth-is-out-there/) - Mise à jour le 20 octobre 2017 La passion pour la neurologie du Dr Richard Bedlack est née lorsqu'il était enfant. Comme bon nombre d'enfants, il dévalait en roulant des collines avec son petit frère. Toutefois, en raison de sa nature curieuse, il se demandait pourquoi cela les étourdissait. Sa fascination pour le système nerveux - [Les Sociétés canadiennes de la SLA pleurent le décès de Mauril Bélanger](https://als.ca/story/als-societies-across-canada-mourn-the-loss-of-mauril-belanger/) - Avec le cœur gros, nous disons au revoir à Mauril Bélanger, député d’Ottawa-Vanier. Après avoir reçu un diagnostic de SLA fin 2015, il a fait équipe avec les Sociétés canadiennes de la SLA, en assumant le rôle de porte-parole honoraire national de la MARCHE pour la SLA 2016. À titre de personne ayant passé la - [Pleins feux sur le dévouement des bénévoles](https://als.ca/story/shining-a-light-on-volunteerism-across-the-board/) - Ron Foerster, président du conseil d'administration de la Société canadienne de la SLA En tant qu’organisme de bienfaisance, la Société canadienne de la SLA est chanceuse de pouvoir compter sur une foule de bénévoles qui consacrent leur temps et leurs talents à notre cause partagée. Chacune de ces personnes a une histoire et une expérience - [Elsa Tremblay – la SLA et la Jonction Neuromusculaire](https://als.ca/story/elsa-tremblay-als-and-the-neuromuscular-junction/) - Mise à jour le 20 octobre 2017 Elsa Tremblay de l'Université de Montréal étudie la SLA à cause d'une connexion personnelle. Si t'avais à parler à quelqu’un qui a la SLA, qu'est-ce que tu lui dirais? Si j’avais à parler à quelqu’un qui a la maladie, je lui dirais qu’en ce moment on est vraiment dans - [Laboratoires de haut niveau : le pouvoir de la collaboration stimule la recherche sur la SLA au Canada](https://als.ca/story/bench-strength-the-power-of-collaboration-fuels-canadas-als-research/) - Tout a commencé il y a environ cinq ans dans le laboratoire d'un chercheur canadien de la SLA avec des vers dans une boîte de pétri. Aujourd'hui, les chercheurs s'apprêtent à lancer un essai clinique de phase 2 de la pimozide. Dans quelques mois, le processus de recrutement des participants à divers endroits au Canada - [Une association médicamenteuse prometteuse peut-elle s’attaquer à un des attributs biologiques caractéristiques de la SLA?](https://als.ca/story/can-a-promising-drug-combination-address-one-of-the-most-defining-biological-characteristics-of-als/) - Toutes les cellules du corps produisent des protéines, mais elles font parfois des erreurs, ce qui produit des protéines qui ont la mauvaise forme. Dans un organisme sain, il existe des mécanismes de protection à l’intérieur des cellules qui s’occupent des protéines mal formées pour qu’elles ne causent pas de problèmes. Toutefois, lorsque ces mécanismes - [Aborder le sujet de la SLA avec les amis et la famille crée des défis particuliers aux aidants](https://als.ca/story/talking-about-als-with-friends-and-family-poses-special-challenges-for-caregivers/) - Prendre soin d’un proche atteint de SLA peut faire ressortir certaines des meilleures qualités d’une personne, comme l’engagement, la compassion et la résilience, entre autres. En même temps, il s’agit d’un rôle stressant, émotionnellement épuisant et parfois accablant. Être un aidant auprès d’une personne atteinte de SLA implique non seulement de nouvelles responsabilités et considérations - [Une protéine de garde peut-elle protéger les motoneurones de la toxicité dans la SLA?](https://als.ca/story/can-a-guardian-protein-protect-motor-neurons-from-toxicity-in-als/) - Les protéines sont des bêtes de somme à l’intérieur des cellules, puisqu’elles sont responsables de pratiquement toutes les fonctions cellulaires. Pour accomplir leur travail correctement, elles doivent se replier dans la bonne forme tridimensionnelle. Si elles adoptent la mauvaise forme, elles peuvent coller ensemble et former des agrégats. Si les protéines mal repliées ne sont - [La technologie d’écran tactile pourrait-elle améliorer les tests de déficience cognitive chez les personnes atteintes de SLA?](https://als.ca/story/could-touchscreen-technology-improve-testing-for-cognitive-impairment-in-als/) - La démence frontotemporale (DFT) est un groupe de troubles causés par la perte de cellules nerveuses dans les zones du cerveau responsables de la gestion des fonctions cognitives et du mouvement volontaire. En soi, la DFT, qui est la deuxième forme de démence la plus courante après la maladie d’Alzheimer, peut causer des problèmes de mémoire - [L’étude des levures pourrait-elle contribuer à comprendre comment la SLA évolue?](https://als.ca/story/could-studying-yeast-help-to-answer-questions-about-how-als-progresses/) - Quand on regarde l’image d’une cellule dans un livre de science, les structures internes ont l’air statiques et organisées de façon ordonnée. Toutefois, dans les cellules vivantes, de nombreux processus sont à l’œuvre pour convertir les nutriments en énergie et produire les protéines nécessaires à la fonction et à la croissance des tissus et des - [Tirer profit des progrès scientifiques et de la science ouverte pour étudier l’évolution de la SLA](https://als.ca/story/leveraging-scientific-advancements-and-open-science-to-study-als-progression/) - La SLA est une maladie qui paralyse progressivement les personnes atteintes, à mesure que les motoneurones perdent leur capacité de communiquer avec les muscles du corps et finissent par mourir. Cependant, les problèmes ne sont pas seulement causés par des modifications à l’intérieur des motoneurones; l’environnement cellulaire autour des motoneurones peut en effet avoir une - [Les jeunes collecteurs de fonds ont un impact énorme](https://als.ca/story/young-fundraisers-making-a-big-impact/) - Aaliyah Gallant-Barons, Niko Kremmydiotis et Cole Hayward Quand une maladie comme la SLA frappe, les gens se rallient souvent autour de leurs proches et s’engagent à faire leur part. Les réalités de la maladie sont telles que chaque membre de la famille est touché, y compris les enfants et les jeunes, ce qui les inspire - [L’imagerie cérébrale avancée peut-elle permettre de diagnostiquer la SLA plus tôt?](https://als.ca/story/can-advanced-brain-imaging-diagnose-als-earlier/) - Les méthodes actuelles de diagnostic de la SLA consistent à exclure d’autres maladies qui présentent des symptômes similaires. Par conséquent, il peut s’écouler un plus d’an entre l’apparition des symptômes et la confirmation d’un diagnostic de SLA. C’est beaucoup trop long, surtout dans le cas d’une maladie dont les personnes atteintes survivent en moyenne deux - [Est-ce qu’une infection virale peut jouer un rôle dans l’apparition et la progression de la SLA?](https://als.ca/story/does-a-viral-infection-play-a-role-in-als-onset-and-progression/) - Un groupe de virus appelés entérovirus cause habituellement des maladies bénignes dont les symptômes peuvent comprendre de la fièvre, des difficultés respiratoires, des douleurs musculaires semblables à celles causées par la grippe; ces symptômes s’apparentent à ceux d’un rhume. Cependant, certains entérovirus peuvent causer des problèmes de santé plus graves, comme l’entérovirus D68 qui peut causer - [Est-ce qu'un outil d'édition génétique peut créer de meilleurs modèles animaux pour étudier la SLA?](https://als.ca/story/can-a-revolutionary-gene-editing-tool-create-better-animal-models-for-studying-als/) - Les modèles animaux permettent aux scientifiques d’étudier les maladies humaines en laboratoire. Ils aident les scientifiques à mieux connaître les changements biologiques qui surviennent lors de l’apparition et de la progression de la maladie, et ils peuvent accélérer l’identification de traitements prometteurs qui seront testés dans des essais cliniques sur des humains par la suite. - [Chaque mois d’août jusqu’au bout 2018](https://als.ca/story/every-august-until-a-cure-2018/) - «Chaque mois d’août jusqu’au bout. » Pat Quinn, défenseur de la cause de la SLA, a prononcé ces mots pour la première fois lorsque les Webby Awards lui ont remis un prix pour avoir participé à la création de l’« Ice Bucket Challenge » (défi du seau d’eau glacée). Ayant enflammé les médias sociaux, ce phénomène - [Est-ce que les protéines alternatives récemment découvertes jouent un rôle dans la SLA?](https://als.ca/story/do-newly-discovered-alternative-proteins-play-a-role-in-als/) - Les protéines sont des blocs de construction essentiels utilisés par le corps pour fabriquer les tissus comme les muscles, les cartilages, la peau et le sang. La science conventionnelle suppose qu’une section de l’ADN connue comme un gène fournit les instructions pour une protéine unique ou « encode » une protéine unique. Une molécule appelée ARN messager - [Une technologie révolutionnaire permet aux chercheurs de l'Université de Toronto de lutter contre la SLA d'une nouvelle façon.](https://als.ca/story/cutting-edge-technology-allows-university-of-toronto-researchers-to-tackle-als-in-a-new-way/) - Des chercheurs ont découvert une variation dans différentes zones du cerveau et de la moelle épinière des gens qui vivent avec la SLA— certaines zones affichent une plus grande dégénérescence alors que d’autres ne sont pas touchées. Grâce à une subvention de projet de 125 000 $ du programme 2018 de recherche de la Société canadienne de - [Pour ce qui compte : Rapport annuel de 2019 de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/for-what-counts-als-canadas-2019-annual-report/) - C’est l’heure du changement. Plus de 3 000 personnes et familles du Canada sont confrontées aux lourdes répercussions émotionnelles, financières et psychologiques qu’entraîne la SLA. Leur expérience collective est au cœur de chaque action et décision que nous prenons. Chaque personne touchée par cette maladie dévastatrice devient une raison suffisante pour que notre travail change la réalité - [Les anticorps peuvent-ils aider à diagnostiquer plus rapidement la SLA?](https://als.ca/story/can-antibodies-help-diagnosis-als-faster/) - Les méthodes actuellement utilisées pour diagnostiquer la SLA peuvent prendre jusqu’à deux ans et reposent en grande partie sur l’exclusion d’autres affections qui présentent des signes ainsi que des symptômes similaires. On croit qu’au moment du diagnostic de la SLA, les traitements pourraient être moins efficaces, car les dommages aux neurones sont déjà trop importants. - [Célébrer votre travail](https://als.ca/story/celebrating-your-impact-als-canada-volunteers/) - Dans le cadre des célébrations de la Semaine de l’action bénévole 2019 #NVW2019, vous en avez appris davantage sur les bénévoles qui appuient le travail de la Société canadienne de la SLA de différentes façons. Vous avez pu lire sur ce qu’ils font, les raisons qui les motivent et les expériences mémorables qu’ils vivent. Qu’il - [Est que de nouvelles connaissances sur les granules d’ARN peuvent expliquer des types de SLA?](https://als.ca/story/can-new-understandings-about-rna-granules-explain-types-of-als/) - Au cours des dernières années, les chercheurs de la SLA ont appris que de petites structures dans les motoneurones appelées granules d’ARN constituent l’une des différences biologiques les plus courantes chez les gens atteints de la SLA et de la démence frontotemporale comparativement aux gens qui ne souffrent pas de ces maladies. Ces petites granules - [Partenariat avec la communauté de la SLA concernant un nouvel outil d’évaluation](https://als.ca/story/partnering-with-the-als-community-on-a-new-assessment-tool/) - Lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie, comme la SLA, sa qualité de vie est touchée de plusieurs façons à mesure que la maladie progresse. « Le concept de qualité de vie peut signifier différentes choses pour différentes personnes. Pour certaines personnes, cela signifie les capacités fonctionnelles comme marcher jusqu’à la boîte aux lettres, mais pour d’autres, - [Est-ce que la clé pour ralentir la progression de la SLA pourrait se trouver dans les cellules immunitaires du cerveau?](https://als.ca/story/can-the-key-to-slowing-als-progression-be-found-in-the-immune-cells-of-the-brain/) - Les cellules microgliales sont les principales cellules immunitaires du cerveau et de la moelle épinière. Elles patrouillent le système nerveux central pour repérer et éliminer les débris cellulaires indésirables et les neurones morts, ainsi que des organismes comme les bactéries et les virus qui présentent des risques d’infection. Lorsqu’elles détectent des envahisseurs, elles changent leur - [Existe-t-il déjà un médicament expérimental capable de prévenir un comportement anormal des protéines dans les processus de la SLA?](https://als.ca/story/is-an-experimental-drug-that-can-prevent-abnormal-protein-behaviour-in-als-already-out-there/) - Lorsque Marc Shenouda a appris l’existence de la SLA quand il était étudiant de premier cycle en sciences, il s’est posé de nombreuses questions : pourquoi l’espérance de vie moyenne n’est-elle que deux à cinq ans après l’établissement du diagnostic? Pourquoi n’y a-t-il pas encore de traitement permettant la guérison? Comment pouvons-nous trouver de meilleurs traitements - [Le lien entre le cerveau et l’intestin : un probiotique pourrait-il aider à retarder l’apparition ou la gravité des symptômes de la SLA?](https://als.ca/story/the-brain-gut-connection-could-a-probiotic-help-delay-the-onset-or-severity-of-als-symptoms/) - La relation entre l’intestin et le cerveau a suscité de plus en plus d’attention au cours des dernières années, et bien que nous savions déjà qu’il existe des preuves que les probiotiques soutiennent la santé intestinale, de nouvelles recherches montrent que les probiotiques pourraient également s’appliquer de façon intéressante à la SLA. Une équipe dirigée - [Est-ce que l’inflammation dans cette voie constitue une nouvelle cible pour des traitements contre la SLA?](https://als.ca/story/could-inflammation-in-this-pathway-provide-a-new-target-for-als-therapies/) - Une voie nouvellement identifiée pique la curiosité des chercheurs du monde entier pour son rôle possible dans la SLA. Récemment, la virologue canadienne Dre Honglin Luo, en collaboration avec son collègue Dr Neil Cashman, a découvert qu’une voie immunitaire connue sous le nom de cGAS-STING – une abréviation pour cyclic GMP-AMP synthase-stimulator of interferon genes – est - [Forum de la recherche 2021 de la Société canadienne de la SLA : Rassembler virtuellement la communauté de recherche et les personnes atteintes de SLA](https://als.ca/story/als-canadas-2021-research-forum-bringing-together-the-research-and-patient-community-virtually/) - Chaque année, la Société canadienne de la SLA rassemble les chercheurs de premier plan dans la SLA du Canada dans le cadre d’un forum de recherche de deux jours en vue de discuter de leurs travaux et de renforcer leurs capacités pour permettre de nouvelles découvertes dans ce domaine en constante évolution. La pandémie ayant - [Est-il possible de cibler la cause fondamentale de la SLA liée au gène C9orf72?](https://als.ca/story/is-it-possible-to-target-the-root-cause-of-als-linked-to-the-c9orf72-gene/) - Le docteur Christopher E. Pearson, spécialiste en génétique travaillant au Hospital for Sick Children (SickKids) de Toronto et professeur agrégé à l’University of Toronto, étudie depuis des décennies les expansions de répétitions d’ADN, un type de mutation génétique fréquemment observé dans les maladies neurodégénératives. Récemment, son équipe a réussi à corriger une version de ce - [Les poissons-zèbres pourraient-ils expliquer en quoi les mutations génétiques contribuent à la SLA ?](https://als.ca/story/can-zebrafish-help-explain-how-mutations-in-this-gene-contribute-to-als/) - Une équipe interdisciplinaire canadienne dirigée par Gary Armstrong du Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal) s’apprête à explorer l’influence combinée d’un duo de gènes récemment découvert sur l’apparition de la SLA. En 2014, on a découvert que la SLA était tributaire de mutations dans un gène appelé CHCHD10. Quatre ans plus tard, Eric Shoubridge, un généticien et - [La bourse de découverte permet au laboratoire d’approfondir ses recherches sur la SLA](https://als.ca/story/discovery-grant-gives-lab-capacity-to-deepen-its-focus-on-als/) - La TDP-43 est une protéine qui vit dans le noyau de nos cellules. Cependant, chez au moins de 97% des patients atteints de SLA, la TDP-43 se retrouve hors du noyau, ce qu’on appelle une « mauvaise localisation », et commence à s’agglutiner dans la cellule. Il reste encore un certain nombre de questions à résoudre concernant - [Repousser les limites de l’imagerie médicale pour explorer de nouvelles voies pour les traitements de la SLA](https://als.ca/story/pushing-boundaries-in-medical-imaging-to-explore-new-pathways-for-als-treatment/) - L’imagerie neurologique a progressé à pas de géant au cours des deux dernières décennies. Les chercheurs peuvent désormais « voir » les détails des processus biologiques à un niveau jamais imaginé auparavant. « Mais nous n’utilisons toujours pas l’imagerie à son plein potentiel », déclare Dr Freimut Juengling, oncologue nucléaire, neuroscientifique et directeur du centre TEP/RM de l’Université de l’Alberta. - [En route pour l’or : Des chercheurs ouvrent la barrière hémato-encéphalique pour une meilleure administration des médicaments](https://als.ca/story/going-for-gold-researchers-open-the-blood-brain-barrier-for-better-drug-delivery/) - L’une des protections les plus importantes dans notre organisme est la barrière hémato-encéphalique (BHE). Créée par des cellules de la paroi des vaisseaux étroitement imbriquées, cette barrière empêche que les virus et autres mécontents microscopiques qui pourraient faire beaucoup de mal à notre système nerveux central de pénétrer dans ce dernier. Si la BHE est - [Dre Renée Douville : Comment les rétrovirus dormants pourraient ouvrir de nouvelles cibles pour le traitement de la SLA](https://als.ca/story/dr-renee-douville-how-dormant-retroviruses-could-open-new-targets-for-als-treatment/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que ce nouveau modèle de souris pourrait aider à comprendre le rôle potentiel des rétrovirus dans la SLA et conduire à de nouveaux traitements? Bourse : 125 000 $ Collaborateurs : Dre Jody Haigh de l'Université du Manitoba et Dr Domenico Di Curzio du Centre de - [Dr Thomas Durcan : Des modèles cérébraux en 3D donneront de nouvelles connaissances sur la SLA](https://als.ca/story/dr-thomas-durcan-3d-brain-models-will-give-new-insights-into-als/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que ce nouveau modèle de culture cellulaire en 3D pourrait aider les chercheurs à mieux prédire la progression de la maladie dans la SLA? Bourse : 125 000 $ Collaborateurs : Le Dr Yasser Iturria-Medina de l’Université McGill Lorsque le Dr Thomas Durcan, directeur de la - [Dre Maria Stepanova et Dr Holger Wille : Deux chercheurs rassemblent diverses expertises, de la physique à la biologie structurale, pour trouver de nouvelles idées](https://als.ca/story/drs-maria-stepanova-and-holger-wille-two-researchers-bring-together-diverse-expertise-from-physics-to-structural-biology-to-find-new-insights/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que les méthodes informatiques peuvent aider à la conception d’anticorps clés pour le diagnostic et le traitement de la SLA? Bourse: 125 000 $ La Dre Maria Stepanova, une médecin à l’Université de l’Alberta, est l’une des neuf bénéficiaires de la Bourse de - [Drs. Maria Stepanova and Holger Wille: Two researchers bring together diverse expertise, from physics to structural biology, to find new insights](https://als.ca/story/drs-maria-stepanova-and-holger-wille-two-researchers-bring-together-diverse-expertise-from-physics-to-structural-biology-to-find-new-insights/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Can computational methods aid in the design of key antibodies for the diagnosis and treatment of ALS? Award: $125,000 Dr. Maria Stepanova, a physicist at the University of Alberta, is one of nine 2022 ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant recipients. She works closely with Dr. Holger - [Dr  Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy : Raccourcir les délais pour des traitements accessibles et traduisibles de SLA](https://als.ca/story/dr-carlos-rodrigo-camara-lemarroy-shortening-the-timeline-for-accessible-translatable-als-treatments/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que cette procédure de routine peu coûteuse peut avoir un effet neuroprotecteur dans la SLA? Bourse : 125 000 $ Collaborateurs : Dr Minh Dang Nguyen de l’Université de Calgary et Dr Deepak Kaushik de l’Université Memorial de Terre-Neuve Le Dr Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy est un chercheur en - [Dre Maria Vera Ugalde : Explorer un mystère cellulaire : pourquoi les « ambulanciers paramédicaux » de notre corps ne fonctionnent pas bien dans les motoneurones](https://als.ca/story/dr-maria-vera-ugalde-exploring-a-cellular-mystery-why-our-bodies-paramedics-dont-work-well-in-motor-neurons/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que cette nouvelle façon d’observer certaines protéines protectrices permettra de mieux expliquer leur rôle dans la SLA? Bourse: 125 000 $ Collaboratrice : La Dre Heather D. Durham de l’Université McGill La Dre Maria Vera Ugalde adore la biologie fondamentale. En tant que biochimiste à l’Université - [Dr Gary Shaw : Explorer comment les cellules « sortent les déchets » pour trouver de nouvelles cibles thérapeutiques dans la SLA](https://als.ca/story/dr-gary-shaw-exploring-how-cells-take-out-the-trash-to-find-new-therapeutic-targets-in-als/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que l’amélioration des mécanismes d’élimination des protéines toxiques dans les motoneurones pourrait devenir une future stratégie de traitement? Bourse: 125 000 $ Collaborateurs : Le Dr Martin Duennwald de l’Université Western et la Dre Elizabeth Meiering de l’Université de Waterloo Le Dr Gary Shaw est biochimiste à l’Université Western et l’un des neuf bénéficiaires - [Dr Alex Parker : La lutte contre le « problème difficile » de la SLA ne sera pas abandonnée](https://als.ca/story/dr-alex-parker-not-giving-up-on-the-hard-problem-of-als/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la bourse de découverte 2022 Est-ce que la protection de l’axone pourrait représenter une stratégie de traitement prometteuse pour la SLA? Bourse: 300 000 $ Collaborateurs : Dr Gary Armstrong de l’Université McGill Le Dr Alex Parker du Centre de recherche du Chum de l’Université de Montréal est l’un des deux premiers lauréats de la - [Une bourse comble le manque de financement pour un étudiant international explorant les causes méconnues de la SLA](https://als.ca/story/award-fills-funding-gap-for-international-student-exploring-understudied-causes-of-als/) - Rencontrez les nouveaux chercheurs à l’origine des Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada Donovan McDonald est le lauréat du Prix des stagiaires de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, au montant de 75 000 $. En tant que doctorant, il - [La doctorante Lucia Jadon ouvre de nouvelles voies dans la recherche sur la SL](https://als.ca/story/phd-student-lucia-jadon-opens-new-pathways-for-als-research/) - Rencontrez les étudiants à l’origine des Bourses doctorales 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada L’étudiante en doctorat Lucia Meng Qi Jadon (anciennement Liao) est lauréate du Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, au montant de 75 000 $. - [Comprendre si et comment le corps compense la perte des motoneurones chez les personnes atteintes de SLA](https://als.ca/story/understanding-if-and-how-the-body-compensates-for-motor-neuron-loss-in-als/) - Le diagramme électrique d’un bâtiment indique comment les fils, les installations et les composants électriques sont branchés dans un système électrique. Lorsqu’un circuit est défectueux, il est facile de trouver la source du problème parce que certaines lumières ne fonctionneront pas. Le système nerveux humain est toutefois beaucoup plus complexe. C’est un réseau vivant de - [Partagez votre histoire de baseball](https://als.ca/story/share-your-baseball-story/) - Suite aux efforts de la communauté SLA qui ont suscité le soutien de toutes les équipes de la Ligue majeure de baseball (MLB), la MLB a annoncé qu'elle célébrera la Journée Lou Gehrig chaque année le 2 juin, à partir de 2021, exactement 80 ans après sa mort des suites de complications liées à la - [Forum de la recherche de la Société canadienne de la SLA 2023 : Cultiver les liens entre la recherche et l'expérience vécue dans la communauté](https://als.ca/story/2023-als-canada-research-forum-cultivating-connection-and-collaboration-between-the-world-of-research-and-community-experience/) - Le paysage de la recherche sur la SLA est en constante évolution, les chercheurs continuant à progresser vers un objectif partagé à la fois par la communauté scientifique et les personnes touchées par la SLA : améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de SLA et mettre au point des traitements plus efficaces, aussi - [Est-ce qu’un état de pleine conscience pourrait contribuer à une meilleure qualité de vie pour les personnes vivant avec la SLA?](https://als.ca/story/could-mindfulness-improve-quality-of-life-for-people-living-with-als/) - Grâce à ce financement fourni conjointement par Brain Canada et la Société canadienne de SLA en vertu du programme de bourses de découverte de 2020, une équipe établie au Neuro (Institut neurologique de Montréal) sera en mesure de réaliser une toute première étude sur la pleine conscience chez les personnes atteintes de SLA, l’objectif étant - [Levez la main pour soutenir la poursuite de la construction du Canada comme destination principale pour les essais cliniques sur la SLA](https://als.ca/story/raise-your-hand-in-support-of-continuing-to-build-canada-as-a-primary-destination-for-als-clinical-trials/) - History and context Canada has a rich history in ALS clinical trials. Though an ALS research community developed here alongside the rest of the world in the late 1970s and 1980s, Dr. Andrew Eisen at Vancouver General Hospital is widely regarded as the first ALS clinical trialist in the country, leading a double blind, placebo-controlled - [Le forum de la recherche 2022 de la Société canadienne de la SLA favorise une collaboration continue au sein de la communauté scientifique](https://als.ca/story/2022-als-canada-research-forum-fosters-continued-collaboration-in-the-research-community/) - Les chercheurs se trouvent à un stade critique dans l’étude de la SLA, avec aujourd’hui plus d’éléments que jamais disponibles pour compléter le casse-tête biologique que représente cette maladie. Alors que les laboratoires continuent de rassembler les pièces du casse-tête et d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques, des travaux sont menés pour améliorer la communication entre - [Ce qu’un nouveau modèle murin peut nous apprendre sur la perte de poids, le métabolisme et la SLA](https://als.ca/story/what-a-new-mouse-model-can-teach-us-about-weight-loss-metabolism-and-als/) - Deux des principales caractéristiques de la SLA sont la perte de poids et le dysfonctionnement du métabolisme. Certains indices laissent croire que l’hypermétabolisme (lorsque le corps utilise trop d’énergie pour réguler des éléments comme l’appétit, la température et les hormones) pourrait être un facteur contributif, mais il n’existait pas de moyen efficace d’étudier ces questions. - [Les étiquettes récemment découvertes sur la protéine TDP-43 pourraient-elles expliquer son comportement anormal dans les processus de la SLA?](https://als.ca/story/could-newly-discovered-tags-on-tdp-43-protein-explain-its-abnormal-behaviour-in-als/) - Il suffit d’une conversation entendue par hasard pour faire naître une nouvelle idée qui est devenue un projet de recherche financé sur la SLA. Terry Suk, étudiant en doctorat qui travaille dans le laboratoire de DrMaxime Rousseaux à l’Université d’Ottawa, avait entendu Dr Rousseaux parler avec un autre étudiant d’une liste de protéines du cerveau qui sont modifiées - [Audrey Labarre: Profil de Chercheuse de la SLA](https://als.ca/story/audrey-labarre-als-researcher-profile/) - Audrey Labarre étudie dans le labo du Dr Alex Parker à l’Université de Montréal. Pouvez-vous résumer votre recherche? Oui. Dans le labo, on travaille avec des petits vers, les C. elegans. On a des modèles pour la SLA dans le laboratoire, puis moi je m’intéresse particulièrement au microbiote intestinal, donc toutes ces bactéries qui vivent dans - [Dr. Christen Shoesmith - Recommandations sur les meilleures pratiques en matière de SLA](https://als.ca/story/dr-christen-shoesmith-als-best-practice-recommendations/) - A group of ALS clinicians across the country is developing Best Practice Recommendations to set a common standard of care for Canadians living with ALS. Dr. Christen Shoesmith of the London Health Sciences Centre explains. She will be speaking about the Canadian ALS Best Practice Recommendations at the Virtual Research Forum on August 9. Read more - [Bastien Paré : Modèles cutanés pour l'étude de la SLA](https://als.ca/story/bastien-pare-skin-models-for-the-study-of-als/) - Mis à jour le 20 octobre 2017 Bastien Paré, de l'Université Laval, étudie la SLA depuis plus de cinq ans. Nous avons discuté avec lui de ses recherches et de l'avenir de la SLA au Canada. Pouvez-vous nous parler de vos recherches financées par la Société canadienne de la SLA? Je suis assez différent de - [Quel rôle une protéine récemment découverte joue-t-elle dans les processus de la SLA?](https://als.ca/story/what-is-the-role-of-a-newly-discovered-protein-in-als/) - Myriam Gagné ne s’attendait pas à travailler dans le domaine de la recherche sur la SLA. Mais la première fois qu’elle a mis les pieds dans le laboratoire de Dre Christine Vande Velde à l’Université de Montréal, ce fut le coup de foudre. L’étude de la SLA lui permettrait de combiner la biologie cellulaire, la biochimie et la - [Les nouvelles connaissances sur les taches nucléaires peuvent-elles conduire à de nouvelles options de traitement contre la SLA?](https://als.ca/story/can-new-understandings-about-nuclear-speckles-lead-to-new-treatment-options-for-als/) - En 2018, Dr Ulises Rodriguez Corona était à la recherche d’un nouveau domaine de recherche où il pourrait appliquer ses connaissances et son expertise dans la biologie de la production de protéines dans les cellules et dans les instructions génétiques qui contrôlent leur comportement. Lorsqu’il eut vent de l’occasion d’effectuer des recherches haute technologie sur les - [Est-ce qu’une protéine qui n’a jamais été étudiée joue un rôle important dans la SLA?](https://als.ca/story/does-a-previously-unstudied-protein-play-an-important-role-in-als/) - Une protéine appelée TDP-43 se retrouve habituellement à l’intérieur du noyau cellulaire où elle joue un rôle essentiel dans la régulation de nombreux processus cellulaires. Toutefois, chez 97 % des personnes atteintes de SLA et chez près de la moitié des personnes souffrant de démence frontotemporale, on retrouve la protéine TDP-43 à l’extérieur du noyau cellulaire dans une zone - [Daniella D’Amici fait preuve d’ingéniosité et de résilience face à l’adversité](https://als.ca/story/daniella-damici-demonstrates-resourcefulness-and-resilience-in-the-face-of-adversity/) - Following her father’s ALS diagnosis in the summer of 2022, Daniella D’Amici – a 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipient – continues to demonstrate her resourcefulness and resilience in the face of adversity. Currently a biomedical engineering student at the University of British Columbia, Daniella always knew she wanted to pursue a career that blended her - [Peut-on reprogrammer nos cellules existantes pour remplacer les neurones endommagés par la SLA? Ce stagiaire postdoctoral souhaite le découvrir](https://als.ca/story/can-we-reprogram-cells-we-already-have-to-replace-neurons-damaged-by-als-this-postdoctoral-fellow-wants-to-find-out/) - Rencontrez les nouveaux chercheurs à l’origine des Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada Le Dr Hussein Ghazale est le lauréat du Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, au montant de 165 000 $. Après avoir terminé son doctorat - [Catherine Brassard fait preuve d’une détermination inébranlable dans la poursuite de ses études en médecine face à la SLA](https://als.ca/story/catherine-brassard-exhibits-steadfast-determination-to-further-her-medical-studies-in-the-face-of-als/) - La SLA Canada présente les récipiendaires de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 Étudiante en médecine à l’Université de Sherbrooke, Catherine Brassard fait preuve d’une détermination et d’une persévérance inébranlables dans la poursuite de ses études à la suite du diagnostic de SLA de son père au début de - [Sarah Jacob, lauréate de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023, vise le changement](https://als.ca/story/2023-als-canada-kevin-daly-bursary-recipient-sarah-jacob-has-her-sights-set-on-change/) - La SLA Canada présente les récipiendaires de la Bourse Kevin Daly de la Société canadienne de la SLA 2023 La poursuite de ses études en neurosciences signifie pour Sarah Jacob bien plus que l’obtention d’un diplôme. Sarah, étudiante en maîtrise à l’université de Calgary, a commencé à étudier les neurosciences pendant ses études de premier - [Rapport annuel 2023 : Soutenir la communauté de la SLA](https://als.ca/story/annual-report-2023-supporting-the-als-community/) - Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, nos efforts pour soutenir la communauté de la SLA ont permis aux personnes touchées par la SLA de recevoir les meilleurs soins possibles et ont aidé leurs proches à atteindre leurs objectifs en matière d’éducation. Il faut une communauté pour soutenir - [Rapport annuel 2023 : Permettre des décisions éclairées](https://als.ca/story/annual-report-2023-empowering-informed-decisions/) - Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre travail au sein de la communauté de la SLA a aidé les personnes touchées par la maladie à se sentir habilitées et informées pour prendre des décisions et s’engager dans des efforts de défense des droits. L’Institut canadien d’apprentissage sur - [Rapport annuel 2023 : Rassembler la communauté](https://als.ca/story/annual-report-2023-bringing-the-community-together/) - Marchez, roulez ou tirez – aucun défi n’est trop grand lorsqu’il s’agit de soutenir un monde sans SLA. Tout au long de l’année, les événements organisés par SLA Canada rassemblent la communauté et démontrent votre engagement à sensibiliser la population, à rendre hommage aux personnes que nous avons aimées et perdues et, en fin de - [Rapport annuel 2023 : Améliorer la qualité de vie](https://als.ca/story/annual-report-2023-improving-quality-of-life/) - Le travail de SLA Canada s’appuie sur la communauté. Découvrez comment, en 2023, notre collaboration avec les cliniciens et nos investissements dans la recherche visent à améliorer les soins et le potentiel des traitements futurs. Le Réseau canadien de la recherche sur la SLA réuni les cliniciens et les chercheurs de tout le Canada - [À travers mes mots: Steven Gallagher](https://als.ca/story/in-my-words-steven-gallagher/) - Debout devant l’hôpital de Hamilton, j’étais effondré, tremblant, sous le choc, la tête qui tournait. Quelques minutes plus tôt, dans ce que je pensais être un autre examen qui permettrait d’écarter tout problème grave lié à ma main affaiblie, un neurologue a prononcé les mots que je craignais : « Steven, je suis désolé, mon - [À travers mes mots: Jennifer Hutton](https://als.ca/story/in-my-words-jennifer-hutton/) - Lorsque mon mari, Don, a reçu un diagnostic de SLA en 2021, l’une des premières choses que j’ai ressenties a été la perte de mon sentiment de sécurité. Don a été mon ancre depuis que nous nous sommes rencontrés alors que j’avais à peine 20 ans. Quand je passais une mauvaise journée et que je - [Ensemble pour le changement : résumé de nos événements de l'automne 2024](https://als.ca/story/coming-together-for-change-highlights-from-our-2024-fall-events/) - La saison des événements d’automne 2024 s’est terminée à la Société canadienne de la SLA, et elle a été tout simplement incroyable, remplie de moments extraordinaires et d’histoires inspirantes. Que ce soit les cyclistes qui s’équipent tôt le matin ou le puissant tir de camions, nous avons vu notre communauté se rassembler d’une manière qui - [Hommage à Lisa : le parcours de la famille Bertolo/Sallows dans sa collecte de fonds pour la SLA](https://als.ca/story/honouring-lisa-the-bertolo-familys-als-fundraising-journey/) - « Lisa était le pilier de la famille. Elle était une mère formidable et très impliquée, pleine d’énergie et de vie. » La sœur de Monica Bertolo, Lisa, a reçu un diagnostic de SLA en 2018. Au cours des 18 mois qui ont suivi, Lisa, une femme énergique et déterminée, a affronté la maladie et - [À travers mes mots: Bill Duff](https://als.ca/story/in-my-words-bill-duff/) - ???? Salut, je suis Bill Duff; père de famille, vétéran de la marine et cyborg à temps plein.. ???? À 29 ans, j’ai reçu un diagnostic de SLA. L’espérance de vie moyenne? 2 à 5 ans. Je suis maintenant dans ma NEUVIÈME ANNÉE. (Prends ça, statistiques! ????) La SLA en phase terminale m’a transformé en personnage sorti - [Étude du comportement d’un traitement expérimental de la SLA dans l’organisme](https://sla-als.ca/histoire-de-vie/etude-du-comportement-dun-traitement-experimental-de-la-sla-dans-lorganisme-2/) - Des chercheurs canadiens et israéliens ont formé un partenariat international afin d’évaluer le potentiel thérapeutique d’un médicament connu pour contrer la SLA. À l’aide d’un modèle murin, le Dr Eran Hornstein de l’Institut des sciences Weizmann d’Israël a récemment démontré que l’antibiotique énoxacine pourrait corriger les perturbations d’une voie qui contribue à l’apparition de la SLA. - [Rapport annuel 2024 : Unis dans les initiatives d'intervention](https://als.ca/story/united-in-collective-efforts/) - Chaque voix, chaque réunion et chaque message ont contribué à des progrès concrets. Au cours des trois dernières années, la Société canadienne de la SLA, en collaboration avec les cliniques et la communauté SLA, a intensifié ses efforts de sensibilisation en partageant des témoignages personnels, en mobilisant les décideurs politiques et en encourageant l’engagement pour - [Rapport annuel 2024 : Tous unis dans l'action](https://als.ca/story/annual-report-2024-ways-the-community-stepped-up/) - Chaque don, chaque événement et chaque action contribue à nous rapprocher d’un monde sans SLA. Que ce soit à travers une collecte de fonds communautaire, des dons d’entreprises, des dons personnels ou la participation à un événement organisé par la Société canadienne de la SLA, la communauté s’est unie en 2024 pour créer un impact. - [Rapport annuel 2024 : Unis dans le soutien communautaire](https://als.ca/story/annual-report-2024-united-in-community-support/) - En 2024, la Société canadienne de la SLA a continué à unir la communauté SLA ici et à l’étranger dans notre mission commune d’apporter un soutien vital et de créer des opportunités significatives. Grâce à notre collaboration avec des partenaires internationaux et à nos efforts persistants au Canada, nous continuons à fournir des ressources et - [Rapport annuel 2024 : Unis pour établir et renforcer des partenariats](https://als.ca/story/annual-report-2024-united-in-building-partnerships/) - En 2024, la Société canadienne de la SLA s’est associée à la communauté mondiale de recherche sur la SLA afin de favoriser la compréhension et la découverte de nouveaux traitements. Grâce à ses collaborations avec des partenaires internationaux et à ses efforts continus au Canada, la Société canadienne de la SLA est fière d’être reconnue - [Le plus chanceux des malchanceux : garder une attitude positive face à la SLA](https://als.ca/story/luckiest-of-the-unlucky-keeping-a-positive-mindset-in-the-face-of-als/) - Norman MacIsaac dit qu’il est « le plus chanceux des malchanceux ». Ses jambes, ses bras et ses mains le lâchent, sa voix est faible et il parle lentement et avec difficulté, mais il refuse de laisser la SLA détruire son optimisme. Norm a passé toute la journée au repos vocal, de sorte que lorsque - [Luckiest of the unlucky: keeping a positive mindset in the face of ALS](https://als.ca/story/luckiest-of-the-unlucky-keeping-a-positive-mindset-in-the-face-of-als/) - Norman MacIsaac says he’s the “luckiest of the unlucky.” His legs, arms and hands are failing him, his voice is weak, and his speech is slow and laboured, but he refuses to let ALS stifle his positivity. Norm has been on “voice rest” all day, so when we reach him by phone at his home - [Habituée à l'adversité, Susheela a affronté la SLA avec courage](https://als.ca/story/no-stranger-to-adversity-susheela-faced-als-with-courage/) - La défense des droits, le financement de la recherche et les services de soutien communautaires étaient des causes qui tenaient à cœur à Susheela. Elle a participé à la campagne de sensibilisation en ligne de la Société canadienne de la SLA lancée en juin, pendant le Mois de la sensibilisation à la SLA, et elle - [No stranger to adversity, Susheela faced ALS with courage](https://als.ca/story/no-stranger-to-adversity-susheela-faced-als-with-courage/) - Advocacy and funding for research and community-based support services are things that were important to Susheela. She was featured in ALS Canada's eAdvocacy campaign this year which launched during ALS Awareness Month in June, and she's also featured in our end of year holiday giving campaign. We recently learned that Susheela passed away from ALS - [Steve a peut-être perdu sa voix, mais il n'a pas perdu l'espoir](https://als.ca/story/steve-may-have-lost-his-singing-voice-but-he-hasnt-lost-hope/) - Steve Daly adorait chanter à pleine voix pour sa famille et ses amis. Âgé de 50 ans, marié et père de quatre enfants, il était connu pour sa personnalité extravertie. Avant qu’il ait reçu son diagnostic de SLA, il aimait jouer au hockey, faire du vélo de route avec ses amis, cuisiner pour sa famille, - [Steve may have lost his singing voice, but he hasn’t lost hope](https://als.ca/story/steve-may-have-lost-his-singing-voice-but-he-hasnt-lost-hope/) - Steve Daly loved to belt out a tune for family and friends. The 50-year-old husband and father of four is known for his extroverted personality and, before being diagnosed with ALS, enjoyed playing hockey, riding road bikes with friends, cooking for his family, taking his kids to their sporting events and generally being busy and - [Perte et guérison : un parcours de 900 km à vélo pour sensibiliser à la SLA](https://als.ca/story/loss-and-healing-a-900-km-bike-ride-to-drive-als-awareness/) - Miles4Matty fait partie de la quête de sens d’Adam Foley après qu’il a perdu son frère, Matthew (alias Matty), décédé de SLA en 2014 à l’âge de 38 ans. Adam et Matthew étaient colocataires au moment du diagnostic. Lorsque la mobilité de Matthew est devenue un défi important, ils ont déménagé ensemble dans un appartement - [Loss and healing: A 900-km bike ride to drive ALS awareness](https://als.ca/story/loss-and-healing-a-900-km-bike-ride-to-drive-als-awareness/) - Miles4Matty is part of Adam Foley’s search for meaning after losing his brother, Matthew (aka Matty), who passed of ALS in 2014 at the age of 38. Adam and Matthew were roommates at the time of the diagnosis. When Matthew’s mobility became a significant challenge, they moved into a more accessible apartment together where Adam - [Une mère monoparentale vivant avec la SLA porte un immense espoir en la Journée Lou Gehrig](https://als.ca/story/a-single-mom-living-with-als-has-high-hopes-for-lou-gehrig-day/) - Pour Taya Jones, mère monoparentale de trois enfants, la pandémie de COVID-19 a eu un côté positif : elle a pu créer des souvenirs avec ses enfants le soir, après le travail et l'école. « Nous avons été isolés ensemble pendant plus d'un an, et ça a probablement été la meilleure année de ma vie. - [A single mom living with ALS has high hopes for Lou Gehrig Day](https://als.ca/story/a-single-mom-living-with-als-has-high-hopes-for-lou-gehrig-day/) - For Taya Jones, a single mother of three, there has been one silver lining during COVID-19, and that has been making memories with her children in the evenings, after work and school. “We’ve been isolated together for more than a year, and it’s been probably the best year of my life because of that. ALS - [Journée de Lou Gehrig : un appel à l'action lancé par un ancien joueur de la LNH](https://als.ca/story/lou-gehrig-day-a-call-to-action-from-a-former-nhler/) - Mark Kirton affronte la SLA avec la mentalité d’un athlète professionnel. Il a joué dans la Ligue nationale de hockey de 1978 à 1988 pour Toronto, Detroit et Vancouver, puis a poursuivi une carrière fructueuse dans l’immobilier à Oakville, qu’il continue de gérer depuis son domicile. Au printemps 2015, Mark a commencé à sentir des - [Une famille de fans des Blue Jays célèbre la Journée de Lou Gehrig](https://als.ca/story/a-family-of-blue-jays-fans-cheers-on-lou-gehrig-day/) - Le baseball a toujours occupé une place particulière dans la famille Cels. Mike Cels a pratiqué ce sport tout au long de ses années de secondaire, puis s’est tourné vers le softball à l’âge adulte, qu’il a pratiqué à niveau compétitif pendant la majeure partie de sa vie. Après avoir reçu son diagnostic de SLA - [Renforcer l'excellence du Canada dans les essais cliniques sur la SLA](https://als.ca/story/strengthening-canadas-excellence-in-als-clinical-trials/) - Pour une maladie comme la SLA, qui offre peu d'options thérapeutiques et pour laquelle il n'existe aucun remède, les essais cliniques sont le meilleur espoir pour l'avenir. Les participants aux essais cliniques jouent un rôle essentiel pour aider à déterminer si un nouveau traitement peut ralentir, arrêter ou inverser la progression de la maladie, ou - [La Dre Christen Shoesmith explique l'importance du soutien des donateurs](https://als.ca/story/dr-christen-shoesmith-discusses-the-importance-of-donor-support/) - La Dre Christen Shoesmith est directrice de Motor Neuron Disease Clinic, membre du London Health Sciences Centre, membre du comité consultatif des services aux clients et co-chercheuse pour deux bourses de recherche clinique de la Société canadienne de la SLA. Elle est également présidente du comité des Recommandations canadiennes sur les pratiques exemplaires. Pourquoi le - [Eric Martineau : profil d'un chercheur sur la SLA](https://als.ca/story/eric-martineau-als-researcher-profile/) - Eric Martineau est doctorant dans le laboratoire de Richard Robitaille à l’Université de Montréal. En 2015, il a reçu la bourse de recherche doctorale de la Société canadienne de la SLA, qui offre 25 000 dollars par année sur trois ans à de jeunes chercheurs pour leur permettre de poursuivre un doctorat dans un laboratoire - [Société canadienne de la SLA : Engagée envers un avenir prometteur des chercheurs canadiens sur la SLA](https://als.ca/story/als-canada-committed-to-the-bright-future-of-canadas-als-researchers/) - Nous sommes ravis d’annoncer que la nouvelle version de la bourse de transition de carrière de la Société canadienne de la SLA accepte les candidatures jusqu’au vendredi 21 février 2020. Ce concours aidera à soutenir la prochaine génération de scientifiques qui travaillent à un avenir sans SLA. Lancé initialement en 2015, le concours s’est déroulé - [L'un des principaux chercheurs canadiens sur la SLA souligne que « le temps presse »](https://als.ca/story/leading-canadian-als-researcher-stresses-time-is-of-the-essence/) - « Lorsque vous commencez à faire des recherches sur la SLA, cela devient une mission de vie », explique la Dre Janice Robertson, figure éminente de la communauté scientifique canadienne et internationale spécialisée dans la SLA. La Dre Robertson étudie les variations au sein du cerveau et de la moelle épinière des personnes atteintes de - [Est-ce que les impacts environnementaux sur les gènes peuvent expliquer pourquoi la SLA affecte les gens différemment?](https://als.ca/story/can-environmental-impacts-on-genes-explain-why-als-affects-people-differently/) - Mis à jour le 17 octobre 2018 Au cours de la dernière décennie, les scientifiques ont découvert de nombreux gènes liés à la SLA, mais de nombreuses questions restent encore sans réponse concernant la manière dont les mutations de ces gènes déclenchent le développement de la maladie. La SLA peut se manifester à tout moment - [Richard et Heather laissent des cadeaux d'espoir pour l'avenir](https://als.ca/story/richard-and-heather-leave-gifts-of-hope-for-the-future/) - Richard Ellis et la Dre Heather Durham sont deux personnes qui ont chacune été touchées par la réalité de la SLA, mais de manière très différente. Ayant été témoins des conséquences physiques et émotionnelles de la maladie, Richard et Heather ont chacun décidé de laisser un cadeau à la Société canadienne de la SLA dans - [Le financement permet aux acteurs du changement de la SLA de poursuivre une recherche innovante](https://als.ca/story/funding-allows-a-future-change-maker-in-als-to-pursue-innovative-research/) - Voici le Dr Philip McGoldrick, lauréat de la bourse de transition de carrière 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada Le Dr Philip McGoldrick, chercheur au Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases (Centre Tanz de recherche sur les maladies neurodégénératives) de l’Université de Toronto, est le lauréat de - [Dr Richard Robitaille : S’appuyer sur 10 ans d’élan grâce aux Bourses de découverte](https://als.ca/story/dr-richard-robitaille-building-on-ten-years-of-momentum-fueled-by-discovery-grants/) - Rencontrez les chercheurs derrière les projets gagnants de la Bourse de découverte 2022 Est-ce que l'étude des protéines de la jonction neuromusculaire pourrait contribuer au développement de biomarqueurs essentiels? Bourse : 300 000 $ Collaborateurs : La Dre Danielle Arbour et la Dre Roberta Piovesana de l'Université de Montréal et le Dr Robert Bowser du Barrow Neurological Institute Le Dr Richard - [Charlotte Manser transforme son deuil en espoir pour d’autres familles touchées par la SLA](https://als.ca/story/charlotte-manser-is-turning-her-grief-into-hope-for-other-families-facing-als/) - Rencontrez les étudiants à l’origine des Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada Charlotte Manser est lauréate du Prix des stagiaires 2022 de la Société canadienne de la SLA et de la Fondation Brain Canada, au montant de 75 000 $. Étudiante en doctorat à l’Université d’Ottawa, - [Ce que les mutations génétiques nous apprennent sur les causes de la SLA](https://als.ca/story/learning-more-about-how-gene-mutations-can-cause-als/) - Mis à jour le 20 octobre 2017 À la fin des années 1980, le Dr Neil Cashman terminait une bourse de recherche en neurologie sur la SLA à University of Chicago. À cette époque, on savait peu de choses sur la génétique ou la biologie de la SLA et le Dr Cashman s'est passionné à - [Les virus pourraient-ils jouer un rôle dans l'apparition ou la progression de la SLA chez les personnes présentant un lien génétique?](https://als.ca/story/could-viruses-play-a-role-in-the-onset-or-progression-of-als-in-people-with-a-genetic-link/) - Lorsqu’une personne est infectée par un virus, cela déclenche une réponse immunitaire qui se traduit généralement par une inflammation. Par exemple, pensez au mal de gorge, à la rougeur et au gonflement qui surviennent lorsque vous souffrez d’une amygdalite. La réponse immunitaire est faite pour débarrasser le corps des agents pathogènes responsables de l’infection, et - [Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA](https://als.ca/story/the-als-canada-research-program/) - Aujourd'hui était la date limite pour les demandes de financement provenant de la communauté scientifique dans le cadre du Programme de recherche de la Société canadienne de la SLA. Les demandes sont évaluées par un comité international d'experts scientifiques à travers un processus d'évaluation par les pairs, considéré comme la référence internationale en matière d'excellence - [De la recherche à la découverte : Dr Michael Strong](https://als.ca/story/from-inquiry-to-insight-dr-michael-strong/) - Mis à jour le 20 octobre 2017 Le Dr Michael Strong a consacré sa carrière de clinicien-chercheur à l'étude de la SLA, avec une curiosité déterminée et une attention particulière pour les nouvelles découvertes dans ce domaine. Au fil des ans, les personnes touchées par la SLA et leurs familles ont été pour lui une - [Comparaison des profils d’ADN des Canadiens qui ont un patrimoine génétique comparable](https://als.ca/story/comparing-dna-profiles-of-canadians-with-a-similar-heritage/) - Situé au cœur du noyau de chaque cellule du corps, l’ADN contient le plan directeur — l’ensemble complet d’instructions génétiques requises pour permettre au corps de grandir, de vivre et de se reproduire. L’ADN ressemble à une échelle tordue qui se compose de 3,2 milliards de paires d’éléments qui s’unissent pour former les échelons. Un - [Quel est le lien entre les deux principales manifestations de la SLA?](https://als.ca/story/how-are-two-of-the-most-common-occurrences-in-als-related/) - Les découvertes scientifiques s’apparentent à des casse-tête. Au départ, deux morceaux d’un casse-tête peuvent sembler disparates, mais, après coup, on découvre une nouvelle façon de les comparer qui met en lumière leur lien et permet de révéler une image complète. Les mutations du gène C9orf72 sont la cause génétique la plus fréquente de la SLA. L’autre anormalité - [Y a-t-il un lien entre le métabolisme et la progression de la SLA ?](https://als.ca/story/is-there-a-link-between-metabolism-and-als-disease-progression/) - Un métabolisme rapide est souvent considéré comme une bonne chose, mais il en va autrement pour les personnes atteintes de SLA semble-t-il, car l’hypermétabolisme accélérerait la progression de la maladie. Grâce aux fonds accordés par la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, une équipe réunissant la Dre Jasna Kriz (Centre de recherche - [La SLA a privé Eddy de sa voix – aujourd’hui, il la retrouve](https://als.ca/story/als-took-eddys-voice-today-he-has-it-back-again/) - *MISE À JOUR en janvier 2019 – Eddy est décédé de la SLA au début de l’année 2019. Jusqu’à son décès, Eddy a travaillé sans relâche pour sensibiliser le public à la SLA et mobiliser les gens en soutien à la cause, utilisant les médias sociaux et son site Web personnel pour tisser des liens avec les gens, ici comme - [Les découvertes sur la résistance des muscles oculaires à la SLA peuvent-elles fournir des pistes pour aider à préserver la fonction d’autres muscles?](https://als.ca/story/can-insights-about-why-eye-muscles-are-resistant-to-als-help-preserve-function-in-other-muscles/) - Les muscles sont constitués de fibres distinctes regroupées qui reçoivent des signaux des motoneurones, ce qui a pour effet de contracter ou de détendre les muscles. Les motoneurones se lient aux fibres musculaires individuelles à de petits endroits appelés jonctions neuromusculaires, où des cellules gliales spécialisées appelées cellules de Schwann périsynaptiques (CSP) assurent le bon - [Comment un dérèglement du gène DNAJC7 provoque-t-il la SLA ?](https://als.ca/story/how-does-the-loss-of-the-normal-function-of-dnajc7-cause-als/) - Grâce aux fonds accordés par la Société canadienne de la SLA et la Fondation Brain Canada, Martin Duennwald, un expert de l’Université Western en matière de mauvais repliements des protéines associés aux maladies neurodégénératives, travaille avec Sali Farhan, une étoile montante canadienne de la recherche œuvrant au Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal). Ensemble, ils exploreront - [Changing the future of ALS: It’s not a matter of “if” but “when”](https://als.ca/story/changing-the-future-of-als-its-not-a-matter-of-if-but-when/) - Small but mighty, the team behind Buck-A-Puck for ALS doesn’t plan on backing down from their dream of hitting their $1 million fundraising goal. George Daly, Joshua Lopez, and Liam Muffitt may look like your average hockey-loving teenage boys, but they’re taking their passion for the sport one step further to change what it means - [Can zebrafish help explain how mutations in this gene contribute to ALS?](https://als.ca/story/can-zebrafish-help-explain-how-mutations-in-this-gene-contribute-to-als/) - An interdisciplinary Canadian team headed by Dr. Gary Armstrong of The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) is poised to explore how a recently linked pair of genes contribute to the onset of ALS. In 2014, mutations in a gene called CHCHD10 were newly identified as a genetic cause of ALS; just four years later, Dr. Eric - [Is it possible to target the root cause of ALS linked to the C9orf72 gene?](https://als.ca/story/is-it-possible-to-target-the-root-cause-of-als-linked-to-the-c9orf72-gene/) - Dr. Christopher E. Pearson, a genetics expert based at The Hospital for Sick Children (SickKids) in Toronto and Full-Professor at the University of Toronto, has studied DNA repeat expansions, a type of genetic mutation common to neurodegenerative disease, for decades. Recently, his team successfully reversed one version of this type of mutation in a Huntington’s - [Could mindfulness improve quality of life for people living with ALS?](https://als.ca/story/could-mindfulness-improve-quality-of-life-for-people-living-with-als/) - Thanks to joint funding from Brain Canada and ALS Canada through the 2020 Discovery Grant Program, a team based at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital) will be able to pioneer a study on mindfulness in ALS, with the goal of helping health care professionals, people living with ALS and their primary caregivers enjoy better quality - [Could inflammation in this pathway provide a new target for ALS therapies?](https://als.ca/story/could-inflammation-in-this-pathway-provide-a-new-target-for-als-therapies/) - A newly identified pathway has been piquing research interest around the world for its possible role in ALS. Recently, Canadian virologist Dr. Honglin Luo, in collaboration with her colleague Dr. Neil Cashman, discovered that an immune pathway known as cGAS-STING – a catchier abbreviation for cyclic GMP-AMP synthase-stimulator of interferon genes – is activated by - [A family of Blue Jays fans cheers on Lou Gehrig Day](https://als.ca/story/a-family-of-blue-jays-fans-cheers-on-lou-gehrig-day/) - Baseball has always been a special part of the Cels family. Mike Cels played the sport through high school, switching to slow pitch as an adult and playing it at a competitive level for most of his adult life. After he was diagnosed with ALS in 2017, he and his wife Carmen checked off a - [The Brain-Gut connection: Could a probiotic help delay the onset or severity of ALS symptoms?](https://als.ca/story/the-brain-gut-connection-could-a-probiotic-help-delay-the-onset-or-severity-of-als-symptoms/) - The relationship between the gut and the brain has received increasing attention in recent years, and while there is evidence that probiotics support gut health – new research shows that probiotics may also have intriguing possibilities for applications in ALS. A team led by Dr. Alex Parker (Department of Neuroscience, CRCHUM, Université de Montréal), has - [Can new understandings about nuclear speckles lead to new treatment options for ALS?](https://als.ca/story/can-new-understandings-about-nuclear-speckles-lead-to-new-treatment-options-for-als/) - In 2018, Dr. Ulises Rodriguez Corona was looking for a new research field where he could apply his knowledge and expertise in the biology of protein production in cells and the genetic instructions that control their behaviour. When he learned of an opportunity to perform high-tech research on protein-protein interactions in RNA metabolism in Dr. Marlene - [Could newly discovered tags on TDP-43 protein explain its abnormal behaviour in ALS?](https://als.ca/story/could-newly-discovered-tags-on-tdp-43-protein-explain-its-abnormal-behaviour-in-als/) - Overhearing one conversation was all it took to spark a new idea that became a funded ALS research project. Terry Suk, a PhD student working in the lab of Dr. Maxime Rousseaux at the University of Ottawa, heard Dr. Rousseaux and another student discuss a list of proteins in the brain that are modified by “SUMOs” (small - [Est-ce que la perte de la fonction normale de la protéine C9orf72 dans un type de cellule en particulier constitue un facteur clé des processus morbides de la SLA?](https://als.ca/story/is-the-loss-of-normal-function-of-c9orf72-protein-in-a-particular-cell-type-a-key-driver-of-als-disease-processes/) - Kumar a une grande soif de découvrir les mécanismes biologiques qui expliquent les maladies neurodégénératives. Après avoir obtenu son baccalauréat et sa maîtrise en sciences d’un institut de recherche prestigieux de l’Inde, il a déménagé au Canada pour travailler dans le domaine de la recherche sur la SLA. En 2017, il s’est joint au laboratoire - [Is the loss of normal function of C9orf72 protein in a particular cell type a key driver of ALS disease processes?](https://als.ca/story/is-the-loss-of-normal-function-of-c9orf72-protein-in-a-particular-cell-type-a-key-driver-of-als-disease-processes/) - Rahul Kumar has a burning curiosity to uncover the biological mechanisms driving neurodegenerative diseases. After finishing his combined Bachelor of Science/Master of Science degrees at a prestigious research institute in India, he moved to Canada so he could work on ALS research. He joined Dr. Peter McPherson’s lab at the Montreal Neurological Institute and Hospital - [What is the role of a newly discovered protein in ALS?](https://als.ca/story/what-is-the-role-of-a-newly-discovered-protein-in-als/) - Myriam Gagné was not expecting to work on ALS research. But the first time she saw Dr. Christine Vande Velde’s lab at l’Université de Montréal, it was “love at first sight.” Studying ALS would allow her to combine basic cell biology, neurosciences and biochemistry, her main academic areas of interest. She joined the lab in 2016. - [Is an experimental drug that can prevent abnormal protein behaviour in ALS already out there?](https://als.ca/story/is-an-experimental-drug-that-can-prevent-abnormal-protein-behaviour-in-als-already-out-there/) - When Marc Shenouda first learned about ALS as an undergraduate science student, he found himself asking many questions: Why is the average life expectancy only two to five years after diagnosis? Why is there is no cure yet? How can we find better treatments, ones that could extend life by more than a few months? - [Can the key to slowing ALS progression be found in the immune cells of the brain?](https://als.ca/story/can-the-key-to-slowing-als-progression-be-found-in-the-immune-cells-of-the-brain/) - Microglia are the primary immune cells of the brain and spinal cord. They patrol the central nervous system to track down and dispose of unwanted cellular debris and dead neurons, as well as organisms like bacteria and viruses that pose a threat of infection. When they detect invaders, they change their behaviour to summon the - [Can new understandings about RNA granules explain types of ALS?](https://als.ca/story/can-new-understandings-about-rna-granules-explain-types-of-als/) - Over the past several years, ALS researchers have learned that little structures in motor neurons called RNA granules are one of the most common biological differences in people with ALS and frontotemporal dementia compared to people without those diseases. These small ball-like granules are made of RNA, molecules that relay the genetic instructions in DNA, - [Does a previously unstudied protein play an important role in ALS?](https://als.ca/story/does-a-previously-unstudied-protein-play-an-important-role-in-als/) - A protein called TDP-43 is usually found inside the cell nucleus where it plays an essential role in regulating many cellular processes. But in 97 per cent of people with ALS and nearly half of the people with frontotemporal dementia, TDP-43 is found outside the cell nucleus in an area called the cytoplasm. Understanding why TDP-43 moves - [Does a viral infection play a role in ALS onset and progression?](https://als.ca/story/does-a-viral-infection-play-a-role-in-als-onset-and-progression/) - A group of viruses called enteroviruses usually cause mild illnesses with symptoms that may include fever, respiratory issues and flu-like muscle aches, similar to the common cold. However, some can cause more serious health problems, such as enterovirus D68 that can cause severe respiratory illness or the poliovirus that causes polio. Some researchers have long - [Est-ce que la diminution de la surexcitabilité des motoneurones peut être une nouvelle façon de traiter la SLA?](https://als.ca/story/could-decreasing-the-over-excitability-of-motor-neurons-be-a-new-way-to-treat-als/) - Dans le cerveau et la moelle épinière, les neurones se transmettent des signaux électriques les uns aux autres par l’entremise de composés chimiques spécialisés appelés neurotransmetteurs. Lorsque ce réseau de signalisation fonctionne bien, il y a un bon équilibre entre les composés chimiques qui excitent les neurones et ceux qui les inhibent. L’excitation et l’inhibition - [Where your dollars went from the 2014 ALS Ice Bucket Challenge](https://als.ca/story/where-your-dollars-went-from-the-2014-als-ice-bucket-challenge/) - $17 million was raised through the ALS Ice Bucket Challenge in 2014. ALS Research: $11.5 million went to ALS research from ALS Societies across Canada We have seen a 70% INCREASE in grant applications through the ALS Canada Research Program By October 2015 $12.9 MILLION to be invested in research grants and programs Client services: - [Get ready to help send a united message to the federal government.](https://als.ca/story/get-ready-to-help-send-a-united-message-to-the-federal-government/) - Canada is home to world-class ALS researchers, leading clinics, and a strong community that is united for change. But without a National ALS Research Strategy, progress remains fragmented, and too many Canadians living with ALS are left behind. This September, ALS Canada is launching a bold new advocacy campaign calling on the federal government to - [Tri’ing to End ALS: Couple on cross-Canada triathlon tour to raise funds for ALS](https://als.ca/story/triing-to-end-als-couple-on-cross-canada-triathlon-tour-to-raise-funds-for-als/) - Donna Bartel and Mike Pearson are nearing the finish line of a remarkable journey: participating in 18 triathlons, one in every province and territory across Canada. On September 7, they’ll be in London, Ontario, to take part in their 17th race, part of a coast-to-coast effort to raise awareness and funds for ALS. Their motivation - [Raise your hand in support of continuing to build Canada as a primary destination for ALS clinical trials](https://als.ca/story/raise-your-hand-in-support-of-continuing-to-build-canada-as-a-primary-destination-for-als-clinical-trials/) - History and context Canada has a rich history in ALS clinical trials. Though an ALS research community developed here alongside the rest of the world in the late 1970s and 1980s, Dr. Andrew Eisen at Vancouver General Hospital is widely regarded as the first ALS clinical trialist in the country, leading a double blind, placebo-controlled - ["You’ll know it was all worth it": Taking a swing at fundraising](https://als.ca/story/youll-know-it-was-all-worth-it-taking-a-swing-at-fundraising/) - “I’ve seen what this community can do when we rally together and I believe we’re just getting started,” Mike Ambrose Jr. says as he looks forward to the second year of his community fundraiser, the Mike Ambrose Sr. Golf Tournament. Mike Jr. was inspired by the strength of his father, Mike Sr., who lives with - [Powering discovery: why ALS Awareness Month matters more than ever](https://als.ca/story/powering-discovery-why-als-awareness-month-matters-more-than-ever/) - June is ALS Awareness Month — a time to reflect, unite, and push forward with renewed purpose. For me, it’s a moment to look back on how far we’ve come in ALS research, and to look ahead with hope for what’s still possible I’ve been involved in ALS research for the past 14 years. When - [Annual Report 2024: United in collective efforts](https://als.ca/story/united-in-collective-efforts/) - Every voice, meeting and message came together to drive meaningful progress. ALS Canada, alongside the Clinics, and the ALS community, has spent the past three years advancing advocacy efforts by sharing personal stories, engaging policymakers and pushing for action. United in purpose, we’ve made a tremendous impact. How the ALS community secured funding for the - [Annual Report 2024: United in building partnerships](https://als.ca/story/annual-report-2024-united-in-building-partnerships/) - In 2024, ALS Canada united with the global ALS research community to drive understanding and discovery of new treatments. Through collaborations with international partners and ongoing efforts within Canada, ALS Canada is proud to be recognized as a leader, thanks to the generosity of our donors. Building strong partnerships across Western Canada In October 2024, - [Annual Report 2024: United in community support](https://als.ca/story/annual-report-2024-united-in-community-support/) - In 2024, ALS Canada continued to unite the ALS community at home and abroad in our shared mission to provide vital support and create meaningful opportunities. Through collaboration with international partners and our ongoing efforts within Canada, we continue to provide resources and foster connections that positively impact the lives of individuals affected by ALS. - [Beyond the diagnosis: my experience navigating ALS](https://als.ca/story/beyond-the-diagnosis-my-experience-navigating-als/) - My name is Tre Archibald and I was diagnosed with ALS at just 23 years old. I first noticed symptoms in high school — constant muscle twitching, soreness, and stiffness. I was a healthy, active teenager, so it didn’t make sense. I’ll never forget learning that the average life expectancy is just two to five years. - [Honoring a legacy: Patricia's tribute to Yuri through ALS Canada](https://als.ca/story/honoring-a-legacy-patricias-tribute-to-yuri-through-als-canada/) - Supporting change for a better future isn’t something new for Patricia. For 22 years, her role at the City of Toronto focused on communicating and educating the public on a wide variety of environmentally friendly programs – emphasizing her passion for acting responsibly to offer future generations a healthier life experience. When an ALS diagnosis - [Coming together for change: Highlights from our 2024 fall events](https://als.ca/story/coming-together-for-change-highlights-from-our-2024-fall-events/) - The fall event season for 2024 has come to an end at ALS Canada, and it has been nothing short of amazing, filled with incredible moments and inspiring stories. From cyclists gearing up early in the morning to powerful truck pulls, we’ve seen our community come together in ways that truly make a difference. Let’s - [Wrapping up the holiday giving season](https://als.ca/story/wrapping-up-the-holiday-giving-season/) - Thank you for your generosity 2018 was a momentous year for the ALS community. Discoveries were made that advance our understanding of the disease, clinical trials showed encouraging results, and the first therapy in over 20 years was approved for use in Canada for people living with ALS. Yet in the same year, ALS continued - [For What Counts: ALS Canada’s 2019 Annual Report](https://als.ca/story/for-what-counts-als-canadas-2019-annual-report/) - Now is the time for change. More than 3,000 people and families throughout Canada continue to face the profound emotional, financial, and psychological impact of living with ALS. Their collective experience is core to every action we take and decision we make. And every person affected by this devastating disease is reason enough for our - [Empowering future leaders: Meet the 2024 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipients](https://als.ca/story/meet-the-2024-als-canada-kevin-daly-bursary-recipients/) - Since 2023, ALS Canada and the Kevin Daly Bursary Fund have sought to support post-secondary students with a personal connection to ALS in their academic pursuits while experiencing the hurdles of financial burden and responsibilities of being a caregiver. In 2024, the second year of the ALS Canada Kevin Daly Bursary, four students were each - [Your support unites us in a world free of ALS](https://als.ca/story/your-support-unites-us-in-a-world-free-of-als/) - On a daily basis, everyone here at ALS Canada is reminded of the incredible strength and connection of our community. There are tens of thousands of us who have never met in person, but we are united in the spirit and energy we pour into our shared goals. United in your support for groundbreaking research, - [Honouring Lisa: The Bertolo/Sallows family's ALS fundraising journey](https://als.ca/story/honouring-lisa-the-bertolo-familys-als-fundraising-journey/) - “Lisa was the backbone. She was a great mom and really involved – full of energy and life.” Monica Bertolo’s sister, Lisa, was diagnosed with ALS in 2018. For the following 18 months, Lisa – a regular powerhouse and go-getter – took on the disease and fought until the end for her mobility and dignity. - [Annual Report 2023: Supporting the ALS community](https://als.ca/story/annual-report-2023-supporting-the-als-community/) - ALS Canada’s work is empowered by community. Discover how, in 2023, our efforts to support the ALS community ensured that people affected by ALS received the highest standard of care possible, and helped loved ones pursue their education goals. It takes a community: Supporting people with ALS Living with ALS can have many challenges, - [The ALS Canada Research Program](https://als.ca/story/the-als-canada-research-program/) - Today was the deadline for applications from the research community for three different types of funding through the ALS Canada Research Program. Applications are evaluated by an international panel of scientific experts through a peer review process, regarded as the international benchmark of excellence in research funding. This approach enables us to maximize the impact - [Dr. Richard Bedlack’s Quest for ALS Discovery: The Truth is Out There](https://als.ca/story/dr-richard-bedlacks-quest-for-als-discovery-the-truth-is-out-there/) - Updated October 20, 2017 Dr. Richard Bedlack’s passion for neurology started when he was a child. As many children do, he used to roll down hills with his little brother – but Dr. Bedlack’s inquisitive nature made him wonder why it made them dizzy. His fascination with the nervous system grew over time as he - [Could viruses play a role in the onset or progression of ALS in people with a genetic link?](https://als.ca/story/could-viruses-play-a-role-in-the-onset-or-progression-of-als-in-people-with-a-genetic-link/) - When a person is infected with a virus, it triggers an immune response that generally results in inflammation. For example – think of the sore throat, redness and swelling that occurs when you are sick with tonsillitis. The immune response is designed to rid the body of the pathogens causing the infection, and sometimes our - [Every August Until A Cure 2018](https://als.ca/story/every-august-until-a-cure-2018/) - “Every August until a cure.” These five words were first spoken by ALS patient and advocate, Pat Quinn, upon accepting a Webby Award for his part in creating the Ice Bucket Challenge. The social media phenomenon raised millions of dollars for charitable organizations dedicated to funding ALS research and support services. This type of investment - [Every August Until A Cure](https://als.ca/story/every-august-until-a-cure/) - “Every August until a cure.” These five words were first spoken by ALS patient and advocate Pat Quinn upon accepting a Webby Award for his part in creating the Ice Bucket Challenge. The social media phenomenon and global sensation raised millions of dollars for charitable organizations dedicated to funding ALS research and support, and gave - [ALS researchers respond to the Ice Bucket Challenge](https://als.ca/story/als-researchers-respond-to-the-ice-bucket-challenge/) - In 2014, the Ice Bucket Challenge became a viral social media sensation … and ALS researchers across the country – along with ALS Canada staff and supporters – responded to the challenge. For a full list of the researchers in the video, see below. ALS Canada Staff Dr. Richard Bedlack, Duke ALS Clinic, North - [Talking about ALS with friends and family poses special challenges for caregivers](https://als.ca/story/talking-about-als-with-friends-and-family-poses-special-challenges-for-caregivers/) - Caring for a loved one with ALS can bring out some of the best qualities in a person ‒ commitment, compassion, and resilience among them. At the same time, it is a stressful, emotionally draining, and sometimes overwhelming role. Being a caregiver to someone with ALS means new responsibilities and considerations as well as unexpected - [Understanding if and how the body compensates for motor neuron loss in ALS](https://als.ca/story/understanding-if-and-how-the-body-compensates-for-motor-neuron-loss-in-als/) - An electrical diagram of a building shows where all the electrical wires, fixtures and components are connected to an electrical system. When a circuit is faulty, it’s easy to identify the culprit because specific lights will not work. But the human nervous system is far more complicated. It is a living network of nerves that - [Can probiotics play a protective role in ALS?](https://als.ca/story/can-probiotics-play-a-protective-role-in-als/) - Probiotics are friendly, live bacteria that are good for the digestive system. You may be familiar with the digestive benefits of probiotics in foods like yogurt or kefir. Many scientists are investigating how changes in the composition of intestinal bacteria may play a role in a range of diseases including obesity, colorectal cancer, cardiovascular disease - [Can a guardian protein protect motor neurons from toxicity in ALS?](https://als.ca/story/can-a-guardian-protein-protect-motor-neurons-from-toxicity-in-als/) - Proteins are the workhorses inside cells, responsible for almost all cellular functions. To perform their tasks correctly, they must fold into the right 3D shapes. If they take on the wrong shape, they can stick together and form clumps. If the misfolded proteins are not removed by protective mechanisms in cells, they can cause toxic - [Shining a light on volunteerism across the board](https://als.ca/story/shining-a-light-on-volunteerism-across-the-board/) - Ron Foerster, Chair of the ALS Canada Board of Directors As a charitable organization, ALS Canada is fortunate to have a legion of volunteers who dedicate their time and talents to our shared cause. Each one of these volunteers has a unique story and experience that brought them to the organization, but they all share - [National Volunteer Week | Judith Malvern](https://als.ca/story/national-volunteer-week-judith-malvern/) - York Region WALK for ALS For day two of National Volunteer Week, we’re introducing you to Judith Malvern, a committee member for the York Region WALK for ALS. When her sister passed away from ALS, Judith felt she needed a way to pay it forward in her sister’s memory. She started volunteering with the WALK - [National Volunteer Week | Debbie Damario and Ashley Dunseith](https://als.ca/story/national-volunteer-week-debbie-damario-and-ashley-dunseith/) - Niagara WALK for ALS Today we are profiling two volunteers from the Niagara WALK for ALS: Debbie Damario and Ashley Dunseith. Both Debbie and Ashley have lost a loved one to ALS. Now, they dedicate their time to the Niagara WALK for ALS as a way to ensure funds are raised for a future without - [Young fundraisers making a big impact](https://als.ca/story/young-fundraisers-making-a-big-impact/) - Aaliyah Gallant-Barons, Niko Kremmydiotis, and Cole Hayward When a disease like ALS strikes, people often rally around their loved ones and resolve to make a difference. The realities of the disease are such that every member of the family is impacted — including children and youth — inspiring them to take action for a future - [A message from ALS Canada to our volunteers](https://als.ca/story/a-message-from-als-canada-to-our-volunteers/) - As a charitable organization, ALS Canada relies on the time and talents of dedicated volunteers in so many ways. Each one plays a vital role in helping us achieve a future without ALS. For the final day of National Volunteer Week, we want to share a message from ALS Canada’s CEO, Tammy Moore, to the - [Celebrating Your Impact: ALS Canada Volunteers](https://als.ca/story/celebrating-your-impact-als-canada-volunteers/) - In celebration of 2019 National Volunteer Week #NVW2019, you’ve heard from volunteers who support the work of ALS Canada in different ways. You’ve read about what they do, why they do it and about memorable experiences they’ve made along the way. Whether you are fundraising, creating awareness, providing event support or working behind the scenes - [Partnering with the ALS community on a new assessment tool](https://als.ca/story/partnering-with-the-als-community-on-a-new-assessment-tool/) - When someone has a disease, like ALS, their quality of life is affected in many different ways as the disease progresses. “Quality of life can mean many different things to different people. For some, it means functional abilities, like walking to the mailbox, but for others, it may mean leisure activities, or family and social - [ALS Canada: Committed to the bright future of Canada’s ALS researchers](https://als.ca/story/als-canada-committed-to-the-bright-future-of-canadas-als-researchers/) - We are thrilled to share that the revamped ALS Canada Career Transition Award is accepting applications until Friday, February 21, 2020. This competition will help to support the next generation of scientists working toward a future without ALS. Originally launched in 2015, the competition ran for two years in partnership with Brain Canada (with the financial support - [Celebrating the strength of ALS Canada’s volunteer community](https://als.ca/story/celebrating-the-strength-of-als-canadas-volunteer-community/) - ALS doesn’t stop and neither will we. Even during these unprecedented times, ALS Society of Canada volunteers continue to give their time and skills to support people and families living with ALS. Over the past week, in recognition and celebration of National Volunteer Week 2020 #NVW2020, you’ve had the chance to get to know some of our - [The power of one, the value of many: Celebrating ALS Canada’s volunteers](https://als.ca/story/the-power-of-one-the-value-of-many-celebrating-als-canadas-volunteers/) - In honour of National Volunteer Week (NVW), we are reflecting on and celebrating the strength and diversity of ALS Canada’s volunteer community through this year’s theme of the value of one, the power of many. The theme represents the power that individuals can have when they come together as a community to work toward a common - [Share your baseball story](https://als.ca/story/share-your-baseball-story/) - Following grassroots efforts by the ALS community that resulted in support from all Major League Baseball teams, the MLB announced that it will be recognizing Lou Gehrig Day every year on June 2, starting in 2021 – exactly 80 years after his death from complications due to ALS. This page shares archived content that Canadians - [ALS Canada’s 2021 Research Forum: Bringing together the research and patient community virtually](https://als.ca/story/als-canadas-2021-research-forum-bringing-together-the-research-and-patient-community-virtually/) - Each year, ALS Canada convenes the brightest minds in ALS research across Canada at a two-day Research Forum to discuss their work and build capacity for more discoveries in this rapidly changing field. After the pandemic cancelled our plans to host the event in 2020, this year we brought the community together safely in a - [2022 ALS Canada Research Forum fosters continued collaboration in the research community](https://als.ca/story/2022-als-canada-research-forum-fosters-continued-collaboration-in-the-research-community/) - Researchers are at a critical juncture in the study of ALS, with more pieces of the ALS biology puzzle available today than ever before. As labs continue to put the pieces together and identify new targets for therapeutics, work is being done to improve how clinicians communicate to ALS patients and their caregivers, enhance the - [Annual Report 2023: Improving quality of life](https://als.ca/story/annual-report-2023-improving-quality-of-life/) - ALS Canada’s work is empowered by community. Discover how, in 2023, our collaboration with clinicians and investments in research aims to enhance care and the potential for future treatments. CALS Research Network: Connecting Canada’s clinicians and researchers As a national convenor of the ALS community, ALS Canada was proud to provide the foundational funding to - [Annual Report 2023: Bringing the community together](https://als.ca/story/annual-report-2023-bringing-the-community-together/) - Walk, ride, or pull – no challenge is too big when it comes to supporting a world free of ALS. Year round, ALS Canada events bring together the community, demonstrating your commitment to raising awareness, honouring the people we’ve loved and lost, and ultimately helping change the future of ALS. Creating change with community: - [Annual report 2023: Empowering informed decisions](https://als.ca/story/annual-report-2023-empowering-informed-decisions/) - ALS Canada’s work is empowered by community. Discover how, in 2023, our work within the ALS community helped people affected by the disease feel empowered and informed to make decisions and engage in advocacy efforts. Empowering advocacy with the ALS Canada Canadian ALS Learning Institute The landscape of ALS research is ever-changing as researchers - [Learning more about how gene mutations can cause ALS](https://als.ca/story/learning-more-about-how-gene-mutations-can-cause-als/) - Updated October 20, 2017 In the late 1980s, Dr. Neil Cashman was completing a neurology fellowship in ALS at the University of Chicago. At that time, little was known about the genetics or biology of ALS and Dr. Cashman became captivated by trying to understand the cause of the progressive paralysis he observed in his - [Bastien Paré: Skin models for the study of ALS](https://als.ca/story/bastien-pare-skin-models-for-the-study-of-als/) - Updated October 20, 2017 Bastien Paré from l'Université Laval has been studying ALS for more than five years. We spoke with him about his research and the future of ALS in Canada. Can you tell us about your ALS Canada-funded research? I'm quite different from most people that are working on neurons, and trying to understand - [From Inquiry to Insight: Dr. Michael Strong](https://als.ca/story/from-inquiry-to-insight-dr-michael-strong/) - Updated October 20, 2017 Dr. Michael Strong has spent his career as a clinician scientist researching ALS with a determined curiosity and keen attention to new learning in the field. Over the years, people living with ALS and their families have been an ongoing source of inspiration to him. “The toughest thing in life is - [Dr. Christen Shoesmith – ALS Best Practice Recommendations](https://als.ca/story/dr-christen-shoesmith-als-best-practice-recommendations/) - A group of ALS clinicians across the country is developing Best Practice Recommendations to set a common standard of care for Canadians living with ALS. Dr. Christen Shoesmith of the London Health Sciences Centre explains. She will be speaking about the Canadian ALS Best Practice Recommendations at the Virtual Research Forum on August 9. Read more - [Elsa Tremblay – ALS and the Neuromuscular Junction](https://als.ca/story/elsa-tremblay-als-and-the-neuromuscular-junction/) - Updated October 20, 2017 Elsa Tremblay from l’Université de Montréal studies ALS because of a personal connection. Is there anything in particular that drew you to studying ALS? I went into ALS because my father died from ALS, and also my grandmother. So it’s pretty clear that ALS is running in the family…probably a genetic - [Pimozide: Everything Old is New Again](https://als.ca/story/pimozide-everything-old-is-new-again/) - Updated October 20, 2017 Very early in his medical training, Dr. Lawrence Korngut was introduced to the concept of ALS. “As a neurologist, I have always been very interested in the physical exam and ALS is the perfect example since the diagnosis is made entirely by physical exam,” said Dr. Korngut in an interview with - [Audrey Labarre: ALS Researcher Profile](https://als.ca/story/audrey-labarre-als-researcher-profile/) - Audrey Labarre studies in Dr. Alex Parker’s lab at l’Université de Montréal. Could you tell us a little bit about your work? We’re working with the C. elegans, little worms one millimetre long. We use them to model the ALS disease. I’m interested in the gut microbiota – all your bacterial friends that are - [Eric Martineau: ALS Researcher Profile](https://als.ca/story/eric-martineau-als-researcher-profile/) - Eric Martineau is a PhD student in Richard Robitaille’s laboratory at l’Université de Montréal. In 2015, he received the ALS Canada Doctoral Research Award, which provides $25,000 per year over three years for young researchers to pursue a PhD in a Canadian laboratory. How long have you been studying ALS? I’ve been studying ALS since 2011 when I joined - [Dr. Christen Shoesmith discusses the importance of donor support](https://als.ca/story/dr-christen-shoesmith-discusses-the-importance-of-donor-support/) - Dr. Christen Shoesmith is the Director of the Motor Neuron Disease Clinic, a member of the London Health Sciences Centre, as well as a member of the Client Services Advisory Council and co-investigator for two ALS Canada clinical research fellowship grants. She is also the chair of the ALS Best Practice Recommendations. Why is donor support so critical? - [Bench Strength: The Power of Collaboration Fuels Canada’s ALS Research](https://als.ca/story/bench-strength-the-power-of-collaboration-fuels-canadas-als-research/) - It all started about five years ago, with worms in a Petri dish in a Canadian ALS researcher’s lab. Today, researchers are preparing to launch a Phase 2 clinical trial of the drug pimozide, which in a couple of months will begin recruiting participants at multiple locations across Canada. The story of how this discovery - [Strengthening Canada’s Excellence in ALS Clinical Trials](https://als.ca/story/strengthening-canadas-excellence-in-als-clinical-trials/) - For a disease like ALS that has few treatment options and no cure, clinical trials are the best hope for the future. Participants in clinical trials play a critical role to help determine if a new treatment can slow, halt or reverse disease progression, or if a new intervention can improve the quality of life - [Truth may literally be in the eye of the beholder](https://als.ca/story/truth-may-literally-be-in-the-eye-of-the-beholder/) - We’ve long heard that the eyes are the window to the soul. But researchers are finding a new twist on this proverb that has powerful implications for understanding neurodegenerative diseases like ALS: the eyes as the window to the brain. With funding from the ALS Society of Canada and Brain Canada, an interdisciplinary team from - [A powerful collaboration offers crucial insights at the frontier of ALS biology](https://als.ca/story/a-powerful-collaboration-offers-crucial-insights-at-the-frontier-of-als-biology/) - Our understanding of cell biology has been revolutionized in the past decade, leading to new insights on how motor neurons degenerate at the cellular level. Early-career researchers Ji-Young Youn at The Hospital for Sick Children (SickKids) and Hyun Kate Lee, at University of Toronto, Biochemistry Department, are at the forefront of understanding these fundamental biological - [Novel collaborations could lead to more effective ways to treat patients with ALS](https://als.ca/story/novel-collaborations-could-lead-to-more-effective-ways-to-treat-patients-with-als/) - One of the first things that happens in neurodegenerative diseases is that neurons stop communicating with each other. And when neurons stop talking, they die. One hypothesis for this phenomenon is that the neurons get overly excited — so excited that, in simple terms, they burn themselves out. Researchers have known about the possible link - [Discovery Grant gives lab capacity to deepen its focus on ALS](https://als.ca/story/discovery-grant-gives-lab-capacity-to-deepen-its-focus-on-als/) - TDP-43 is a protein that lives in the nucleus of our cells. But in at least 97 per cent of ALS patients, TDP-43 somehow finds its way out of the nucleus – also called “mislocalization” – and starts to “clump” up in the cell. There are still a number of questions to answer about this - [Pushing boundaries in medical imaging to explore new pathways for ALS treatment](https://als.ca/story/pushing-boundaries-in-medical-imaging-to-explore-new-pathways-for-als-treatment/) - Neurological imaging has advanced by leaps and bounds in the past two decades. Researchers can now “see” details of biological processes at a level never previously imagined. But we still aren’t using imaging to its full potential, says Dr. Freimut Juengling, a nuclear oncologist, neuroscientist and director of the PET/MR centre at the University of - [Can a promising drug combination address one of the most defining biological characteristics of ALS?](https://als.ca/story/can-a-promising-drug-combination-address-one-of-the-most-defining-biological-characteristics-of-als/) - All cells in our bodies make proteins, but sometimes they make mistakes, resulting in proteins that have the wrong shape. In a healthy body, protective mechanisms within the cells deal with the misshapen proteins so they don’t cause trouble, but when those mechanisms fail, the defective proteins can accumulate in clumps, making it difficult for - [Comparing DNA profiles of Canadians with a similar heritage](https://als.ca/story/comparing-dna-profiles-of-canadians-with-a-similar-heritage/) - Deep inside the nucleus of every cell in the body, DNA carries the master blueprint—the full set of genetic instructions needed for the body to grow, live and reproduce. DNA looks like a twisted ladder made from 3.2 billion pairs of building blocks that join to make up the rungs of the ladder. A complete - [Could touchscreen technology improve testing for cognitive impairment in ALS?](https://als.ca/story/could-touchscreen-technology-improve-testing-for-cognitive-impairment-in-als/) - Frontotemporal dementia (FTD) is a group of disorders caused by nerve cell loss in areas of the brain responsible for managing cognitive functions and voluntary movement. By itself, FTD, which is the second most common form of dementia after Alzheimer’s disease, can cause memory issues and attention problems, and impair cognitive flexibility — the ability to - [Could studying yeast help to answer questions about how ALS progresses?](https://als.ca/story/could-studying-yeast-help-to-answer-questions-about-how-als-progresses/) - If you look at a picture of a cell in a science textbook, the internal structures look static and neatly organized. But living cells are bustling with numerous processes, converting nutrients into energy and making proteins that the body’s tissues and organs need to function and grow. Proteins must fold into specific 3D shapes so - [Leveraging scientific advancements and open science to study ALS progression](https://als.ca/story/leveraging-scientific-advancements-and-open-science-to-study-als-progression/) - ALS is a disease that gradually paralyzes people as motor neurons lose their ability to communicate with the muscles of the body and eventually die. But the problems are not only caused by changes inside motor neurons: the cellular environment around the motor neurons can contribute significantly to disease progression. Microglia are the immune cells - [Can an animal model provide new insights into the formation of stress granules?](https://als.ca/story/can-an-animal-model-provide-new-insights-into-the-formation-of-stress-granules/) - Alicia Dubinski may have inherited both her love for science and studying a neurodegenerative disease from her mother, a neuroscientist at the University of Toronto. When Dubinski was still a graduate student at the University of Waterloo, she met Dr. Christine Vande Velde at l’Université de Montréal in the Spring of 2019. She knew right - [How “accidental” discoveries can lead to new insights in ALS biology](https://als.ca/story/how-accidental-discoveries-can-lead-to-new-insights-in-als-biology/) - We need to understand the fundamentals, we need to understand the underlying cell biology so that we can create good, rationally designed therapies. Dr. Christine Vande Velde • Cellular biologist “Everything started with a discovery we found by accident,” said Dr. Christine Vande Velde, a cellular biologist at the CHUM Research Centre at the University - [How does a new experimental treatment for ALS behave within the body?](https://als.ca/story/how-does-a-new-experimental-treatment-for-als-behave-within-the-body/) - An international Canada-Israel research partnership is taking important steps to determine whether a known drug has the potential to become a viable treatment for people with ALS. Recently, using a mouse model, Dr. Eran Hornstein of the Weizmann Institute of Science in Israel showed that the antibiotic enoxacin holds promise at correcting a malfunctioning pathway - [How does the loss of the normal function of DNAJC7 cause ALS?](https://als.ca/story/how-does-the-loss-of-the-normal-function-of-dnajc7-cause-als/) - Thanks to new funding from the ALS Society of Canada and Brain Canada, Dr. Martin Duennwald of Western University, an expert on protein misfolding in neurodegenerative disease, is coming together with Dr. Sali Farhan, an up-and-coming Canadian researcher at The Neuro (Montreal Neurological Institute-Hospital). Together they will explore how mutations in DNAJC7 impede its ability - [Is there a link between metabolism and ALS disease progression?](https://als.ca/story/is-there-a-link-between-metabolism-and-als-disease-progression/) - An international Canada-Israel research partnership is taking important steps to determine whether a known drug has the potential to become a viable treatment for people with ALS. While a fast metabolism is often thought of as an asset, there is increasing evidence that in ALS patients, hypermetabolism could be linked to faster-progressing disease. Now, with - [What a new mouse model can teach us about weight loss, metabolism, and ALS](https://als.ca/story/what-a-new-mouse-model-can-teach-us-about-weight-loss-metabolism-and-als/) - Two of the prominent hallmarks of ALS are weight loss and metabolic dysfunction. There are clues that hypermetabolism – when the body uses too much energy to regulate things like appetite, temperature, and hormones – might be a contributing factor, but there hasn’t been an effective way to study these questions. Until now. Using a - [Can insights about why eye muscles are resistant to ALS help preserve function in other muscles?](https://als.ca/story/can-insights-about-why-eye-muscles-are-resistant-to-als-help-preserve-function-in-other-muscles/) - Muscles are made of separate fibres bundled together that receive signals from motor neurons, causing the muscles to contract or relax. Motor neurons connect to individual muscle fibres connect to at tiny places called neuromuscular junctions where specialized glial cells called perisynaptic Schwann cells (PSCs) keep the connections functioning well in a healthy body. PSCs - [Can antibodies help diagnosis ALS faster?](https://als.ca/story/can-antibodies-help-diagnosis-als-faster/) - Current methods for diagnosing ALS can take up to two years and rely heavily on ruling out other conditions that share similar signs and symptoms. It is believed that by the time ALS is diagnosed, therapies may be less effective as the damage to neurons is too extensive. Therefore, a better way of diagnosing ALS - [Can Advanced Brain Imaging Diagnose ALS Earlier?](https://als.ca/story/can-advanced-brain-imaging-diagnose-als-earlier/) - Current methods for diagnosing ALS involve ruling out other diseases that share similar symptoms. As a result, it can take a year or more from the onset of symptoms to confirm a diagnosis of ALS. That’s far too long — especially for a disease that on average claims lives within two to five years after - [Des bulles microscopiques dans la circulation sanguine peuvent-elles transporter efficacement des traitements contre la SLA?](https://als.ca/story/can-microscopic-bubbles-in-our-blood-deliver-als-therapies-effectively/) - Une des caractéristiques spécifiques de la SLA est l’agrégation de protéines dans les motoneurones. On croit que ces agrégats entraînent une toxicité et finissent par causer la mort des motoneurones, entraînant la diminution du contrôle musculaire, de la mobilité et, à terme, de la capacité à manger et à respirer. De nombreux scientifiques cherchent des - [Can microscopic bubbles in our blood deliver ALS therapies effectively?](https://als.ca/story/can-microscopic-bubbles-in-our-blood-deliver-als-therapies-effectively/) - One of the hallmark characteristics of ALS is the clumping of proteins in motor neurons that are believed to cause toxicity and eventual death of the motor neurons, resulting in the loss of muscle control and mobility, and eventually, the abilities to eat and breathe. Many scientists are looking for ways to eliminate protein clumping - [Can environmental impacts on genes explain why ALS affects people differently?](https://als.ca/story/can-environmental-impacts-on-genes-explain-why-als-affects-people-differently/) - Updated October 17, 2018 Over the last decade, scientists have discovered many genes related to ALS, but there are still many questions about how mutations in those genes spark the development of the disease. The range of onset for ALS is wide: it can occur anytime in adulthood. The disease duration is usually two to - [Can measuring “biological age” explain why ALS affects people differently?](https://als.ca/story/can-measuring-biological-age-explain-why-als-affects-people-differently/) - ALS manifests very differently among people who develop the disease. It can occur anytime in adulthood. People usually only live two to five years after diagnosis, but it can range from six months to more than 20 years. Some people living with ALS, about 30 to 50 percent, experience cognitive or behavioural difficulties. Why does the - [How are two of the most common occurrences in ALS related?](https://als.ca/story/how-are-two-of-the-most-common-occurrences-in-als-related/) - Scientific discoveries are like puzzles. At first, two puzzle pieces may not appear to fit together, but then a new way of comparing them makes it possible to see how they connect, helping to fill in the picture. Mutations in the C9orf72 gene are the most common genetic cause of ALS. Another abnormality that occurs in a - [Can a revolutionary gene-editing tool create better animal models for studying ALS?](https://als.ca/story/can-a-revolutionary-gene-editing-tool-create-better-animal-models-for-studying-als/) - Animal models enable scientists to study human diseases in lab settings. They help scientists learn about the biological changes that occur during disease onset and progression, and they can also speed the identification of promising therapies for testing in future clinical trials with human volunteers. In 2005, when he was still a graduate student, Dr. Gary - [Cutting-edge technology allows University of Toronto researchers to tackle ALS in a new way](https://als.ca/story/cutting-edge-technology-allows-university-of-toronto-researchers-to-tackle-als-in-a-new-way/) - Scientists have discovered variation within different areas of the brain and spinal cord of people living with ALS — some areas show greater degeneration while others are unaffected. With a $125,000 project grant from the ALS Canada Research Program in 2018, Dr. Janice Robertson and Dr. Paul McKeever, a postdoctoral fellow in her lab, will - [Do newly-discovered alternative proteins play a role in ALS?](https://als.ca/story/do-newly-discovered-alternative-proteins-play-a-role-in-als/) - Proteins are essential building blocks the body uses to make tissues such as muscles, cartilage, skin and blood. Conventional science assumes that a section of DNA known as a gene provides instructions for a single protein, or “encodes” a single protein. A molecule called messenger RNA carries those instructions for the production of one specific - [Could decreasing the over-excitability of motor neurons be a new way to treat ALS?](https://als.ca/story/could-decreasing-the-over-excitability-of-motor-neurons-be-a-new-way-to-treat-als/) - Within the brain and spinal cord, neurons pass electrical signals to each other through specialized chemicals called neurotransmitters. When this signalling network functions properly, there is a good balance between chemicals that excite the neurons and chemicals that inhibit them. Both excitation and inhibition are necessary for the brain to function normally and send signals - [Going for gold: Researchers open the blood-brain barrier for better drug delivery](https://als.ca/story/going-for-gold-researchers-open-the-blood-brain-barrier-for-better-drug-delivery/) - One of the most important safeguards in our bodies is the blood-brain barrier (BBB). Created by tightly interlocked vessel wall cells, the barrier prevents viruses and other microscopic malcontents that could do much harm to our central nervous system from entering our central nervous system. While the BBB is exceptional at keeping us safe, it - [Dr. Richard Robitaille: Building on ten years of momentum fueled by Discovery Grants](https://als.ca/story/dr-richard-robitaille-building-on-ten-years-of-momentum-fueled-by-discovery-grants/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Could the study of neuromuscular junction proteins aid in the development of essential biomarkers? Award: $300,000 Collaborators: Dr. Danielle Arbour and Dr. Roberta Piovesana at the Université de Montréal, and Dr. Robert Bowser, Barrow Neurological Institute Dr. Richard Robitaille, at the Université de Montréal, - [Dr. Renée Douville: How dormant retroviruses could open new targets for ALS treatment](https://als.ca/story/dr-renee-douville-how-dormant-retroviruses-could-open-new-targets-for-als-treatment/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Could this new mouse model help to understand the potential role of retroviruses in ALS and lead to new treatments? Award: $125,000 Collaborators: Dr. Jody Haigh, University of Manitoba, and Dr. Domenico Di Curzio, St. Boniface Hospital Albrechtsen Research Centre When Dr. Renée Douville - [Dr. Thomas Durcan: 3D brain models will give new insights into ALS](https://als.ca/story/dr-thomas-durcan-3d-brain-models-will-give-new-insights-into-als/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Could this new 3D cell culture model help researchers better predict disease progression in ALS? Award: $125,000 Collaborators: Dr. Yasser Iturria-Medina, McGill University When Dr. Thomas Durcan, director of The Neuro’s Early Drug Discovery Unit (EDDU), found out his team had been awarded a - [Dr. Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy: Shortening the timeline for accessible, translatable ALS treatments](https://als.ca/story/dr-carlos-rodrigo-camara-lemarroy-shortening-the-timeline-for-accessible-translatable-als-treatments/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Can this routine and inexpensive procedure have a neuroprotective effect in ALS? Award: $125,000 Collaborators: Dr. Minh Dang Nguyen, University of Calgary, and Dr. Deepak Kaushik, Memorial University of Newfoundland Dr. Carlos Rodrigo Camara-Lemarroy is an early-career researcher and clinical neurologist based in Canada at the - [Dr. Christine Vande Velde: Keeping the mission “front of mind”](https://als.ca/story/dr-christine-vande-velde-keeping-the-mission-front-of-mind/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects What role does its sister protein play when restoring G3BP1 levels as a potential ALS treatment strategy? Award: $125,000 Collaborators: Dr. Marlene Oeffinger, Institut de recherches cliniques de Montréal (IRCM) Dr. Christine Vande Velde is a cellular biologist at the Centre de recherche du CHUM, Université de - [Dr. Maria Vera Ugalde: Exploring a cellular mystery: why our bodies “paramedics” don’t work well in motor neurons](https://als.ca/story/dr-maria-vera-ugalde-exploring-a-cellular-mystery-why-our-bodies-paramedics-dont-work-well-in-motor-neurons/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Will this new way of looking at certain protective proteins better explain their role in ALS? Award: $125,000 Collaborator: Dr. Heather D. Durham, McGill University As one of the 2022 ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant awardees, she gets to take her expertise and apply it to a new - [Dr. Gary Shaw: Exploring how cells “take out the trash” to find new therapeutic targets in ALS](https://als.ca/story/dr-gary-shaw-exploring-how-cells-take-out-the-trash-to-find-new-therapeutic-targets-in-als/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Could improving the mechanisms of toxic protein disposal in motor neurons become a future treatment strategy? Award: $125,000 Collaborators: Dr. Martin Duennwald, Western University, and Dr. Elizabeth Meiering, University of Waterloo Dr. Gary Shaw is a biochemist at Western University and one of the nine ALS Canada-Brain Canada Discovery Grant - [Dr. Alex Parker: Not giving up on the “hard problem” of ALS](https://als.ca/story/dr-alex-parker-not-giving-up-on-the-hard-problem-of-als/) - Meet the researchers behind the winning 2022 Discovery Grant projects Could protecting the axon represent a promising treatment strategy for ALS? Award: $300,000 Collaborators: Dr. Gary Armstrong, McGill University Dr. Alex Parker, at the Centre de recherche du CHUM, Université de Montreal, is one of the first two recipients of the newly introduced three-year, $300,000 ALS Canada-Brain - [Funding allows a future change-maker in ALS to pursue innovative research](https://als.ca/story/funding-allows-a-future-change-maker-in-als-to-pursue-innovative-research/) - Meet Dr. Philip McGoldrick, recipient of the 2022 ALS Canada – Brain Canada Career Transition Award Dr. Philip McGoldrick, a researcher at the Tanz Centre for Research in Neurodegenerative Diseases at the University of Toronto, is the 2022 recipient of a $250,000 ALS Canada – Brain Canada Career Transition Award. This award helps launch talented - [Award fills funding gap for international student exploring understudied causes of ALS](https://als.ca/story/award-fills-funding-gap-for-international-student-exploring-understudied-causes-of-als/) - Meet the junior researchers who received the 2022 ALS Canada – Brain Canada Trainee Awards Donovan McDonald is the recipient of a $75,000 ALS Canada – Brain Canada 2022 Trainee Award. As a PhD student, he investigates how the function of tRNA could contribute to ALS disease processes. Donovan came to Canada from the Bahamas. - [Charlotte Manser is turning her grief into hope for other families facing ALS](https://als.ca/story/charlotte-manser-is-turning-her-grief-into-hope-for-other-families-facing-als/) - Meet the students behind the 2022 ALS Canada – Brain Canada Trainee Awards Charlotte Manser is the recipient of a $75,000 ALS Canada – Brain Canada 2022 Trainee Award. As a PhD student at the University of Ottawa, she investigates how ALS-linked genes might contribute to the loss of normal stress granule formation. When our - [PhD student Lucia Jadon opens new pathways for ALS research](https://als.ca/story/phd-student-lucia-jadon-opens-new-pathways-for-als-research/) - Meet the students who received the 2022 ALS Canada – Brain Canada Doctoral Awards PhD student Lucia Meng Qi Jadon (previously Liao) is the recipient of a $75,000 ALS Canada – Brain Canada 2022 Trainee Award. She will use the funding to investigate whether a newly discovered tag on TDP-43 might have an important role - [Can we reprogram cells we already have to replace neurons damaged by ALS? This postdoctoral fellow wants to find out](https://als.ca/story/can-we-reprogram-cells-we-already-have-to-replace-neurons-damaged-by-als-this-postdoctoral-fellow-wants-to-find-out/) - Meet the junior researchers behind the 2022 ALS Canada – Brain Canada Trainee Awards Dr. Hussein Ghazale is the recipient of a $165,000 ALS Canada – Brain Canada 2022 Trainee Award. After finishing his PhD in France, Dr. Ghazale moved to Canada to work with Dr. Carol Schuurmans at Sunnybrook Research Institute. Her team examines if neuronal - [Get ready: GivingTuesday is coming](https://als.ca/story/get-ready-givingtuesday-is-coming/) - Double your impact early with a special match from The Citrine Foundation of Canada up to $20,000!It’s almost here! GivingTuesday is when we all come together, united in our hope, and determination for a world free of ALS. It’s a day when our support goes twice as far. It’s a day to celebrate our commitment - [Advocating for change: how we're shaping ALS policy](https://als.ca/story/advocating-for-change-how-were-shaping-als-policy/) - Continuing our journey through ALS Canada’s priorities We are pleased to highlight the transformative role of advocacy within the organization. Advocacy is the force behind significant policy changes and system-level actions that bring hope and necessary resources, care, and treatment options to people affected by ALS. A united voice for change At ALS Canada, we - [How we support the ALS community – every step of the way](https://als.ca/story/how-we-support-the-als-community-every-step-of-the-way/) - Looking at ALS Canada’s priorities Continuing our exploration of ALS Canada’s strategic impact goals, we now focus on support. This aspect of our mission is where your generosity directly touches the lives of people affected by ALS, providing them with the information and resources they need to navigate their journey. A community united in support - [Leading the charge in ALS research](https://als.ca/story/leading-the-charge-in-als-research/) - Leading the charge in ALS researchUnpacking ALS Canada’s priorities We are pleased to share our strategic impact goals from our latest strategic plan. We start with a cornerstone of our organizational commitment—research. At ALS Canada, our mission is shaped by the relentless challenges faced by people living with ALS, inspiring us to lead with pioneering - [Exciting news from ALS Canada](https://als.ca/story/exciting-news-from-als-canada/) - Exciting news from ALS CanadaWatch how our community comes together in a powerful message of unity. We’re excited to share a very special video that brings to life the unity and strength of our ALS community. It features individuals affected by ALS, like our ALS Canada Community Ambassador, Andrew Dundas, in the image above, their - [Climbing for a cure](https://als.ca/story/climbing-for-a-cure/) - In just a few short weeks, Chris Clarke will embark on one of the most challenging physical journeys he’s encountered by trekking Mount Kilimanjaro in Tanzania, but it’s nothing as tough as the journey he and his family faced with his dad’s ALS diagnosis. “Our world changed quite a lot,” says Chris, 28-years-old, whose dad, - [A Caregiver’s Story, Part 1: Championing the ALS cause](https://als.ca/story/a-caregivers-story-part-1-championing-the-als-cause/) - Alan is very present in our life. He's a part of us. Jess Gustafson • Alan's wife Caring for a loved one with ALS is a challenging task that requires time, energy and emotional resilience, and caregivers give so much of themselves — time and time again. Even after a loved one passes away, caregivers - [ALS community challenges Canada to take the ALS Ice Bucket Challenge](https://als.ca/story/als-community-challenges-canada-to-take-the-als-ice-bucket-challenge/) - The ALS Ice Bucket Challenge gave me back the voice that ALS was taking from me. It took my personal struggle and gave it validation and hope. We need to keep going to fund research so that one day ALS will be treatable, not terminal. I accept the passing of the bucket from co-founder Pat - [The power of connection – one family’s experience with ALS](https://als.ca/story/the-power-of-connection-one-familys-experience-with-als/) - Throughout his lifetime, David Urlin has worn many hats. He has worked as a farmer, a businessman, a hotel owner and a deputy mayor, and in his spare time he used to play football, baseball, hockey, and racquetball. Then in 2016, everything changed. “David always did so much,” says his wife, Mag. “He cooked, he - [How it feels knowing your daughter has ALS](https://als.ca/story/how-it-feels-knowing-your-daughter-has-als/) - A father’s journey Peter Sharman and his wife, Louise, were on a cruise in the Black Sea when they received the call. Their daughter, Carol, had just been diagnosed with ALS and they were thousands of miles away. Immediately running to the computer, Peter looked up those three letters to see if what he had - [Enduring love of a ‘forever husband’ inspires hope](https://als.ca/story/enduring-love-of-a-forever-husband-inspires-hope/) - ALS took the love of her life in September 2017, but Debbie Caswell’s love for her husband Jamie is still the light that guides her. This June Awareness Month marks their first wedding anniversary. At the time of the ceremony, Jamie had already lost the ability to eat, speak, and breathe without the help of - [For Tom and Denis, the Ice Bucket Challenge is Personal](https://als.ca/story/for-tom-and-denis-the-ice-bucket-challenge-is-personal/) - Like many people, Denis and his husband Tom were familiar with the Ice Bucket Challenge that became a social media phenomenon in the summer of 2014 – but they never imagined they would one day have a personal motivation to participate. That all changed in 2015 when Denis was diagnosed with ALS. From that point - [Mother and daughter caregiving team reach out with love and compassion](https://als.ca/story/mother-and-daughter-caregiving-team-reach-out-with-love-and-compassion/) - When Emma and Tom Belen decided to share the tragic news of Tom’s ALS diagnosis with their two daughters at a Sunday lunch gathering in March 2011, their eldest daughter, Stephanie, surprised them both. She decided to announce her pregnancy even though she and her husband hadn’t planned on telling anyone before the end of - [A Caregiver’s Story, Part 3: Looking forward, looking back](https://als.ca/story/a-caregivers-story-part-3-looking-forward-looking-back/) - The support provided by ALS Canada is helping to keep families together. Jess Gustafson • Alan's wife Jess Gustafson says she will never forget the first time she met Lianne, the ALS Canada Regional Manager in her area. Lianne came and sat with Jess and her husband, Alan, on their front porch to talk to - [A Caregiver’s Story, Part 2: Speaking out against the helplessness of ALS](https://als.ca/story/a-caregivers-story-part-2-speaking-out-against-the-helplessness-of-als/) - Our love deepened over the course of Alan's illness Jess Gustafson • Alan's wife It is difficult to stay positive in the face of an ALS diagnosis. Jess Gustafson says she and her husband, Alan, found hope and courage by supporting each other with a love that deepened over the course of Alan’s illness. She - [Paying it forward to benefit people with ALS in the future](https://als.ca/story/paying-it-forward-to-benefit-people-with-als-in-the-future/) - Deirdre O’Connor and her husband, Floyd, became ALS Canada donors 15 years ago. At the time, they had no personal connection to the cause, but they liked the fact that ALS Canada was a small, cost-effective charitable organization without a lot of overhead. Deirdre’s generosity extends to half a dozen or more organizations she supports - [Memories of my father](https://als.ca/story/memories-of-my-father/) - On the morning of GivingTuesday, our Vice-President of Fund Development, Chris Pon, sent an email to ALS Canada’s subscribers. His message is so special that we’ve decided to adapt it into a blog post. Plead read Chris’ message below. Hello all, I couldn’t sleep much the night before GivingTuesday – too much excitement about the - [United in our memory](https://als.ca/story/united-in-our-memory/) - My name is Sam Najjar and I have personally experienced the impact of ALS. Fourteen years ago, my father was diagnosed with ALS, and our lives were changed forever. Watching him face this disease was incredibly hard, but his strength and resilience have inspired me to join this fight. June is ALS Awareness Month, and - [ALS took Eddy’s voice – today he has it back again](https://als.ca/story/als-took-eddys-voice-today-he-has-it-back-again/) - *UPDATED January 2019 – Eddy passed away from ALS in early 2019. Until this death, he worked tirelessly to raise awareness of ALS and mobilize others to support the cause, using social media and his personal website, to connect with people near and far. Imagine waking up and trying to turn on the lights, but you can’t - [Leading Canadian ALS researcher stresses “time is of the essence”](https://als.ca/story/leading-canadian-als-researcher-stresses-time-is-of-the-essence/) - “When you start researching ALS, it becomes a life mission,” says Dr. Janice Robertson, a prominent figure in the ALS research community in Canada and abroad. Dr. Robertson is studying variations within the brain and spinal cord of people living with ALS using two powerful new technologies that allow researchers to examine the nuclei of - [No time to lose: ALS Canada volunteer and fundraiser sees urgent need for change](https://als.ca/story/no-time-to-lose-als-canada-volunteer-and-fundraiser-sees-urgent-need-for-change/) - Beth Robertson’s husband, Tim, lived courageously with ALS for 12 years. He was sustained by the loving presence of his wife, Beth, his three children, and a large network of family and friends. Beth says she would do it all over again for Tim, but she admits ALS is a terrible burden for everyone it - [Where your dollars went from the 2014 ALS Ice Bucket Challenge](https://als.ca/story/where-your-dollars-went-from-the-2014-als-ice-bucket-challenge/) - $17 million was raised through the ALS Ice Bucket Challenge in 2014. ALS Research: $11.5 million went to ALS research from ALS Societies across Canada We have seen a 70% INCREASE in grant applications through the ALS Canada Research Program By October 2015 $12.9 MILLION to be invested in research grants and programs Client services: - [ALS societies across Canada mourn the loss of Mauril Bélanger](https://als.ca/story/als-societies-across-canada-mourn-the-loss-of-mauril-belanger/) - Our hearts are heavy as we say good-bye to Mauril Bélanger, MP for Ottawa-Vanier. Diagnosed with ALS in late 2015, he partnered with the ALS Societies across Canada and took on the role of National Honorary Spokesperson for the 2016 WALK for ALS. As someone who spent much of his adult life in a role - [National Family Caregiver Day: A conversation with ALS Caregiver Jonathan Corber](https://als.ca/story/national-family-caregiver-day-a-conversation-with-als-caregiver-jonathan-corber/) - Jonathan Corber is an ALS Canada Ambassador. After his mother, Wendy, was diagnosed with ALS in February 2016, Jonathan became one of her primary caregivers and stayed in this role through to the end of her journey. Jonathan took some time to connect with us recently to share his experience as his mother’s caregiver for - [“When you are loved, you have everything:” ALS Canada ambassador Eddy Lefrançois reflects on 25 years living with ALS](https://als.ca/story/when-you-are-loved-you-have-everything-als-canada-ambassador-eddy-lefrancois-reflects-on-25-years-living-with-als/) - Like many young people, 22-year-old Eddy Lefrançois had carefully mapped out his future and had a vision of how his life would be. Then, on April 14, 1992, his doctor delivered the news that Eddy had ALS. That day and that news changed his life forever – but not in the way you might expect. - [Richard and Heather leave gifts of hope for the future](https://als.ca/story/richard-and-heather-leave-gifts-of-hope-for-the-future/) - Richard Ellis and Dr. Heather Durham are two people who have each been affected by the realities of ALS, but in very different ways. Having witnessed the physical and emotional tolls of the disease, Richard and Heather each decided to leave a gift to ALS Canada in their wills — gifts that will bring hope - [Learning about ALS for the first time: young people share their perspectives](https://als.ca/story/learning-about-als-for-the-first-time-young-people-share-their-perspectives/) - Kyla and Vaughn visited their Great Uncle Murray in Thunder Bay a couple summers ago, making the trip all the way from Colorado. It was their first time meeting someone with ALS, and they were both affected deeply by the experience – choosing to write about it for school assignments later that year. Thank you - [From ice bucket to bucket list: how Margot is coping with ALS](https://als.ca/story/from-ice-bucket-to-bucket-list-how-margot-is-coping-with-als/) - Margot Algie heard about the ALS Ice Bucket Challenge in 2014 through friends and had no idea that only one year later, she would be diagnosed with the disease. Since then, she has come to understand firsthand the importance of maintaining the momentum of the viral social media phenomenon that resulted in a $21.5M investment - [Giving back honours a father’s sacrifice and untimely passing](https://als.ca/story/giving-back-honours-a-fathers-sacrifice-and-untimely-passing/) - Lolo Lam has a deep sense of gratitude for the sacrifices her parents made leaving Hong Kong so she and her two brothers could have a better life in Canada. She was only a child at the time, but she still remembers her parents taking her to a protest rally during the summer of 1989 - [In the face of hardship and an ALS diagnosis, love persists](https://als.ca/story/in-the-face-of-hardship-and-an-als-diagnosis-love-persists/) - Mutiat and Idris met on a street in Lagos, Nigeria 21 years ago and became fast friends. Their friendship was kindled for almost a decade before they realized they were in love and wanted to build a life together. “She makes me a better person,” says Idris. “She motivated me to go back to school. - [Lou Gehrig Day: A call to action from a former NHLer](https://als.ca/story/lou-gehrig-day-a-call-to-action-from-a-former-nhler/) - Mark Kirton faces ALS with the mindset of a pro athlete. He played in the National Hockey League from 1978 to 1988 for Toronto, Detroit and Vancouver and then followed that up with a successful career in real estate in Oakville, which he still runs from home. In the spring of 2015, Mark started feeling - [“While I still can, I will cherish my time with my children”: Anne-Marie’s story](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-cherish-my-time-with-my-children-anne-maries-story/) - Anne-Marie Marcil considers herself the luckiest unlucky woman. Last year, in April, amid all the uncertainty of the pandemic, she was diagnosed with ALS at just 46 years of age. As a mother to two young daughters, aged seven and 10, this profoundly and unexpectedly changed her outlook on life. “I do not dwell on - [“While I still can, I will focus on what’s possible”: Steve’s story](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-focus-on-whats-possible-steves-story/) - Steven Gallagher has chosen hope and optimism over despair and gloom time and time again; H-O-P-E are four letters that have guided him over the past three years and throughout his life. Those who follow Steve on social media know he has been very open and vulnerable about his experience with ALS since being diagnosed - [Catherine Brassard exhibits steadfast determination to further her medical studies in the face of ALS](https://als.ca/story/catherine-brassard-exhibits-steadfast-determination-to-further-her-medical-studies-in-the-face-of-als/) - ALS Canada highlights the 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipients A medical student at the Université de Sherbrooke, Catherine Brassard exhibits a steadfast determination and adherence to furthering her studies in the wake of her father’s ALS diagnosis in early 2023. Her interest in pursuing neurology in her studies was amplified as her family - [2023 ALS Canada Kevin Daly bursary recipient Sarah Jacob has her sights set on change](https://als.ca/story/2023-als-canada-kevin-daly-bursary-recipient-sarah-jacob-has-her-sights-set-on-change/) - ALS Canada highlights the 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipients For Sarah Jacob, furthering her studies in neuroscience means more than just receiving a degree. Sarah, a master’s student at the University of Calgary, began studying neuroscience during her undergrad, having had a general interest in the subject. Following her mother’s ALS diagnosis in - [Daniella D’Amici demonstrates resourcefulness and resilience in the face of adversity](https://als.ca/story/daniella-damici-demonstrates-resourcefulness-and-resilience-in-the-face-of-adversity/) - ALS Canada highlights the 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipients Following her father’s ALS diagnosis in the summer of 2022, Daniella D’Amici – a 2023 ALS Canada Kevin Daly Bursary recipient – continues to demonstrate her resourcefulness and resilience in the face of adversity. Currently a biomedical engineering student at the University of British Columbia, Daniella - [From scientific curiosity to a breakthrough ALS research discovery](https://als.ca/story/from-scientific-curiosity-to-a-breakthrough-als-research-discovery/) - I am an ALS scientist. For years, I have been spending my days conducting research in the lab. We are always trying to find the next big discovery, and today I want to tell you something: the biggest discovery of my career almost didn’t happen. But it did, thanks to ALS Canada. And thanks to - [“While I still can, I will inspire my community to learn about ALS”: Jane’s story](https://als.ca/story/while-i-still-can-i-will-inspire-my-community-to-learn-about-als-janes-story/) - There’s hardly a spot left on Jane’s left arm these days. That’s because so many of her family, friends, and neighbours are getting a tattoo with Jane — they choose one that’s meaningful to them and Jane gets the same one on her own arm. This shared bond will be an everlasting part of her - [2023 ALS Canada Research Forum: Cultivating connection and collaboration between the world of research and community experience](https://als.ca/story/2023-als-canada-research-forum-cultivating-connection-and-collaboration-between-the-world-of-research-and-community-experience/) - The landscape of ALS research is ever-changing, as researchers continue to increasingly make developments towards a common goal shared by both the research community and those personally impacted by ALS – to improve quality of life for people living with ALS and to develop more effective therapies, as quickly as possible. At the three-day 2023 - [ALS community challenges Canada to take the ALS Ice Bucket Challenge](https://als.ca/story/als-community-challenges-canada-to-take-the-als-ice-bucket-challenge/) - The ALS Ice Bucket Challenge gave me back the voice that ALS was taking from me. It took my personal struggle and gave it validation and hope. We need to keep going to fund research so that one day ALS will be treatable, not terminal. I accept the passing of the bucket from co-founder Pat ## Support Events - [ALS Canada Support Group: 2024 September 4](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-september-4-2/) - [ALS Canada Support Group: 2024 September 10](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-september-10/) - [ALS Canada Support Group: 2024 September 12](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-september-12/) - [ALS Canada Support Group: 2024 August 23](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-august-23/) - [ALS Canada Support Group: 2024 September 4](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-september-4/) - [ALS Canada Support Group: 2024 August 21](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-august-21/) - [ALS Canada Support Group: 2024 August 28](https://als.ca/support-event/als-canada-support-group-2024-august-28/) ## Honours - [Elvis George](https://als.ca/honour/elvis-george/) - [Susan Schwetz](https://als.ca/honour/susan-schwetz/) - [Jack Wilkes](https://als.ca/honour/jack-wilkes/) - [Angela Cameron](https://als.ca/honour/angela-cameron/) - [Jens (John) Ernst](https://als.ca/honour/jens-john-ernst/) - [Ross Cholmondeley](https://als.ca/honour/ross-cholmondeley/) - [Gordon Young](https://als.ca/honour/gordon-young/) - [Calvin K. Pon](https://als.ca/honour/calvin-k-pon/) - [My brother](https://als.ca/honour/my-brother/) - [Chris Vais](https://als.ca/honour/chris-vais/) - [Randy Lynds](https://als.ca/honour/randy-lynds/) ## Safe Redirect Manager - [](https://als.ca/pull) - [](https://als.ca/legacy) - [](https://als.ca/bpr-appendix) - [](https://als.ca/bpr) - [](https://als.ca/media/april-30-2002.aspx) - [](https://als.ca/givemonthly) - [](https://als.ca/equipment) - [](https://als.ca/progress) - [](https://als.ca/2Ximpact) - [](https://als.ca/discoverhope) - [](https://als.ca/als-disrupt) - [](https://als.ca/alsdisrupt) - [](https://als.ca/disrupt) - [](https://als.ca/myALSfundraiser) - [](https://als.ca/discovery) - [Auto Draft](https://als.ca/donate) - [](https://als.ca/give) - [](https://als.ca/tribute) - [Auto Draft](https://als.ca/onlinegift) - [](https://als.ca/revolutionride) - [](https://als.ca/resource/als-canada-pull-to-end-als/) - [](https://als.ca/ways-to-give/lifetime-legacy-leaders/leave-a-gift/) - 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